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广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
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30年AS从中国到美国求医经历供大家参考 [复制链接]

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离线cbyd
 
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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2016-09-23
— 本帖被 心情愉悦是良药 从 疾病交流专区 移动到本区(2016-09-24) —
17岁时突然一天早晨背疼 ,然后是天天背疼夜不能寐。在县城去看医生他们也说不出所以然,几个月后我感觉事情严重就去了江苏省中医院,被确诊是AS,开了些消炎止痛要好像没什么作用。之后我又陆续去了北上海长征和北京协和以及北京运动三院,结果也是消炎止痛,就这样靠消炎止痛药我坚持了20年,背部有点弯曲,连续坐半个小时起来就成刘罗锅,要再活动一个小时才会有所缓解。2005年我因为生意需要来到了深圳,两年后到第四人民医院看了院长的专家门诊,他推荐我打易塞普,用了感觉效果很好,但是还是不能久坐,而且每周要打四支,既麻烦又费钱。自己掏钱打了一年后,医生和护士告诉我易塞普马上可以纳入医保,我就俭省了许多。14年我移民美国,医生给我开阿达木,每月2只,三个月作一次检查,现在基本和正常人一样了。感觉中美药效有区别。
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只看该作者 1楼 发表于: 2016-09-23
中美的区别又何止在药效?相信在美帝的你能越来越好。
离线馨儿

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只看该作者 2楼 发表于: 2016-09-23
用了阿达木背部也不弯曲了吗?还有打之前需要做什么检查呢?
离线cbyd
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只看该作者 3楼 发表于: 2016-09-23
回 老许排炉渣 的帖子
老许排炉渣:中美的区别又何止在药效?相信在美帝的你能越来越好。 (2016-09-23 12:20) 

我来美最大的收获就是身体好了!
离线要坚强哦

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只看该作者 4楼 发表于: 2016-09-23
不知楼主有没有了解kickas这个论坛  里面有个板块专门讲无淀粉疗法  非常多的AS患者都恢复了健康  我试过 但没效果

有些东西也搞不清楚  有人用一点药丸就可以缓解  有人一直生物制剂也没有好的效果 看个人体质吧
正确的有氧运动对健康至关重要,请保持有氧运动的习惯。
离线人生道路
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只看该作者 5楼 发表于: 2016-09-23
回 cbyd 的帖子
cbyd:我来美最大的收获就是身体好了! (2016-09-23 12:26) 

你觉得除了美国药物质量好之外,还有哪些方面让你身体变好了呢? 在美国打阿达木你是免费的么?

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只看该作者 6楼 发表于: 2016-09-23
楼主是2003年注册的老病友了,一直记着有情况就来论坛向正在苦难中的兄弟姐妹们报告,非常感谢!也祝楼主越来越好!

根据楼主的描述,17岁发病,用了20年止痛药,05年到深圳,07年开始用益赛普,14年移民美国用阿达木。这样算下来,楼主今年46岁左右。

现在感觉用阿达木效果好,基本如常人。想问一下楼主,您用了阿达木已经不痛了,那有没有驼背、脊柱强直等情况,脊柱片子有没有哪部分椎体有骨质增生、竹节样或者骨桥,或者关节间隙变窄的情况?

另,据统计约有70-80%的病友在40岁以后病情会逐渐稳定至停止发展。有没有试过阿达木减量使用至停药?



本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
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只看该作者 7楼 发表于: 2016-09-23
非常关注。与六楼同问。
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只看该作者 8楼 发表于: 2016-09-23
我也关注,按道理国外的用药应该也是一样。

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只看该作者 9楼 发表于: 2016-09-23
好事。。。

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只看该作者 10楼 发表于: 2016-09-23
果然是老战友,03年就注册。
离线cbyd
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只看该作者 11楼 发表于: 2016-09-24
回 馨儿 的帖子
馨儿:用了阿达木背部也不弯曲了吗?还有打之前需要做什么检查呢? (2016-09-23 12:23) 

我原来平躺在平地板上就无法呼吸,现在平躺地上没有任何不适。背部弯曲减轻了很多,可能是不痛了我经常锻炼有关系。大家都说是我生物制剂疗效因人而异,那我应该属于疗效x好的吧!美国也是初用阿达木要验血和X光,后面只需要验血。不过说良心话用同一种药中美疗效明显不同。
离线cbyd
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只看该作者 12楼 发表于: 2016-09-24
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:楼主是2003年注册的老病友了,一直记着有情况就来论坛向正在苦难中的兄弟姐妹们报告,非常感谢!也祝楼主越来越好!
根据楼主的描述,17岁发病,用了20年止痛药,05年到深圳,07年开始用益赛普,14年移民美国用阿达木。这样算下来,楼主今年46岁左右。
现在感觉用阿达木效果好, .. (2016-09-23 16:53) 

没用生物制剂时,坐姿超过半个小时起来后就成了拱桥了。国内医生说要睡硬板床,我睡软床都得垫2-3个枕头,试了硬板床完全受不了。十几年夜不能寐,冬天骶髂关节像针刺。我有段时间想过结束生命,后来结婚了才打消这个念头。我们这个病一定要不能太劳累,一个固定动作绝对不要保持太久。椎体有骨质增生肯定会有,我现在背部上半部分不能向后弯曲,中国医生要拍ct,核磁共振......美国医生只是打针前拍一次X光片,后面3个月验一次血。也可能我现在用药后没有症状,所以医生就不会问我其他问题。
离线cbyd
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只看该作者 13楼 发表于: 2016-09-24
回 要坚强哦 的帖子
要坚强哦:不知楼主有没有了解kickas这个论坛  里面有个板块专门讲无淀粉疗法  非常多的AS患者都恢复了健康  我试过 但没效果
有些东西也搞不清楚  有人用一点药丸就可以缓解  有人一直生物制剂也没有好的效果 看个人体质吧 (2016-09-23 12:41) 

我在国内用易塞普疗效不怎么样,后期经常眼睛红痛,医生说是强直病引起的角膜炎,很普遍。到了美国用阿达木眼睛就没问题了。
离线cbyd
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只看该作者 14楼 发表于: 2016-09-24
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:楼主是2003年注册的老病友了,一直记着有情况就来论坛向正在苦难中的兄弟姐妹们报告,非常感谢!也祝楼主越来越好!
根据楼主的描述,17岁发病,用了20年止痛药,05年到深圳,07年开始用益赛普,14年移民美国用阿达木。这样算下来,楼主今年46岁左右。
现在感觉用阿达木效果好, .. (2016-09-23 16:53) 

减少到每月一支也可以承受,没有两只感觉好,停药好像不行,我有一次停药两个月眼睛也红了,骶髂关节有刺痛。

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只看该作者 15楼 发表于: 2016-09-24
益赛普是仿国外的,纯度比不上进口的,效果自然要差一些,但对国人来讲,益赛普价格有优势。
离线馨儿

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只看该作者 16楼 发表于: 2016-09-24
楼主从2009年打益赛普到现在用生物制剂已经7年了,感觉到了其他副作用吗?比如感染,验血时白细胞是多少?有没有抵抗力下降的情况?我用益赛普也7年了,今年结肠炎复发,用榴弹和美沙拉秦栓剂都出血,不知是不是和用益赛普时间长有关?我也是09年开始用益赛普的,2011年用榴弹栓剂几个月后直肠炎就没有症状了,但是也没有完全好
离线馨儿

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只看该作者 17楼 发表于: 2016-09-24
我也是从背疼开始的,消炎止痛就坚持了二十年,髋关节没有受累吗?楼主还是比较幸运的,到了美国,生物制剂免费,美国用生物制剂比中国应该早十年吧,不知最长能用多长时间?
离线玉郎江枫

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只看该作者 18楼 发表于: 2016-09-25
回 cbyd 的帖子
cbyd:减少到每月一支也可以承受,没有两只感觉好,停药好像不行,我有一次停药两个月眼睛也红了,骶髂关节有刺痛。 (2016-09-24 20:00)

按楼主这个描述,也只能说是阶段性的止痛效果非常好。如想取得进一步效果,建议楼主把适当的理疗锻炼作为补充,打好身体的基础;毕竟再好的药也不太可能终生使用;打好了自身的基础,估计这个药量也能减一点下来。个人建议,仅供参考。
我不入地狱,谁入地狱?
离线学者学者
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只看该作者 19楼 发表于: 2016-09-25
单抗的当然比融化蛋白效果明显了,有什么副作用吗?