玉郎江枫，好久不见！|疾病交流专区

离线玉郎江枫

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只看楼主倒序阅读楼主发表于: 03-24

   各位，好久不见！
  虽然好久没上线，也没再组织线下聚会，甚至在群里聊天都几乎没有！
因为这两年太忙了：一个普通人，一个病人，要忙跟风买房，要生第二个娃、开第二个店、还要照顾年纪越来越大的七大姑八大姨（70后男人的宿命），学会财务、维修、业务、要帐、甚至还当起了家庭医生；就这样，必须天天花1-1.5小时锻炼身体，这个坚持了12年了！实在抽不出时间聊天了！
  但一直在惦记着病友们，我知道，许多人仍在苦难中煎熬。
  每当在门面上见到背部或行动不正常的人，都会不自觉去小心询问，是不是强直病人？？？然后双方如同久未谋面的老友，一起诉诉苦、抱怨下病痛，交流下吃药、理疗、锻炼！当然，也遇到过讳疾忌医的病友，我往往一笑了之！有些事，你是绕不过去的；现在绕过去了，将来也得回到我们这个群体中来！当然，我非常希望你是那个能绕过去的病友，毕竟我们群体中少一个病人而多出一个正常人都是好事。

  前几天，活过了第43个年头，不自觉拿这五年和前五年对比一下，对，我的生活也有五年计划！生活的圈子实际上是越来越小了，人也越来越寂莫了，金钱虽然是增加的，但实际购买力没下降就是好事了；多出了儿女，虽然要操无数心，但毕竟表明，咱也是一样的正常人，通过努力可以过上正常人的幸福生活！
  要说身体，是比五年前，甚至十年前好得太多了；药几乎极少吃了：一年吃了两三回，就几片英太青吧。平时的隐痛偶尔发作，出去锻炼下，或理疗下就能解决了！
  到现在，也不再有多大理想和愿望，好好过日子，没什么过多的物质欲望，连穿衣吃饭都是变成了极简单的要求。极简单生活，也是一种坦然的自信吧！毕竟，生命更重要！因为获得太多的东西，是要付出相应代价的；也必定会影响我日常有规律的生活节奏！而打破这个平衡，如果引发疾病剧烈发作，这个，这个，似乎得不偿失啊！

  堂弟这几天和我联系了！他说痛了一个月了，止痛药升级了也不管用了！躺在家里，公司只能交给弟妹打理！自己在床上痛的死去活来的！
  我知道，他开始痛的这十年，他的思想在慢慢变化，从几年前不承认是强直，改变得在一步步接受强直的现实；但离主动积极地寻找有效办法，同时不迷信神医神药还有许多路要走！同时，按弟妹的说法，他不是一个有耐心有毅力去研究自己疾病的人，我想，随着疾病对生活影响的越来越大，他会改变的！毕竟，有我这个控制得不错的哥哥榜样在这儿！
  今年是开始痛算起的第25个年头了！25年来，强直变成了类似自己近视眼镜一样的东西，虽然不喜欢它，但又无法抛弃它；它让我的心平静下来，随时学会检讨自己哪儿做得不对了；它让我知道天外有天，山外有山，自己只是一个渺小的蚂蚁辛苦地在泥土路上劳作着！是它让我知道，无欲无求、包容他人、敬畏疾病、研究自己寻求药物，原来也是一种另外的人生境界！

  最后，我把这十年来坚持的一些原则写下来，希望能对有心之人有点参考：
  1、总的原则：我遵循的是急痛必吃止痛药（药物因人因病而异、需要医生判断更需要自己长期探索哪种更适合自己）；同时辅以理疗（按摩、艾灸、膏药类）；缓解后，减药、增加或保持理疗；再缓解、减理疗增加适当锻炼项目。
  2、对于止痛药：不管中药西药，吃多了，吃久了，肯定都是不管用的，甚至频繁更换也未必管用；所谓平时少吃药，即可在用时发现效果比较好。当然，这不是绝对的，做到良性循环的人才能平时少吃甚至不吃药。而严重的人离开止痛药是困难的，也是一种长期斗争的过程；但把“不排斥止痛药、不依赖止痛药”这个作为目标肯定是对的。
  3、万事有度、不管理疗锻炼药物，都是需要寻找适合自己的项目、量、甚至使用的时机，才能发挥作用。不可照搬别人的。简单说，就是要学会研究自己，一切都是在变化的，在变化中寻找自己疾病的规律。
  4、重复下以前说过的：综合治疗才是王道，没有神医神药神办法。所谓综合治疗：就是依据病情，药物+理疗+适当锻炼+饮食+情志+生活起居等等多方面结合。
  5、有人问我，你怎么锻炼的？我说我所谓的锻炼，不过是恢复一个正常人每天大概1-2小时的户外活动而已，压根就算不上什么锻炼！
    这儿就简单罗列下每天的锻炼和理疗和饮食：
（1）早起慢跑1-2公里，倒走300米（我称之为扭头倒走，主要是针对颈肩，以前的贴子里专门说过）
（2）俯卧撑2-3组，每组30个；
（3）广播体操一次，主要集中在体侧运动和旋转运动、还有全身运动三节，这个都是针对脊柱的；
（4）颈椎操、甩手操各一次，主要针对颈肩，以前详细说过，这儿不重复；
（5）理疗主要是按摩器按摩、艾灸，都是自己操作的；
（6）饮食以前清淡为主，喜食面条；菜有寒凉收发等各种属性，这儿不多说。大多数强直病人，应以温热性菜品为主，少吃寒凉之物。
（7）情志不用说了，尽量做到心平气和、与人为善、多包容，无欲无求吧！一个平静的心，才能让你有心思研究自己！

   最后就一句话：首先，你得做一个苦行僧！
   毕竟，此次大疫之后，人人都应该反醒下自己的生活：其他皆残云，生命最可贵！

                          玉郎江枫
                             2020年3月24日星期二

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我不入地狱，谁入地狱？

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离线黎明到来

中将

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只看该作者 1楼发表于: 03-24

总结得好，但很难全部坚持做到😁😷

离线涓涓细流妹妹

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只看该作者 2楼发表于: 03-29

拜读了，楼主越来越好，真让人高兴，希望大家都能以这样的积极态度对待我们的强直人生。。。

本人是AS病友，所发表意见仅供参考，如有不当请多见谅! 建议看病尽量去三甲医院，具体治疗方案咨询风湿科医生!

离线玉郎江枫

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只看该作者 3楼发表于: 03-30

回黎明到来的帖子

黎明到来:总结得好，但很难全部坚持做到😁😷 (2020-03-24 21:33) tgY/8&$M

我也并非一下子做到的，花了12年时间一点点增加上来的。

我不入地狱，谁入地狱？

离线三棵树

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只看该作者 4楼发表于: 04-01

感觉写的是我。唉😔咱们都有相似的经历。努力吧！明天，明年会更好。

所发意见为个人观点！有不当之处请原谅！

离线红豆豆

四星上将

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只看该作者 5楼发表于: 04-02

我也还在，看到老朋友高兴，祝愿各位朋友，都一天比一天好。我自己已经可以了。

万事自有天意。

离线我是谁谁谁

少校

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只看该作者 6楼发表于: 04-04

感谢楼主分享，我是一年轻的老病友，患病也20余年了。几乎有十多年没有吃过药了吧，感冒用药除外。自己最大的体会是坚持锻炼，早上1小时的慢跑，晚上半小时的单杠拉伸等，坚持睡硬板床，戒烟限酒少应酬。楼主说，做一苦行僧，深有体会。

离线玉郎江枫

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只看该作者 7楼发表于: 04-05

回我是谁谁谁的帖子

我是谁谁谁:感谢楼主分享，我是一年轻的老病友，患病也20余年了。几乎有十多年没有吃过药了吧，感冒用药除外。自己最大的体会是坚持锻炼，早上1小时的慢跑，晚上半小时的单杠拉伸等，坚持睡硬板床，戒烟限酒少应酬。楼主说，做一苦行僧，深有体会。[表情] [表情] [表情] (2020-04-04 19:02) -V2`[k

你不错了，这就是捷径。许多人历经磨难，折腾10多年甚至20多年后才能有你这样的领悟。