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强直不可怕--规范治疗可以驾驭 [复制链接]

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离线何必认真
 

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13731
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山东
只看楼主 倒序阅读 0楼 发表于: 2015-11-15
— 本帖被 张一芸 执行加亮操作(2015-11-19) —
        各位病友大家好,我是一名老AS,好长时间没有来论坛了。对不住大家。 #'5C*RO  
8-JOfq}s  
9\dpJ\  
        说重点吧,我知道希望对于一个病人的重要性。现在分享些经验供大家借鉴。 g4eEkG`XTS  
        我今年43岁,患病大概20年了。应该是患病4-5年身体就变形了,走路明显看得出。一直在痛苦中摸索治疗。曾经在40岁左右除轻微的晨僵之外,基本没有疼痛(药物依旧使用)但体型依旧不好,只能侧卧休息。从去年开始疼痛加剧,已经竹节样变化的脊柱关节开始松动,每一个脊柱关节的松动伴随的都是严重的疼痛(主要是站立、行走时脊柱及周围的肌肉不能有力支撑身体)。到现在身体基本恢复健康时的形态,床上平卧、侧卧想怎样就怎样。脊柱关节可以活动。行走虽然缓慢但已经没有大碍。相信假以时日可以恢复如常人。 _cRCG1CJ  
d#tqa`@~  
Xu.Wdl/{Ra  
        我总结: =D>,s)}o3;  
        1、尽早确诊尽早用药:我是病程前4-5年误诊了,缺乏规范的用药导致脊柱关节软组织的粘联钙化。如果没有严重的关节软组织粘联钙化,我就不需要付出这两年关节松动疼痛的代价。 E =*82Y=B  
        2、规范的治疗:确诊之后我是一直使用榴弹和非甾体消炎药,严重的时期加强的松和甲氨蝶呤(这个组合常用于其他的医学自身免疫性疾病的治疗),我使用中医治疗作用不明显,所以我个人倾向于西医治疗。 wOMrUWB0  
        3、受累关节多活动:急症期可以适当休息,但是只要能够行动尽量活动。防止关节粘联骨化,为以后的恢复争取有利条件。 :.VI*X:aQh  
        4、饮食要注意:因为我们是自身免疫性疾病,主要表现是免疫亢奋。所以提高免疫的食物尽量不要食用。我已经不食用海鲜,菌类、藻类等高营养的食物好多年,感觉不错。对于提高免疫的西药,中药一定要禁食。 %yyvB5Y^  
        我经历了身体的直立----弯曲------直立的过程,弯曲是痛苦的,再直立也是痛苦的。希望早期的病友一定要规范的治疗避免关节的粘联。相信只要规范的治疗AS不是不治之症。病友要有信心哦,改天上图片。 |2L|Zp&  
w}20l F  
f6of8BOg  
g36:OK"  
W?>C$_p C  
[TW?sW^0  
1条评分好评度+5
涓涓细流妹妹 好评度 +5 论坛老大哥,总是给大家正能量,大赞! 2015-11-17
理性面对你无法改变的,努力改变你能够改变的!              一切苦难都将过去,  风雨之后,阳光将更加灿烂!
提醒:个人观点,仅供参考。对病友的治疗不构成指导。具体治疗须到正规医疗机构,寻求专业医生的帮助!
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32
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河北
只看该作者 1楼 发表于: 2015-11-15
我不关心你的腰是怎么弯的,我就是想知道你的腰是怎么直的?😊赶紧说说吧
离线寻找人生
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56
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江苏
只看该作者 2楼 发表于: 2015-11-15
我也想知道怎么直的
离线何必认真

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13731
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山东
只看该作者 3楼 发表于: 2015-11-15
如果非要给个诱因,那就是之前骑摩托摔过一次。但身体变直是两个月之后的事。我只是想说明疾病发展的过程。
理性面对你无法改变的,努力改变你能够改变的!              一切苦难都将过去,  风雨之后,阳光将更加灿烂!
提醒:个人观点,仅供参考。对病友的治疗不构成指导。具体治疗须到正规医疗机构,寻求专业医生的帮助!
离线何必认真

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13731
所在地区
山东
只看该作者 4楼 发表于: 2015-11-15
并且如果你能够防止脊柱关节黏连,就不需要经历变直的艰苦过程
理性面对你无法改变的,努力改变你能够改变的!              一切苦难都将过去,  风雨之后,阳光将更加灿烂!
提醒:个人观点,仅供参考。对病友的治疗不构成指导。具体治疗须到正规医疗机构,寻求专业医生的帮助!
离线湘江红叶
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272
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湖南
只看该作者 5楼 发表于: 2015-11-15
强直规范治疗是可以治好的,我坚信
离线何必认真

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13731
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山东
只看该作者 6楼 发表于: 2015-11-15
治疗AS,坐标系要大一些,周期要长一些,规范的治疗,度过40岁之前的,身体的强壮的阶段之后,一切将风平浪静。
1条评分好评度+5
涓涓细流妹妹 好评度 +5 完全赞同! 2015-11-17
理性面对你无法改变的,努力改变你能够改变的!              一切苦难都将过去,  风雨之后,阳光将更加灿烂!
提醒:个人观点,仅供参考。对病友的治疗不构成指导。具体治疗须到正规医疗机构,寻求专业医生的帮助!
离线潘宝宝
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1325
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上海
只看该作者 7楼 发表于: 2015-11-15
楼主好样的! 5R6QZVc  
静等楼主细说。
离线嗯零圆
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15
所在地区
只看该作者 8楼 发表于: 2015-11-16
楼主: qE.3:bQ!`  
""曾经在40岁左右除轻微的晨僵之外,基本没有疼痛"" ......那么,: S`& yVzv  
1、40岁之前是一直都在痛的吗? TA+#{q+a  
2、""竹节样变化的脊柱""的这个竹节样变化严重到什么程度,是完全长死了形成标准的竹节样融合还是韧带刚刚钙化,处于骨桥的初期?是腰椎\胸椎\颈椎整个脊柱都竹节样变化了吗? AMN`bgxW  
3、竹节样变化是怎样松动的?有了什么器具或手段吗? _TyQC1 d  
. |`)k  
真的需要请楼主认真解答一下上面的疑惑,不是何必认真,是真的认真,谢谢!

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6247
所在地区
江苏
只看该作者 9楼 发表于: 2015-11-16
先占个沙发,我也有问题想和何必认真探讨。。。。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线冰雪融化
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575
所在地区
河南
只看该作者 10楼 发表于: 2015-11-16
“从去年开始疼痛加剧,已经竹节样变化的脊柱关节开始松动,每一个脊柱关节的松动伴随的都是严重的疼痛(主要是站立、行走时脊柱及周围的肌肉不能有力支撑身体)。到现在身体基本恢复健康时的形态,床上平卧、侧卧想怎样就怎样。脊柱关节可以活动”。 @h5Q?I  
同样期待详情,如何做到这样的结果
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570
所在地区
只看该作者 11楼 发表于: 2015-11-16
这个帖子要好好关注、学习。很想听听过来人的经验与教训。
离线晨曦养生
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10
所在地区
只看该作者 12楼 发表于: 2015-11-16
期待楼主细说·····
离线快乐小强
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7057
所在地区
广东
只看该作者 13楼 发表于: 2015-11-16
我了个去,何必大哥好久没见了—— ?|Mmz@  
RbNRBK!{  
一上来就有好消息 ]0:R^dHE  
,K[B/tD{j  
一直有种说法四十停止发展,在大哥身上居然逆转了“竹节样变化的脊柱关节开始松动”人品大爆发啊! LvS3c9|Aj  
c[0$8F>  
看来有多了一种可能性,而且是好消息!太好了! 1vxh3KS.  
]H<C Rw  
感谢大哥及时上来汇报,给大家希望 ? 5 V-D8k  
N:/$N@"Ge  
问个问题:这几年运动坚持的如何?什么方式? l+ <x  
另外,再有啥新情况也要及时上来分享啊。 #$%gs]  
一人生病,全家健康!

最美的景色是心情,最大的满足是自我满足。
离线张一芸

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12804
所在地区
上海
只看该作者 14楼 发表于: 2015-11-16
好久不见,欢迎认真来论坛参与交流。 PX'I:B]x*  
(jYs_8;  
规范治疗,重在规范与坚持,并要积极的坚持合适你自己的功能锻炼。
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。

发帖
6247
所在地区
江苏
只看该作者 15楼 发表于: 2015-11-17
今天我想大家一起来研究探讨一下,为啥已经弯曲的脊柱又会变直呢?骨性强直可以逆转吗? Ft.BfgJ$  
v,i:vT\~  
先看看这个帖子有关transverse  骨折的论述。  强直性脊柱炎概述|http://www.as-sky.com/read.php?tid-297573.html,这个帖子的二楼。“须注意的是有些受到撞击的病人,会发生脊柱的骨折,最常发生在胸腰椎和颈胸椎交界处的横向骨折(transverse fracture),骨折线为前后延伸,常会发生在钙化的椎间盘。”   JcVq%~ {M  
Z ''P5B;  
接下来看第一个病例,我哥哥。 BtHvfoT  
之所以会关注这种骨折,是因为2009年底,我哥哥就遭遇了这种骨折。这是一种非典型骨折,典型的脊柱椎体骨质是圆形的脊柱椎体被撞击挤压成契(加木旁)形。因为transverse骨折常会发生在钙化的椎间盘,强直合并transverse骨折的几率非常小,一般医生没见过,所以当我哥哥摔下修汽车的地沟(跟何必认真大哥骑摩托车摔跤是一个意思)被送到医院检查时,CT片子只显示肋骨有两根骨折。但是他的症状就是腰部剧烈疼痛,只能保持直的状态不能弯,要躺下睡觉、或者在躺下的状态下再起来极度疼痛,极度困难,过程要一个多小时,躺下后还有忍受3至4个小时的疼痛,极度困倦时才能睡上两三个小时,醒了又是疼痛在相伴。这样熬了一个月,期间我拿着哥哥的片子到处找专家看,都说腰部骨头没有大问题。但是病情没有丝毫起色,看不到希望,爸爸妈妈天天哭,哥哥最后也天天哭啊,那段时间是我们家最艰难最痛苦的日子。。。 RLHe;-*b]I  
M9OFK\)  
在这种情况下,我和我一位当医生同学商量了一下,决定外出就医。当时我们都认为哥哥是AS病情恶化,所以同学帮我联系了上海仁济医院的专家。 kyo ,yD  
=OZ_\vO  
出发前一天晚上,我跟仁济医院的医生电话联系,简要汇报了一下病情,他很肯定地说,摔跤以后导致不能活动,绝对是骨科的问题而不是强直的问题,仁济医院骨科力量较弱,建议我们去瑞金医院或者上海六院。 x(7K3(#|  
>;3c; nf  
我们选择了上海六院,之所以选择这个医院,是我上海的同学推荐的,她妈妈在这里看过病。她帮我挂了专家号,专家开了一系列检查单,大家都知道,上海的大医院做CT、磁共振,排队等待的时间很长,我们的CT检查居然被安排到了第四天!好在我同学跟上海一院做CT的医生是朋友,于是立即联系安排了当天下午的CT,读片的时候医生问我,是不是有什么东西戳进了骨头里,好像有根针横在腰椎骨头里面(其实就是上面提到的transverse骨折,上海一院的医生也没见过),但我哥哥很明确地告诉医生没有感觉有东西戳进身体里,于是哥哥的CT检查单就只有“腰椎软组织水肿”、“强直性脊柱炎”。这里插一下,上海六院骨科真是厉害,挂号时他们会问你哪里有问题,他们骨科下面还分了细好几个科室,如脊柱外科、手外科等等。不同的部位由不同的科室处理,挂号时会分配你到不同的科室。 #!D5DK@+  
2aje$w-  
第二天我们拿着哥哥的片子去复诊。我们看的第一个专家叫傅一山,看起来那么年轻的医生,一看片子就指着片子的某处告诉我这是骨折,腰椎第一节和第二节连接的椎间盘处有transvetse骨折。治疗方案很简单,绝对卧床3个月,吃喝拉撒都在床上,痛得厉害就吃西乐葆,并告诫说这个地方神经很多,一不小心就会瘫痪! Gj_b GqF8}  
}lb.3fqiA  
话说这位名叫傅一山的专家,长得白白的、瘦瘦的,看上去就是一年轻书生。看病的过程也就三分钟,他的诊断准确吗?我有点怀疑,我带着如此病情严重的哥哥出来一趟真的太不容易了,真不想再有什么闪失。于是我同学又帮我挂了另一个专家的号,这位专家名叫张涛。这位医生,让我和哥哥涨知识了。很凑巧,那天这位专家带了一群研修生,应该是基层医院来学习的。他先看了片子,问了症状,然后把片子给他们的学生挨个看,问他们看出什么问题。又让他们摸我哥哥腰痛的地方。所有的学生都看出了强直性脊柱炎,但没有一个人看出哥哥的骨折,于是专家给他们详细地讲解。专家跟我们说,强直性脊柱炎合并chansverse骨折在临床上很少见,我哥哥的病历对他们很有价值,他给我们留了电话,让我们以后有问题就跟他联系。 VD#^Xy4% r  
(kuZS4Af  
我们去上海六院的那天是周一,这样看病、检查、等结果,最后一个血液检查结果出来就是周五了。本来以为周五拿了检查单就可以回家了。谁知道检查结论出来了,但是医生不给我们,因为哥哥的检查结果是阳性,什么指标呢,这就是强直患者都熟悉的著名的HLA--B27,我和哥哥都是第一次听说(后来我们家所有的人,凡是做过这项检查的,结果统统是阳性,这是个跟遗传有关的指标。并且这个指标真是太重要了,后来我哥哥办理病退时,除了要提供脊柱的片子外,还必须提供这张检查单,还必须是阳性)。需要最权威的主任复核确认,而这时候主任已经有事外出了,接下来周末不上班,要等下周一才能出结果。这样我们就要在上海多呆上三天。这可怎么办,真是急坏我了,出来时间这么长,我怕哥哥身体吃不消啊!于是我只好厚着脸皮请求医生,请医生照顾我哥哥病重、外出就医非常困难、在外呆久可能会引发其他严重问题的实际情况,等周一检查结果审核过了以后邮寄给我。一开始医生不肯,但最终经不住我百般央求,最终还是答应了。非常感谢这位好心的医生! ]VYl Eqe  
"^D6%I#T  
考虑到哥哥与爸妈住一起,爸妈已经年迈,照顾哥哥实在不方便,就怕哥哥病情再有什么变化,他们没法处理,之前的一个月,已经让他们胆战心惊,心力交瘁,所以我决定让哥哥住院养伤。从上海回来,我们没有回家,而是直接住进了盐城市第一人民医院风湿科,在那里住了20多天,病情得到明显改善后于春节前3天出院回家,在家又养了一段时间就逐渐恢复了。 YKc{P"'/ |  
VD3[ko  
2010年夏天,因为要陪妈妈去上海看骨关节炎(实际就是关节磨损,膝关节最外面的软骨差不多全磨没了),我和妈妈、哥哥一起再次去上海就医。我我哥哥再次去了上海仁济医院,在这里,医生根据片子确认哥哥整条脊柱已经全部强直,因为也不疼了,所以不需要治疗。但这位医生教了哥哥一些锻炼的方法,并现场演示及指导。 目前我哥哥的现状是脊柱强直,走路看得出脊柱有点硬,脖子不能转动,但体型尚好,没有弯腰驼背,可以下腰、可以下蹲,没有哪里疼痛,生活一切正常。 }t-r:R$,  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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6247
所在地区
江苏
只看该作者 16楼 发表于: 2015-11-17
接上楼 g:clSN,  
'~cEdGD9H  
不得不说的是,哥哥看骨折的过程还有个很重要的小插曲。没去上海前我们也在当地四处求医,有个乡村医生的祖传跌打膏药比较有名,于是我们慕名而去。医生也看不出片子上脊柱有什么问题,无法解释为什么哥哥的腰会这么疼。实在没有办法,医生跟我们说,他就只好凭经验按照骨伤来处理了,除了贴他的膏药,还需要卧床休息半个月到一个月,大小便都在床上处理,这其实跟后来六院的方案是一样的,就是卧床的时间不一样。如果当初按照这个医生没有办法的这种办法,稀里糊涂地来处理,说不定哥哥也会恢复。但是在卧床的第2天,哥哥厂里的领导来看他了,话说这位领导也是有点见识的,他知道这个病好动恶静,必须要多活动,他一看这个强直病人居然在卧床休养,当时就很严肃地指出来,这样会加速强直,让哥哥赶紧起床。就这样我们卧床休养的办法就终止了。后来我在论坛学了才知道,强直病人最怕的就是骨折,骨折愈合必须得绝对卧床休养,而正在发作期的关节会趁机加速强直,这种情况下我们只能两权相害取其轻,优先保证骨折的愈合。 HY:@=%R  
}Tef;8d  
第二个病例,young1999。 C/Z"W@7#;  
求助!锻炼时出现意外|http://www.as-sky.com/read.php?tid-378032-ds-1-page-1.html#1348107 z} \9/`  
qpeK><o  
第三个病例,广西阿杰。驼背纠正器|http://www.as-sky.com/read.php?tid-379031-page-2.html I(CI')Q  
-ur]k]R  
第四个病例:零点的火焰。看下面的帖子: Mww]l[1'EL  
好久没来啦,去年刚做完手术,躺了三个月。|http://www.as-sky.com/read.php?tid-377872-page-2.html,这位病友,骨折后至少一年以后才发现。 ^>p [b  
t}FMBG o[  
z,7^dlT  
第四五个病例:论坛病友llmmyy yW&i Uh=0  
]O\W<'+V  
强直性脊柱炎骨折|http://www.as-sky.com/read.php?tid-375053.html,这位病友在论坛病友的建议下,做检查确认骨折,距离他摔倒已经快一年了。 /YbL{G )j}  
s?E:]  
几个结论: w g1pt1 `  
Ttj5% ~  
1、一般认为,椎体在形成骨质融合前,尽管会有驼背现象,但经过合理的锻炼,是可以矫正,使驼背变直的。接下来看看这个帖子: ^Bb_NcU  
Wd}mC<rv1  
检查出来了(分享一个重要的心得)|http://www.as-sky.com/read.php?tid-369023-ds-1.html#tpc :jX~]1hpmA  
I{PN6bn{>  
2、一般认为,如果已经形成骨质融合,是不可以自己逆转的。但是可以通过手术矫正,先把驼背的地方椎体断开,然后再用钢钉固定,这样拉直。我想如果因摔倒、不恰当的锻炼或治疗造成成轻度的chanceverse骨折,也可以达到椎体结构改变而重组变直,这有极大可能,但我不能百分百肯定。 vSA%A47G  
Vel;t<1  
再来看看何必认真大哥的经历,在3楼,“如果非要给个诱因,那就是之前骑摩托摔过一次。但身体变直是两个月之后的事。我只是想说明疾病发展的过程。”??再加上痛苦的恢复经历,所以我有点怀疑,会不会也是一次骨折,然后在恢复过程中椎体结构重组使驼背变直了呢。 yi?&^nX@9,  
Dn3~8  
(未完待整理) B<RONQj_  
IXN4?=)I  
-CrZ'k;4  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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3284
所在地区
山东
只看该作者 17楼 发表于: 2015-11-17
身体好了好久没上论坛了,家园又多了好多新人啊。今天一上来就发现何必认真老弟的经验贴,老弟看来恢复的不错。我觉得粘连钙化与锻炼活动有很大的关系,活动期一定要注意锻炼活动,当然不能过量。至于饮食我倒是没觉得有什么影响,当然吃药就不要饮酒了。
欢乐就是健康,忧郁就是病魔。
离线茄子强制
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30
所在地区
只看该作者 18楼 发表于: 2015-11-17
那你之前髋关节积液是怎么治疗的
离线歧路亡羊
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36
所在地区
广东
只看该作者 19楼 发表于: 2015-11-17
我个人感觉也是,要尽早规范治疗,不要对偏方土方抱幻想,以免延误治疗的时间。