论坛风格切换切换到宽版
发帖 回复
返回列表
123456
  • 4341阅读
  • 103回复

2019年5月上海AS聚会实况报道（第21次） [复制链接]

 上一主题 下一主题
离线张一芸
论坛版主
 

发帖
12804
所在地区
上海
只看楼主 倒序阅读 0楼 发表于: 2019-06-02
— 本帖被 戴维斯 执行加亮操作(2019-06-19) —
m&MAA^I  
        时间真快，转眼又到了病友期盼聚会的时间，为了更好的开展有益AS病友的活动，本次聚会经过几个月的准备，期盼已久的AS病友聚会，5月25日在宝山区蕴川路6号百年轮酒店如期举行。 G0%},Q/  
njxfBA:  
        遥远的路途，也挡不住参加聚会的心情。病友从四面八方汇集到酒店，最早到达的是江西老病友小女子，晚上乘火车，天刚亮就到达了上海，很早到了酒店，终于替代了保持1号的xs。福建4人结伴提前一天到上海。还有来自浙江、江苏的新老病友。上海AS团队，感谢你们的远道而来，向你们表示最诚志的谢意！ gN@|lHbU  
IL>VH`D  
        由于病友积极报名参加，人数预估不足，这次超员了哈，包房显得有点挤。不周之处，请多多包容谅解！大家济济一堂，畅谈交流抗病经验，尤其老病友坎坷亲身的经历，提醒后人应该注意。 8 $qj&2 N  
}G/!9Zq  
       为了聚会，小蚂蚁很早就做了准备，“日常步数对AS的影响”，“AS寻根——免疫应答异常”，二个发言，受到病友的赞同！ <%4M\n  
;cEoc(<?  
      会上，张一芸通报了“上海强友公益联盟”、简称“强友联盟”于2019年2月16日成立。病友将从网上虚拟世界正式走到现实，开始新的拓展。 %T6 sm  
0u) m9eg  
      强友联盟团队，是为了凝聚更多的AS病友，大家抱团取暖，不再单枪匹马的单干，团结起来力量大。本团队立足上海，面向全国，在力所能及的范围里，开展各种有益健康、有益社会的互助公益联盟活动，不断扩大AS群体在社会上的影响力！ 0Sj B&J  
aS! If>  
    团队管理人员5位： rdH3!  
    张一芸、小蚂蚁、鑫鑫，负责日常运行 qdnwaJ;&  
    沈葆莲，公益咨询 c7~'GXxQ2  
    网络技术员1位（不公布，默默的支持公益）。 a^o'KN{  
n58yR -"  
   为了健康，希望病友群策群力，多提宝贵意见，多支持公益活动。欢迎长期无私奉献做公益的上海AS病友，加入AS志愿者团队！我们会尽自己的能力，为病友争取更多的权益!
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
分享到 淘江湖 新浪 QQ微博 QQ空间 开心 人人 豆瓣 网易微博 百度 鲜果 白社会 飞信
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 1楼 发表于: 2019-06-02
    下午邀请了姜博士（第四次参加病友会），为我们病友谈谈基因新技术对疾病诊断治疗的推动，重点是基因与AS疾病的风险提醒等、用药指导和AS疾病咨询。复星医药旗下的基诺联公司，为病友带来了公益基因讲座及实惠，详细讲解了基因与AS疾病及慢性疾病的相关知识，这是一个新的健康福音，未来还需要努力研究，为病友创造新的康复条件，病友和家属听了，受益匪浅。 %*NED zy  
~t<G gNI  
参加本次聚会有40多位病友和家属： P;`Awp?  
曲奇、米乐爸爸、习惯有你、回忆仓储（2人）、吴学名（2人）、王超杰（2人）、石块、栀子、超、马帮普洱、倪先生、阿群、期待、海天、痛并快乐者、菌、陶明杰（飞跃太平洋）、无岐（润土）、兰花（xiulan451）、徐妈、张爱平、在乎、林文辉、痛并快乐者、越来悦好、薛红强、蓝色梦想、虞虞（YCL）、建中、小强aa，文特森、小女子（请你记住我）、强（孙）、赵卫东、小蚂蚁、鑫鑫、张一芸，剑锋、兰花家属（2）。 jF-:e;-  
uBK0+FLL@  
本次聚会是患者+医生+新科技的大碰撞，为我们的身体健康又提供了一种新的康复信息。希望未来的科技更加发展，使我们患者少走弯路，早日康复！ !r8_'K5R(  
PN3 Qxi4F  
感谢强友联盟另外4位管理人员，小蚂蚁、鑫鑫、沈葆莲、技术员，他们是热爱公益的好伙伴，也是我的搭档，放弃自己的休息时间，为本次聚会做了大量的准备工作！ XV}}A ^  
+MZI\>  
本次聚会圆满结束，感谢全体参加聚会的病友！ WG&! VK  
下面实况报道，照片有张一芸拍摄，鑫鑫提供资料，愿与大家一起分享！ Ld 0*)rI#  
共1条评分 ，好评度+5
那抹浅笑 好评度 +5 优秀文章，支持！ 2019-06-03
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 2楼 发表于: 2019-06-02
上海强友公益联盟开始运行，与会者签到！ -N' (2'  
bsQ'kBD  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 3楼 发表于: 2019-06-02
布置活动场所 +-!3ruwSn  
Z|qI[uiO  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 4楼 发表于: 2019-06-02
7@{%S~TN  
福建4位病友一早就到了酒店，原来他们提前一天已到上海。非常感谢福建病友的积极参加！感谢曾经与我搭档聚会的在乎，把在上海组织聚会的经验带回家乡，继续为当地病友服务！  hlVC+%8  
b()8l'x_|K  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 5楼 发表于: 2019-06-02
病友陆续到来 %ZRv+}z  
Z&^vEQ  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 6楼 发表于: 2019-06-02
本次聚会内容丰富，首先是病友或者家属交流互动 {X, -T&  
CV |Ae [  
^Ip\`2^u  
这位女士是病友家属，因为对新知识的渴望，积极参加聚会。他的家人曾经因为误诊而耽误了治疗，目前病情尝在早期中，如果是已经确诊的AS疾病，免疫抑制剂+止痛药+锻炼+休息，希望他早日康复！
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 7楼 发表于: 2019-06-02
AJ 0Bb7  
远道而来的福建病友，精神相当的好，通过治疗，病情有所好转，哪像AS！ !/2kJOSp  
d}E6d||A  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 8楼 发表于: 2019-06-02
最元老的、参加第一次聚会的石块病友，十几年了，仍然继续与大家战斗在一起，相聚在一起，谢谢你的支持！ 0} \;R5a<  
ue *mTMN  
 =Oh/4TbW[  
c_?!V  
石块说，自己发展严重，曾经也被误诊过，胸椎出现过压缩性骨折，注意要补钙。他以自己的看诊经验提醒病友，各项检查指标要做好记录保存，以便对比总结经验。
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 9楼 发表于: 2019-06-02
建中大哥，有40年病龄了，由于当时的医疗条件差，所以老病友的关节都有不同程度的变形。 0.Nik^~  
随着医学的不断发展，尤其现在有基因风险的提醒，为早期确诊迈进了一大步。 9/GC8*+  
FCr>$  
LTY(6we-  
 d 7QWK(d  
我们要为以后的AS患者不残疾而努力！ rFv=j :8  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 10楼 发表于: 2019-06-02
菌，眼睛不好，脸色也不好，建议他尽快去医院检查治疗。 5SY(:!  
C}GOwvAL>  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 11楼 发表于: 2019-06-02
吴大哥，以自己的亲身经历，讲述自己坚强的与疾病作斗争的故事，20岁患病，30岁查出来，现在年龄大了，早不吃药了，提醒大家，随着年龄的加大，要注意心血管的保养。 3 tp'}v  
~O}LAzGb  
 v5GV"qY  
h~ =UFE%'  
 !7-dqw%l  
?8Hr 9  
 !8U\GR `  
R"=pAO.4l  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 12楼 发表于: 2019-06-02
吴大哥的经验体会值得借鉴，谢谢大哥！ --S2lN/:T  
A-&C.g  
>c>f6  
m]$!wp  
. j}dk.#h  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 13楼 发表于: 2019-06-02
回忆，有了疾病心态要好，益赛普治疗中。 t/\J  
#N?EPV$  
 Cyg\FHs  
@54D<Lj  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 14楼 发表于: 2019-06-02
王超杰，帅小伙哦，确诊几年，有时候关节会疼，吃止痛药、锻炼等。 h[M~cZ{  
|'xVU8  
 st"uD\L1p:  
我个人认为，如果血沉、C反应蛋白，只要有一个指标高，就需要AS药物来控制，仅供提醒。
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 15楼 发表于: 2019-06-02
$gU6=vN1#  
在乎，曾经与我一起组织聚会的老搭档，这次带着福建的病友，一起参加上海聚会。感谢福建病友的积极参加。在乎觉得，要保持良好的心态，要按时作息休息。恢复的挺好，看不出AS。 u/3[6MIp  
kZXsL  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 16楼 发表于: 2019-06-02
/XtpGk_1)  
小蚂蚁发言 PMER~}^  
f;1DhAS  
 }TjiYA.  
小蚂蚁讲术述他康复控制病情的经验体会，伸着手臂走路，日常步数对AS的影响。 g.![>?2$8  
+L(0R&C  
 T=6fZ;7  
!;'#f xW[  
 "J|_1!9  
w E^6DNh  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 17楼 发表于: 2019-06-02
日常步数对身体的分析 Q2[@yRY/z  
bo^d!/ ;  
So &c\Ff  
n{oRmw-  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 18楼 发表于: 2019-06-02
减少身体垂直，增加水平状态。 OE,uw2uaT  
WH Zz?|^  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
离线张一芸
论坛版主

发帖
12804
所在地区
上海
只看该作者 19楼 发表于: 2019-06-02
'8g/^Y@  
养身睡姿法 7Gb(&'n  
s(yVE  
 BV=L.*  
C9oF*{  
声明：张一芸是病人，文章仅与风湿家园病友交流，不代表治疗依据，有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任，文章、图片版权属张一芸个人，未经同意，禁止转载摘录，违者必究。
回复
举报
发帖 回复
返回列表
123456