我与强直的斗争史（连载，不断更新中） [复制链接]

16年的老病友，握个手！期待后续，尤其关注的是现在病情控制得怎样了？

和那个深山牛哥同是湖北人，很想知道你的治疗经历，不过大家都差不多，在这个骗子横行的社会，我们没有点儿火眼金睛，大部分病友都被骗哪！

骨科医院。

馨儿:和那个深山牛哥同是湖北人，很想知道你的治疗经历，不过大家都差不多，在这个骗子横行的社会，我们没有点儿火眼金睛，大部分病友都被骗哪！ (2016-12-15 21:28)  DQ_ 2fX~)  

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确实，治病路上需要练就一双火眼金睛，才能防止骗子。

小兄弟，要有信心战胜病魔，人生总会有些坎坷，伯伯也是AS二十多年的病痛缠身，告许你个好消息我现在基本康复不吃药不打针有兴趣的可私聊我微信号A1851100

错了，A1851100

心情愉悦是良药:确实，治病路上需要练就一双火眼金睛，才能防止骗子。[表情] (2016-12-16 16:25)  Qw}xGlF,  

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可惜刚开始大家都不懂，等明白了，好多人都错过了好的治疗机会，或者是已经被治坏了，可惜人的生命只有一次，走过的路不能回去

萍踪侠影:小兄弟，要有信心战胜病魔，人生总会有些坎坷，伯伯也是AS二十多年的病痛缠身，告许你个好消息我现在基本康复不吃药不打针有兴趣的可私聊我微信号A1851100 (2016-12-16 20:12)  uAChu]  

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2001年，我的病情基本没有刚发那时候厉害，渐入平缓期，如同八年抗战进入相互对峙的阶段，能够短时间内稳定下来，我想吃的那些药还是有作用，于是我重新走进校园复读初二，那时候处于一个尴尬的境地，和我一起的兄弟们上到初三，我继续读初二，加上我是一个自尊心很强的孩子，不愿意成绩落在别人后面，通过自己的努力，终于挤进了全班前十名。 lv*Wnn@k  
上到初三，学业的压力大，身上游走的疼痛感又开始迸发出来，疼痛的地方不固定，有时候是膝关节，有时候是髋关节，有时候是脚踝，从那时起，一到阴雨天气，我明显感觉到疼痛厉害一些，初三就是在咬牙切齿中艰难的挺过去了，中考总分850分，我只考了372分，一半都没有到，那届中考的试卷特别难，我依稀记得我们班最高分也没有过600分，好歹考上了高中，虽然是非重点高中，高考才是人生的转折点。我还有机会！ 4KN0i  
初三的暑假，家里商量，爷爷带我一起进京看病，那时候想法是去北京就要找最好的医院——中国人民解放军总医院，简称301，因为我姨妈的公公和总医院政委原来在一个连队，关系蛮好，初来北京的我，人生地不熟，对首都充满了好奇，一切都觉得很新鲜，但爷爷对北京很熟悉，因为在沈阳苏家屯当20年的兵，每年回家探亲都在北京中转，跟着他，摸到301医院，看见江泽民同志题词的中国人民解放军总医院几个大字挂在楼顶，我们碰见廖政委，他也是湖北老乡，出远门最开心的事情听到乡音，廖伯伯很实诚，他说：你们千里迢迢来看病不容易，这也不是一两天的事情，医院出门左拐过马路进小巷里面很多旅馆，有一家湖北人开的，你们去哪里住便宜。说完连号都没挂，领着爷爷和我在总医院的穿行，我当时感觉总医院里面像迷宫，不知道左拐右拐，上上下下，终于来到黄教授的办公室。 A;K{&x  
那时候黄烽教授还很年轻，估计不到四十岁，这是我见到治这个病第二个权威性的教授。他很和蔼，当时我16岁，他喊我过去，我走到他身旁，他说弯腰双手摸地，我使劲的往下一弯，双手差点就摸地了，他说功能保持蛮好，接着他看了我带去的诊断资料，爷爷就问：“黄教授，要不要系统进行检查一次，再次确诊一下”。黄教授说：“同济的诊断不会有误，你看HLA-B27呈阳性，应该错不了，就不用浪费钱再检查一遍”。他接着问：“你现在吃的什么药”。我就如实作答：“柳氮磺胺吡啶片和双氯芬酸钠”，便掏出一直未变的柳氮的药瓶和止疼药。他问：“你现在一天吃几颗”。我说：早中晚各两颗，一天六颗，止疼药一天一粒。黄教授说：“你们这个治疗是成功的，现在国际上都没有很好治疗这个病的药物，柳氮是代替药，本来是治疗急结肠炎的，但是它进入肠胃后，通过和肠内某种物质相结合，转换生成一种酶，就是那种酶可以治疗强直”当时他说的很专业，我大概听懂就是这个意思，后来一直吃柳氮至今。我们在他办公室待了大概一个钟头，就这样来北京看病结束了，没有检查、没有化验、没有打针、也没有住院，得出的治疗结论就是继续保持方案，定期去医院检查肝肾功能，带去治病的钱一分也没有花，于是爷爷带着我玩遍了北京的山山水水，故宫、长城、颐和园、毛主席纪念堂、初三的暑假是一个令人难忘的暑假，以后暑假都在煎熬中度过。

楼主讲得非常好，但是内容散在不同的帖子里没有连续性，不方便病友查看，所以帮您把三个帖子合并了。以后就请您把后续内容都发在这个帖子里，参照下面帖子的格式。 r>n8`W  
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as的故事（连载）|http://www.as-sky.com/read.php?tid-377994.html fSm?27_  
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谢谢您了！

每个人对自己的治病经历都记忆犹新，尽管十几年过去了，或几十年过去了，因为那是我们永远的痛，现在让我写这十几年的经历，我会很详细的写出来，包括在中日友好医院住院治疗病友都还记得！

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        2002年9月份，我就读于鄂州市第六中学，鄂州市六中属于艺术高中，每年从这里考上湖北美院以及一类院校也不少，从四岁开始步入美术之路的我，高中之前一直是学习国画，师从殷晓华，主攻花鸟鱼虫，殷老师喜爱画荷花，她的荷花十分细腻，融入了自己的感情在里面，那个时候他爱人接一些装裱的活，后来开一家装裱店，大多数画家的生活是清贫的，他们两相濡以沫，十分相爱；后来因为考美院要学习西画，素描、水粉、速写，加上自己的病痛时不时侵扰，很久没有去殷老师家坐坐，十分感谢殷老师对我国画的启蒙。 {RWahnr{  
        因为从小有美术的功底，进入美术班就名列前茅，艺术高中高一就进行分班，后来一些高中觉得这是另一条通往大学的路，纷纷开始效仿六中开始设置艺术班，从那时我结实不少挚友，一直到现在每年还聚聚，他们是太白、小曹、江益，当时我们合成四大金刚，因为品学兼优，都是帅哥，我是学生会副主席兼班长，太白是英语课代表，小曹是物理课代表，江益是化学课代表，他们三个成绩比我要好，因为我坡脚偏科，英语真的不行，其他的科目也不怎样。 *{L<BB^  
        我对太白充满感激，记得有次晚自习后，脚疼不能走路，用力就疼，太白把我从三楼背到自行车棚，在大家搀扶下慢慢架上自行车，在兄弟们的帮助下硬是骑回家，班主任吕珍珠常说：“高中同学，是一辈子的同学，初中体会不到，大学又是来自五湖四海、毕业后又各奔东西，所以大家要好好珍惜这几年的时光”。 >xk:pL*o`  
        2002年因为我妹妹一岁多一点，家人照顾我的精力自然就少一些，就是这样，母亲也没有放弃希望，那时候听说鄂州市优抚医院来一位专家，专治疑难杂症和不孕不育，我们抱着试一试的态度去瞧病，我有一个远房的亲戚是优抚医院的内科主任，在胡伯的带领下找到叶专家，具体名字我记不清楚，叶教授头发花白，他拿着我右手脉搏听了一会，叫我伸出舌头，他说舌苔比较厚，再问我哪里痛，我如实回答，他给我开一个药方，上面写的中文如同英文，按他开的药方拿到药，回去喝一周多，来复诊，熬药煎药确实不便，家里长期弥漫一股中药味，叶教授说医院可以把中药做成丸剂，便于吞服，于是多花钱将中药做成丸剂，后来拿到丸剂，我就真是后悔了，以前喝水药，苦是苦点，就那么一下，做成丸剂后，要达到水药的量，每餐要吃一瓶盖那么多，合计起来足有三十多颗，前前后后吃叶教授的药有一年多时间，疼痛依然，后来他没有在优抚医院坐诊了，不知道他到哪里去了，家人想想不是很靠谱，于是决定把他开的中药吃完，再做打算。 u!156X?[eU  

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        高一的暑假有两个多月，暑假没有什么事情，治病最好，2002年左右武汉夏小中、夏大中，如同中国体操界的李小双和李大双，恰巧的是夏小中、大中，和李小双、大双都是原来荆州地区的人，后来划分天潜沔，即是天门、潜江、沔阳（后改为仙桃），三个地方的口音基本一样。小双、大双是仙桃人，小中、大中是天门人，小中当时是名震一方，号称“荆楚骨神”，比小双出名还早。 yM\tbT/l  
        预约了好久，终于挂上“荆楚骨神”的号，他的医院在汉口江汉区发展大道，那时候武汉还是一个大乡镇，不像今日成为国家中心城市，经过一路的跋山涉水，在家人的带领下来到武汉夏小中医院，见到神医本人，他天庭饱满、地阁方圆，还长一个双下巴，一看就是大富大贵之人，夏神医用那肉实的双手捏捏我脊柱和髋关节，操一口天门话说：“没有问题，我跟你开些膏药，你回去贴着，过段时间再来，下一个”。神医基本都是这样，时间对他们来说就是黄金。我们按照夏神医的指示拿了2000多元的膏药，只要听说能都治好我的病，父母重来不考虑价钱，那时候母亲的工资一个月就一千多吧。 s2 t-T0;  
        回到家，开始贴膏药，夏小中的膏药是祖传的秘方，对伤筋动骨肯定是有疗效的，不然他也不可能做那么大；展开后膏药比巴掌大一些，先要用火烤，将固态的药剂融化，这样才能撕开，膏药外面是塑料纸，往上一层是纸，纸上面就是药剂。一般的贴法是哪里痛就贴哪里，我当时我是两个屁股盘子和两个脚踝，于是每天四张膏药，早晨贴，晚上取，一般人觉得没有什么，不就是贴膏药么，只有我们这些患者，体会过的人才知道，不然怎么说只有死过的人才知道活着是多么的美好。 o7Z#,>`2  
        刚开始贴膏药，火候掌握不好，在蜡烛上面烤太久，药剂的温度太高，于是烫伤皮肤，后来我有点偷懒，把药剂烤得有黏性就行，其实标准是将药剂完全烤成液态，等少许冷却就贴上去，刚贴上去，没有什么感觉，一张膏药要在疼痛区域待上7、8个小时，膏药裹在裤子和袜子里面，走路来相当难受，其实最难受还是皮肤，药剂在皮肤上灼烧翻滚，每天反复，尽管最外面有一层塑料纸，还是容易穿透，那时候裤子糊得，不知道的人以为我拉屎裤子里面了。 b]s%B.h  
那几个月真亏我受的，后来高二开学了，每天裹着这样的膏药确实不方便，于是我坚决不贴，就这样丢了不少膏药，刚刚在网上搜索一下夏小中，他老人家已进入省政协，样貌依旧未变，看见有网友转让他的膏药，看到骨炎宁膏，心中五味俱全，甚是复杂，几十年了，他的膏药依旧没有变，变的是上面除去掉强直性脊柱炎。 ~S~x@&yR  
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        高二那年有从艺术班转到文科重点班，为的是将文化课补补，虽然300分就能够进湖美，但是英语不行，湖美限小分，就是英语要达到60分、语文85分、数学不限。我的挚友们也纷纷离开艺术班，小曹和江益进了理科重点班，太白和我在一起，他们三人都放弃艺术之路，他们原本就没有接触过美术，从零开始是何其之难。 =FC;d[U  
        到高二明显觉得压力大多了，我那两年就没有休息过，平时补文化课，周末和艺术班一起上课。总记得一位老师跟我说：“你要成功，要比别人多付出几倍的努力”。老师知道我患有强直，从患病开始，由于顾痛，走路的姿势像鸭子，那时候我大姨夫就认识到问题的严重性，告诉我一定要强迫自己膝盖打弯脚并拢，像正常人一样走路，可我没有当回事，因为强直这个病它一直在不停侵扰你的髋关节，我由于顾痛，后来两条腿越走越开，而鸭子、企鹅这类的绰号也伴随了好长时间，内心的自卑一直藏在心里，有时候上体育课，我多么想和同学一起去跑一跑、跳一跳，可是我不能。因为脚痛，痛起来走路都费劲，何况去跑啊跳啊，整个初中和高中生涯的体育课我基本是站在操场边上度过的。 &bRxy`ZH  
        夏小中的膏药停了，柳氮磺胺吡啶片和止疼药一直在吃在，可能是因为止疼药的原因，从那时起虚汗就特别多，每天出门要赛一条毛巾，一直到现在虚汗的问题依旧没有解决，就这样拖着两条残腿把高二渡上岸，高三因为学习紧张，路上来回跑浪费时间，而且也不安全，便在六中对面租房子， 有一次，下午放学回家，从学校教室到租的房子三、四百米的样子，我足足走了20分钟，整个下半身只要是关节的地方真的是疼痛难忍，哪天好像是止疼药忘记带了，每挪一步都是生与死的考验，过马路的时候，我真是想被车撞了一了百了，走到家浑身是汗，对母亲说：“我真想把下半身给锯了”，看见母亲眼中的泪水，我真的后悔说这句话，高中那三年回想起来，我没有把自己当做病人来看待，别人能做到的自己也能做到。 k}owEBsn}  
        有时候想想病魔其实不可怕，可怕的是内心已经失去希望，精神被病魔彻底摧毁；人活着就是争一口气，靠着这口气我们支撑这残败的身躯一步一步走下去，期待有一日出现奇迹发生。

那个膏药不管事吗？

加油！继续写，我们一直在支持你

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        临近高考，我又得了虹膜炎，真是屋漏偏逢连夜雨，船迟又遇打头风。2004年11月我和刘剑还有父亲一起前往武汉，参加艺术高考前的突击培训。我们班同学9月初就到武汉参加集训，那时我不理解，为什么非要去武汉参加集训，在学校练不也一样吗？他们给出的答案是武汉的老师更专业，就连我们的美术老师也是这样说。难道说是我们本领都已学会，老师已有没有什么可教吗？武汉的高考画室多如牛毛，特别在美院附近，有名的画室如达达、艺能星等等，我不知道我们画室叫什么名字，它是临时成立的，我们班的大部队都在这个画室，这个是我们美术老师介绍的，当然也有不给老师面子的，少部分耍单边的，去了黑马画室、还有一些作坊等等。 9G\3hL]  
        画室位于惠济路上和赵家条路交汇的地方，原来是一个幼儿园，每天我们和幼儿园的孩子一起上学，现在已经变成湖北大学成教站江大校区。我们没有和大部队住在一起，怕相互影响，而且我身体也差，刚好表伯在通信兵指挥学院教书，在家属区有间供他休息的房间，他让给了我们，初来武汉，真的很感激表伯。这里便成为了我们的临时居所，从这里到我们学校骑自行车十分钟的路程，每天都路过枫丹白鹭和解放公园的东门，那段时间每天就是画画，脑子里除了明暗、透视、结构、冷暖、对比等等，就没有别的，中午可以回家吃餐饭睡上一觉，想想其他同学，简直是过上了天堂般的生活，他们十几个人挤在一个教室里，条件很差；高中生大多自制力比较差，玩性比较重，离开父母更是想脱缰的野马，也有意志力较强的人，每天清晨只有几个人坐在教室里画画，其他的都是在网吧通宵一直要睡到日上三竿才起。我们的老师是一位湖美油画专业的研究生，我觉得自己画得不错，但从没有听过他表扬一句话，他对我很严厉，留着寸头，怎么看都想外面的混混，不过他很有才华。天天和铅笔灰，各种颜良打交道，本来水粉颜料就有毒，有时候感觉到眼睛很干涩而且发痒，便用手去揉，后来悲剧就发生了。 >[3,qP]E  
        突然某天早晨起床右眼上面像凝结一层水雾，看东西很模糊，那天我还坚持上一天学，晚上回来发现不行了，眼睛红肿，右眼几乎看不见东西了，心里很紧张，好在表伯的爱人在军工医院，一检查说没有什么大碍——虹膜炎，住院治疗一下便没有问题，我心急如焚，以后靠眼睛吃饭啊，军工眼科老奶奶快慰我说：“不要急，越急好的越慢，安心配合治疗”。老奶奶说完话将针头直接从我眉骨中扎了进去，“啊”！真心疼，老奶奶说：“别动啊，动动就瞎了啊，只有这样才能好的快，其他的办法来的慢，你不是等急要去考试吗？”那样连着打了三天的针，右眼慢慢的恢复了视力，我是打心底感谢那位老奶奶啊，感谢她没有把我眼睛打瞎。真心疼。在医院呆上4天我便回家了，虽然没有去学校，我便在家里练。想想那时候就是攒足一口气要考湖美。 I4DlEX  
        后来查资料知道，强直性脊柱炎容易诱发虹膜炎，说这都是一起来的，就像超市做活动买一送一，从那时起我相当注意保护自己的眼睛，每晚睡觉都用热毛巾把眼睛敷一敷，让眼睛放松一下。 7XI4=O};&%  
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2005年3月5日参加完湖美的艺术考试我们便回到鄂州，开始接下来的魔鬼的复习，把高考比作一场战场，我就是扛枪冲锋的，父亲送弹药，母亲搞后勤保障。由于掉了将近半年的课程，回来参加3月摸底只考了300多分，英语拿上试卷基本是靠猜，以前数学还可以，由于掉课，没有学解圆的方程等等，数学也只考40多分，那几个月主要就是补这两门，由于刘剑的父亲是学校体育老师，别小看体育老师，我们高中本就是特长高中，每天看着刘剑他父亲像地主老财一样站在操场边上，拼命的吼叫，那些学体育的也是蛮造孽，5点多就起床，开始了一天的晨练，中午我们可以休息一下，他们继续练，给我印象最深的晚上，晚自习前有将近2个小时，他们只有一刻钟吃饭的时间，而且是先训练后吃饭，看见那些打鸡血的体育生，身后拉着东风汽车的轮胎在操场一圈一圈的跑着，我觉得我这点病不算什么。每天下午放学，高中生都像饿牢里放出来的，学校周边的小贩是忙的不亦乐乎，六中校门口的那家拉面馆，我硬是吃了三年，尽管我说下次再也不来了，不是头发就是虫，可还是去了，因为实在找不到比他家可口的了。 \@t5S  
刘剑的父亲找数学和英语老师单独给我们开小灶，晚自习我们就开小灶，开了半个月，老师比我们还急，分数是不见张，头发是天天掉，各校的艺术考试的通知书陆续来到，我一共收到7、8个通知书把，主要有湖北美术学院和湖南师范大学，刘剑收到湖北美术学院和湖北工业大学的通知书，这下大家基本都吃了定心丸，只要埋头将文化课赶上去就行了。 ]|BSX-V.%i  
那时候时间如同流水，日过的一天比一天快，转眼就到了6月，高考没有什么插曲发生，我觉得自己考的还行，15日后成绩出来367分，比湖美录取分数线多70多分，但是英语只考60分，而湖美当年英语小分是65，前一年和后一年都是60，于是就这样与我理想中的学校失之交臂。由于一本报志愿是湖美，二类是听分配的，最终进了江汉大学。进入大学后，离父母比较远，病情发展开始加速。 _o"3gfH&sJ  
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