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《2019年8月AS上海聚会开始报名(第22次)》 [复制链接]

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离线张一芸
 

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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2019-08-10

        今年5月第21次聚会,长征医院风湿科姜博士和上海基诺联公司为大家讲解了有关基因的新生事物,部分病友自愿参加了基因检测,二批报告均已出。然而作为患者或家属亲友,对基因数据并不怎么理解,针对这个需求,今年再增加一次聚会,主要内容为基因报告解读,邀请医学相关人士为大家作一些基因报告的解读探讨,让医学研究人员与患者直接面对面的沟通探讨,为医学新科技的研究发展共同努力。这是又一次难得的了解新知识的机会,机不可失!希望参加基因检测的病友积极参加,对你的基因数据有个了解,同时欢迎上海及周边省市的病友和家属积极报名参加,交流病情康复经验,了解基因知识,为找到康复的方法共同努力!
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声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

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只看该作者 1楼 发表于: 2019-08-10
聚会安排:

一、日期:824日、星期六(暂定,以实际活动日为准)。

二、时间:上午10:00准时开始,16:00结束。

三、地点:徐汇区老沪闵路799号,凌云街道双拥会议室(在老沪闵路上,上中西路与嘉川路之间

四、费用:午餐形式待商量,确定以后补充。
补充:2019.08.17.
经过在凌云街道双拥会议室周边观察,在上中西路老沪闵路十字路口,有一个沃尔玛超市,超市一楼有多个餐饮店,超市周边街边也有餐饮店,走过去很近,只有3--5分钟,所以考虑,午餐自己前往就餐,想吃什么自己选,费用自理。
茶水水果费有5月25日聚会余款支付,会议室有凌云街道免费赞助,本次聚会不收费。

五、活动内容:
1、病友疾病交流、对基因知识的探讨。
2、联系医学相关人士,解读基因报告,跟进基因数据的后续知识。
3、邀请到岳阳医院风湿科李国陵医生,为AS病友科普知识及咨询。(2019.08.22.补充)
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

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只看该作者 2楼 发表于: 2019-08-10
六.交通线路 (2019.08.17.补充交通线路)
徐汇区凌云街道双拥会议室,离上海南站最近,上海南站南广场公交站,乘867路2站老沪闵路华东理工站下车,然后往前走,看图示。
1、地铁3号线:
地铁3号线2号出口,按箭头方向走。






一直前行,不要右手转弯。


继续前行


右手转弯,朝南广场公交站(市)前行,上楼。



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离线张一芸

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只看该作者 3楼 发表于: 2019-08-10
接着前面:
到达地面,这是3号线2号出口。左手转弯,往前走。


出了3号线2号口,就是南广场公交站(市),红色圆圈的地方,就是867路,交通非常方便。

867路乘2站,到华东理工大学(老沪闵路)下车。

华东理工大学(老沪闵路)下车,朝南面,箭头方向走。


走过嘉川路横马路,再往前走一点,就到了。




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离线张一芸

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只看该作者 4楼 发表于: 2019-08-10
接着前面:
凌云双拥会议室,老沪闵路799号--4临。

  从马路对面看过来,在高楼的边上。


2、附近公交站:
上中西路老沪闵路十字路口,沃尔玛超市附近


老沪闵路上中西路,要看清方向。(双拥会议室马路对面)

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离线张一芸

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只看该作者 5楼 发表于: 2019-08-10
3、3大火车站
①、上海南站火车站:
乘火车过来的病友们,火车票最好买到上海南站下车,这里是最近的地方了。
上海火车南站有3个出口,我们要从东南出口出站,在地铁3号线的2号口到达地面,按照我的箭头方向走。




继续前行






继续前行


火车出站和地铁3号线出站,汇合到这里。继续按箭头方向前行。

后面就是按照地铁3号线第4图开始(衔接图片补充在下面)到达地铁3号线2号口出,南广场公交站(市),然后乘867路公交车。

上海火车站:
上海火车站北广场出,乘地铁3号线到上海南站下,3号线2号口出,上海南站南广场公交站(市),见3号地铁线路图。



、上海虹桥火车站:
上海虹桥火车站,乘地铁10号线到虹桥路下,站内换地铁3号线到上海南站2号口出,接着同

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离线张一芸

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只看该作者 6楼 发表于: 2019-08-10
衔接补充的图片:
火车出来和地铁出来,汇合后,接着按箭头走。



七、有效报名登记:
    为了确定有效报名人数,参加聚会的病友请留下联系电话,上海强友公益联盟微信群,找张一芸报名登记,没有电话联系方法的都不算报名登记,请自己考虑确定参加后再报名,以尽量减少不断变化所带来的不确定性,望各位病友支持配合,谢谢!

    报名后如果确有事情不能参加聚会,提前1及时通知联系人取消名额,别闷声不响、不了了之。所以请各位朋友有事不能参加没关系,只要及时通知联系人即可,组织者本身都是义务的,咱们需要互相协作配合,谢谢!



八、免责条款:
    本次活动是自愿报名参加,组织者是个人义务组织,不承担任何法律责任。同时与AS-SKY风湿家园公益论坛和上海强友公益联盟无关,如发生各种意外需自己承担责任。所请各位朋友注意个人安全,高兴而来、平安而归。报名即本人认同并接受了本条款。

九、报名登记初步截止日:823

十、活动联系人:张一芸
请报名者仔细阅读报名帖,感谢大家对活动的热情支持与配合,祝愿本次活动圆满成功!



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离线朱永红
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只看该作者 7楼 发表于: 2019-08-11
我报名,13380201058
离线张一芸

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只看该作者 8楼 发表于: 2019-08-11
回 朱永红 的帖子
朱永红:我报名,13380201058 (2019-08-11 08:59)

欢迎参加!请加上海强友公益联盟微信群
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离线张一芸

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只看该作者 9楼 发表于: 2019-08-13
欢迎大家积极报名参加本次聚会!
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离线张一芸

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只看该作者 10楼 发表于: 2019-08-17
2019.08.17,通过现场察看,补充了交通线路图,希望参加聚会的病友和家属,提前熟悉交通线路。

线路图已经非常详细、也很方便,如果不清楚,请提前询问,谢谢!
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离线张一芸

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只看该作者 11楼 发表于: 2019-08-17
停车:

1、沃尔玛超市有停车场,见下图。


停车库在老沪闵路上


收费:



2、旁边的小区,收费价格不知。



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离线小强阳光
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只看该作者 12楼 发表于: 2019-08-21
一芸姐,我的病很大可能是我姥姥家那边的家族遗传,前些年都不知道,这些年才知道,我大姨家的我的三位哥哥以及他们的儿子都有as,我跟我的外甥(亲姐姐家的儿子),都有as。

我现在已经有些不敢要孩子了,bla-27阳性显性遗传,挺可怕的,遗传概率很大,现在我爱人还不知道。但是听说现在有第三代试管婴儿以及基因筛查PGD技术,可以筛选bla--27阴性胎儿,虽然bla27阴性并不是绝对不得as,但是从医学统计概率,患病概率至少降低千倍以上吧。
  本次聚会可以和医生专家们探讨一下这个问题吗?我看到本帖时间有点晚了,工作没调开,遗憾不能参加本次聚会了。
据我简单了解湖南中信湘雅可以做PGD,其他医院我也还在了解。不知道是否可行。
离线浦东强哥
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只看该作者 13楼 发表于: 2019-08-21
张姐辛苦了!!!
离线张一芸

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只看该作者 14楼 发表于: 2019-08-21
回 小强阳光 的帖子
小强阳光:一芸姐,我的病很大可能是我姥姥家那边的家族遗传,前些年都不知道,这些年才知道,我大姨家的我的三位哥哥以及他们的儿子都有as,我跟我的外甥(亲姐姐家的儿子),都有as。
我现在已经有些不敢要孩子了,bla-27阳性显性遗传,挺可怕的,遗传概率很大,现在我爱人还不知道。但是 .. (2019-08-21 10:47) 

结婚后面临生子人生大事,作为父母都是担心孩子的遗传问题。目前我对这个情况还不了解。如果真有胎儿前期筛选AS遗传性,也是在医院优生优育门诊,多种渠道了解一下吧。

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离线张一芸

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只看该作者 15楼 发表于: 2019-08-21
回 浦东强哥 的帖子
浦东强哥:张姐辛苦了!!!
 (2019-08-21 14:46) 

咱们都是病友,应该的,谢谢鼓励!
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离线张一芸

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只看该作者 16楼 发表于: 2019-08-23
明天AS聚会,准备工作基本就绪。

感谢报名参加聚会的各位病友!感谢为聚会付出努力的朋友!感谢支持聚会的每一位朋友!
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离线诺诺爸爸
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只看该作者 17楼 发表于: 2019-08-30
群号多少?20年强友想入群。。
离线南京小强
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只看该作者 18楼 发表于: 2019-08-30
申请参加聚会,我的邮箱francoisyu@foxmail.com
离线张一芸

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只看该作者 19楼 发表于: 2019-08-30
回 诺诺爸爸 的帖子
诺诺爸爸:群号多少?20年强友想入群。。 (2019-08-30 07:27) 

上海病友微信群,需要有人拉你进群,才能入群。
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