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广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
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我与强直的斗争史(连载,不断更新中) [复制链接]

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离线赵天涯

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只看该作者 20楼 发表于: 2016-12-28
看了楼主的文章,一把辛酸泪,心里很难受,个人认为楼主在治疗的黄金时期先西药后中药再后膏药,感觉一直没有一个医理相通,坚持下来的疗法。西医坚持的不够彻底,中医好像也所找非人。唉,楼主的父母也很是艰辛。希望楼主早日有个好方法,恢复正常人的生活。南无药师佛。
离线冰雪融化

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只看该作者 21楼 发表于: 2016-12-28
又是一位坎坷治疗路!俺也在长葛阎金生那里住过院,已忘了那一年,反正还年轻
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只看该作者 22楼 发表于: 2016-12-29
我的一位亲戚也是十几岁发病,病了前后差不多20年了吧,现在40岁除了背微驼,已经基本和正常人一样了

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只看该作者 23楼 发表于: 2016-12-29
回 尹记牛肉面 的帖子
尹记牛肉面:我的一位亲戚也是十几岁发病,病了前后差不多20年了吧,现在40岁除了背微驼,已经基本和正常人一样了 (2016-12-29 00:18)  k{$ ao  
YxinE`u~  
妹妹好,好久不见,您爱人现在情况咋样啦? zyg  }F  
z)=+ F]  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线纸上生花
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只看该作者 24楼 发表于: 2016-12-30
                                                                                                  九  吉林神药 7 +@qB]Bi<  
        高考结束后,压力骤减,精神一旦放松,病魔又从骨子里面钻出来,浑身又开始疼痛起来,得了这个病就得和它斗争一辈子,随时都不能松气。 FsGlJ   
        这么多年来,虚假医疗广告一直盛行,以前互联网络还没有今天这样的发达时候,那时候大家对强直的认识没有现在这样深刻,传统媒体还是消息渠道的主流,一些报刊,电台受到利益的驱使播报一些治不好病、且延误病情的假药实在可恨,直到现在这种状况都未有好转,只能靠病友及家属慧眼识金,多年以来我这个一直是母亲的心头病,只要说能够治好的,再多钱也也愿意。 N9<Ujom  
        不知道什么时候,2005年报纸上的一条广告,说能治好强直性脊柱炎,母亲通过报纸上留下的联系方式,与长春一家医院,好像是中日友好医院取得联系,因为路途实在遥远,母亲就把我的症状与对方一讲,对方医生吃中药吧,中药治本,西药治标。于是乎在哪个快递还不发达的年代开始千里传药,那些中药都已经熬制好成袋真空包装,每次是寄一箱过来,小箱子,一箱估计有半个月的药,每天吃两包。时值盛夏,有次寄来的药因为高温坏了,我又不知道,喝了导致拉肚子,那段时间喝他们的中药还真有点效果,脚痛还真减轻不少。 /Y2/!mU</  
       九月份大学开学,步入大学生活的第一步竟然是找我们食堂说好话,让我把中药寄存他们的冰箱里面,当时创新苑食堂的管理员硬是不同意,最后没有办法,在宿舍楼底下的超市,给钱放人家冰柜里面,每次到超市里面去拿我的中药看着别人异样的眼神,心里不是滋味,这么多年都是在这样异样的眼光下度过。 *I0-O*Xr  
        我们的寝室被安排在北区10栋124号,一楼是架空层,寝室朝北,终年不见阳光,因为挨着三角湖,潮气挺大,寝室四个人,都是上床下桌,和我连床是武汉本地人陈佩,和我对床的是湖北荆门的李然,斜对床是山东潍坊的郝庆松,就这样和他们一起开始大学的荒诞生活。 34R!x6W0  

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只看该作者 25楼 发表于: 2016-12-30
中药治本,西药治标,骗子用这句话骗了多少人! 从小我妈也是这样教育我的。。。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线馨儿

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只看该作者 26楼 发表于: 2016-12-30
从小我们家也是这样教育我的,所以我也是先吃的中药,这段时间看书后才明白,现在的中药大多不管用,是因为我们的中医不断的在落后,连祖宗的药方都不会用,脉也不会号,不能做到对证下药,好中医太少了
离线纸上生花
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只看该作者 27楼 发表于: 2017-01-06
十 通宵之夜
9)Yw :  
        到大学后,没有约束,加上自控能力很差,天天和寝室的一帮好友打游戏,大学里面的课很少,主要是靠自学,很多在高中成绩还不错,上大学后硬是玩废了。我寝室有个室友打四年游戏,连毕业证都没有拿就肄业了。 v>WB FvyD  
        那时候母亲天天打电话叮嘱我少坐电脑面前,多活动,多到运动场去参加体育锻炼,我当成耳边风,嘴上答应是是是,还是坐在电脑面前,上大学后由于自己的放纵,没能够很好的控制病情,强直开始逐渐向上发展。 Z! YpklZ?~  
        它在我紧盯电脑屏幕时候悄然发展,它在我熬夜打游戏时快速发展,它在我没能按时定量吃药深度发展,最后形成一个恶性循环,疼就吃止疼药,以至于掩盖病情发展,现在回想有因必有果,任何苦果都是自己酿的,各位病友有时候可以好好反省自己,在得病之前,定是有过这样或者那样的不良习惯。那时候处于年轻气盛,身体阳气较足,有些小病小痛睡一晚便好,在关键的时刻,我没能都把握好时机,以至于在和强直这长漫长的战役中错失良机,任凭发展,可能也有得病五年,四处求医未果,一种消极悲观的情绪开始滋长,觉得人生不活二世,只求今身,不求来世,怎么舒服怎么来,怎么潇洒怎么来。有着这样的错误思想作为先导,直接导致很多错误的行为。 d1NE%hg3  
        于是染上抽烟,喝酒,通宵熬夜都成常态,自己在现实世界中的失落,全部去在虚拟的网络世界里找,短短大学一年,体重下降10多斤,脊柱也僵硬不少,最为主要得是脖子开始受限,左右摇摆幅度很小,大一暑假,母亲看我病情发展快,心里很着急,四处求方,家里的亲戚也无不担心,于是治病路上最痛苦的治疗——药草吸湿。(待续) M j~${vj  
离线纸上生花
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只看该作者 28楼 发表于: 2017-01-06
十一 草药吸湿
5@.zz"o.`  
        没有记错应该是大一的暑假,强直按照中医来说属于寒病,夏季治疗效果最好,因为衣服穿得少,便于拔罐、推拿、敷药等等,而且夏天阳盛,病友估计都有同感,一到冬季就要疼得厉害,夏天少许轻些,那些年每年夏天我都是换着法子训医诊病。  /Ef4EX0  
        某天我乡下的大姨跟母亲说:“我们湾子里一个人也是天天脚痛,连路都不能走,用草药敷一段时间,把身体里面的邪气湿气吸了出来,现在都可以下地干活了”。 G,/Gq+WX  
        母亲听到大姨的这番话,激动啊!感觉又看到希望了。暑假住在母亲的单位里,开始草药吸湿疗法。 Hc /w ta  
        大一暑假就是2006年夏天,病情主要侵蚀髋关节,发病也是髋关节,痛点也在髋关节,于是爬在沙发上,拔去裤子,露出两个雪白的屁股,母亲把从大姨那里拿来的草药用纱布抱着敷在我的两个屁股盘子上面,农村里面的土方法,也不知要敷多久,只听大姨说要敷到气泡为止,我趴在沙发上,时间一点点的流逝,刚开始什么感觉都没有,等到5个多小时,屁股上面开始灼热的感觉,过了不一会就产生强烈的灼烧感觉,我疼痛难忍,喊母亲:“妈,受不了啦,你拿下来看看。”母亲拿下草药说:“哟,真的起泡了,于是按照大姨说的开始实施下个步骤”。 I~'gK8<e7  
        母亲拿出绣花针在蜡烛上面烤烤消毒,开始细致耐心的挑水泡的工作,他用烧红的针尖缓慢的刺破水泡,再用卫生纸把水泡里面的浓水吸干净,有大的水泡如啤酒瓶盖大小,小的如绿豆般大小,浓水呈黄色,有的浓水比较稠,就这样每次挑一回水泡要花上一个多小时,挑完后涂上创伤的药物,如碘酒之类,那真叫个酸爽。 oP,RlR  
        因为两个屁股上不断的流脓流水,不能仰卧,主要是创面太大,疼痛实在是耐忍,吃止疼药都管不住皮肤表面的疼痛,那段时间基本上没有睡觉,连裤子都没有穿,天天穿的是母亲的长裙,窝在母亲的寝室里面,那里也去不了,由于年轻,加上母亲护理比较好,受伤的屁股好的也快,效果不是很明显,大姨出来了:“这不是一次能够治好的,主要你的病时间太长,有六年了,要反复的烂屁股!”于是就这样循环往复,刚刚愈合的屁股重新开始敷药,不断反复的敷、挑、吸,苦不堪言! YRu%j4Tx  
        我恨大姨,母亲安慰说:“她还不是想的病好,大家都惟愿你的病早点好”。敷一月有余,我跟母亲说:“妈,我真的受不了,我想跳楼。”哪一个多月我楼都没有下,每天吃喝都是母亲端在手上,天天穿着母亲的长裙在寝室里晃来晃去,心想自己的命怎么这么苦啊,为什么我要遭这样的罪啊,一种轻生的念头骤然而生。母亲看我不对劲,天天守着我,开导我,什么苦尽甘来,先苦后甜等等。 YrKFa%k  
        那段岁月至今已有十年了,不知道身上留了多少浓水,也不知道起了多少个水泡,更不知道自己如果挺过那一关,只知道母亲那段时间消瘦不少,只知道大姨的心情是好的,只知道我两个白白屁股变成两个花屁股。 T/5nu?v  
EUXV/QV{  
离线馨儿

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只看该作者 29楼 发表于: 2017-01-06
母亲的目的是好的,但是文化水平太低,怎么能相信乡下人那些土办法呢?唉!孩子,别难过
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只看该作者 30楼 发表于: 2017-01-06
为了给自己的孩子治病,作为母亲只要有一点希望都会去尝试的!以前的网络没现在发达,治疗方法也没现在这么先进,每个as人的治病历程都是一部血泪史啊!不知楼主现在控制的怎么样?愿大家在新的一年都越来越好!
离线同是天涯

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只看该作者 31楼 发表于: 2017-01-07
关注,特别是楼主目前现状
离线纸上生花
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只看该作者 32楼 发表于: 2017-01-10
十二  咸宁麻糖风湿病医院
Lh8# I&x  
       2006年,中央电视台不知那个新闻调查节目爆料很多医院挂羊头卖狗肉的事情,其中我长期服药的那家吉林的医院赫赫在榜,国家卫生医疗方面一个权威网站上写着;有病友将那个中药包拿到药监局去检测,发现里面掺了止疼药,中药里面掺止疼药,真是的悲哀!我喝那个中药包有两年多,才发现被骗,我真心希望一直被骗下去,因为那个中药我喝的还是有作用,至少疼痛减轻了,于是便放弃千里传药,开始又寻良方。 z:@d@\$?  
       咸宁麻糖风湿病医院其实很早就名声在外,和洪湖风湿病医院都是傲立在湖北治风湿的两块招牌,不知道治疗强直的效果怎么样,一直没有去哪里是因为相信正规的大医院,小姨在咸宁定居有二十多年,多方打探告诉母亲,在哪里治疗的病人还蛮多,医院都住满了。于是我们抱着试一试的心态去咸宁麻糖风湿病医院。 VQZT.^  
       进入咸宁市,穿过温泉区,来到马桥镇,医院位于一个较为偏僻的乡镇里。一个破旧的门楼,进入门楼正面是一个三层的小楼,两边是各一排红砖的二层小楼,托人找关系面见著名风湿病专家镇海馀老先生之长子,镇氏第四代传人。他把我带去的病历资料翻阅一下说:“做的系统的检查吧,这个X光,CT都太久远了,”作为患者大家都知道,能省则省,希望把钱用刀刃上去。虽然我们很不情愿,但还是要仰仗镇院长治病救命,于是去做了系统的检查,抽血,化验,CT,X光等等,2000多元就去了,我很敬佩这个乡镇医院的设备竟然这样的齐全,丝毫不必咸宁市医院差,镇院长拿着结果端详许久,开始画符,开一些药,要求我们住院治疗,于是便安心的住了下来,那时候是父亲陪着住院。
PW(_yB;  
       吃的是镇式祖传药方,他的药都有药监局的批文,不是假冒伪劣产品,我约莫记得吃的是中成药,像六味地黄丸一样,黑色小颗,每次要吃一盖,还配了其他的药,已记不清楚,吃了一个星期,身上的疼痛感越来越强,父亲和我找到镇院长,镇院长说不要紧,这是正常的反映,说明药物把身体勒动了,过几天再看看。又过几天,疼痛没有减轻,反而进一步加重,可能是多次找镇院长,他也没有耐心,爱理不理,在哪里住了将近一月有余,疼痛难安,最后脚也开始浮肿,父亲和我都觉得这不行,感觉药物没有对上路子,于是在诊病未果便选择离开。 N^nDWK  
       现在我仔细想想,我要坚持下去可能会有好的效果,镇院长应该是有真本事的,毕竟是祖传四代,而且医院越开越大,肯定是治好或是控制不少风湿患者,也得到不少风湿病患者的肯定,不然今年怎么能把医院开到武汉来呢?但是治疗强直的效果及方法手段还是有待商榷。
%3#b6m~  
离线青柳树
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只看该作者 33楼 发表于: 2017-01-10
08年我去过这家医院,当是吃的是风湿1号和风湿2号加药粉,有点效果。吃了一年多,09年11月病情很严重后就去了别的医院。
离线纸上生花
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只看该作者 34楼 发表于: 2017-01-10
十三  遗传之说
".7 KEnx  
        2006年我们家便搬到武汉,爷爷带着妹妹在武汉上的一年级,周末或是放假便不再会鄂州,有时候家里聚在一起吃完晚饭闲聊我这个病。 c_j )8  
        爷爷说:“都说是我遗传的,怎么没有遗传好的东西咧,再说了我这是在部队里面得的,是先有你爸,后来得的类风湿啊!”爷爷在东北沈阳当兵,卧雪地,顶严寒,南方人多有不适应,但是这些年控制的很好,他有一个战友给他一个药方叫他泡酒喝,他常年累月中午、晚上都要和一小杯药酒,加上自己的注意和锻炼,没有像有的老人手已经成为鸡爪样,更丧失了握拳的功能。 RdpQJ)3F  
        母亲说:“隔代遗传最为厉害,大家都去当兵,只有少部分得了风湿,证明你体内多少有风湿因子。”母亲的话有些道理。 @a{v>)  
        爷爷说:“这个病其实没有什么好怕,他要强直你,你就要强治他。”爷爷这些年为我的病操了不少心,陪我同济、军工、河南、北京等地求医,自己都已经花甲之年,真是不容易。 6CzvRvA*P  
        母亲说:“你听见没有,你爷爷的话说相当到位。”我点了一下头。 5w-G]b  
        爷爷又说了:“我们要在战略上藐视他,在战术上重视他,战略上要有信心,不要被病魔所压倒,你这一辈子的路还长的很,缺乏信心,没有希望那很难熬;在战术上要做到‘暖动’,你可知何为暖动啊?” EJiF_  
        我摇摇头。 -_H2FlB  
        爷爷说:“暖动就是保暖和运动,保暖不光是冬季保暖,夏季的保暖也很重要,你夏天喜欢吹空调,应该带点热,还有你不喜欢运动,成天坐在电脑面前打游戏,打游戏能把病打好吗?”爷爷越说越激动。于是站了起来叫我靠墙站直,上前来扶着我的下巴,你看你现在贴墙站都很困难,还不加紧运动。这个运动就像机器上机油一样,你长期不动,骨头之间不就锈死了。说完他又回到座位上去。 . LVOaxT  
        看看了母亲,看看了爷爷,再看看了妹妹,叹一口气,下定决心,和病魔抗争下去。 X/C54%T ~  
离线馨儿

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只看该作者 35楼 发表于: 2017-01-11
中篇小说,全部写完后整理好,特别是新病友仔细阅读
离线纸上生花
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只看该作者 36楼 发表于: 2017-01-13
十四  再回河南
%R5MAs&-5  
        治病的路上走了一圈,又回到河南,人生便是如此,大家都在求病的路上奔走,只要有一点点希望,都不愿意放弃,记得初来河南遂平的时候,这个小县城只有一条主干道,便是107国道,从城市的中心通过,闫院长的医院便在遂平通往漯河的国道上面。不经意间过了六年多,二千多天的煎熬,不知道何时才是终点。 d-2I_ )9  
        来到闫院长的面前,他依然没有变,变的是我的病情越来越重,已从早期步入中期,变的是闫院长的医院,由原来一栋三层楼变成好几栋三层楼,变的是遂平这座中原的小县城,县城面积扩大楼房增多了。不变的是强直依然没有被攻克;不变的是市面上鼓吹强直神药依旧存在;不变的是我们战胜强直的信心没有动摇! ~./u0E  
        闫院长看看我现在的情况,背部有些发直,6年前我弯腰还能够摸地,现在只能摸到脚踝,他说:“你这些年还是没有完全控制住,一直在发展,是在我们这里住一段时间,还是带药回去”。我住了一个星期便提着两麻袋中药回家了,现在闫院长的药比以前有进步,那个最难喝的粉子药用胶囊装着的,但是按照计量一次好吃十几颗,也很难受,没有办法,要病好,吃了一个多月,效果和一起一样,不是很明显,加上路途遥远,很是困扰。 \O4=mJ  
        于是和当时一起在河南住院的丁涛和夏雨取得联系,丁涛的情况不是很好,髋关节已经被侵蚀很厉害;但是夏雨控制很好,基本上不痛了,而且能够打篮球,我母亲问夏雨的妈:“闫院长的药你们还吃没”。夏雨的妈说:“没有吃了,现在吃的是XXXX(我也记不清楚)”。我们三个小孩都是14、15岁起病,一起在河南治病,一起在闫院长的院子里玩耍,那时候丁涛的妈说:丁涛当河南省省长,夏雨当浙江省省长,你当湖北省的省长,20年后再到闫院长这里相聚。想想当时对未来充满希望,丝毫没有被病魔所折服。而今6年已经过去,想想当初说的话令人好笑。 { J%$.D(/  
        后来就再也没有去闫院长那里了,在治疗强直的路上,闫院长的治疗对我的病还是起到作用的,起码不像社会一些江湖骗子保证治好这类厌恶可恨,以后有机会我还是要去遂平这座河南的小城去看看他。 .-*nD8b  
离线耶稣他哥
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只看该作者 37楼 发表于: 2017-01-14
期待LZ更新 YZJP7nN  
bhT]zsBK  
本人得强直10年有余, 早年打开百度搜索整个页面都是强直专科医院的介绍, 从那时开始就感觉到这个病和前列腺炎/痔疮一样治不好, 江湖骗子居多. 所以一直都是西医常规治疗, 治疗的总体方向没有走偏, 现在打类克控制得不错
离线纸上生花
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只看该作者 38楼 发表于: 2017-01-16
十五 重返同济
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        我记得很清楚,因为何教授看着病历,看看我目前的情况,没说一句话,就在我的病历上写:“患者七年未来复诊,目前病情已发展到……”父亲看到这行字时说:“何教授,我们诊了不少地方”。何教授没有搭腔,突然操着浙江话说:“那你们继续去其他地方诊吧。”这次好不容易挂的号就收到这样几句话,我们被极度挫伤了自尊,就这样不欢而散,何教授在我病历上留下那几行字像猛扇我几耳光,以前我很不理解,觉得他这人太孤傲,太自以为是,一点同情心都没有,有失医德,现在成家立业后才知道他说也是事实,这些年我们东奔西跑,钱不知道被骗走多少,反而病情也在一步一步加重。终究原因还是思想在作怪,觉得这些疑难杂症大医院诊不好,兴许碰上一个土郎中,诊对路就诊好了。 bp_@e0  
        这次来同济,不能空手而归,我母亲同学也得了这个病,40多岁得的,而今年快50了,儿子都要结婚了,感觉上他控制的挺好,母亲打听他现在吃的什么药,他说找同济刘沛霖老教授看的,于是在他的引荐下,见到刘沛霖老教授,那时的他应该有70多数岁了,被同济返聘回来继续坐诊,刘教授的号真是所谓一号难求,他只有周二和周四的下午坐诊,而且一共只有60个号,他每看一个病患要得十多分钟,甚至二十分钟。 &GAx*.L  
        初次见我的时候,他给我把把脉,看看舌头,叫我弯腰等肢体活动,说道:“基本功能保持的还不错,要加强锻炼,我跟你开些中药,你那个柳氮磺胺吡啶片吃了没?”。我说吃了,他又问:“你止疼药吃的什么?”我说吃的双氯芬酸钠,我把药从口袋里面摸出来递给刘教授,他看看说:“你现在换一种双氯芬酸钠吃,这种便宜,副作用大,你换英太青,是胶囊,计量比你以前的药大。”我说谢谢刘教授,从此换上了双氯芬酸钠缓释胶囊,把刘教授写的药方,我们自己去中药店开药,同济没有刘教授开的东西,我们问问外面中药店懂行的医师,他们说这些都是补肝护肾的,于是这样在刘教授那里看了有两年,病情基本上得到了稳固。 p^!p7B`qe.  
        后来和母亲的同学去同济复诊了几回,他在我病历写着密密麻麻的中药名称,中药方子调整了两回,人的精气神调整的不错,脚痛也得到了缓解,刘教授真是遇上了华佗在世。但是人生就是这样,好运和厄运是一直相伴,相互交替,不知道那次母亲的同学打电话来说,刘教授去世了。我很是悲伤,刘教授去世后,我们的病情也就没有了着落,加上刘教授最后开的药方吃的不用不是很明显,便换了资料方案。 QI<3N  
        后来母亲的同学的病情逐渐加重,打听是因为自己放弃了自己,一路走来太累了,他现在已经看不到天空了。我不知道我什么时候也会看不到天空。 n!nv.-n  
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离线大侠凯凯
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只看该作者 39楼 发表于: 2017-01-16
无奈的人生,慢慢走下去吧。