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从2012年确诊到现在的几近康复…… [复制链接]

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离线如月好运
 
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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 05-08
回来论坛看看,还记得自己近三年前立的这个运动贴。,,以及后续打脸贴~~~~(开个运动贴记录下自己运动|http://www.as-sky.com/asbbs/asn/read.php?tid-382376.html %2}C'MqS  
涓涓细流妹妹2018年回复的消息,我这过了两年多才看见。谢谢您! y~dB5/  
2017年7月5号,写下这个运动发誓贴的时候,我已经间断性的吃了几年西乐葆,连续三五天不吃,几乎就不能走路了的状态(主要是髋关节疼)。 zWb -pF|  
之前有个中医朋友说这种病,西医药只能越吃越多,最后药就没效果了,就只能手术换关节了,虽然现在看来,他说的也未必对。但当时,想着这些话,还是给我挺大压力,于是下定决心在这里开个帖,坚持运动,希望能让自己从绝望的境地走出来。 JdO)YlM-  
可是世界上最难的事情,不是知道,不是写下,是坚持。 o(zTNk5d  
立贴以后,我坚持的并不好。 GZ"&L?ti  
2018年3月回帖的时候,提到我进步的一点就是几乎不让疼痛影响心情了,他疼他的,我该吃药吃药,吃完药继续改干嘛干嘛。另外一点进步就是,我开始真的关注自己的身体。 1 #q^uqO0  
在2017年立贴之前,我还是一个把身体当成容器,皮囊的人。以为它仅仅是一个工具,只要大体能用,就不用理会。吃饭也常常是囫囵吞枣,做饭什么的事情,就更是糊弄了。 8<{;=m8cQ  
e62y  
2018年回帖的时候,我开始有一种觉察,我觉得AS可能和我自己的性格,生活状态,甚至价值观有关系,而不单单是一个简单的基因问题或者生理问题。 qF'~F`6  
HS7_MGU  
于是我开始注意自己的念头,尤其是一些自我攻击的念头(比如自责/内疚/羞愧等等)开始觉察为什么我会这么想,内在的价值判断是什么?我开始意识到,我自己内在有很多情绪的卡点,我甚至会因为孩子走路慢,而气急败坏……我也会为自己出生的时候是女孩,而感到羞愧…… /LF3O~Go  
等等…… DRp&IP<  
我开始参加一些心理学的工作坊。往内在觉察的过程,虽不愉悦,却也是成长的开始。 SHwRX? B|  
2018年,一年内,我还是在吃西乐葆,几乎每天一粒,胃偶尔不舒服(要是空腹吃西乐葆,就几乎必然胃难受)。 8""mp]o9  
2018年底还是2019年初,记不清了,儿子查出了另外一种运动神经遗传病(SMA-3型),而我自己身体也依然糟糕的很。 JtFiFaCxY  
在绝望之中,我开始反思我或许错了,或许我一直在一条”自我证明“的路上走了太远,我希望让更多的人,看见我,让家人亲戚承认我不比男孩差……为此,我把身体当成工具,把家人当成工具,潜意识里希望他们能够配合我的欲望,成就我。 `.[ 8$  
也是在这段时间,我开始关注每天我吃进去的是什么,毕竟,我吃进去的直接成为了我身体的一部分。成为我的细胞,我的血液,我的骨骼,我的肌肉。。。 4\HsU9x  
大概在2019年初夏的时候,认识了一些吃素的朋友,看着他们身体轻盈的状态,也很赞叹。自己也下了个决心,开始吃纯素。从2019年初夏,到现在将近一年的时间。 rn H}#u+  
从身体状态有了很大改善,虽然我发现我弯下腰摸脚面的这个动作还是受限厉害,但髋关节的疼痛已经只是少见的稀客了。停药也将近一年了,这一年期间,只在一两次加班糟蹋身体之后,吃了1-2粒西乐葆。 n]v7V&mj\  
家里还剩了集合老公买的西乐葆,以前都是他买给我,现在他也看到我的改善,估计也偷着乐呢,至少每个月省下一百多的药钱~~~ ;iQp7aW{$  
S/fW/W*/}  
吃素以后,身体上的变化,相伴随的是心理上的变化,我发脾气也少了,耐心也多了一点,后来我妈和我老公也开始跟我一起吃素。 PtqGX=u  
我妈高血压也好了很多。我不知道确切的原理是怎样的,但我们吃进去的东西,组成我们身体的一部分,这能影响身体的感受和内环境,似乎是顺理成章的。 ]L8q  
B=dseeG[To  
吃素之余,有意识的调整自己的内在状态,当消耗性的情绪升起来的时候,去觉察它,看着这情绪消散……从而在内在产出更多和平的空间,让本真的自己得以舒展,如此,我相信我的状态会越来越好! Zih ?Bm  
O_AGMW/2+  
也非常感谢论坛发起者和各位朋友曾经的回答,感谢你们在我刚刚得知这个疾病的时候,陪我走过最绝望,最黯淡的日子。 nj  
我也曾想在去年秋天回来告诉大家我停药了的消息,但也怕自己一说就又出洋相----仿佛一说出来就可能又被AS发现我了似的。 a,cC!   
9n 6fXOC  
经过将近一年,我心里越来越有信心,疼痛已经很少光顾,跑步从以前的奢望成为可能。才写下这个帖子,希望对大家有一点帮助或者借鉴意义,也是对论坛的回馈。 h0lu!m#\_  
ul=7>";=|  
o:9$UV[  
看一个群友在文章中说:感觉现在主流的治疗观念可能没找到根本,我也有这种感受。其实绝大多数疾病是心身疾病,单从药物入手,不如加上心理的调节,饮食的改变。对我而言,后两者是起了决定作用的。 [ f34a  
这神奇的改变,让我想告诉每一个ASer。 yl/a:Q  
希望你能听见……
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只看该作者 1楼 发表于: 05-09
老朋友,欢迎回来看看,更欣喜的是看到楼主这些年身心调养渐入佳境收益良多,也给病友带来了希望。 EneAX&SG  
H&K3"Ulw  
可以的话请加我微信juanjuanxiliu761392,握手。。。 rS,j;8D-  
4+Ti7p06&\  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线如月好运
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只看该作者 2楼 发表于: 05-12
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:老朋友,欢迎回来看看,更欣喜的是看到楼主这些年身心调养渐入佳境收益良多,也给病友带来了希望。[表情] [表情] [表情]
可以的话请加我微信juanjuanxiliu761392,握手。。。
 (2020-05-09 20:53)  6Hn)pD#U  
] R<FKJ[  
谢谢回复,我刚试着添加 添加不上呢。可以加我哈 18826231952
离线百川入海
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只看该作者 3楼 发表于: 05-15
特别棒,学习了!
离线小蚂蚁yan

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只看该作者 4楼 发表于: 05-28
养生控制法,不错,断药康复是终极目标,加油!
强直康复三部曲,查,养,治!
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