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广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
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我与强直的斗争史(连载,不断更新中) [复制链接]

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离线张一芸

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只看该作者 80楼 发表于: 2019-02-11
生物制剂进医保,是各个地区不同的,在全国没有全面铺开。 R,hwn2@B  
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声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

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只看该作者 81楼 发表于: 2019-02-11
生物制剂停药后,部分患者病情反复,如果全部自费,经济条件有限,可以先服用免疫抑制剂控制病情(柳氮磺、反应停等)。
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线纸上生花
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只看该作者 82楼 发表于: 2019-04-23
自去年年底,就是2018年12初,开始用上益赛普,目前已经打了29支,吃了将近十八年的止疼药已经彻底甩了,刚开始3个月是一个星期2针,到第4个月我自行调整为一个星期1针,按照疗程应该是改为2个星期3针,减量1/3。这药虽然降价了,但是还是打不起,我减量1/2,现在整体感觉还好,只是偶尔脚踝有些疼痛。感谢政府,今天父亲帮我将大病医疗办出来了,一年有四千元的药钱。
离线张一芸

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只看该作者 83楼 发表于: 2019-05-15
病情缓解,验血,血沉、C反应蛋白正常了吗?
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线风霜寒
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只看该作者 84楼 发表于: 2019-09-05
哎 我血沉 C反应 血常规都正常 还是疼 悲惨
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只看该作者 85楼 发表于: 2019-10-30
兄弟,完全康复了吗?
离线纸上生花
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只看该作者 86楼 发表于: 04-28
二十七  重回北京301
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不想去北京301看病,是不敢面对病情发展的事实,怕妻子知道真实的情况接受不了。在母亲再三敦促下,2016年的5月下旬我和妻子坐上了前往北京的高铁 ,`,1s 9\&t  
我记得星期四到的北京,本想挂黄烽教授的号,奈何黄烽教授的号已排到了下个月,最近的专家号也要等到星期六。我挂了杨春花教授的号,距离看病的还有2天,我和妻子在301附近找一家旅馆住了下来,次日爬了长城。回想15年前爷爷带我来北京看病,那时我还是一个孩子,现在已是人夫,人生真如白驹过隙,忽然而已。 U ljWBd  
再次步入301中国人民解放军总医院,医院变得更加现代化,在我的记忆里还是15年前的301,那时候的301是一个不规则的三角形大楼,大楼顶上有江书记的题词。大楼前面是一个宏伟的广场,广场上种满各样松柏。现在这座崭新的综合大楼将原来的广场取代了。我们根据路线和引导终于来到杨教授的候诊室。这里看病的人来自五湖四海,各种口音都有,主要还是以北方居多。一旁的病友问我来自哪里?我说来自湖北武汉,他说你们那里同济协和也挺有名气,怎么跑这么远。我说这里是中国的权威。所有人都耐心的等待着中国权威给自己下定论。 x +]ek  
当我走进杨教授的坐诊室,她大概50来岁的模样,后面站了一排学生。为什么我知道?因为杨教授对她身后的学生说:“你们看,这个一定是强直,都不用确诊,从走路和外形就能够判断。”我将自己的情况跟杨教授详细的说了一番,说自己的病已有16年的历史,自己吃过那些药,现在在吃什么药等等”。我知道在一个教授面前切记不要提其他的教授,这样会让她感到反感。她听完我的阐述叫我去拍一张X光片,拍摄脊柱和骶髂关节,看看病情发展到那种程度了。 Rv)*Wo!L  
我和妻子拍完X光等候取片,那时候北京取X光片已经可以自助打印取片,非常先进,这种技术武汉是2年后才后,直到现在很多小医院没有自助打印取片。 x^~@`]TV^  
我看着打出来的影片,和以前没有什么变化,我也看不明白,我拿给教授,教授说的话当时就让妻子哭了。杨教授是一个直来直往的人,我觉得自己还可以,应该处于病情发展的中期。杨教授说我已经发展到病情的中晚期了,脊柱和劲椎已经呈现竹节的现象。她当时说的一句话让我现在仍然记忆犹新。“我很遗憾,你这么年纪轻轻已经发展到中晚期,这个病的发展是不可逆的,只能往前发展,你想再回到过去是不可能了。小伙子你没有控制好啊,按照道理来说发展到你这种阶段起码有50多岁,你现在还是30岁,人生才走了一半,你要好好治疗。” J?"v;.K|hU  
妻子在诊断室忍住没有哭,她走出诊断室就哭得稀里哗啦,找男人都想找一个能够依靠的,哪知道碰上了我,她说她一想到将来孩子有可能遗传我的病,就不敢往下细想。我在旁边不停的安慰她。在外面病人的眼里仿佛得病的人是她而不是我。我开了10多盒中国人民解放军总医院研制的脊痛宁胶囊,然后和妻子一同返汉,这次301看病让我深刻认识到病情已经发展何种地步,给我思想上敲警钟。
离线纸上生花
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只看该作者 87楼 发表于: 04-28
O`Y@U?^N  
二十  省中医院   I{i6e'.jP  
自北京看病回来后,吃脊痛宁胶囊,那属于中成药,颗粒大,一次3粒,一天吃三次。吃的人受不了,刚开始还坚持吃,后来3次变2次,2次变1次,也许很多病友和我一样,长期受吃药的折磨,苦不堪言,药吃下去,饭都不想吃了,主要效果不是很明显。中成药一般都来的缓慢。不知道什么时候能够见效,也许是我坚持不到她见效吧,中间妻子去北京出差还专门去301又跟我开了10盒回来,我的确是吃不下去了。每天8颗柳氮磺和9颗脊痛宁,还加上一颗英太青。人受不了,就算是人受得了,胃也受不了。久而久之也没有吃了,但是柳氮磺依然坚持在吃。 q{l %k  
时间来到了2016年,我快有近十年的时间没有系统治疗了。每次都是去一个地方开一些药回来吃,从北京回来依旧没有控制住病情的发展。我把工作看得很重,任何事情都兢兢业业,希望能够往前走一步,我总觉得自己和其他人一样。除了走路有一些别扭以外,别人能够做的我也能够做,只不过我付出的努力要多一些。疼痛像一个巨大的铁球拖累着我,在跟领导汇报我的情况后,11底我住进了湖北省中医院,进行了半个月的系统治疗。 *X uIA-9  
这里我要说一说系统治疗的好处,我们这些强直患者,就像一台漏机油的汽车,虽然漏的不算厉害,但总有漏完的一日,真的等到那一日,一切都晚了。所有我们需要进修理厂加加机油,修理一下其他的故障。在中医院陈斌教授跟我用上了激素,那是我第一次用激素,我知道激素的厉害和副作用。但是作为教授她控制剂量,从开始2毫升到1毫升,最后到0.5毫升。每天打活血化瘀的“红花”,和其他的增强免疫力的吊针,喝着护肝护胃的中药。身体的确有明显好转,刚入院的时候一天一颗英太青都不怎么管用,通过资料英太青的药效继续发挥原有的效果。陈教授告诉我这个药不能长期服用,对肝胃的损害很大,现在我是因为年轻,身体各个方面的机能能够抗得住,但这些药物的副作用会长期的存留在身体里,等到老的时候,这些副作用都会显现出来。我说:“哎,我哪里老的时候。”陈教授教育我:“不能悲观,任何病心态和心情也是治疗的关键。”她叫我有空去和隔壁的陈哥聊一聊,看看别人是如何战胜强直的。从2016年到现在我再也不想跑了,也不舍近求远了,专门在陈斌教授这里治疗。 R>hL.+l.  
我一直都有一种短板思维,我不知道其他的病人有没有这种短板思维,拿治病比作挖石油,我在这个山挖了好久,没有挖到石油,又换一个地方重新挖,重来没有在一个地方坚持的挖下去,也许我再坚持一下,石油就挖出来了。或者把治病比作开锁,我对中医的认识,中医绝对是可以治病的,不然武汉夏小中,咸宁麻糖,洪湖风湿,河南遂平闫金生这些地方不可能起来,他们一定是治好一些病人,然后通过口碑相传,才有更多的病人前往就诊。但是中医她也许就像一把特定的钥匙,开某些特定的锁一样。每个人的体质都不一样,受药性也不相同。也许这把钥匙能够打开你这把锁,而不能打开我的锁。这就要谈谈坚持的问题。很多情况我们不是不愿意坚持,而是在看到没有疗效没有信心再坚持下去,也许再坚持一下,就能够打开,也许打不开。而这一次我坚持在湖北省中医院治疗,应该来说我的病情是控制住了。