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《2019年08月AS上海聚会实况报道(22次)》 [复制链接]

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离线张一芸
 

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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2019-08-30
     8月火热的夏天火热的心,如果你有一颗炽热期盼健康的心,同样的疾病,你的康复一定比不重视的人好的多! P]<15l  
IXC2w *'m  
M@<r8M]G  
      2019824日,AS病友聚会,在准备一段时间后如期举行。虽然本次聚会人数不多,但是我们的内容非常丰富质量高,病友疾病交流和对基因的讨论,医生作疾病知识科普、基因知识解读、答疑解惑,这是非常及时、非常重要、不可缺少的一课,为你的健康,打开了新的窗口! ES ?6  
:@#6]W  
      我在AS_SKY风湿家园论坛疾病版块做版主有十年了,在AS病友微信群里,经常会有病友找到我,在与病友的交流中,我了解到几种情况: 80"oT'ZFh  
1、有的病友比较重视,通过交流,认真对待、积极治疗,病情都有不同程度的缓解。 fir#5,*q|  
2、有的病友虽然身体也东疼西疼不舒服,对待看病拖拖拉拉耗时几月也不稀奇。我想说,如果你希望自己早日康复,那就立马行动,马拉松似的找各种理由推时,只会消耗体力,耽误治疗康复! EFz Pt?l  
3、也许有的人会说,我现在很忙,没空。带着病痛干活,工作效率能高吗?看大方向者办大事,只要身体好了,有精力可以办更多的事,赚更多的钱!没有了身体,一切都是0。这个人人皆知的道理,但面对现实,几乎被当成一阵风飘过; =i:,")W7=  
4、也许有的人也在努力奔波,然而效果不够理想,那么,你需要努力学习AS的康复知识,慢性疾病除了看医生,还需要自己学习,因为个体有差异,别人救不了你,所以参加聚会,亲耳聆听病友的抗病经验和挫折教训,是一个非常重要的机会,作为患者必须抓住时机,为康复赢得时间。 \e' oAhM  
0;tu}]jnN  
      本次聚会邀请到医学博士李医生和遗传学博士薛老师,二位博士为我们病友做了精彩的解答和知识普及,我们表示衷心的感谢! .tA=5 QY,  
q]#j,}cN9  
      参加聚会的病友和家属大于14人,他们有: 4a zqH;i  
      明天更美好、曲奇、浦东强哥、范杰、习惯有你2人、释天、陆华、山外青山、任瑞达、陈素莉、朱永红、沈葆莲、张一芸等。 Y lhKP;  
5`Y>!| Ab  
      感谢我的合作者沈葆莲老师,还有热心的朱永红先生,协助本次病友聚会! !dOpLUh l  
*X8Pa ;x  
     下面图片报道聚会实况 / 5y _ <  
9v?rNJs  
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声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
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只看该作者 1楼 发表于: 2019-08-30
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参加聚会的病友,陆续到来。 ;ZTh(_7  
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只看该作者 2楼 发表于: 2019-08-30
任大哥看到群里可捐干净的二手衣服,聚会时用小拖车带来二包衣服,谢谢大哥的一片爱心。 u!cA_,  
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只看该作者 3楼 发表于: 2019-08-30
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本次聚会有沈葆莲老师主持!沈老师是一位老病友了,他谈了自己对疾病、对做公益等等的许多感受,大家专心倾听。 U49 `!~b7  
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只看该作者 4楼 发表于: 2019-08-30
病友交流自己的抗病经验,谈了治疗中的挫折,并提出问题一起讨论。 ?U`~,oI0  
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只看该作者 5楼 发表于: 2019-08-30
下午,沈老师继续主持活动,有请遗传学博士、基诺联医学总监薛老师和医学博士、岳阳医院风湿科李医生,为病友做基因解读和AS疾病科普及答疑解惑。 ;qA(!`h+  
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只看该作者 6楼 发表于: 2019-08-30
基因知识和强直性脊柱炎的科普小册子。 EQvZ(-_;4  
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只看该作者 7楼 发表于: 2019-08-30
有薛博士为大家作强直性脊柱炎基因报告解读。 5lYzgt-oP  
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只看该作者 8楼 发表于: 2019-08-31
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由于AS患者关节疼痛,服用止痛药减轻关节疼痛感,是我们在治疗中,常用且不可缺少的药物,但是止痛药的副作用,对肠胃的伤害,一直困扰着患者。现在医学科技的发展进步,可以通过基因检测,了解你个人止痛药的副作用情况。这位患者在9个止痛药中,有3个药物属于A类,副作用小,可以选择使用。止痛药副作用因为有了基因检测而得到了解决,这是先进的科技给我们带来的福音。 TtaVvaz~>  
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我自己深受止痛药的伤害,曾经吃戴芬多年,胃痛难忍,再加关节疼痛,当时的日子很不好过。虽然目前病情好转,已经停了止痛药多年,但是后遗症,至今肠胃不适,时不时给你颜色看,感叹基因药物检测来的晚了一点,但终于还是出现了,为后来者提供了选择的余地。
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只看该作者 9楼 发表于: 2019-08-31
沙利度胺是我们常用的药物之一。这位患者的基因药物检测提示有风险,如果对你疾病有效果,又没有其他药物替换,可以继续服用,但是必须密切关注副作用的出现,在医生的指导下服用。 gv}Esps R  
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只看该作者 10楼 发表于: 2019-08-31
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益赛普的检测和副作用 f8yE>qJP  
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只看该作者 11楼 发表于: 2019-08-31
止痛药的说明,它常见的副作用是对胃肠道的伤害,服用时千万要注意,一定要饭后马上吃,不能空腹服用。 Dk ^,iY(u  
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只看该作者 12楼 发表于: 2019-08-31
强直性脊柱炎基因检测,3级风险,患AS的概率减少。 N1l&$#Fr!s  
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只看该作者 13楼 发表于: 2019-08-31
银屑病关节炎、银屑病、强直性脊柱炎,3种疾病的检测。 5NECb4FG  
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只看该作者 14楼 发表于: 2019-08-31
up~l4]b+  
溃疡性结肠炎和克罗恩病。 X^#.4:>.  
平时听到病友说肠胃不舒服,大便不正常,便秘拉肚子等。结肠炎和克罗恩病都是消化科的疾病,通过基因检测,可以提前了解你的风险。 .bOueB-  
Bu'PDy~W,  
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只看该作者 15楼 发表于: 2019-08-31
基因检测,除了专病版(AS疾病),还有标准版(复杂疾病、49种慢性疾病)。 sj. eJX"z  
其中心血管疾病尤为引起人们的关注。 V}9wx%v  
wC=IN   
急性突发,让人触手不及的脑梗、心梗、心血管疾病等,一旦爆发,为时已晚。 gNLjk4H,S[  
f*5=,$0  
w ^`n  
通过基因检测,从遗传角度,及早提醒你的风险程度,如果你的检测是45级风险,那么你就可以尽早的预防,注意饮食、运动和调理等,让你活着,活得更自由(不瘫在床上),更舒畅(想做什么就做什么)。 d-N<VVcy\  
3QUe:8  
为了活的有质量,我们的健康观念要随着时代的发展而与时俱进。然而现在人们的观念还是患病看病,而对于急性爆发的疾病,一旦爆发,拖累全家,自己的生命和健康都面临很大的风险。 HE+VanY![  
PU?kQZU~)  
*i%!j/QDAP  
.D4 D!!  
v l{hE~  
'Q(A5zfN]Y  
zq4mT;rqz  
(为什么我会想到这些,因为最近有人遇到了,抢救花费十几万钱也不知最后咋样?有感而发。但是在没有发生的时候,也许人们并不重视,吃了苦头才触痛了心灵,才对健康理念有了提升)
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只看该作者 16楼 发表于: 2019-08-31
专版版的标准版含复杂疾病,还可在标准版基础上增加升级版,升级版增加4个小版内容。 c"QH-sE  
其中的“营养健康”,含钙、铁、维生素D、维生素E。可以从遗传角度提前知道自己的情况,如缺少,可去医院做相关的检查,提前预防补充。 Gu_s:cgB9F  
5SKu\ H\  
pxY5S}@  
为什么有的人摔了一跤,骨折了,有的人还是好好的。有很多因素,缺钙也是其中之一。
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只看该作者 17楼 发表于: 2019-08-31
标准版“身体特征”,如果长寿,大家都比较喜欢哦。但是平时也要注意身体保养、饮食和运动等,让自己活得更健康! cN :;ir  
E7D^6G&i  
  C[Fh^  
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只看该作者 18楼 发表于: 2019-08-31
g7H;d  
“药物基因组”,综合性常用药物的检测。 *= D$  
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只看该作者 19楼 发表于: 2019-08-31
9(H8MUF0{  
关于AS后代的遗传问题,从基因检测的情况看,AS有一定的家族聚集性,你的孩子有20%--30%的遗传概率。 R{*p \;  
(K2 p3M^  
由于年轻病友自己患病所受的折磨痛苦,再也不想下一代来遭罪。这也是每一个做父母的心声。可是目前我们还是要面对现实,希望未来医学发展,能够解决这个非常严峻的棘手问题,为AS患者生育健康宝宝带来福音! X/.|S57  
8..itty  
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