1>L(ul(qGF 十年努力没白废
6"dD2WV/ V`@>MOw^d 深深记得开始剧痛那一年:1996年4月。那时候还在学校,磨难少年在各种或轻或重的痛苦中毕业、又在各种看病吃药中到了2002年才确诊是强直。
\=>H6x]q BC'llD 深深记得毕业后好容易有个不错的工作,但得忍着剧痛上大夜班,还得搬几十斤的纸张上机,那时候感觉腰骶要被压碎了;发作时床到门的距离是五米,得挪十分钟;然 后面临的是失恋、胃出血、不能继续这份工作,一个人在租的房子里满脑子的恐惧和对未来的无望。
aZbw]0q@o 0Ia($.1mY 好在我的性格就是舍得失去,果断换成业务工作,解放一点身体的压力;后来更是辞职自己做,于是身体上就更轻松了。至少不用上夜班了,可以天天晒点太阳了。
KD^N)&k^Kp epgPT'^ 自确诊后,又是几年各种折腾,最严重的时候站着双腿是弯的、是在抖的;尿的是白色的;止痛药翻倍吃也不管用的;唇色是青紫的;胃是经常靠洛赛克支撑的;夜里一 直只能勉强睡觉2-3小时,人的精神状态处在崩溃的边缘,就是这样还得坚持工作,觉得自己如果不工作了,人生就真的废了。
trE{ FT 8b0d]*q 到了2008年,发现作为世界性的疑难杂症,医生懂的也只是小小的一部分;觉得不能再这样了,一切只能靠自己了,于是开始好好研究自己的病情了,虽然从1996年就买了 一本类风湿的书在看,但从来没有深入地了解自己。
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qS 当自己深深依赖上止痛药,却又发现它能力有限、副作用惊人时,真的怕了。然后坚决地决定新目标:锻炼理疗、减少药物依赖。记得第一天早上开始跑步,只跑了100米 ,就感觉到了自己的虚弱无力;但坚持下来了。
^eoLAL ? R>h ` 说实话,这个目标在坚持2年的时候,也只是能跑几百米,做上一半不合格的广播体操,止痛药还是时不时要吃;晨僵的状态还是非常严重。
"--t e z3uW)GQ. 到了2014年左右,状态明显好转了;一年也只是偶尔发作几回,且发作烈度基本上吃点止痛药就可控。脸色好了,可以跑上2公里了,做三十个俯卧撑了,广播体操也标准 了;于是开始在论坛发表一些经验贴。我想,这时候应该说当年的目标实现了。
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YtO|D 在后来几年的与病友的互动学习中,自己又也学了不少东西,也创造了不少适合自己的办法。
4 {9B9={ '}Ri` 这么多年的坚持和努力,非常可贵的是,自己不仅病情减轻了;在外表上,几乎也看不出任何强直的痕迹,基本上也就是偶尔发作吃点止痛药,偶尔晨僵,但程度都比较轻 。我想,这就是坚持锻炼理疗的结果:痛还是有小痛,但功能和形体保持住了,用药量也控制住了。
6d+p7x E\C9|1) 作为老病友,我深深了解强直剧痛时的无助和绝望。所以我尽可能把我体会到的写成贴子发在这儿,希望能对同病之人有点启发。我的贴子也算高产了,从具体的服药锻炼 理疗办法、到看医生、到防骗、到肤浅的研究病情、甚至是作为病人的心理、生活起居。
Zkf0p9h\ b:w?PC~O 人生很短,这20多年的痛苦,是人生的灾难、但也是收获;让我经历了不一样的人生、知道了世界上最珍贵的不是房子、车子,是人本身、是人与人之间的关系,是能像 正常人一样生活的渴望。
VU@9@%TN 病友中有许多人和我一样控制得不错;有的控制得非常好。这都是大家的信心。
xCtmXo 希望大家好好努力,一切皆有可能。
a5w:u5 ~jsLqY*(+ 玉郎江枫 2018年4月24日于无锡
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