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[体会经验]十年努力没白废! [复制链接]

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离线玉郎江枫
 

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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2018-04-24
                                                           a-hF/~84S:  
                                                                                           十年努力没白废 ]Dx5t&  
x *(pr5k  
        深深记得开始剧痛那一年:1996年4月。那时候还在学校,磨难少年在各种或轻或重的痛苦中毕业、又在各种看病吃药中到了2002年才确诊是强直。 4/HyO\?z5  
5Pn$@3  
        深深记得毕业后好容易有个不错的工作,但得忍着剧痛上大夜班,还得搬几十斤的纸张上机,那时候感觉腰骶要被压碎了;发作时床到门的距离是五米,得挪十分钟;然 后面临的是失恋、胃出血、不能继续这份工作,一个人在租的房子里满脑子的恐惧和对未来的无望。 W/fM0=!  
 ~B/|#o2  
        好在我的性格就是舍得失去,果断换成业务工作,解放一点身体的压力;后来更是辞职自己做,于是身体上就更轻松了。至少不用上夜班了,可以天天晒点太阳了。 7kleBDDT  
$lUZm\R|k  
        自确诊后,又是几年各种折腾,最严重的时候站着双腿是弯的、是在抖的;尿的是白色的;止痛药翻倍吃也不管用的;唇色是青紫的;胃是经常靠洛赛克支撑的;夜里一 直只能勉强睡觉2-3小时,人的精神状态处在崩溃的边缘,就是这样还得坚持工作,觉得自己如果不工作了,人生就真的废了。 KWM.b"WnXr  
,OG sx  
       到了2008年,发现作为世界性的疑难杂症,医生懂的也只是小小的一部分;觉得不能再这样了,一切只能靠自己了,于是开始好好研究自己的病情了,虽然从1996年就买了 一本类风湿的书在看,但从来没有深入地了解自己。 nAg|m,gA  
AM,@BnEcuT  
       当自己深深依赖上止痛药,却又发现它能力有限、副作用惊人时,真的怕了。然后坚决地决定新目标:锻炼理疗、减少药物依赖。记得第一天早上开始跑步,只跑了100米 ,就感觉到了自己的虚弱无力;但坚持下来了。 *pj&^W?  
S__+S7]Nr  
       说实话,这个目标在坚持2年的时候,也只是能跑几百米,做上一半不合格的广播体操,止痛药还是时不时要吃;晨僵的状态还是非常严重。 .,-t}5(VSq  
!Il<'+ ^  
       到了2014年左右,状态明显好转了;一年也只是偶尔发作几回,且发作烈度基本上吃点止痛药就可控。脸色好了,可以跑上2公里了,做三十个俯卧撑了,广播体操也标准 了;于是开始在论坛发表一些经验贴。我想,这时候应该说当年的目标实现了。 v cqL  
i yMIP~N,$  
       在后来几年的与病友的互动学习中,自己又也学了不少东西,也创造了不少适合自己的办法。 s!uewS.  
H2[ S]`?  
       这么多年的坚持和努力,非常可贵的是,自己不仅病情减轻了;在外表上,几乎也看不出任何强直的痕迹,基本上也就是偶尔发作吃点止痛药,偶尔晨僵,但程度都比较轻 。我想,这就是坚持锻炼理疗的结果:痛还是有小痛,但功能和形体保持住了,用药量也控制住了。 -S Z^;t  
4,UvTw*2z  
       作为老病友,我深深了解强直剧痛时的无助和绝望。所以我尽可能把我体会到的写成贴子发在这儿,希望能对同病之人有点启发。我的贴子也算高产了,从具体的服药锻炼 理疗办法、到看医生、到防骗、到肤浅的研究病情、甚至是作为病人的心理、生活起居。 SkVW8n*s  
-&%#R_RV  
        人生很短,这20多年的痛苦,是人生的灾难、但也是收获;让我经历了不一样的人生、知道了世界上最珍贵的不是房子、车子,是人本身、是人与人之间的关系,是能像 正常人一样生活的渴望。 kx*=1AfU+Y  
        病友中有许多人和我一样控制得不错;有的控制得非常好。这都是大家的信心。 x>7}>Y*(  
        希望大家好好努力,一切皆有可能。 Vtr 0=-m&  
Tj@s\@hv  
                                                          玉郎江枫        2018年4月24日于无锡  pb6z)8  
2Q0fgH2  
L:j;;9Sp{  
AI/xOd!a  
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我不入地狱,谁入地狱?
离线gehong
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只看该作者 1楼 发表于: 2018-04-24
像我这个已经换了一侧髋关节的不知道哪种锻炼合适,也不敢多走路,骨水泥的寿命有限
离线黎明到来
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只看该作者 2楼 发表于: 2018-04-24
顶顶!好样的
离线义鹰
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只看该作者 3楼 发表于: 2018-04-25
    
离线临渊慕鱼

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只看该作者 4楼 发表于: 2018-04-26
     M+Rxt.~6  
现在身体发展到何症状了?腰椎、颈椎功能还行吗?能转身弯腰吗?勃子还能上下点头、左右转动?
临渊慕鱼不如退而结网;扬汤止沸不如釜底抽薪。
本人观点, 仅供参考!  具体治疗, 请遵医嘱!
离线临渊慕鱼

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只看该作者 5楼 发表于: 2018-04-26
还有,睡眠质量好吗?
临渊慕鱼不如退而结网;扬汤止沸不如釜底抽薪。
本人观点, 仅供参考!  具体治疗, 请遵医嘱!
离线玉郎江枫

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只看该作者 6楼 发表于: 2018-04-27
回 临渊慕鱼 的帖子
临渊慕鱼:还有,睡眠质量好吗? (2018-04-26 14:43)  ->vfQwBFd  
avls[Bq  
其他都好,就是夜里略有晨僵,基本上是早上4-6点间发生,也就是因为这个影响一点睡眠。
我不入地狱,谁入地狱?

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只看该作者 7楼 发表于: 2018-04-27
回 临渊慕鱼 的帖子
临渊慕鱼:[表情]??[表情]??[表情] Bb:jy!jq_  
现在身体发展到何症状了?腰椎、颈椎功能还行吗?能转身弯腰吗?勃子还能上下点头、左右转动??(2018-04-26 14:43)? IRo[|&c  
@292;qi  
哈哈,这个问题我也爱问,我还会问,脚跟和屁股都靠墙,后背和脑袋尽量往墙上靠,脑袋与墙之间的距离,几个拳头??
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
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只看该作者 8楼 发表于: 2018-04-28
我觉得个人的锻炼理疗是一方面,更主要的还是疾病的发展趋于缓慢了。我去治疗的时候医生就跟我说,这个病大部分人会在40岁以后发展减缓甚至停止。
离线三棵树

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只看该作者 9楼 发表于: 2018-04-28
看到你写的很详实,可能我们都有类似的经历,都经历了磨难,都是在自己摸索中找到了自己的办法,也希望我们刚刚得病的朋友不要灰心,未来一定是美好的。
所发意见为个人观点!有不当之处请原谅!

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只看该作者 10楼 发表于: 2018-04-28
顶一下。
离线张一芸

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只看该作者 11楼 发表于: 2018-04-30
看了你的帖子,仿佛自己又回到了十几年前急性发作期,疼痛难忍、夜不能寐、精神奔溃,相同的感受历历在目。虽然现在恢复了正常人的生活,但还得时刻提醒自己,要珍惜来自不易的今天,要快乐每一天。 1o.]"~0:  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线他山制石
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只看该作者 12楼 发表于: 2018-05-01
支持楼主分享
离线苏州老狼
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只看该作者 13楼 发表于: 2018-06-08
用药量控制是何意?每天一粒?
离线玉郎江枫

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江苏
只看该作者 14楼 发表于: 2019-10-30
偶然回头看自己写的得病经历,都比较感慨。希望能对病友们有所启发。
我不入地狱,谁入地狱?
离线邋遢大王
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只看该作者 15楼 发表于: 02-27
在人生最好的年华得了这个病其实就是上帝怜悯,给我们打了折不然就是 英年了~!