看了楼主的帖子,感同身受,令人唏嘘。 SJ@8[n.x
我的发病经历和楼主相似,但是比楼主好些。治疗过程也有雷同,但囿于当时的医疗水平,没有很折腾,我自己发病较晚,年龄较大,有一定的判断能力,后来就没有外求了。这大概也是大部分强直患者大体上要经历的。 HV*:<2P%D
楼主能现身说法,功德莫大。我一直认为,强直不是遗传病(有遗传倾向或遗传相关性说法似乎更合理),武断的说是遗传病是极其不负责任的。不能因为表面上的家族性就认为是遗传。不是遗传病是由这个病的病因病理决定的(病因病理我打算另行开贴。这里我建议看看赵天涯的帖子,说的极有道理)。而且,这个病可以治愈,并非是不治之症,这一点特别重要。凡是宣扬这个病是不治之症、是不死的癌症的人要么是无知无能,要么是别有用心!病友们要警惕。 a(x.{}uG,
这个病起病隐蔽,病程漫长,症状复杂,后果严重的确是事实,但不是不治之症。就病因病理来说,可以治愈;事实上也有好多病友通过自身努力缓解,甚至战胜了强直。把这些经验总结起来,就可以找到战胜强直的科学实用的方法。目前的医生缺乏的是对这个病系统全程的的观察、研究,理论上和治疗上都是处在盲人摸象的状态。被复杂的症状迷住了,被严重的后果吓住了。随着时间的推移,技术的进步,经验的积累,探索出快捷有效的治疗方法是必然的。我郑重地告诉大家,强直可以治愈,大家要有信心! XU;{28P
因为医界对此病认识不足,中西医理论上脱节,现实需求导致治法混乱,许多治法根本就是没有道理的,甚至是饮鸩止渴!那个免疫抑制剂,多么混帐的逻辑,还在给患者用!所以患者自己要有判断,要擦亮眼睛不要被骗子骗,不要被庸医误,不要当小白鼠!我的经验是主动锻炼(太极拳,气功,瑜伽,慢跑等),被动锻炼(针对性按摩,开关节,拔筋骨,通经络,这个要用到器械),药物(以中药为主,温阳补元,化痰祛瘀,缓急并用),修养、饮食起居辅助之。反对激素,反对免疫抑制剂,反对长期服用止痛西药。我以前发过一个帖子(强直性脊柱炎不是病),因为自己没有完全恢复,感觉没有说服力,就没有续下去。想等完全康复再把完整的经验写出来。 1(:b{Bl
感觉楼主想为患者做些事情,是一个很好的想法。如果能把康复(缓解)过程,方法,乃至花费都写出来,给有心的人一个预期就更好了 @dE 3
痛苦的经历会改变人的心态。我以为大凡人有四恩,生恩,养恩,教恩,救恩。父母因为能力,环境等因素,可能没有能力及时解决子女遇到的各种问题,会给儿女造成极大的困扰。但怨尤之心于理不合,于病更是无益,切不可存。此病磨难,何尝不是一场修行呢?! E2q B:
愿强直患者都能康复!