十年努力没白废！|疾病交流专区

离线玉郎江枫

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只看楼主倒序阅读楼主发表于: 2018-04-24

                                                                                           十年努力没白废

        深深记得开始剧痛那一年：1996年4月。那时候还在学校，磨难少年在各种或轻或重的痛苦中毕业、又在各种看病吃药中到了2002年才确诊是强直。

        深深记得毕业后好容易有个不错的工作，但得忍着剧痛上大夜班，还得搬几十斤的纸张上机，那时候感觉腰骶要被压碎了；发作时床到门的距离是五米，得挪十分钟；然后面临的是失恋、胃出血、不能继续这份工作，一个人在租的房子里满脑子的恐惧和对未来的无望。

        好在我的性格就是舍得失去，果断换成业务工作，解放一点身体的压力；后来更是辞职自己做，于是身体上就更轻松了。至少不用上夜班了，可以天天晒点太阳了。

        自确诊后，又是几年各种折腾，最严重的时候站着双腿是弯的、是在抖的；尿的是白色的；止痛药翻倍吃也不管用的；唇色是青紫的；胃是经常靠洛赛克支撑的；夜里一直只能勉强睡觉2-3小时，人的精神状态处在崩溃的边缘，就是这样还得坚持工作，觉得自己如果不工作了，人生就真的废了。

       到了2008年，发现作为世界性的疑难杂症，医生懂的也只是小小的一部分；觉得不能再这样了，一切只能靠自己了，于是开始好好研究自己的病情了，虽然从1996年就买了一本类风湿的书在看，但从来没有深入地了解自己。

       当自己深深依赖上止痛药，却又发现它能力有限、副作用惊人时，真的怕了。然后坚决地决定新目标：锻炼理疗、减少药物依赖。记得第一天早上开始跑步，只跑了100米，就感觉到了自己的虚弱无力；但坚持下来了。

       说实话，这个目标在坚持2年的时候，也只是能跑几百米，做上一半不合格的广播体操，止痛药还是时不时要吃；晨僵的状态还是非常严重。

       到了2014年左右，状态明显好转了；一年也只是偶尔发作几回，且发作烈度基本上吃点止痛药就可控。脸色好了，可以跑上2公里了，做三十个俯卧撑了，广播体操也标准了；于是开始在论坛发表一些经验贴。我想，这时候应该说当年的目标实现了。

       在后来几年的与病友的互动学习中，自己又也学了不少东西，也创造了不少适合自己的办法。

       这么多年的坚持和努力，非常可贵的是，自己不仅病情减轻了；在外表上，几乎也看不出任何强直的痕迹，基本上也就是偶尔发作吃点止痛药，偶尔晨僵，但程度都比较轻。我想，这就是坚持锻炼理疗的结果：痛还是有小痛，但功能和形体保持住了，用药量也控制住了。

       作为老病友，我深深了解强直剧痛时的无助和绝望。所以我尽可能把我体会到的写成贴子发在这儿，希望能对同病之人有点启发。我的贴子也算高产了，从具体的服药锻炼理疗办法、到看医生、到防骗、到肤浅的研究病情、甚至是作为病人的心理、生活起居。

        人生很短，这20多年的痛苦，是人生的灾难、但也是收获；让我经历了不一样的人生、知道了世界上最珍贵的不是房子、车子，是人本身、是人与人之间的关系，是能像正常人一样生活的渴望。
        病友中有许多人和我一样控制得不错；有的控制得非常好。这都是大家的信心。
        希望大家好好努力，一切皆有可能。

                                                          玉郎江枫        2018年4月24日于无锡