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AS的髋关节必然要强直吗? [复制链接]

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59
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只看楼主 倒序阅读 0楼 发表于: 2013-04-01
T@P!L  
本人患AS已近30年,曾经进行过多种治疗,比如到过临汝温泉疗养院(泡澡、按摩、离子导入、蜡疗、穴位注射等)。到过洪湖中医院,用麝火点患处,使其溃烂,回来每日拔脓;取服了近百斤雷公藤药酒。服用过北京中医院的汤药方近一年。现在的情况是,从骶髂关节到颈椎都已受到侵犯,一部分已强直,脖子的活动度可能还有五分之一吧。所幸生活一般还能自理。(自己剪脚趾甲困难)目前是髋关节时常左右交替着疼,真担心因此而致残。为了控制其发展,系统的用过柳氮磺吡啶和甲氨蝶呤,最近还用了沙利度胺,但因全身瘙痒,用一个多月就停掉了。至今没能控制住,慢作用药还剩下来氟米特未用,但看了家园里的贴子,说此药对肝肾伤害太大,眼下决定还是不用,益赛普没用过,因为那不是我们工薪阶层用的起的(耐心的等待社保中心为AS办好事进医保吧)。近期在洛阳中心医院拍了髋关节CT,显示关节间隙变窄,股骨上端骨质疏松,髋臼边缘增生。该医院一外科专家说:“没法治,所有说能治好的都是骗子,慢慢维持吧,熬过五六年,真不行就置换人工关节,再用个十年左右不就差不多了吗?”本人50后,意思是能活到70多就够本了。郁闷呐!难道髋关节强直是AS不可避免的吗?难道真的就无药可治吗?呼吁一下,家园里的AS有髋关节治疗成功的吗,恳请献身,给众多黑暗中摸索的病友们以一线希望吧。
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654
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只看该作者 1楼 发表于: 2013-04-01
同问,呵呵,前辈坚持,祝好。
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570
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只看该作者 2楼 发表于: 2013-04-02
非常、非常关注这个帖子。同问。愿楼主好起来。
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570
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只看该作者 3楼 发表于: 2013-04-02
看来就是系统的治疗是什么结果也未可知啊。
离线临渊慕鱼

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6836
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广东
只看该作者 4楼 发表于: 2013-04-02
按该医院一外科专家说,慢慢维持! {^mKvc  
只要能保持现状,不再进一步恶化,应该不会走到置换一步吧? {@.Vh]  
目前坚持规范服药吧! >o/95xk2  
,T|x)"uA`  
临渊慕鱼不如退而结网;扬汤止沸不如釜底抽薪。
本人观点, 仅供参考!  具体治疗, 请遵医嘱!
离线家有病人
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1236
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江苏
只看该作者 5楼 发表于: 2013-04-02
不是必然的,自己要有信心

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2938
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广东
只看该作者 6楼 发表于: 2013-04-02
主要治疗目的应该是保持关节处于能正常活动状态,至少不会很大程度影响正常生活。 JOD/Raq.1k  
I g \#f  
如果拿以上作为目标:有很大程度成功的可能。 <9eu1^g  
~h)&&' a  
这就需要长期的特别关注养生计划,常规药物和锻炼。 FTf<c0  
38IMxd9v  
贵在坚持!
坚持每日锻炼,要非常注意养身!
离线回肠荡气
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2030
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山西
只看该作者 7楼 发表于: 2013-04-02
照目前的医术来看,还是没有根治的办法。这个只能慢慢维持了。。【个人建议,您还是系统治疗吧。若不系统治疗,后果不堪设想。益赛普也不是神丹妙药,益赛普对每个人的疗效不同。我建议还是按部就班的治疗】希望您快快好起来。。
离线子游鄂南
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62
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湖北
只看该作者 8楼 发表于: 2013-04-02
我也用过洪湖的药酒,还有关节6号散,没控制好,现在大益赛普,每月2针,
离线试一试
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359
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云南
只看该作者 9楼 发表于: 2013-04-02
关注中,现在这个网上的朋友大都还没有LZ的病历长,所给的建议大都是比较官方的,没有切身的体会,希望有超长病情的朋友来讲述一下各自的病情经历,给大家更多的启示

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59
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只看该作者 10楼 发表于: 2013-04-03
谢谢诸位的关注,上边叙述的有点粗,这里再说一下。洪湖去了两次,第一次背回一塑料桶药酒,第二次带回的是草药,回来买了个水缸,倒进60斤红星二锅头,喝完后又续了20斤。(差点染上酒瘾,呵呵)服药期间,身上倒是基本不疼了,但是副作用也挺大的,掉头发掉眉毛,黄腾(雷公藤)还伤肝肾,后来就停了。现在出的有成药雷公藤多甙,可能副作用小些吧,要不要再试试呢?纠结中。之前柳氮断续吃了可能有五六年,开始觉着有点效,后来就不行了,还需要经常服用止疼药,之间转氨酶还升高过,所以不用了。甲氨蝶呤用过两次,各一年左右,对髋关节无效,也停了。现在服用帕夫林,每天三粒(安慰性)一粒扶他林或消炎痛。
离线张一芸

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12804
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上海
只看该作者 11楼 发表于: 2013-04-03
每个人病情有轻重,不能一概而论。 ZD/jX_!t  
轻症病情采用辅助治疗也就算了。而重症的、急性发作的、指标高的等等,不能马虎随意治疗。应从早期开始就要坚持系统治疗,避免耽误康复。即使髋关节受到一点影响,坚持规范的系统治疗,髋关节受累到置换程度的只是少数患者,大多数患者都不需要置换。 -_OS%ARa  
系统吃药治疗加每天功能锻炼,希望你早日康复! B5%n(,Lx  
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声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线忍着无敌
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117
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只看该作者 12楼 发表于: 2013-04-04
感觉这病真要找到控制方法,避免杂而乱,感觉西医为主,中医为辅比较合理,吃药只是一个方面,平时的锻炼,保健,保养也很重要 ,楼主还是要坚持长期规范治疗

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59
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只看该作者 13楼 发表于: 2013-04-04
11楼说的很对,每人的病情有轻有重,也有缓有急,曾经看到过有的患者发病不到一年就走不成路的。我仔细的查了病例,本人的AS是在1988年确诊的,(之前三五年腰(实际上是骶髂)就开始疼了),髋关节是从89年开始疼的。坚持到现在还能走路骑车正常生活,应该也算是幸运的吧。目前是想寻找针对髋关节确实有效的西药或中药(脊柱已经无所谓 了),当然也在坚持锻炼,打太极拳、拍打、维持活动度运动。
离线张飞天
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937
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黑龙江
只看该作者 14楼 发表于: 2013-04-05
坚持就是胜利。活着就是胜利
离线谭小文
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18
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只看该作者 15楼 发表于: 2013-04-05
建议你去找一本书,《现代名中医  骨科绝技》,里面有几个治疗强直性脊柱炎的方子,希望可以使你的病情有所好转。
离线谭小文
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18
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只看该作者 16楼 发表于: 2013-04-05
我用手机拍了几张书上方子的照片: nf 1#tlIJd  
ZYf2XI(_"  
你先看看
离线可乐咖啡
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56
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江苏
只看该作者 17楼 发表于: 2013-04-05
用户被禁言,该主题自动屏蔽!
离线尘龙
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3526
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上海
只看该作者 18楼 发表于: 2013-04-05
回 谭小文 的帖子
谭小文:建议你去找一本书,《现代名中医  骨科绝技》,里面有几个治疗强直性脊柱炎的方子,希望可以使你的病情有所好转。[表情] (2013-04-05 08:13) y9#$O(G  
& c Ny  
十年前我就在看这书了,里面的方子对早期朋友或许有用,类似楼主这样的已经没用了。(里面的扶正化痰方内外结合的疗法值得借鉴。)
AS完全手册http://www.as-sky.com/thread.php?fid-1019.html《风湿家园——AS/RA之友》|http://www.as-sky.com/read.php?tid-348071.html
离线尘龙
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3526
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上海
只看该作者 19楼 发表于: 2013-04-05
沙利度胺可以少量循序渐进,吃一个月停一个月的办法来脱敏。比如一天吃半颗,或一天隔一天天吃一颗。。。。
AS完全手册http://www.as-sky.com/thread.php?fid-1019.html《风湿家园——AS/RA之友》|http://www.as-sky.com/read.php?tid-348071.html