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[体会经验]玉郎江枫,好久不见! [复制链接]

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离线玉郎江枫
 

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江苏
只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 03-24
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)2g-{cYv  
   各位,好久不见! }:xj%?ki  
  虽然好久没上线,也没再组织线下聚会,甚至在群里聊天都几乎没有! GI[XcK^*w  
因为这两年太忙了:一个普通人,一个病人,要忙跟风买房,要生第二个娃、开第二个店、还要照顾年纪越来越大的七大姑八大姨(70后男人的宿命),学会财务、维修、业务、要帐、甚至还当起了家庭医生;就这样,必须天天花1-1.5小时锻炼身体,这个坚持了12年了!实在抽不出时间聊天了! 1Farix1YDq  
  但一直在惦记着病友们,我知道,许多人仍在苦难中煎熬。 vI5'npM  
  每当在门面上见到背部或行动不正常的人,都会不自觉去小心询问,是不是强直病人???然后双方如同久未谋面的老友,一起诉诉苦、抱怨下病痛,交流下吃药、理疗、锻炼!当然,也遇到过讳疾忌医的病友,我往往一笑了之!有些事,你是绕不过去的;现在绕过去了,将来也得回到我们这个群体中来!当然,我非常希望你是那个能绕过去的病友,毕竟我们群体中少一个病人而多出一个正常人都是好事。 R|JBzdK+P  
uK5 C-  
  前几天,活过了第43个年头,不自觉拿这五年和前五年对比一下,对,我的生活也有五年计划!生活的圈子实际上是越来越小了,人也越来越寂莫了,金钱虽然是增加的,但实际购买力没下降就是好事了;多出了儿女,虽然要操无数心,但毕竟表明,咱也是一样的正常人,通过努力可以过上正常人的幸福生活! Ns5'K^  
  要说身体,是比五年前,甚至十年前好得太多了;药几乎极少吃了:一年吃了两三回,就几片英太青吧。平时的隐痛偶尔发作,出去锻炼下,或理疗下就能解决了! {-.ZFUZmT  
  到现在,也不再有多大理想和愿望,好好过日子,没什么过多的物质欲望,连穿衣吃饭都是变成了极简单的要求。极简单生活,也是一种坦然的自信吧!毕竟,生命更重要!因为获得太多的东西,是要付出相应代价的;也必定会影响我日常有规律的生活节奏!而打破这个平衡,如果引发疾病剧烈发作,这个,这个,似乎得不偿失啊! ;T\'|[bY   
g$9EI\a  
  堂弟这几天和我联系了!他说痛了一个月了,止痛药升级了也不管用了!躺在家里,公司只能交给弟妹打理!自己在床上痛的死去活来的! B4{clI_i  
  我知道,他开始痛的这十年,他的思想在慢慢变化,从几年前不承认是强直,改变得在一步步接受强直的现实;但离主动积极地寻找有效办法,同时不迷信神医神药还有许多路要走!同时,按弟妹的说法,他不是一个有耐心有毅力去研究自己疾病的人,我想,随着疾病对生活影响的越来越大,他会改变的!毕竟,有我这个控制得不错的哥哥榜样在这儿! TV[@!E a  
  今年是开始痛算起的第25个年头了!25年来,强直变成了类似自己近视眼镜一样的东西,虽然不喜欢它,但又无法抛弃它;它让我的心平静下来,随时学会检讨自己哪儿做得不对了;它让我知道天外有天,山外有山,自己只是一个渺小的蚂蚁辛苦地在泥土路上劳作着!是它让我知道,无欲无求、包容他人、敬畏疾病、研究自己寻求药物,原来也是一种另外的人生境界! a@s@E  
q-R'5p\C?|  
  最后,我把这十年来坚持的一些原则写下来,希望能对有心之人有点参考: x) OJ?l  
  1、总的原则:我遵循的是急痛必吃止痛药(药物因人因病而异、需要医生判断更需要自己长期探索哪种更适合自己);同时辅以理疗(按摩、艾灸、膏药类);缓解后,减药、增加或保持理疗;再缓解、减理疗增加适当锻炼项目。 AH'4k(-  
  2、对于止痛药:不管中药西药,吃多了,吃久了,肯定都是不管用的,甚至频繁更换也未必管用;所谓平时少吃药,即可在用时发现效果比较好。当然,这不是绝对的,做到良性循环的人才能平时少吃甚至不吃药。而严重的人离开止痛药是困难的,也是一种长期斗争的过程;但把“不排斥止痛药、不依赖止痛药”这个作为目标肯定是对的。 CCp&+LRvR  
  3、万事有度、不管理疗锻炼药物,都是需要寻找适合自己的项目、量、甚至使用的时机,才能发挥作用。不可照搬别人的。简单说,就是要学会研究自己,一切都是在变化的,在变化中寻找自己疾病的规律。 F,/yK-9  
  4、重复下以前说过的:综合治疗才是王道,没有神医神药神办法。所谓综合治疗:就是依据病情,药物+理疗+适当锻炼+饮食+情志+生活起居等等多方面结合。 %mr6p}E|  
  5、有人问我,你怎么锻炼的?我说我所谓的锻炼,不过是恢复一个正常人每天大概1-2小时的户外活动而已,压根就算不上什么锻炼! /@feY?glc  
    这儿就简单罗列下每天的锻炼和理疗和饮食: !bQqzny$R  
(1)早起慢跑1-2公里,倒走300米(我称之为扭头倒走,主要是针对颈肩,以前的贴子里专门说过) a`_w9r+v  
(2)俯卧撑2-3组,每组30个; Ot([5/K  
(3)广播体操一次,主要集中在体侧运动和旋转运动、还有全身运动三节,这个都是针对脊柱的; +~f5dJyk`  
(4)颈椎操、甩手操各一次,主要针对颈肩,以前详细说过,这儿不重复; >@uFye$  
(5)理疗主要是按摩器按摩、艾灸,都是自己操作的; Kl]LnN%A{  
(6)饮食以前清淡为主,喜食面条;菜有寒凉收发等各种属性,这儿不多说。大多数强直病人,应以温热性菜品为主,少吃寒凉之物。 <nbc RO.  
(7)情志不用说了,尽量做到心平气和、与人为善、多包容,无欲无求吧!一个平静的心,才能让你有心思研究自己! YT\.${N  
Mv7=ZAm  
   最后就一句话:首先,你得做一个苦行僧! !B:wzb_  
   毕竟,此次大疫之后,人人都应该反醒下自己的生活:其他皆残云,生命最可贵! dZ%rmTE(H  
r(DW,xoK0  
r9!,cs  
"d c- !  
                          玉郎江枫 F%`O$uXA  
                             2020324日星期二  MKZq*  
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我不入地狱,谁入地狱?
离线黎明到来
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只看该作者 1楼 发表于: 03-24
总结得好,但很难全部坚持做到😁😷

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只看该作者 2楼 发表于: 03-29
拜读了,楼主越来越好,真让人高兴,希望大家都能以这样的积极态度对待我们的强直人生。。。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线玉郎江枫

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只看该作者 3楼 发表于: 03-30
回 黎明到来 的帖子
黎明到来:总结得好,但很难全部坚持做到😁😷 (2020-03-24 21:33)  tgY/8& $M  
8khIy-9-'  
我也并非一下子做到的,花了12年时间一点点增加上来的。
我不入地狱,谁入地狱?
离线三棵树

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只看该作者 4楼 发表于: 04-01
感觉写的是我。唉😔咱们都有相似的经历。努力吧!明天,明年会更好。
所发意见为个人观点!有不当之处请原谅!
离线红豆豆

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只看该作者 5楼 发表于: 04-02
我也还在,看到老朋友高兴,祝愿各位朋友,都一天比一天好。我自己已经可以了。
万事自有天意。
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只看该作者 6楼 发表于: 04-04
感谢楼主分享,我是一年轻的老病友,患病也20余年了。几乎有十多年没有吃过药了吧,感冒用药除外。自己最大的体会是坚持锻炼,早上1小时的慢跑,晚上半小时的单杠拉伸等,坚持睡硬板床,戒烟限酒少应酬。楼主说,做一苦行僧,深有体会。
离线玉郎江枫

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只看该作者 7楼 发表于: 04-05
回 我是谁谁谁 的帖子
我是谁谁谁:感谢楼主分享,我是一年轻的老病友,患病也20余年了。几乎有十多年没有吃过药了吧,感冒用药除外。自己最大的体会是坚持锻炼,早上1小时的慢跑,晚上半小时的单杠拉伸等,坚持睡硬板床,戒烟限酒少应酬。楼主说,做一苦行僧,深有体会。[表情] [表情] [表情]  (2020-04-04 19:02)   -V2`[k  
J3aom,$o  
你不错了,这就是捷径。许多人历经磨难,折腾10多年甚至20多年后才能有你这样的领悟。
我不入地狱,谁入地狱?
离线叶一

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只看该作者 8楼 发表于: 04-09
感觉写的是我。
今后我的一天就只有20个小时 那4个小时是仁慈的上帝让我专注我的身体 我的灵魂 让我的身体更健康 心灵更洁净的

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只看该作者 9楼 发表于: 04-16
离线张一芸

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只看该作者 10楼 发表于: 05-01
老病友的心里,都装着论坛的情感,虽然现在不是经常上来,但永远在心里哦!赞 Digx#'#jf  
3{TE6&HIa  
总结的非常到位,是值得学习借鉴的帖子。因为每个人病情轻重不同,必须得学会研究自己! j%':M  
^+kymZ  
通过这次抗疫,我们要更加珍惜生命的可贵, 其他都是浮云!继续加油!
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线寒冰君
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只看该作者 11楼 发表于: 07-11
感谢分享,看来锻炼是唯一有用的。必须加强锻炼了,再次感谢楼主的分享和建议。
离线立秋
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只看该作者 12楼 发表于: 07-28
病友们都不容易,好好活着就是幸福!
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只看该作者 13楼 发表于: 12-03
感谢分享,你是我的目标!