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广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
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30年AS从中国到美国求医经历供大家参考 [复制链接]

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离线cbyd
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只看该作者 20楼 发表于: 2016-09-25
回 馨儿 的帖子
馨儿:楼主从2009年打益赛普到现在用生物制剂已经7年了,感觉到了其他副作用吗?比如感染,验血时白细胞是多少?有没有抵抗力下降的情况?我用益赛普也7年了,今年结肠炎复发,用榴弹和美沙拉秦栓剂都出血,不知是不是和用益赛普时间长有关?我也是09年开始用益赛普的,2011年用榴弹栓剂 .. (2016-09-24 22:36) 

纽约州规定居民每年必须一次全面体检,我一切还好,暂时未出现明显的副作用!
离线cbyd
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只看该作者 21楼 发表于: 2016-09-25
回 馨儿 的帖子
馨儿:我也是从背疼开始的,消炎止痛就坚持了二十年,髋关节没有受累吗?楼主还是比较幸运的,到了美国,生物制剂免费,美国用生物制剂比中国应该早十年吧,不知最长能用多长时间? (2016-09-24 22:50) 

医生说暂时只能如此。
离线cbyd
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只看该作者 22楼 发表于: 2016-09-25
回 玉郎江枫 的帖子
玉郎江枫:按楼主这个描述,也只能说是阶段性的止痛效果非常好。如想取得进一步效果,建议楼主把适当的理疗锻炼作为补充,打好身体的基础;毕竟再好的药也不太可能终生使用;打好了自身的基础,估计这个药量也能减一点下来。个人建议,仅供参考。
 (2016-09-25 07:07) 

我已近五十岁,听说随着年龄增长病情会逐渐减轻,但愿如此吧!
离线cbyd
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只看该作者 23楼 发表于: 2016-09-25
回 学者学者 的帖子
学者学者:单抗的当然比融化蛋白效果明显了,有什么副作用吗? (2016-09-25 11:16) 

在中国时定期检查医生说我血沉不太好,美国医生检查却是没有问题。
离线红豆豆

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只看该作者 24楼 发表于: 2016-09-25
回 cbyd 的帖子
cbyd:我已近五十岁,听说随着年龄增长病情会逐渐减轻,但愿如此吧! (2016-09-25 12:18) 

我想问一下,你有
筋的问题没有?就是胳膊腿筋感觉特别紧的情况,或者说肌肉僵硬的感觉,是否是由于打了针,这种僵硬会没有。
我年纪和你相仿,但有肢体麻木的情况,或者说这个年龄开始出现血虚的问题,而至于筋出现问题,这种情况您打过针后有吗?
万事自有天意。
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只看该作者 25楼 发表于: 2016-11-20
药效不同我是认同的,毕竟生产流程的控制水平不一样,纯度也是有差别的

另外和气候也有关系

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只看该作者 26楼 发表于: 2017-03-09
24楼的问题,我也很关心。。。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线费真
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只看该作者 27楼 发表于: 2017-03-09
并非中美药效不同,而是益赛普和阿达木根本就是两种不同的药
现在国内也可以用雅培原研药阿达木
离线学者学者
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只看该作者 28楼 发表于: 2017-03-11
而且楼主不能停药,这个在国内基本跟打毒品差不多了
离线戏子仔
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只看该作者 29楼 发表于: 2018-12-15
我查询了一下,阿达木已经被深圳医保纳入,不知是不是你说的这个药
离线cbyd
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只看该作者 30楼 发表于: 11-15
回 馨儿 的帖子
馨儿:用了阿达木背部也不弯曲了吗?还有打之前需要做什么检查呢? (2016-09-23 12:23) 

5年后回复你不知是否能看到😄 因为不痛了,经过几年的锻炼,现在背和常人无异了。
离线cbyd
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只看该作者 31楼 发表于: 11-15
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:楼主是2003年注册的老病友了,一直记着有情况就来论坛向正在苦难中的兄弟姐妹们报告,非常感谢!也祝楼主越来越好!
根据楼主的描述,17岁发病,用了20年止痛药,05年到深圳,07年开始用益赛普,14年移民美国用阿达木。这样算下来,楼主今年46岁左右。
现在感觉用阿达木效果好, .. (2016-09-23 16:53) 

不好意思!5年后才回复你😄 从开始注射用赛普症状就开始缓解,但是由于脊柱关节粘连钙化,短时间一直有些驼背,来美国用了几年都比较清闲,也侧重一些简单的锻炼,17背部已经恢复和常人无异,单感觉不能受凉,遇到寒冷会感觉脖子不舒服。今年已经过50周岁,9月底开始停药,暂时没有不适感,打算停药3个月如果没有不适,准备停药一年看看。停药期间药还是正常邮寄到家中,可惜午饭邮寄回祖国去帮助有需要的同胞,我有试过,但被海关扣留。
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只看该作者 32楼 发表于: 11-15
回 人生道路 的帖子
人生道路:你觉得除了美国药物质量好之外,还有哪些方面让你身体变好了呢? 在美国打阿达木你是免费的么? (2016-09-23 14:22) 

不好意思,5年后才回😄 我总结身体变好的原因可能有以下几点:1 药不错。2 没有体力劳动,注意保暖。3 我不抽烟不喝酒不熬夜。4 经常轻微锻炼。阿达木单抗因为含注射器,美国可以把药寄到家里自己注射,或者去诊所注射。药免费但是我每月要付30美元的药邮寄到家里的费用,我有保险不过很便宜,全家三口每月只要48美元的医疗保险费用。
离线cbyd
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只看该作者 33楼 发表于: 11-15
回 信心的结合 的帖子
信心的结合:非常关注。与六楼同问。 (2016-09-23 17:08) 

不好意思!5年后才回复你😄 从开始注射用赛普症状就开始缓解,但是由于脊柱关节粘连钙化,短时间一直有些驼背,来美国用了几年都比较清闲,也侧重一些简单的锻炼,17背部已经恢复和常人无异,单感觉不能受凉,遇到寒冷会感觉脖子不舒服。今年已经过50周岁,9月底开始停药,暂时没有不适感,打算停药3个月如果没有不适,准备停药一年看看。停药期间药还是正常邮寄到家中,可惜午饭邮寄回祖国去帮助有需要的同胞,我有试过,但被海关扣留。