论坛风格切换切换到宽版
广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
  • 20132阅读
  • 91回复

我与强直的斗争史(连载,不断更新中) [复制链接]

上一主题 下一主题
离线张一芸

发帖
12803
论坛币
401817
所在地区
上海
只看该作者 80楼 发表于: 2019-02-11
生物制剂进医保,是各个地区不同的,在全国没有全面铺开。 iD%a;]  
? p[Rv  
pRxVsOb  
"Xwsu8~  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12803
论坛币
401817
所在地区
上海
只看该作者 81楼 发表于: 2019-02-11
生物制剂停药后,部分患者病情反复,如果全部自费,经济条件有限,可以先服用免疫抑制剂控制病情(柳氮磺、反应停等)。
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线纸上生花
发帖
47
论坛币
1322
所在地区
湖北
只看该作者 82楼 发表于: 2019-04-23
自去年年底,就是2018年12初,开始用上益赛普,目前已经打了29支,吃了将近十八年的止疼药已经彻底甩了,刚开始3个月是一个星期2针,到第4个月我自行调整为一个星期1针,按照疗程应该是改为2个星期3针,减量1/3。这药虽然降价了,但是还是打不起,我减量1/2,现在整体感觉还好,只是偶尔脚踝有些疼痛。感谢政府,今天父亲帮我将大病医疗办出来了,一年有四千元的药钱。
离线张一芸

发帖
12803
论坛币
401817
所在地区
上海
只看该作者 83楼 发表于: 2019-05-15
病情缓解,验血,血沉、C反应蛋白正常了吗?
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线风霜寒
发帖
2
论坛币
16
所在地区
只看该作者 84楼 发表于: 2019-09-05
哎 我血沉 C反应 血常规都正常 还是疼 悲惨
发帖
2
论坛币
16
所在地区
只看该作者 85楼 发表于: 2019-10-30
兄弟,完全康复了吗?
离线纸上生花
发帖
47
论坛币
1322
所在地区
湖北
只看该作者 86楼 发表于: 04-28
二十七  重回北京301
wU"w  
  Xi w  
不想去北京301看病,是不敢面对病情发展的事实,怕妻子知道真实的情况接受不了。在母亲再三敦促下,2016年的5月下旬我和妻子坐上了前往北京的高铁 C* 0Z F  
我记得星期四到的北京,本想挂黄烽教授的号,奈何黄烽教授的号已排到了下个月,最近的专家号也要等到星期六。我挂了杨春花教授的号,距离看病的还有2天,我和妻子在301附近找一家旅馆住了下来,次日爬了长城。回想15年前爷爷带我来北京看病,那时我还是一个孩子,现在已是人夫,人生真如白驹过隙,忽然而已。 xxld.j6  
再次步入301中国人民解放军总医院,医院变得更加现代化,在我的记忆里还是15年前的301,那时候的301是一个不规则的三角形大楼,大楼顶上有江书记的题词。大楼前面是一个宏伟的广场,广场上种满各样松柏。现在这座崭新的综合大楼将原来的广场取代了。我们根据路线和引导终于来到杨教授的候诊室。这里看病的人来自五湖四海,各种口音都有,主要还是以北方居多。一旁的病友问我来自哪里?我说来自湖北武汉,他说你们那里同济协和也挺有名气,怎么跑这么远。我说这里是中国的权威。所有人都耐心的等待着中国权威给自己下定论。 i9T<(sdK+  
当我走进杨教授的坐诊室,她大概50来岁的模样,后面站了一排学生。为什么我知道?因为杨教授对她身后的学生说:“你们看,这个一定是强直,都不用确诊,从走路和外形就能够判断。”我将自己的情况跟杨教授详细的说了一番,说自己的病已有16年的历史,自己吃过那些药,现在在吃什么药等等”。我知道在一个教授面前切记不要提其他的教授,这样会让她感到反感。她听完我的阐述叫我去拍一张X光片,拍摄脊柱和骶髂关节,看看病情发展到那种程度了。 moZeP#Q%  
我和妻子拍完X光等候取片,那时候北京取X光片已经可以自助打印取片,非常先进,这种技术武汉是2年后才后,直到现在很多小医院没有自助打印取片。  %\~U>3Q  
我看着打出来的影片,和以前没有什么变化,我也看不明白,我拿给教授,教授说的话当时就让妻子哭了。杨教授是一个直来直往的人,我觉得自己还可以,应该处于病情发展的中期。杨教授说我已经发展到病情的中晚期了,脊柱和劲椎已经呈现竹节的现象。她当时说的一句话让我现在仍然记忆犹新。“我很遗憾,你这么年纪轻轻已经发展到中晚期,这个病的发展是不可逆的,只能往前发展,你想再回到过去是不可能了。小伙子你没有控制好啊,按照道理来说发展到你这种阶段起码有50多岁,你现在还是30岁,人生才走了一半,你要好好治疗。” gu&W:FY  
妻子在诊断室忍住没有哭,她走出诊断室就哭得稀里哗啦,找男人都想找一个能够依靠的,哪知道碰上了我,她说她一想到将来孩子有可能遗传我的病,就不敢往下细想。我在旁边不停的安慰她。在外面病人的眼里仿佛得病的人是她而不是我。我开了10多盒中国人民解放军总医院研制的脊痛宁胶囊,然后和妻子一同返汉,这次301看病让我深刻认识到病情已经发展何种地步,给我思想上敲警钟。
离线纸上生花
发帖
47
论坛币
1322
所在地区
湖北
只看该作者 87楼 发表于: 04-28
muKu@nshL  
二十  省中医院   ce719n$   
自北京看病回来后,吃脊痛宁胶囊,那属于中成药,颗粒大,一次3粒,一天吃三次。吃的人受不了,刚开始还坚持吃,后来3次变2次,2次变1次,也许很多病友和我一样,长期受吃药的折磨,苦不堪言,药吃下去,饭都不想吃了,主要效果不是很明显。中成药一般都来的缓慢。不知道什么时候能够见效,也许是我坚持不到她见效吧,中间妻子去北京出差还专门去301又跟我开了10盒回来,我的确是吃不下去了。每天8颗柳氮磺和9颗脊痛宁,还加上一颗英太青。人受不了,就算是人受得了,胃也受不了。久而久之也没有吃了,但是柳氮磺依然坚持在吃。 i+lq:St  
时间来到了2016年,我快有近十年的时间没有系统治疗了。每次都是去一个地方开一些药回来吃,从北京回来依旧没有控制住病情的发展。我把工作看得很重,任何事情都兢兢业业,希望能够往前走一步,我总觉得自己和其他人一样。除了走路有一些别扭以外,别人能够做的我也能够做,只不过我付出的努力要多一些。疼痛像一个巨大的铁球拖累着我,在跟领导汇报我的情况后,11底我住进了湖北省中医院,进行了半个月的系统治疗。 +?{LLD*2e  
这里我要说一说系统治疗的好处,我们这些强直患者,就像一台漏机油的汽车,虽然漏的不算厉害,但总有漏完的一日,真的等到那一日,一切都晚了。所有我们需要进修理厂加加机油,修理一下其他的故障。在中医院陈斌教授跟我用上了激素,那是我第一次用激素,我知道激素的厉害和副作用。但是作为教授她控制剂量,从开始2毫升到1毫升,最后到0.5毫升。每天打活血化瘀的“红花”,和其他的增强免疫力的吊针,喝着护肝护胃的中药。身体的确有明显好转,刚入院的时候一天一颗英太青都不怎么管用,通过资料英太青的药效继续发挥原有的效果。陈教授告诉我这个药不能长期服用,对肝胃的损害很大,现在我是因为年轻,身体各个方面的机能能够抗得住,但这些药物的副作用会长期的存留在身体里,等到老的时候,这些副作用都会显现出来。我说:“哎,我哪里老的时候。”陈教授教育我:“不能悲观,任何病心态和心情也是治疗的关键。”她叫我有空去和隔壁的陈哥聊一聊,看看别人是如何战胜强直的。从2016年到现在我再也不想跑了,也不舍近求远了,专门在陈斌教授这里治疗。 K <WowU  
我一直都有一种短板思维,我不知道其他的病人有没有这种短板思维,拿治病比作挖石油,我在这个山挖了好久,没有挖到石油,又换一个地方重新挖,重来没有在一个地方坚持的挖下去,也许我再坚持一下,石油就挖出来了。或者把治病比作开锁,我对中医的认识,中医绝对是可以治病的,不然武汉夏小中,咸宁麻糖,洪湖风湿,河南遂平闫金生这些地方不可能起来,他们一定是治好一些病人,然后通过口碑相传,才有更多的病人前往就诊。但是中医她也许就像一把特定的钥匙,开某些特定的锁一样。每个人的体质都不一样,受药性也不相同。也许这把钥匙能够打开你这把锁,而不能打开我的锁。这就要谈谈坚持的问题。很多情况我们不是不愿意坚持,而是在看到没有疗效没有信心再坚持下去,也许再坚持一下,就能够打开,也许打不开。而这一次我坚持在湖北省中医院治疗,应该来说我的病情是控制住了。
发帖
1
论坛币
8
所在地区
只看该作者 88楼 发表于: 10-12
      看了文章,感慨颇多,大体相似的历程,希望大家一定鼓起勇气,没事的。 $XKUw"%  
      我今年50了,我很早就加入AS-SKY了,可惜我原来名字“高原明珠”登录不了了,大家可以看看我以前的一些留言,我也差不多30多岁时就发展到颈椎了,2004年去的301,期间一直柳蛋+钙片+英太青(疼痛时),2010年40岁时彻底强直,然后基本就偶尔吃一些调理的药(补中益气丸、壮腰健肾丸、三七粉什么的),目前病情无过多进展,每天坚持力所能及的运动。今年50岁了,仍然天天与疼痛和生活不便做斗争,关节活动轻微受限,生活基本自理(跑步、洗头、穿袜之类的不行了),感觉也没什么大不了的,希望大家打起精神,既高度重视,又不屈服于病魔。既然治不了,就让它伴我们终身吧!
离线纸上生花
发帖
47
论坛币
1322
所在地区
湖北
只看该作者 89楼 发表于: 10-19
dkg+_V!  
陈哥 &?']EcU5h9  
L$jii  
Ad -_=a%  
s"8z q ;)  
我跟陈哥见面是在中医院大楼外的台阶上,他坐在台阶上晒太阳,那天的太阳格外耀眼,冬天有这样的太阳不多见,台阶上坐满了人。 715J1~aRNr  
kpk ^Uw%f  
陈哥先跟我打招呼,他说:“小伙子,你患的是强直吧?”我点点头,他挪了个位置叫我坐在旁边一起晒太阳。 F(,SnSam  
<YWu/\{KT  
他问我得病多少年怎么成这样了?我回答没有控制好,他问我得病多少年了。我回答他患病16年了。他问我多大了。我说31岁。他说这么年轻,就发展成这样了啊!这样不行呀! 3;!a'[W&p  
SO~pe$c-  
我跟陈哥说是陈教授告诉我来找您取经的,陈哥自我介绍说自己患这个病有20年了,今年快50岁了,一个女儿已经上大学了,目前只是腰比较僵硬。陈哥说完在我面前做了一组蹲起,非常的流畅。如果不是腰板有一些僵直根本看不出来。我问陈哥是如何控制这样好。陈哥说原来也是误诊,不知道走了多少冤枉路,后来每年都来省中医院住上一周或者半月调理控制一下。陈哥说这个病想治好是不可能的,只要控制了不再发展就算是治好了一半。我跟陈哥说每年都来,我怕单位有想法,把我划为长期病号,我这个人自尊心比较强,任何方面都不愿意输别人半步。他说能够理解,越是有病的人越怕别人说自己有病。陈哥说我这种心态还要调整。他说他在检察院上班,案子比别人办的多,效率比别人高,周围搞不定的他能够搞定,虽然得了这个病,年年来住院,并不影响自己年年得先进,治病和工作是两码事情,只有把身体搞好了,工作起来才不受身体的拖累,身体搞不好,什么事情都会受影响。我听着点点头。 MJK PpQ(,  
XD[9wd5w8  
他问我是干什么的,我说在高速上班,他说那也是天天坐着搞,这个病要多运动,我在检察院上班,很少做办公室,有事没事我就出去转,只有保持适量的活动量,身体才不会被强直。我说我就是不喜欢运动,陈哥说那怎么能行,这个病是个操劳的病,我白天上班,晚上回家做家务,就是要做,要动。千万不能躺着,一趟着就费了,不用十天半月马上强直,就是这么厉害!我点点头说是的,我知道有一个战士,原来和我一起在河南治病,医院以为他是训练受伤了,要在卧床休息一周,结果大腿与骶髂关节粘连了,要拌开非常的痛苦。那个战士不知道现在怎么样了。 9(bbV5}  
'n?"f|G  
陈哥说你有孩子吧,我说有,四岁了在上幼儿园。陈哥说那你身上的担子还重的很,我算是把我女儿送到大学里去了,你这万里长征还是刚刚开始,要把身体弄好,你老婆儿子还得靠你。我深深的叹了一口气。 \`8F.oZ^)  
%,d+jBM  
陈哥说年轻人,不要叹气,什么事情过不去,不就是一个强直吗?只要你动起来,一切都回好的,你还年轻,前途不可限量!我苦笑到说我们这患强直的人还能谈前途,能够把病控制住就算天好了。陈哥笑着说你这心态一定要调整。我跟你说吧,我不光在检察院上班,我还和几个朋友一起在外面开一个做光能环保项目的公司,现在还在起步阶段,等做起来,我就跟单位申请提前病退,然后开着车到全国各地去旅游。人生一定要有梦想,得病怎么了,得病的人就不能有梦想了?笑话! ubsx NCqD  
T8j<\0WW  
我对陈哥说我会加油的! ^q<EnsY  
离线纸上生花
发帖
47
论坛币
1322
所在地区
湖北
只看该作者 90楼 发表于: 10-19
回 我是高原明珠 的帖子
我是高原明珠:      看了文章,感慨颇多,大体相似的历程,希望大家一定鼓起勇气,没事的。 .O9Pn,:  
      我今年50了,我很早就加入AS-SKY了,可惜我原来名字“高原明珠”登录不了了,大家可以看看我以前的一些留言,我也差不多30多岁时 .. (2020-10-12 11:51)  OEHw%  
sAP  YQ  
姐姐你好,我今年35岁,用上了益赛普,总算是控制住了,身体整个状态要比以前好多了,天天坚持打八段锦,目前只是冬天穿袜子有一些困难,其他都还可以。向您学习,争取50岁还能够保持现状。
离线纸上生花
发帖
47
论坛币
1322
所在地区
湖北
只看该作者 91楼 发表于: 10-20
三十  桐山高人 pL)o@-k#%  
t0gLz J  
2016年是我第一次去省中医院,经过半个月的治疗,整体来说是不错的,那是我上班七年来第一次系统的治疗,大概花了一万元,单位报销了百分之六十五。我们单位的报销比例是按照工龄的长短来计算,工龄越长报销的比例越高,十年以下都是百分之六十五,十到十五年百分之七十五,十五年到二十年百分之八十五,二十年以上百分之九十五,现在提高了一些,十年以下报销七十五。出院就上班了,但在大家的眼中我的变化并不大,依然走路张着腿,像刚做完痔疮或者氙气手术一样。 (8OaXif  
2017年的初春依旧寒冷,出中医院不到二月有余脚痛又复发,仍然咬着牙齿坚持上班,中药吃了一段时间就没有吃了,中药还是调理身体,最后又恢复到柳氮磺配英太青的绝配。我记得是四月份的时候碰到单位的同事,我和他关系很好,一起读的在职省委党校研究生。他年纪比我小一岁,患有痛风加上银屑病,我有一段时间没有见他了。我看他精神状态不错,病情控制很好,问他得知他在乡下找一位高人,吃了高人的药各方面都还可以,痛风和银屑病都稳定住了。我说还有这样神奇的事情。于是在他的引荐下我找到那位高人,他在鄂州市桐山乡,几年没有来,现在新农村建设真漂亮,家家户户都是别墅,听说国家领导人来湖北视察工作的时候还专门来桐山乡考察新农村建设。 "]D2}E>U;  
高人四十多人,姓龚,和我外婆一个姓,和高人聊天得知他原来在贵州做钢材生意,和他一起合作做生意一位老先生家里有一套专门治疗疑难杂症的方子,后来在他的软磨硬泡加上诚心请求,那位老先生将家中祖传的一套方子传给了他。后来钢材生意做亏本了,开始行医,家里挂好多锦旗。 F;_L/8Ov1  
他说吃了他的药保证有效果,没有效果不要钱。加上我同事活生生的例子,我和我妈都相信了。那位高人说自己的药要从贵州那边配过来。所以要一段时间,而且这里面的药有一些很珍贵,所以价格有一些高。我妈问多少钱?高人说三个疗程一万五元。我和我妈听了面面相觑,我心里知道这有是一个江湖骗子,但是碍于同事在旁边不好戳破。我不愿买,就拉着我妈回去了。回到家后我跟我妈说这个人不能相信,他自己都说是半路行医,以前是做钢材生意的。我妈说你同事的效果是真真确确的。我打电话同事问这个高人怎么认识的。他说是他爸单位的同事介绍的。我问他吃药花了多少钱。同事说大概花了三四千块钱。我把自己了解的这些情况都跟我妈讲了一下。母为儿好,我妈永远不死心,总想把我的病能够治好。 [#6Eax,j  
过了几天她带着我又来到高人住所,我妈说先吃一个疗程,试一试,高人说这个事情都是靠你们自愿,你们先吃一个疗程试一试可以。然后我妈转了伍仟元他。我们提着他自己配制各种药丸,用塑料瓶子装的胶囊,还有一些我也说不上来是什么药。有点像维生素片,一共十多个盒子。一小袋子药伍仟元真心贵,钱也不是大水淌来的。我妈说这个你回家要认真吃,我点点头说这么贵的药一定要认真吃。 X'h J&-[P  
橘红色的胶囊6颗,菱形的药片3颗,圆形的药片3颗,这是一餐的量。一天三餐,菱形和圆形的药片吃二餐,合计下来一天吃30颗药。还要加上八颗柳氮磺和一颗英太青。一天接近40颗药。我觉得自己完全变成了药罐子了,其中的难受不想表述,腹胀胃难受,吃不下去饭睡不着觉等等。最为主要的脚越来越痛了,甚至下不了床。高人跟我加了微信,每天监督我吃药,跟踪治疗问我状况如何,我说比之前还要差。他说这是正常的反映,扛过这个过渡期就一定会有效果。那还有什么说的,只能硬着头皮抗,每天脚痛,食欲也差,各方面都不太好,吃了十来天,人消瘦了一圈。他说半个月一定会有效果,再坚持坚持。同事的资料效果放在那里,没得办法,一点办法都没有。有时候真的宁愿相信高人是真的高人。但是高人最后都成为了江湖骗子。我跟我妈说我的确吃不下去了,我把一天的药装了小半碗放在我妈面前。我说这吃了半个多月了,越来越痛,连走路都成问题,我们吃了这多的亏,上了这么多的当,不差这一次。算了吧,我确实吃不下去了。我妈说你不坚持怎么会好的起来,你要是不吃你把药都扔了,扔垃圾桶里面去。我跟我妈说这个高人就是个骗子啊,只是我们一厢情愿上他的当。他连行医的资格都没有啊!都不知道这些药里面是一些什么,我只有强直这个病,要是吃个其他的病出来不是亏得更大?在几番说辞下我妈说以后再也不管我了。我说我吃我吃,我不记得这个事情最后是如何结束的,三年的事情一下就忘记了。那些药至今还放在家里,我妈说过我几次叫我扔掉,我说这对我们都是一个警示吧,再不能上当受骗了。那位高人还要我吃第二个疗程,我没有理会他了。 *%xmCP J  
让我知道上当受骗的因为我的同事又反复了。他去住院了,我问他怎么没有接着吃高人的药,他说疗效越来越差了,这件事情过后,我只相信大医院,再也不相信专攻疑难杂症的江湖神医了,不知道高人他现在如何,有几年没有联系他了,祝愿他越过越好吧。