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我的前世今生 :一位AS患者康复的心灵故事 [复制链接]

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离线郭立鹏
 

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只看楼主 正序阅读 楼主  发表于: 2016-07-19
— 本帖被 涓涓细流妹妹 设置为精华(2016-07-19) —
  
我的前世今生 : 一位AS患者康复的心灵故事
  
绪            言
  
@R5^J{T  
    首先感谢风湿家园论坛,在我最困难的时候,论坛让我遇到了这么多同病相怜的朋友,这里百花齐放,百家争鸣。感谢论坛的所有管理员和版主,这些年他们给予我很多帮助,让我成熟和强大。特别感谢涓涓姐,在生活和工作上都给予我无私帮助,经常帮我字斟句酌反复修改和校正长文。 -P}A26qB  
mXz*Gi  
@5^&&4>N  
    写作初衷:强直性脊柱炎(AS)是一种慢性、进行性、炎症性疾病,缠绵难愈,病程可长达十几年甚至几十年,患者会有长期漫漫疼痛、僵硬、活动受限,少部分重症患者还会有残疾甚至瘫痪,被医学界称不“不死的癌症”。被这种病缠上,实在不是什么好事情。无休止的病痛折磨,对未来的不确定和无力感,陷入人生低谷看不到希望。或许很多AS患者都无数次地呐喊过:为什么偏偏会是我?!我也曾经是一位重度的强直性脊柱炎患者,但经过自己多年的不懈努力,现重新恢复了健康,过上了正常人的生活。作为从当初生不如死的绵绵病痛中走出来的同道中人,现将自己多年的经历和感悟分享给大家,希望能鼓励更多目前身处病中焦躁迷茫的病友,帮助他们找到希望的方向。多病未足羞,无病是吾忧,活出精彩人生! [#Qf#T%5h  
u+j\PWOtm  
S"&Gutu3o  
    个人简介: 1980年生,B27阳性,男性。从有记忆开始就浑身不舒服,经常低烧,长期过敏。总生病吃药,流行病没有错过一次。眼睛经常不舒服。初中开始大便不成形,一天大便N次,经常扁桃体发炎高烧。高中开始严重咽喉炎、鼻炎,高烧不断。大学毕业后几乎声带失声。2007年突然不能行走,机缘巧合在一位学医朋友建议下,走进大医院风湿免疫科被定诊AS。 -$:; en?  
+0&^.N  
2fTuIS<yr  
    家族病史: 爷爷晚年行动不便长期瘫痪卧床,县城大夫说可能是输液输多了导致血管堵了,或者是爷爷装疼。父亲和他的兄弟都长年拉稀。爷爷的弟弟在上世纪五六十年代有过两个儿子,都是在十岁左右死于“软骨病”。想来,我是根正苗红的AS病N代 Eiu/p&ct  
j,i9,oF6]  
f]r*;YEc4  
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4  eLZ  
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离线康子圣
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只看该作者 51楼 发表于: 06-30
请问楼主,去 北  京 怎样才能联系到你?
离线赵天涯

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只看该作者 50楼 发表于: 2017-05-15
48楼能认识到自己的不足,事情就成了一半,下一步就是如果改变自己的不切实际的想法。本人一再说,治疗此病方法多种多样,但离开踏实这两个字,谁也没办法,改变体内环境不是一朝一夕能够做到。我觉得我们摸索的治疗方法够快了,也从确诊,摸索到目前的临床治愈,用了近三年时间呢。从治病态度说,缓不得,从治病方法说,急不得。
离线赵洋洋
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只看该作者 49楼 发表于: 2017-05-14
内容写的真好,很有感染力,太长了没有看完。。。
离线叶一

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只看该作者 48楼 发表于: 2017-05-14
刚刚才看到这么好的帖子。。。我又有了勇气 ym5@SBqIx  
说实话 我太脆弱 总是想一劳永逸 o5J6Xi0+  
我得好好调整下自己的心 rD21:1s  
看到生活的温暖 ,{G\-(\  
看到自己的能力
今后我的一天就只有20个小时 那4个小时是仁慈的上帝让我专注我的身体 我的灵魂 让我的身体更健康 心灵更洁净的
离线叶一

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湖南
只看该作者 47楼 发表于: 2017-05-14
回 郭立鹏 的帖子
郭立鹏:我的今生:凤凰涅槃,与幸运女神共同面对疾病
    沿着坎坷命运一路探寻而来,我当然知道什么是绝望,同时这也是广大病友要知道的,因为绝望正发生在你身上,这是疾病,它不会配合你,不会让你娇气,更不会惯着你。在某一时刻所有的事情都可能变得越来越糟 .. (2016-07-19 14:41)  u*Y!=IT  
kP~ ;dJD  
可以被打倒但不可以被打败!
今后我的一天就只有20个小时 那4个小时是仁慈的上帝让我专注我的身体 我的灵魂 让我的身体更健康 心灵更洁净的
离线排长
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只看该作者 46楼 发表于: 2016-12-13
看了2遍,as的疼痛和辛酸只有我们病人能感觉到,这个病只能靠自己锻炼了
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只看该作者 45楼 发表于: 2016-12-13
感谢分享,认真读完突然有种前面一片光明的盛景~
本帖提到的人: @郭立鹏
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只看该作者 44楼 发表于: 2016-12-01
佩服楼主不断探索,坚持不懈的精神!好的文章,果断收藏!不断的学习,使自己变得更坚强。
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只看该作者 43楼 发表于: 2016-10-11
      
离线墨者革离

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只看该作者 42楼 发表于: 2016-09-21
回 妈妈类风湿 的帖子
妈妈类风湿:其实你认为的也没错,前卫区其实就老吉大。分为南北区是老吉大的两个校址 (2016-08-17 20:27)  exTpy  
kIrME:  
不是说长春在吉大里面吗 ,坐个出租车跑不出吉大,因为吉大太大了,校区多。
离线赵新政

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只看该作者 41楼 发表于: 2016-08-19
竟然漏看郭兄的这个帖子, $0$'co"  
强烈要求把本篇放疾病交流区置顶 ,cZhkXd  
自觉前之言语行为浅薄狂妄,多有不当错误之处,怕误导病友,所言佛法知见更怕是有损正法。故,此后本帐号不再登陆。
惭愧!
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只看该作者 40楼 发表于: 2016-08-17
其实你认为的也没错,前卫区其实就老吉大。分为南北区是老吉大的两个校址
离线红豆豆

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只看该作者 39楼 发表于: 2016-08-09
赞一个,值得大家学习。治愈之路是要不断探索和追求的,相信大家都能找到自己的钥匙。 ^VC /tJ  
在医生没有好办法的时候,只有靠时间和信心,时间可以改变很多东西。方法是要从多方面提取精华为我所用的。
万事自有天意。
离线郭立鹏

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只看该作者 38楼 发表于: 2016-08-01
回 妈妈类风湿 的帖子
妈妈类风湿:前卫校区就是南区啊 (2016-08-01 14:03)  c^O&A\+;  
h-//v~V)  
我一直以为有两个前卫  一个北区一个南区 qco uZO  
@}19:A<'  
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只看该作者 37楼 发表于: 2016-08-01
前卫校区就是南区啊
离线郭立鹏

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只看该作者 36楼 发表于: 2016-07-31
回 妈妈类风湿 的帖子
妈妈类风湿:哦,这样的啊,我是前卫校区法学院的,属于老吉大的,也算是半个校友了,呵呵 (2016-07-31 10:41)  <n]PD;.4  
7GsKD=bl]  
北区,南区? 南区熟,非常熟。
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只看该作者 35楼 发表于: 2016-07-31
哦,这样的啊,我是前卫校区法学院的,属于老吉大的,也算是半个校友了,呵呵
离线郭立鹏

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只看该作者 34楼 发表于: 2016-07-29
回 妈妈类风湿 的帖子
妈妈类风湿:小郭,咱们竟然是校友,呵呵我是97级吉林大学的,你是哪一级的啊? (2016-07-29 21:04) MV<)qa T  
2FL_!;p;2E  
说起来我是被强迫的 XH0{|#hwN  
Pi[]k]XA\  
我是长邮的 合并到吉大的  南湖公园的长邮 99国庆大阅兵的 aEQrBs  
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只看该作者 33楼 发表于: 2016-07-29
小郭,咱们竟然是校友,呵呵我是97级吉林大学的,你是哪一级的啊?