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与强直斗争的这些年(益赛普使用中) [复制链接]

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离线强直克星
 
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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2016-04-27
今天腰有点疼,晚上出去锻炼缓解一下。回来的路上,想起发病后与强直斗争的这些年,颇多感慨!
本人实际年纪45周岁,发病于2003年,2004年确诊为强直性脊柱炎。其间,用过榴弹、甲氨蝶呤、风湿止疼丸(在网上买的藏药中成药)等多种相关药品,疼时吃过芬必得、英太青、双氯灭疼等。流弹有轻微效果、其它西药效果不明显,倒是网上买的风湿止疼丸效果还可以,只是网上控制后再也没有服用。
益赛普是前年开始注射的。刚开始是难受时使用,效果立竿见影,第二天就能明显减轻,第三天达到最佳效果并维持下去。我是比较大意的人,不疼时就没病的人一样,喝酒、打牌、熬夜...去年听家人建议坚持注射一段时间,可是停药一段时间后还是复发。现在已经琢磨出规律:25天左右药效散去,情况好的可以坚持30天,状况差的20天就得打下一针。
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离线黎明到来
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只看该作者 1楼 发表于: 2016-04-27
你发病时间,年龄和我 一样,你现在腰椎强直了吗?髋关节有无痛?
离线强直克星
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只看该作者 2楼 发表于: 2016-04-28
回 黎明到来 的帖子
黎明到来:你发病时间,年龄和我 一样,你现在腰椎强直了吗?髋关节有无痛? (2016-04-27 22:06) 

脊柱大部分关节融合,髋关节有时疼。前段时间股骨头疼,磁共振检查说关节腔有积水,吃药,注射益赛普后好转。
离线强直克星
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只看该作者 3楼 发表于: 2016-04-28
回 黎明到来 的帖子
黎明到来:你发病时间,年龄和我 一样,你现在腰椎强直了吗?髋关节有无痛? (2016-04-27 22:06) 

大部分关节已经融合,但是还可以正常锻炼。髋关节也疼,我才因此连续注射益赛普。
离线学者学者
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只看该作者 4楼 发表于: 2016-04-29
请问楼主驼背吗?
离线江小涛
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只看该作者 5楼 发表于: 2016-04-29
多少钱一针
离线强直克星
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只看该作者 6楼 发表于: 2016-05-06
回 学者学者 的帖子
学者学者:请问楼主驼背吗? (2016-04-29 11:30) 

脊柱关节部分失去活动能力,但是不驼背。
离线强直克星
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只看该作者 7楼 发表于: 2016-05-06
回 江小涛 的帖子
江小涛:多少钱一针 (2016-04-29 16:47) 

原来打的816,现在780
离线学者学者
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只看该作者 8楼 发表于: 2016-05-06
楼主是拍片子脊柱关节融合吗?
离线江松
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只看该作者 9楼 发表于: 2016-05-06
我不看好益赛普。
我认为是饮鸩止渴。
千万注意身体的异常反应。
据网上经验,益赛普有两种可能,一是耐药;二是免疫功能被抑制后生肿瘤或其他什么和免疫相关的病。
第二种情况比强直还可怕。
千万小心!
j
离线强直克星
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只看该作者 10楼 发表于: 2016-05-08
回 江松 的帖子
江松:我不看好益赛普。
我认为是饮鸩止渴。
千万注意身体的异常反应。
据网上经验,益赛普有两种可能,一是耐药;二是免疫功能被抑制后生肿瘤或其他什么和免疫相关的病。
第二种情况比强直还可怕。
....... (2016-05-06 18:45) 

现在确实离不开益赛普了,没到注射后25天左右,颈椎和脊柱明显不适,表现为僵硬和疼痛,即使锻炼也不能调整过来。但是注射后第二天马上明显缓解,第三天就跟正常差不多。
离线强直克星
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只看该作者 11楼 发表于: 2016-05-08
益赛普使用后的作用效果已经不需要过多发帖介绍了,现在最需要的是注射后的其它反应也没有?停药后的表现如何?这些才是目前需要多加关注的。希望注射过的病友重开新帖发表意见。
离线强直克星
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只看该作者 12楼 发表于: 2016-05-08
相对一些病友,我最庆幸的是自己一直没有驼背,正常生活不受很大影响,如果不告诉别人是不知道我是as的。其实这主要是和平时注意锻炼有关系。
我确诊后,经常针对性锻炼,拉单杠、压腿、在床边反向后压脊柱等,确保脊柱不弯曲形成驼背。但是现在也仅仅是不驼背,因为部分关节的融合,脊柱已经不能像正常人向后随意伸展了,脖子左右转动范围也不足90度。
离线强直克星
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只看该作者 13楼 发表于: 2017-06-17
五月底肾肿瘤切除,刚刚出院一星期,病理检测为透明细胞癌。注射益赛普超过两年,最近两年25天左右注射一次。
不确定和益赛普副作用有没有关系,问医友通相关问题至今未回复。
现在又开始疼痛,只能扶他林止痛,不知道继续使用益赛普会不会引发癌细胞转移?

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只看该作者 14楼 发表于: 2017-06-23
回 强直克星 的帖子
强直克星:五月底肾肿瘤切除,刚刚出院一星期,病理检测为透明细胞癌。注射益赛普超过两年,最近两年25天左右注射一次。
不确定和益赛普副作用有没有关系,问医友通相关问题至今未回复。
现在又开始疼痛,只能扶他林止痛,不知道继续使用益赛普会不会引发癌细胞转移? (2017-06-17 13:06) 

这种情况比较复杂了,最好还是咨询风湿科,肿瘤科医生建议。
离线布衣
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只看该作者 15楼 发表于: 2018-01-05
有救了,刚刚看到青蒿素对红斑狼疮有特效,强直也不远了
离线中哥
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只看该作者 16楼 发表于: 05-30
Re:涓庡己鐩存枟浜夌殑杩欎簺骞达紙鐩婅禌鏅娇鐢ㄤ腑锛
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