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开个贴 记录一下治疗过程 [复制链接]

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离线强小人物
中尉
 
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29
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北京
只看楼主 倒序阅读 0楼 发表于: 2019-07-20
病程：马上28岁了，目前在北京工作，病程到现在7年左右。 MH]?:]K9V  
第一次疼应该是2012年中，当时大三，去挂了骨科，被误诊开了一些止痛药，暂时不疼了。后来的几年总感觉隐隐不舒服，但是不是很疼能忍受。 Sq5}v]k@&  
一直到2019年初开始睡觉背疼，挂了脊柱外科拍了骶髂关节 CT，CT 显示应该是双侧骶髂关节炎三级，终于确诊，算一下中间应该被误诊没有正规治疗发展了6年半。六七年前风湿免疫相关的疾病普及度不够，没有及时确诊科学治疗。 29W`L2L  
8}X>u2t  
 ?'>[n m  
检查指标： vos-[$  
5.21日验血：血沉 21、C反应蛋白 9.16 mg/l；5.27日开始服药：美洛昔康 一日一次  晚饭后每次2片15mg、柳氮 一日两次 早晚饭后每次4粒1g ,D.@6 bJW  
6.5日验血：血沉 15、C反应蛋白 5.06 mg/l；服药10天后效果还是很明显的 6J965eM'[  
6.26日验血：血沉 11、C反应蛋白 1.05 mg/l； {M23a _t\  
6.26日化验 结核、乙肝丙肝 等指标均正常，准备开始用生物制剂 u$ vLwJ|o  
7.18日开始注射益赛普 一周一次 每次50ml；用药方案调整为：阿西美辛 一日一次  晚饭后每次1粒90mg，柳氮停用 ]'vAeC6{  
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离线涓涓细流妹妹
管委会

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6247
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江苏
只看该作者 1楼 发表于: 2019-07-21
北京优质的医疗资源太多，羡慕。AS基本治疗方案药物加锻炼。只是晚上睡觉背疼吗，白天有没有症状?在哪个医院治疗的，直接就用生物制剂啦? ;?gR,AKZ  
r3YfY \  
锻炼要跟上，北京301医院风湿免疫科“强直关爱会”微信公众号建议关注，科普治病和锻炼的知识，非常好。
本人是AS病友，所发表意见仅供参考，如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院，具体治疗方案咨询风湿科医生!
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离线强小人物
中尉
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29
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北京
只看该作者 2楼 发表于: 2019-07-21
2!a~YT  
我就是在301看的，挂的黄烽的号。。锻炼一直在做，强直关爱会公众号那个核心锻炼视频每天都做。 yiczRex%rq  
今年3月份发病的时候，晚上背疼翻身困难早上晨僵，髋关节和颈椎感觉还好，感觉没有驼背，骨盆腰椎胸椎的X 光还没拍完。 /j:-GJb*!u  
其实用完非甾体抗炎药后，症状就减轻很多了，只是早上还有15分钟左右的晨僵。我是看了关于 AS 的论文，说是TNF 抑制剂联合 NSAIDS 可能会抑制影像学的进展，所以在7月份开始益赛普联合非甾体治疗。
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离线平常心万来
三星上将
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1006
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河南
只看该作者 3楼 发表于: 2019-07-24
生物制剂费用现在全报销吗。
以平常心待平常事。
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离线强小人物
中尉
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29
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北京
只看该作者 4楼 发表于: 2019-07-25
回复 平常心万来：基本医保算下来大概能报销三分之二，公司商保如果能够二次报销的话，加一块能报销90%左右。 G]I^zd&P  
m6 a @Y<  
 Va\?"dH>M  
2019.07.25 注射益赛普 第二周 第二次50mg
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离线懂得_珍惜
少将
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639
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广东
只看该作者 5楼 发表于: 2019-07-25
加油，虽然被耽误的时间有点久，但是不怕，现在对症治疗，很快就会好起来的。 5?MKx!%  
我跟你一样大，大概是2011年9月发病，发病半年就确诊了，现在恢复的很好，不需要吃药，只要保持锻炼即可。
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离线强小人物
中尉
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29
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北京
只看该作者 6楼 发表于: 2019-07-26
回复懂得_珍惜： [3hOc/]s  
多谢鼓励。 3Y=?~!,Jk  
我经过治疗现在已经很正常了，早上也基本没晨僵了。 ht^xc c  
大家都加油！
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离线张一芸
论坛版主

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12804
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上海
只看该作者 7楼 发表于: 2019-07-26
记录好习惯，祝你健健康康！
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
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离线强小人物
中尉
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29
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北京
只看该作者 8楼 发表于: 2019-07-26
谢谢大家的关心分享。 ) %&~CW+  
我也分享一下上面提到的论文，是2018年欧洲风湿病学年会（EULAR)上的一个研究报告，主要是讲 TNF抑制剂联合NSAIDs可减缓强直性脊柱炎的放射学进展，论文题目是 OP0198 Combined effects of tumour necrosis factor inhibitors and nsaids on radiographic progression in ankylosing spondylitis。论文在 &\GB_UA  
www.eular.org/sysModules/obxContent/files/www.eular.2015/1_42291DEB-50E5-49AE-5726D0FAAA83A7D4/13_abstract_op0198_tnfi_and_nsaids_in_as_3_0.pdf u@-x3%W  
:*/`"M)'  
 (lVHKg&U[  
https://ard.bmj.com/content/annrheumdis/77/Suppl_2/148.1.full.pdf !5K9L(gqb  
Q{+&3KXH  
还有一篇是讲 AS的骨化作用的机制，AS和类风湿还是有区别的：AS是成骨作用比较强，RA是破骨比较强，在防止残疾以及抑制影像学进展方面的机制也不太一样  www.chinacjo.com/ch/reader/create_pdf.aspx?file_no=20150924&year_id=2015&quarter_id=9&falg=1 <Xr {1M D  
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离线强小人物
中尉
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29
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北京
只看该作者 9楼 发表于: 2019-08-01
2019.08.01 注射益赛普 第3周 第3次50mg W{(q7>g  
Grw|8xN0t  
今天拿到了颈椎、骨盆以及腰椎的X 光结果：颈椎无异常，髋关节和腰椎基本正常；骶髂关节面毛糙、密度和间隙欠均匀。
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离线三棵树
论坛版主
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6419
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内蒙古
只看该作者 10楼 发表于: 2019-08-04
身在北京误诊那么长时间，觉得不应该，如果早发现　控制更好
所发意见为个人观点！有不当之处请原谅！
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离线强小人物
中尉
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北京
只看该作者 11楼 发表于: 2019-08-04
回复 三棵树： /!mF,oR!  
最开始挂大学的校医院号，校医院是二级医院，医生经验不足没有正确诊断当时开了止痛药吃了就好多了。后来的几年都没有很疼，再加上身体素质运动能力比较好也没有家族史，所以我没有很上心，直到2019年上半年出现睡觉背疼翻身困难才意识到严重性，然后挂了脊柱外科才确诊，其实这次的脊柱外科也没挂对科室。。幸亏积水潭医院的医生有经验，让我查了骶髂关节。 e1 j3X\ \  
>3a<#s{%  
确诊后的这几个月我疯狂阅读了相关的治疗方案、骨化融合、tnf 以及白介素的研究进展、我主要关注如何预防融合强直，瑞士的一个十年以上的队列研究结果是：炎症水平、基线是否存在韧带骨赘、对 NSAIDS 的反应程度是预测  之后是否出现放射学进展以及融合强直的重要因素，尤其是基线是否存在韧带骨赘是最重要的预测因子，好消息是我最近做的这三方面结果都比较积极。
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离线强小人物
中尉
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北京
只看该作者 12楼 发表于: 2019-08-08
2019.08.08 注射益赛普 第4周 第4次50mg '-7rHx  
上周开始感觉左侧肩和腰酸胀不适但不是疼痛的感觉，怀疑和直接停用柳氮磺有关，于是在NSAIDS基础上继续加服柳氮磺，每日2次每次2片，加服后有所好转，下周复查的时候咨询一下医生。
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离线张一芸
论坛版主

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12804
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上海
只看该作者 13楼 发表于: 2019-08-08
你对疾病的重视程度，决定了你的康复程度，做事如此认真仔细，你一定能够好转，祝你早日康复！
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
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离线张一芸
论坛版主

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12804
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上海
只看该作者 14楼 发表于: 2019-08-08
打益赛普时间长了，记得定期复查结核指标，避免因抵抗力下降，诱发结核。
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
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离线强小人物
中尉
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29
所在地区
北京
只看该作者 15楼 发表于: 2019-08-15
2019.08.15 注射益赛普 第5周 第5次 50mg ,X05&'@Z  
今天复查 问了医生左侧肩和腰酸胀不适，他说跟疾病关系不大，可能是工作劳累的原因，嘱咐要持续锻炼。 `EUufTYi  
8.15日验血：血沉 1、C反应蛋白 0.5 mg/l，指标维持得很好。
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离线强小人物
中尉
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北京
只看该作者 16楼 发表于: 2019-08-26
2019.08.23 注射益赛普 第6周 第6次 50mg
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离线强小人物
中尉
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北京
只看该作者 17楼 发表于: 2019-08-29
2019.08.29 注射益赛普 第7周 第7次 50mg
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离线强小人物
中尉
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北京
只看该作者 18楼 发表于: 2019-09-05
2019.09.05 注射益赛普 第8周 第8次 50mg
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离线风霜寒
新兵
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只看该作者 19楼 发表于: 2019-09-09
你刚开始是哪里疼呢 是不是可以忍受不严重的疼啊 ？ 后来几年后才睡觉疼 就直接三级了？
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