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北大博士向大家求救啊！！！ [复制链接]

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离线xingkong97
上尉

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只看该作者 20楼 发表于: 2009-08-27
引用第18楼小沙于2009-08-27 22:07发表的  :
停药不是说会导致恶化么?
nehk8+eV_  
这个我不知道，我开始的时候也很害怕，但最后还是下定决心断了药，现在断了也就断了，包括止疼药，流弹等等，从今年一月份就没有吃过了，现在整体情况尚可，也没有出现过大的不舒服的情况，可能我游泳没有停的缘故吧，我游泳的强度比较大，有时候游的时间很长，而且用最难的姿势游，例如蝶泳，我觉得蝶泳很好，锻炼了颈部，胸部，尤其是腰部，而且每次长时间的游（2个小时左右）能感觉到脊柱明显的恢复了正常，上岸的时候感觉整个人和以前的感觉一样，脊柱很好，但是只是一小会。可能是游泳暂时缓解了疼痛吧。
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离线小子张
中校
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只看该作者 21楼 发表于: 2009-08-27
哎，同是命中人，同读博士，可能我情况比你好一些。希望你能好运，在我看来，身体真的比一切都重要，如果给我一个完全健康的体魄，我认可不要我现在的学习条件和学位，我也想当一个正常的健康人，每一天。希望我也能好运。
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离线小老百姓
功勋会员
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广东
只看该作者 22楼 发表于: 2009-08-28
引用第19楼xingkong97于2009-08-27 22:10发表的  :
毕业后准备出国去，如果有好的治疗手段和方法一定会告诉大家的。
IY(;:#l  
国外对这个病的治疗和国内是一样的。不过还是欢迎你及时反馈相关领域的最新进展。
招聘平面设计、产品设计等（工作地点佛山），详情请点击：详细招聘信息
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离线xingkong97
上尉

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只看该作者 23楼 发表于: 2009-08-28
引用第23楼小子张于2009-08-27 23:51发表的  : `{J(S'a`  
哎，同是命中人，同读博士，可能我情况比你好一些。希望你能好运，在我看来，身体真的比一切都重要，如果给我一个完全健康的体魄，我认可不要我现在的学习条件和学位，我也想当一个正常的健康人，每一天。希望我也能好运。
]#$r TWMl'  
是啊，有时我也是这样想的，但是事实已经这样了，只能努力一些了，为以后的生活打下一个更坚实的基础。
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离线简宁
资产管理员
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只看该作者 24楼 发表于: 2009-08-29
帮你咨询了下医生，医生认为你影响耳膜的血管有问题，但这状况可能只是1MM或0.1毫米，所以用仪器查不出来，因为没有那么高的分辨率。中医来治就要活血化於，因为中药的活血化於药不仅可以抑制小血栓的形成，同时也可以抑制肿瘤。具体用药方面，用中医里的破血药。（女性也可以用，若为男性更好。）
不怕做错事，就怕好人做错事；不怕好人做错事，就怕好人自以为是地做错事。自勉！
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离线000
美丽使者

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保密
只看该作者 25楼 发表于: 2009-08-29
引用楼主xingkong97于2009-08-27 10:25发表的 北大博士向大家求救啊！！！ : hc5iIJ]  
    小弟得了AS已经10几年了，当年是在上本科的时候得病的，现在腰椎已经强制1/4，脖子有一点不舒服，不过小弟由于最近几年一直坚持游泳锻炼因此病情并未发展太多。 ln=:E$jX  
  如果这样的话倒是也行，但是偏偏近一年多耳鸣的厉害，基本上是一个月一次，先是耳朵出现金属音，然后金属音消失开始耳鸣，同时伴有头部嗡嗡的响，每次都能持续一个星期左右，但是有时发作时间会间隔的大些，例如三个月，但是大部分时间是1个月1次。 ~-2q3U Py  
  小弟现在在北大念博士，学业很重，本希望毕业后有个好去向，但是这耳鸣却一次又一次的打击着我，现在我已经没有了什么自信心，整日苦闷，还请大家帮帮小弟啊，小弟也去医院看过，没有太好的方法，姜博士，不知道您哪里有没有好的方法啊。
^o6&|q  
[%BWCd8Q~P  
估计你耳鸣是用脑过度，或者思想负担比较重或者劳累的缘故。如果是这样，一般可以服用“甲钴胺片（弥可保）”。 n%:&N   
#jR1ti)p  
如果你无法确定是哪种情况引起的耳鸣，那么还是请你直接去医院检查，比较安全一些！！！
我在AS-SKY论坛上所有回帖内容，均为我个人所学知识、经验、建议、意见。若与您的理念相冲突，一切以您为准！每个人仅对自己的疾病负责！祝福各位。

To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.
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离线飞翔的蚂蚁
少校
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只看该作者 26楼 发表于: 2009-08-29
战友要坚持，北京中医院不错，去瞧瞧看，加油
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离线xingkong97
上尉

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只看该作者 27楼 发表于: 2009-09-01
引用第26楼简宁于2009-08-29 10:39发表的  : /A~+32 B  
帮你咨询了下医生，医生认为你影响耳膜的血管有问题，但这状况可能只是1MM或0.1毫米，所以用仪器查不出来，因为没有那么高的分辨率。中医来治就要活血化於，因为中药的活血化於药不仅可以抑制小血栓的形成，同时也可以抑制肿瘤。具体用药方面，用中医里的破血药。（女性也可以用，若为男性更好。）
&26H   
谢谢了，这种药哪里有卖的？一般的药店有吗？
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离线简宁
资产管理员
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广东
只看该作者 28楼 发表于: 2009-09-01
我的医生建议你做下脑核磁，排除一些情况，然后他可以为你出中药方。
不怕做错事，就怕好人做错事；不怕好人做错事，就怕好人自以为是地做错事。自勉！
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离线博士眼镜
中尉
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只看该作者 29楼 发表于: 2009-09-01
我想也是用脑过度了！呵呵！~适当放松放松吧！
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离线鹰击长空天天
四星上将
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只看该作者 30楼 发表于: 2009-09-02
楼上不少朋友说看中医是正确的，中医认为肾主骨生髓，上通于脑，开窍于耳。耳鸣一般与肾有关，但也不排除其他疾病，最好做个检查，确诊是什么原因引起的。
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离线xingkong97
上尉

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只看该作者 31楼 发表于: 2022-02-11
今天来向大家汇报情况。本人博士15年读完，期间每两个月只能打一次50ml，1700人民币，没钱买药啊，勉强控制病情。但是博士期间太累导致疾病还是有发展，脖子越来越硬。毕业后去美国某大学搞科研，大学提供的医药保险可以负担所有医药费用。每个月四针恩利准时寄到家中，共计17美元。目前病情得到了较好的控制。美国恩利1998年就批准上市了，我是1998年发的并病。。。前期误诊加无钱买药导致病情发展迅速。美国医生说我是她见过的强直性脊柱炎最严重的，早期用药很快就控制了。可惜在国内这药太贵了。 [o,S.!W8  
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离线家乡草屋
上尉
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只看该作者 32楼 发表于: 2022-07-01
17 刀应该是医保后的价格吧？   另外和国内一样经常还要花很多钱定期做各种指标检查吗（为了继续打生物制剂需要做的）？
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离线邋遢大王
上校
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只看该作者 33楼 发表于: 2022-09-04
学历很高，有空把这个“空”字参透下  至于治疗吗不吃药不打针绝对不行的想通过锻炼抵抗病魔那是痴人，生物制剂加适量的锻炼 中医必须去看 吃中药调理
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离线小蚂蚁yan
论坛版主

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只看该作者 34楼 发表于: 2022-10-14
精力都用在生活学习上了，强直难呀，断药无痛无僵有难度，的确需要多方面的生活配合，有所取舍是强直病友必须面对的艰难抉择，生活不易，对抗强直更难！
强直康复三部曲，查，养，治！
如需康复指导请把联系方式用论坛消息把微信发我，加各位入康复群参与学习讨论！
抖音康养分享请搜索强直蚂蚁：小红书9416189870抖音号779805990知乎"强直蚂蚁"，百度"强直蚂蚁"
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离线xingkong97
上尉

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只看该作者 35楼 发表于: 09-25
回 家乡草屋 的帖子
家乡草屋:17 刀应该是医保后的价格吧？?? 另外和国内一样经常还要花很多钱定期做各种指标检查吗（为了继续打生物制剂需要做的）？?(2022-07-01 16:13)? :;" 3k64  
1&YP}sg)  
17刀是我每个月的恩利费用，医保后的。这药是直接寄到家里的，用塑料薄膜箱子和冰袋保护药品，每个月寄一次，等快用完的时候，药房会主动打电话给我，把药续上。美国检查费用都是医保包含的。我只需要支付每3个月复诊的钱，一次30美元。这边治疗费和检查费都是免费的，看医生需要支付30美元每次。药费也是基本全免的。
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离线xingkong97
上尉

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只看该作者 36楼 发表于: 09-25
回 小蚂蚁yan 的帖子
小蚂蚁yan:精力都用在生活学习上了，强直难呀，断药无痛无僵有难度，的确需要多方面的生活配合，有所取舍是强直病友必须面对的艰难抉择，生活不易，对抗强直更难！?(2022-10-14 19:36)? Yp ? 2<  
H{GbOI.  
我觉得抗强直不仅是难的问题。抵抗强直基本上必须用生物制剂，而且是长期使用。这对于病者是非常残忍的，因为发病的时候基本都在青年时期，还在上学或者刚刚工作，根本没有经济能力来支撑系统的检查和治疗。所以抵抗强制必须依靠社会保障系统，社会的保障系统可以说起到了至关重要的作用。如果这病没钱就看不起，只能依其发展，那么对于个人是非常残酷和不公平的。社会需要对这部分病人的诊断和治疗给予充分的关照，因为有药但是用不起，是很大的悲剧。
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离线xingkong97
上尉

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只看该作者 37楼 发表于: 09-25
回 邋遢大王 的帖子
邋遢大王:学历很高，有空把这个“空”字参透下??至于治疗吗不吃药不打针绝对不行的想通过锻炼抵抗病魔那是痴人，生物制剂加适量的锻炼 中医必须去看 吃中药调理?(2022-09-04 06:53)? X3>(K1  
:=8vy  
是的，只靠自身锻炼来抵抗强直性脊柱炎，那绝对是不可能的。误导自己。
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