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我与强直的斗争史(连载,不断更新中) [复制链接]

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离线大海牧马
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只看该作者 60楼 发表于: 2017-03-16
兄弟,你这些年一直被耽误了啊,现在是怎么治的?
离线纸上生花
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只看该作者 61楼 发表于: 2017-03-17
回 大海牧马 的帖子
大海牧马:兄弟,你这些年一直被耽误了啊,现在是怎么治的? (2017-03-16 17:32)  bnf'4PAt  
gc_:%ki  
现在只吃英太青和双氯芬酸钠,配合适当的锻炼。现在颈子首先,穿袜子很困难。

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只看该作者 62楼 发表于: 2017-03-18
颈椎受限,穿袜子困难,还是挺严重的。建议打一个疗程益赛普看看,大部分人有效果。可以参考下面的帖子: *v;2PP[^  
Qf~vZtJ+J  
准备用益赛普了,有几个问题请教!!|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-381409.html nsu@h  
7Haa;2 T'  
26岁女AS,病史8年,产后打益赛普记录|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-363252-ds-1.html#tpc K[I=6  
.5^cb%B*  
如果益赛普有效,那也不是万事大吉了,锻炼、保健等AS病人的基本功课要做扎实,争取在药物的帮助下,靠人体自身的自愈力恢复健康。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线邋遢大王
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只看该作者 63楼 发表于: 2017-06-08
回 cbyd 的帖子
cbyd:我三十年的老强直了,很多药都用过,也和你一样上过当。好在经济条件比你好,后来到了深圳一直用“益赛普”就基本上没有痛苦了,缺点就是药效太短,每周两次去医院打针太麻烦。后来来了美国,医保用药就是“阿达木”效果确实好而且20天打一针,因为这个药自带注射器和酒精棉,可以 .. (2017-03-09 13:23)  Kr?TxhUHd  
y*4=c _Z  
在美国有保险的话生物制剂是使用没问题,在国内药品是用来赚老百姓钱,尤其是这种生物制剂
离线纸上生花
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只看该作者 64楼 发表于: 2017-06-27
二十二 结婚
二十二 结婚
从那之后,找朋友的心情愈演愈烈,母亲拖朋友介绍了两个,一个是陆军总医院的护士,另一个在高速公路上班。
与护士姐姐见了两面,护士姐姐说:“我白天在医院照顾病人,晚上回家不要指望我。”那种凛冽的语气我至今还记得,所以说啊,什么事情都不是自己想的那样,只有亲身经历了才知道,以前大家都说找护士好啊,生个小病自己可以在家里打针,都不用花钱。
与高速公路妹妹通过QQ聊了好长时间,就是没有见面,通过空间里面照片,发现她张的很有福气,在网上接触了一段时间,彼此有一些好感,突然母亲从中来一脚说,高速公路上班,长期顾不了家,哎呀!算了算了,于是便与那个妹妹减少了联系。
最后母亲的朋友使出了绝招,把她远房的亲戚介绍给我了,她和我都在汉口上班,我在建设大道上面,她在台北路,我们之间只有几站的距离,更巧的事情是我们家都住在关山大道上面,平常由于工作忙,她公司有宿舍,我在外面租了房子,只在周末休息便一起坐公交车回家,这样一来二去,相处的时间比较多,自然交流的时间也比较多,和她第一次约会竟然是去归元寺烧香拜佛。那次她穿着暗红色的袄子,涂着黑着的指甲油,披着梨花头,画着深深的眼影,给人妖娆中吐露着霸气。哈哈!
由于她是路盲,我带着她到归元寺里四处烧香拜佛,她说很小的时候来过,长大在也没有来了。我陪着她数罗汉,陪着她祈祷,第一次见面双方就颇有好感,后来在进一步的接触中,慢慢了解对方,当然谈恋爱的时候都是把完美的一面展现给对方,我们一起漫步在宝岛公园里,一起吃着西施豆丝和黑皮牛杂,给对方谋划着未来,半年以后我们便同居了,她知道我的病情,但是没有嫌弃我,我曾问过他哥,那时他哥已经结婚,他哥说:“这些都不是问题,只要你们相爱,什么都能够克服。”
在我们相爱跑了一年有余,在20101216日领证了,我结婚了。当时几乎是我同学当中最早结婚的,母亲有母亲的忧虑,她总是担心我病情慢慢往后发展,不好找老婆,当时身体基本没有什么异样,也没有什么地方受限,除脖子摇起来费力,走路姿势有点难看,其他都挺正常。
在母亲的催促下,一年后爱人便怀孕了,我的第一个孩子于2012611日出生了,是一个男孩,就这样稀里糊涂的当了父亲,那种责任和担子明显加重了。
往后的治疗,爱人陪着我找郎中,看神医,扎蜂针等等,在爱人的陪伴下,病情得到一定的控制,从2011年到2014年左右强直相对处于一个稳定的阶段。
离线纸上生花
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只看该作者 65楼 发表于: 2017-06-27
二十三  步入武黄
oOnop-z7  
        2010年的年底我还是去了高速公路上班,之前母亲一直叫我去他们那里上班,我总想到外面闯一番事业,可是现实是残酷的,在外面上班一年多,不仅没存到一分钱,还要家里倒贴,而且室内设计这个行业竞争力太激烈了,门槛也比较低,中专毕业在软件培训班上几个月的课,能画CAD,3D便称为设计师。 dFRsm0T  
        那时候设计师多如牛毛,给人的感觉是可以用脚捞,一捞一大堆,可能是在哪个行当说哪个行当的话。我也有着开公司的梦想,可这些在现实面前沦为泡影,那年年底,母亲说这是我们单位最后一次招合同工,你如果不来,以后就别想进来,左右权衡再三,和马总辞行了,这其中要说一下,2010年年初我从老张哪里走了,的确是忍受不了老张那种管理模式,太粗糙了,基本上没有一点点尊严感,可能当年他也是这么熬过来的吧,于是将他受到的那些不公平的待遇强加给我们,哎……于是我借考驾照不辞而别了。 >c1!p]&V  
       马总的舅舅和母亲原来是好朋友,在母亲的介绍下,我投靠了马总,虽然在马总那里只有大半年,准确说只有8个月,马总待我们真心不错,8个月时间里,北上南下,分别去了北京和广州,游览了长城和长隆野生动物园。那时我是马总哪里画效果图的主力,也在马总哪里学到不少东西。去武黄我也和马总商量了,他给我的建议应该去,体制内的铁饭碗还是牢靠一些,加上自己的身体不怎么样,年轻可以熬着,越往后身体是熬不住,所以找一个风刮不着,雨淋不着的工作,一般人想都想不到,别不愿意去。 cIUHa  
        于是11月底在交校经过短短一个月的培训,我正式加入高速公路大家庭,初到武黄便被分到车流量最大的所——武东所,初到武东的时候,业务不是很熟练,有一次一个白班错了200多元,把警车的票打出来,于是自己贴200多,很是懊恼,收费最痛苦的莫过于夜班,夜班从凌晨24点上到第二天早上8点钟,8个小时不能睡觉,坐在岗亭里面,有车还好熬,就是怕没有车的时候,特别在2、3点的时候人的生物钟是改变不了的,这种摧残人的工作真的要命,特别是我本身身体不好,熬一个夜要回家睡上一整天才勉强恢复。在武东待了3个多月,母亲通过关系把我调到养护中心,在哪里不用上夜班了,但是要上路……我情愿上夜班。 oNr-Q& C,  
        在高速公路上玩不是开玩笑事情,我还记得第一次上路,前辈们再三叮嘱要注意安全,脑子要放灵活点,看见情况不对,马上往钢板外面跳,上路前我们都穿好反光服,做好措施,今天的任务是巡路,说白了就是在高速公路上散步,看看哪里有病害和坑槽,将桩号和具体情况记录下来,回去统计安排人员进行养护修补。那段时间虽说危险,但是锻炼了身体,每天上午和下午分别两公里,一天4公里路,我们要在半个月内将整条高速走完。在养护中心的那段日子我感觉明显身体素质变好了。到2011年的年底我便进了机关……
wHzEMwY_  
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只看该作者 66楼 发表于: 2017-06-27
二十四  女神医
? Fi=P#  
        2013年,大舅妈在他家附近的中医把身上的疼痛都诊好了,于是想起了我,我们的亲戚对我真没有话说。只要身上疼痛就想起了我,只要能够有希望治疗的地方都推荐我去试一试,由于在武汉工作,只能每次周末跑回家到大舅妈推荐的诊所治疗。 uvMy^_}L  
        初去那家诊所,看了一下环境和医生,当时不是很信任,这么多年,什么医生没有见过。那时一位年纪比我稍小的女医生,山东人,后来经过慢慢深入了了解,才知道这个女医生不简单。很小的时候就跟他父亲学医,长大比较叛逆,没有回老家帮父亲经营自家的诊所,便独自出来闯社会,几番辗转,谈一个鄂州的朋友,估计是爱的死去活来,便跟了男朋友来到鄂州,在朋友的帮助下开了一家诊所,专门推拿按摩扎针,诊疑难杂症,因为胆子比较大,加上有些本事,诊好不少街坊,通过口碑相传,我便慕名而来。 5G::wuxk  
       2013年有半年多时间,基本上是每个星期都往鄂州跑,走进诊所,撸起上衣,退去裤子,夏医生便开始施展绝技:“透骨针”,说不疼是假的,想想都疼,她拿着将近20公分软针,从我的屁股扎进去,不断往里深入,直到最后从我前面腹沟中穿出来,便是把身体穿透了,每次扎针的时候我比较紧张,怕她把那根退步神经给扎断了。我央求她下次能不能不扎,她说这个有效果。扎完透骨针,接着的是梅花针,比起透骨针,梅花针虽然更疼,但是心里上没有那么害怕,扎完梅花针便开始拔罐,取身体的淤阻,就像清理河道一样原理,我当时看到夏医生用卫生棉将血块托起拿到我面前,那些黑色的稠黏状的液体像沥青一样,这个环节做完后,还有最后一个环节,便是中药敷拔罐的部位,这些中药夏医生说是他们家祖传下来的方子,她一般先把中药熬好,拔罐后,便用热毛巾在中药里浸泡,拿出来拧半干,一个一个敷那些拔罐的部位,那些原先因拔罐发黑的部位,慢慢的开始褪色,敷约半个多小时,整个治疗便结束。那个夏天,在这样的治疗下,整个身体状况蛮不错。效果比较明显,如果不是夏医生自身出了一点状况,我可能还要继续在她那里诊治。 gaQdG=G8$  
       后来夏医生要回山东,她回山东前我在她那里拿了6000元药泡的药酒,回家后没有人帮我弄,至今放在家中。可能这只是借口吧,如果想要身体好,想办法也要擦到身上去。 |P[w==AAf  
       从2013年起,之后每年的夏天,我都要去搞一搞,不管作用有多大,治疗和不治疗的结果还是不一样的。
离线纸上生花
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只看该作者 67楼 发表于: 2017-06-27
二十五  沙窝传奇郎中
B{|8#jqY  
某天晚上,五姨打电话来说:“姐,你知不知当年把我脚治好的那个郎中,我找到了。” \wo?47+=  
母亲:“什么郎中?” K17j$o^6KK  
五姨:“就是当年,我突然有一阵子脚疼不能走路,父亲背着我走了好远,到沙窝找郎中,把我脚疼治好了。前一阵我和大姐身体多有不适,大姐做农活,动不动就头晕,我是腰腿到处疼,我和大姐在那个郎中那里扎了几针,身上感觉好多了。” mX_a^_[G  
母亲:“哦!是吗,那叫恭青也去看看啊。” 2-7IJ\  
于是母亲说那个郎中有机厉害,我没有办法,拗不过她,这些年,如果不是她,我估计早就残废了。 *194{ ep  
某个星期六的大早,爱人陪着我带上孩子一起去乡村郊游带诊病。 K&bzDzd`  
那是好远的地方,在母亲出生的乡下,从武汉出发来回160多公里,在五姨的带领下,我们在一片环山抱水的乡村里找到了郎中,郎中刚刚出完农活回来,黝黑发亮的皮肤刻满沧桑的皱纹,那是和外公一个年代的人,真的是看不出来。 '3_]Gu-D  
郎中操着地方腔调说:“那里不舒服?” K!:azP,bZ  
我自己介绍云云,他点点头来吧。 aIJt0;  
跟着郎中一起走进他的房间,他房间了摆着好多辣妹子的罐头瓶子,那些瓶子好像重来都没有洗过。他叫我撩开上衣,郎中从柜子里取出一个上个世纪的铝盒子,里面放着几根银针,他熟练的点上一支蜡烛,把银针放在火上烤一会儿,打开桌上类似放碘酒的瓶子,把银针放在里面蘸了几下,银针带出了少许红色的粉末,随后就听着我啊的几声,郎中已经手起手落几个回合,沿着我的脊柱扎了一条,随后他拿起我看到那些罐头瓶,用燃烧的酒精棉在里面晃了一下便拔在我身上,和夏医生那里有点类似,流程走完后,感觉身体很轻松,僵硬度也消失了不少,就是不知道那些红色的粉末是什么。 q ]M+/sl  
带着疑问,我开口了,郎中说:“那是麝香,贵得很咧!” -j%,Oo  
最后付完治疗费20元钱,我们便离开了。 hakKs.U|[  
那年的夏天,就是这样来回跑,治疗的费用相当的便宜,作用也有,就是太远了,每次治疗不要半个小时,路上要得大半天跑,长期跑也不安全。加上自己还要上班,没有办法便放弃了这种治疗。
离线红豆豆

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只看该作者 68楼 发表于: 2017-06-28
从某种角度上讲应该早结婚,结婚能能有节制地释放荷尔蒙,有助于免疫系统稳定,加上治疗,会好多的。尤其是真心相爱的。但节制是一定要的。
万事自有天意。
离线蒋生
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只看该作者 69楼 发表于: 2017-08-06
一路走来真不容易,希望你越来越好
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只看该作者 70楼 发表于: 2017-09-05
回 江松 的帖子
江松:看了楼主的帖子,感同身受,令人唏嘘。 #Yr9AVr}K  
       我的发病经历和楼主相似,但是比楼主好些。治疗过程也有雷同,但囿于当时的医疗水平,没有很折腾,我自己发病较晚,年龄较大,有一定的判断能力,后来就没有外求了。这大概也是大部分强直患者大体上 .. (2017-03-08 08:40)  !|O~$2O@  
h&`e) a>+  
个人认为,强直性脊柱炎的遗传概率很大,很大,很大。
离线外星人

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只看该作者 71楼 发表于: 2018-03-23
看完了,写的很好,读书期的那种心情身同感受!
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只看该作者 72楼 发表于: 2018-08-25
写的不错一直看完了,08年在协和确诊的时候双手可以摸到地,现在快发展到胸部驼背了。几乎没怎么吃药间断的吃英太青经常做理疗,你这厉害了我在高雄路那个罗氏正骨办10次卡两年才按完怕疼啊 H63,bNS s  
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只看该作者 73楼 发表于: 2018-08-25
你现在控制的怎么样了?看了你的帖子我也准备开始吃柳氮了以前因为喜欢喝酒怕伤肝不敢吃 gFHT G  
离线纸上生花
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只看该作者 74楼 发表于: 2018-10-16
二十六 蜂疗 ^b7GH9<&  
记不起清楚是那一年,可能是2014年,也许是2013年,印象中妻子在网上看到蜂疗对我这病有很好的作用,好像那一段时间里,电视、报纸、网络几个方面地毯式的广告轰炸。于是妻子在网上搜索了一下,看武汉哪里有做蜂疗的,网上显示做蜂疗最好的一家在东西湖东吴大道附近。于是我们不辞辛苦,从光谷到东西湖,穿越整个武汉市,在一排平房之中找到了那家门诊,门诊里外没有什么人,走进小门诊,操着一口黄陂话音的医生询问我们如何如何。我们把情况跟他一讲,他说这个病你看晚了,早些了,我保证能够治好,现在只能是帮你控制维持住,听见他那斩钉截铁的口气,又没有吹嘘的层份,想想我们又跑了这么远,那就试试吧。 <0S,Q+&  
他带着我们来到屋顶,屋顶上装满了他养的蜂箱,他带着手套,拿着一个玻璃瓶,将蜂箱里面的蜜蜂赶了几只到瓶子里,我们站到远处,怕蜜蜂蜇,那位医生被蜜蜂环绕着,并不怕蜜蜂。他收拾好蜂箱,带着我们回到门诊里面。下面是回来后妻子跟我复述的。 1!.(4gV  
撩开我的上衣,医生拿起特制的小镊子,伸进瓶子里,轻轻抓住一只小蜜蜂,在我中央脊柱线上的穴位,刺激蜜蜂的尾部,受刺激的蜜蜂瞬间将尾部的针扎在我的穴位上,顿时酸胀疼痛,一连被扎了五六下,扎一次100元,我们再花800多元买了几瓶蜂王浆回去,医生说要配合一起使用,前前后后扎了七八回,有时候是开车,有时候是坐地铁转轻轨,太远了,我自身不是很清楚到底有没有效果,心里想的是治总比不治要强,况且各大主流的媒体都在宣扬蜂疗对风湿类疾病还是能起到作用的。 c wOJy >  
那段时间不知道是不是心里的作用,也许是真的有效果,管了几个月,一个星期扎一回,因为还要上班,每次扎完背部的脊柱要疼一两天,疼痛完后,感觉浑身轻松,僵硬度也下降,但是随着时间推移,效果越来越不明显,扎了和没有扎没有很大区别,加上路上太远,一来一回100多公里路,一天就过去了,久而久之蜂疗这段过程就不了了之。
b*FC\ :\  
但是我想这段治疗终究还是有作用的,只是我自己嫌麻烦,每次来回半天就过去了,很不方便,而且他是一个小诊所,给人的信任度不算高,加上工作家庭都离不开,也就放弃了,或许我又错过一次控制病情的机会,或许这本就不是机会。
离线纸上生花
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只看该作者 75楼 发表于: 2018-10-16
回 我是会员啊 的帖子
我是会员啊:你现在控制的怎么样了?看了你的帖子我也准备开始吃柳氮了以前因为喜欢喝酒怕伤肝不敢吃 9W8]8sUeG  
 (2018-08-25 21:45)  1-Po Z[p-R  
YhRWz=l  
这两年没有控制好,身体已经明显前倾了
离线义鹰
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只看该作者 76楼 发表于: 2018-10-16
我也用蜜蜂扎过,还是我爸扎的,但是不记得怎么扎的了,扎的膝盖,好像没什么效果,几次就放弃了。
离线纸上生花
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只看该作者 77楼 发表于: 2018-11-16
昨天我去同济找何培根教授看了一下,我是2000年在他手上确诊的,他建议我打益赛普,现在没有别的好办法,我开始下决心准备打益赛普了,总是想的节约,虽然这个药进不了医保,也开不进住院费里,只能自费掏腰包,何教授说,5000元一个月,一个星期打2针,一个月打8支,三个月打满24支送6支,相当于15000买30支药,划下来500元一支。我现在担忧的是这个副作用大不大,有没有效果,请前辈和病友帮我一下,感谢涓涓细流姐姐。

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只看该作者 78楼 发表于: 2018-11-17
发几个帖子给你参考: GO! uwo:  
sP'0Sl~NU  
个人观点:应用越来越广的新药,有滥用的趋势!|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-383092.html @^ ik[9^H  
i v(5&'[p  
“益赛普”相关问题解答50例|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-320599.html ZiFooA  
Lh$dzHq  
现在生物制剂应用越来越广,避免滥用,合理使用就好!建议多看看生物制剂版块的帖子。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
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只看该作者 79楼 发表于: 2018-12-13
生物制剂可以报销的 MVv1.6c7Y