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广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
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[新病友荐读]20年老强直和新强直的对话 [复制链接]

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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2016-01-08
— 本帖被 涓涓细流妹妹 设置为精华(2016-01-08) —
导读:以下文章,是一位20年的老强直和一位强直新人的QQ聊天记录。这位老强直,是咱们论坛病友“玉郎江枫”。在这篇长长的记录里,玉郎江枫以自身20年的抗强经验,耐心细致地对素昧平生、素不相识的新病友从治疗到保健、从生理到心理进行全面的讲解、辅导与开导,使新病友能快速地了解AS的基础知识、AS的治疗现状及治疗保健方法,提出了“疾病的预后主要靠自己努力”的观点,帮助病人树立与AS斗争的信心与决心,帮助病人积极规划他们的人生。现将这个聊天记录做成帖子,希望可以帮到更多的病友。如果你是新病友,请你耐心读完,会使你受益终生。如果你是老病友,也不妨一读,很多地方值得我们学习。玉郎江枫,堪称是AS病人的良师益友,病友感谢你,论坛需要你,感谢一路有你!(涓涓细流妹妹编注,2016年1月8日) l%rwJLN1  
a<rk'4,8a  
A#f@0W:  
第一次聊天 M~zdcVTbH  
-_4U+Cfmtl  
玉郞江枫 11:54:30 GNT1FR  
那就买个按摩器 m+s^K{k}  
玉郞江枫 11:54:37 w f,7  
超市里有 y8D'V)B  
玉郞江枫 11:54:39 w`UB_h#Bl  
最小的那个 { P&l`  
玉郞江枫 11:54:41 wMT?p/9Blm  
不要大的 r}+U1l3#2  
强直新人 11:54:58 mflH&Bx9  
放在后背的吗 rH8w||S2U  
玉郞江枫 11:55:02 |l 03,dOF  
用背部把按摩器顶在墙上,哪儿痛按哪儿 '@3hU|jO!  
玉郞江枫 11:55:27 2$jTj<.K  
需要力大就用脚蹬紧点 1aS[e%9Mg  
玉郞江枫 11:55:34 <9@I5 0;  
我这样做十多年了 Sdy\s5  
玉郞江枫 11:55:45 6OkN(tL&.  
脊柱两侧肌肉需要长期按摩 f|cd_?|  
强直新人 11:55:55 tq8B)<(]  
是的 x24  
玉郞江枫 11:56:06 Ayadvi(@P  
一个小按摩器可能用五六年的 BHy#g>KUF  
强直新人 11:56:12 :[ F`tDL  
不活动 久了就萎缩了 ~ou*' w@  
玉郞江枫 11:56:13 XI~2Vzht  
才200元左右吧 FYFP 6ti  
玉郞江枫 11:56:21 s+gZnne  
是的 w*Vf{[a'  
玉郞江枫 11:56:35 R+ lwOVX  
最开始发僵的就是脊柱两边的肌肉 <]r.wn=}M  
强直新人 11:56:45 `7zz&f9dDX  
似乎锻炼也看运气吧 j{?,nJdQ  
玉郞江枫 11:56:46 )2C_6eR  
如果韧带发僵  脊柱就会被拉弯 6.kX~$K  
玉郞江枫 11:57:01 N|EH`eu^i  
也不能说运气 7SE\(K=<%  
玉郞江枫 11:57:08 :vz_f$=  
身体一直在变化中 zRbooo{N  
强直新人 11:57:10 _Pjo9z 9  
你这保持不错的  有些驼背的似乎也会锻炼吧 谁不想好呢 WBFG_])  
玉郞江枫 11:57:22 M;V (Tf  
锻炼方式也要适当变化 D642}VD  
玉郞江枫 11:57:26 JEL =,0J  
否则就感觉锻炼不管用 wrv-"%u)  
强直新人 11:57:51 M:z)uLDw  
我这就是后仰  加八段锦 <7fF9X  
玉郞江枫 11:57:58 -yHVydu=  
这个病是复杂的 /-Y*V*E  
玉郞江枫 11:58:15 b*S :wfw  
有时候你一个月不锻炼 全身是柔软的 一点问题没有 dPwe.:  
玉郞江枫 11:58:23 zA=gDuy3@  
有时候你一天不按摩不锻炼 cobq+Iyu  
玉郞江枫 11:58:33 W|_ @ju  
马上僵硬的像僵尸 fo9O+e s  
强直新人 11:58:40 pRe, B'&  
是的 一天一个样 没有定数 才恐怖 Y [k%<f  
玉郞江枫 11:58:56 -H5n>j0!{  
世界难题 Me;@/;c(   
玉郞江枫 11:58:58 p(in.Xz  
不是白说的 R}IMX9M=  
玉郞江枫 11:59:03 %B5.zs]Of  
就说吃止痛药 ?W-J2tgss{  
玉郞江枫 11:59:13 ^=D=fX"8%  
有时候你天天按最大量吃  也不一定能止痛 Aq@_^mq1A  
强直新人 11:59:16 hG .>>  
一会屁股疼 一会胸背疼 一会关节咔咔响 c-.t8X,5(~  
玉郞江枫 11:59:20 :SUPGaUJ"  
有时候你都忘记吃了  自己不痛了 L!s/0kBg  
玉郞江枫 11:59:37 6*9hAnH  
多方面结合吧 RL7OFfMe  
强直新人 11:59:43 E,&BP$B  
真不知道你是怎么熬过来的 Cy-q9uTm  
玉郞江枫 11:59:51 (dn(:<_$  
锻炼  按摩  吃药 理疗  等等 xtMN<4#E  
玉郞江枫 11:59:59 j3jf:7 /\  
我20年 xvOGE]n  
玉郞江枫 12:00:06 E:/G!1  
也就这几年有点经验了 %tEjf 3  
玉郞江枫 12:00:10 )X2=x^u*U  
前面一直在摸索中 ]4wyuP,up  
[u\E*8  
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只看该作者 1楼 发表于: 2016-01-08
Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
强直新人 12:00:23 ? RL[#d+y  
说句心里话 你现在能坦然过日子吗 心态上 t=M:L[bis;  
玉郞江枫 12:00:29 m`luMt9  
当年看别人说的经验,可能我身上还没有出现,所以,也很难用得上 R!IODXP=  
玉郞江枫 12:00:36 1%~yb Q  
所以,我后来写的东西 'F>eieO  
玉郞江枫 12:00:43 K s 8  
基本上有点普遍性的 88(h`RGMh  
玉郞江枫 12:00:50 'L|& qy@  
也就 大家都可能有过的 8q9HQ4dsL  
玉郞江枫 12:01:01 &|>CW:)&1"  
怎么对付它?我就写我的经验 0G`_dMN  
强直新人 12:01:07 Sc03vfmo"N  
你写的至少给人希望 总是好的 *ue- x!"c  
玉郞江枫 12:01:21 wGdnv}#  
许多老强直 ^Xv_y+  
玉郞江枫 12:01:32 bH4'j/3  
其实都知道应该怎么做 H]&a}WQ_  
玉郞江枫 12:01:37  PI_MSiYQ  
但是个人原因太多 "F A&Qm0  
强直新人 12:01:43 4CA(` _i~  
我自己心里很没安全感 真不知道怎么找媳妇 f P'qUN  
玉郞江枫 12:01:45 On x[}x  
做不到长期坚持与研究自己的身体 ?+#|h;M8  
玉郞江枫 12:02:03 A9Cq(L_H  
你的心理很正常 W4n;U-Hb  
玉郞江枫 12:02:09 <vxj*M;  
病人都怕的 Ia_I~ U$  
强直新人 12:02:14 2d:<P!B  
这个该怎么解呢? $HVus=D"  
玉郞江枫 12:02:15 thG;~ W  
心里都没有安全感 1>hY!nG h  
玉郞江枫 12:02:28 I(LBc  
所以啊  要先医心病 _dOR-<  
玉郞江枫 12:02:33 Qtj.@CGB  
要坚持  要平和 O?`=<W/R  
玉郞江枫 12:02:37 h'*>\eC6  
要坚韧 'Cw&9cL9w  
玉郞江枫 12:02:45 -|E|-'  
做到坦然面对它 0($@9k4!/  
玉郞江枫 12:02:52 1, 5"sQ$  
它是生活一部分 }:JE*D|  
玉郞江枫 12:03:01 CjtBQ5  
就像睡觉是我们生活中的一部分一样  zxN,ys  
强直新人 12:03:02 k?(x}IZdG  
还能像正常人一样过日子吗 Td!@i[6%H  
玉郞江枫 12:03:09 poJ7q (  
可以的 E=N44[`.G  
玉郞江枫 12:03:11 $ = uz  
放心吧 z1wJ-l  
玉郞江枫 12:03:22 *Uq1 q  
前提是你得努力学知识 /u hA\m(  
强直新人 12:03:22 8?p40x$m%  
心态不好 怎么给人幸福 先不说经济了 _i@{:v  
玉郞江枫 12:03:25 S b0p?  
学经验 | %E\?-TK  
玉郞江枫 12:03:34 UO3QwZ4j;  
所以  先过自己心理关 4sU*UePr  
玉郞江枫 12:03:39 ;%-f>'KhI7  
然后其他事就不是问题了 +7yirp~`K  
玉郞江枫 12:03:59 |%wgux`z  
女人更需要一个自信的男人 ^]nnvvp  
强直新人 12:04:05 1oD1ia#  
我觉得懂得多有时也不是好事 懂得多 想得多 Z0o+&3a6  
玉郞江枫 12:04:06 Xr?(w(3  
可能不是强大的男人 )C?bb$  G  
玉郞江枫 12:04:23 9VqE:c /  
这个要看病情 CcF$?07 i  
玉郞江枫 12:04:31 \BIa:}9O  
有少部分病友,他痛得真严重 x3./  
强直新人 12:04:35 rL{3O4O  
你现在能做到坦然吗 , 7` /D  
玉郞江枫 12:04:49 YH_mWN\Wu  
严重影响工作 生活 甚至走路都困难 I+qg'mo  
玉郞江枫 12:04:56 /(/Z~J[  
这是他们不能不直面的问题 <Mdyz!  
玉郞江枫 12:05:08 =bn(9Gm!J  
我现在?强直早成为我生活的一部分了 0Dx,)C  
玉郞江枫 12:05:27 N^G $:GC  
当然要是偶尔发作痛得历害了,心里还是担心的 zWN/>~}U \  
玉郞江枫 12:05:37 B8XW+U  
担心要是一下子起不来,老婆小孩怎么办? RK7vR~kf<  
玉郞江枫 12:05:39 s^atBqw,  
小孩太小 u%TZ),ny-  
玉郞江枫 12:05:50 IJWUNKqo=  
当然也是只是一想而过 Qqp_(5S|>  
玉郞江枫 12:06:05 ]4{ )VXod  
这20年,比这痛的历害的都过来了 2#<)-Cak  
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只看该作者 2楼 发表于: 2016-01-08
Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
玉郞江枫 12:06:24 >)Udb//  
工作 创业  结婚恋爱  生娃一样也没有耽误 Nldy76|g  
强直新人 12:06:27 KF4D)NM|  
说实话 到现在我对病痛还没切身感受 疼那次还没确诊心里不怕  就是看多了很多病例  才对未来恐惧 心里的怕 比身体更严重 m1 tYDZ"i  
玉郞江枫 12:06:32 >/]` f8^  
只是比常人付出更多的努力罢了 v>XAzA  
玉郞江枫 12:06:52 J]!&E~Y  
再说个例子 f3>L/9[[<P  
玉郞江枫 12:06:56 8Q{"W"]O7  
我遇见过几个 G!u+~{g  
玉郞江枫 12:07:00 J1s~w`,  
变形很严重 8[k:FGp>  
玉郞江枫 12:07:05 a-cLy*W,~  
背像锅一样 zu,F 0;De  
玉郞江枫 12:07:12 PeX^aEc  
但人家不怕冷 也不特别痛 9a6ij*#  
玉郞江枫 12:07:18 5LF&C0v  
就是发展快  kS7`g A  
强直新人 12:07:18 eT'Z;ZO  
你是坚强的人  我们都一样 面对的也一样 你强大在心里 -MK9IO]i  
强直新人 12:07:41 zao=}j?  
融合了就不发展了 @W1F4HYds  
玉郞江枫 12:07:55 !RXG{1 :  
不要相信这个说法 8ofKj:W]  
玉郞江枫 12:08:04 yrF"`/zv6|  
融合了会带来新问题 6CV9ewr  
玉郞江枫 12:08:13 tP. jJC~  
比如变形  压迫神经  z@8W  
玉郞江枫 12:08:18 QVR8b3T@  
会有新的痛 6IPQ}/l  
强直新人 12:08:19 <k'%rz  
是的 u)4eu,MBT  
玉郞江枫 12:08:28 s=H| ^v  
比如 }T~ }W8H  
玉郞江枫 12:08:31 %K[u  
胸椎 fP KFU  
玉郞江枫 12:08:37 c gOkm}h  
变形到一定程度  它就不变了 Pm/Rc  
玉郞江枫 12:08:41 =j~vL`d2]  
但不是说没事了 q2e=(]rKE{  
强直新人 12:08:46 mUdj2vB$+'  
难道只有到死的那一天才能解脱吗 | zyO;  
玉郞江枫 12:08:49 M(Tlkr  
胸椎变形 肯定压迫肺 BW x=Q  
玉郞江枫 12:08:57 d=DQS>Nz  
肺的病就来了 h0aK}`/a  
玉郞江枫 12:09:01 mHF? t.y  
心脏的问题也来了 #8/pYQ;  
玉郞江枫 12:09:11 $.F.xYS9IJ  
你说的太消极了 fZgEJsr  
UJiy] y  
a{@gzB  
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只看该作者 3楼 发表于: 2016-01-08
Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
hjq@ .5  
Ku?1QDhrF*  
玉郞江枫 12:09:11 +-:o+S`q~  
至于恋爱结婚,你说的太消极了 K/0Wp %  
玉郞江枫 12:27:32 s8  5l  
我老婆她的理解是,首先看我非常努力,努力也见很好的效果 >0JC u^9  
玉郞江枫 12:27:42 oTg 'N  
觉得相信我 1G8,Eah  
玉郞江枫 12:27:45 ^#!\VGnL  
我也很自信 %.WW-S3  
玉郞江枫 12:27:54 snYyxi  
第二,在她看来 9p,PWA  
玉郞江枫 12:28:01 <DN7  
人生这病那病也正常 NwN3T]W  
强直新人 12:28:07 { u3giB  
工作 不到瘫痪那一步 我不会放弃的 [P`<y#J3F  
玉郞江枫 12:28:13 #$;}-*  
我们这关节病充其量是慢性病 PlR$s  
玉郞江枫 12:28:18 /\MkH\zg  
几十年才会可能严重起来 "(mF5BE-E  
P)O:lYX  
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只看该作者 4楼 发表于: 2016-01-08
Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
强直新人 12:28:31 ~UHjc0  
看透的人难得 ;Sfe.ky @6  
玉郞江枫 12:28:35 OC)=KV@KE  
有些人没病,到40多直接肝癌什么的 xXfv({  
玉郞江枫 12:28:37 {Ve3EYYm  
那个更惨 UOyM=#ipY  
玉郞江枫 12:28:42 gvr&7=p  
这是她的看法 xo4lM  
玉郞江枫 12:29:20 ..5. ":  
我就是一个细竹竿,虽然细,但不太可能轻易折断 2f1Q&S  
玉郞江枫 12:29:26 <fE ^S  
这是她说的 z<%dWz  
强直新人 12:29:45 kgI8PybY  
是的这些道理我也想过  人生要是算几率  简直一秒没法活 ke k/C`7  
强直新人 12:30:10 nd$92H  
你找了个好老婆 jrpki<D  
玉郞江枫 12:30:54 `KZu/r-M9  
我是让她先看到我的努力 ?vFtv}@\  
强直新人 12:31:44 $)~:H-  
什么时候告诉他你的身体情况的,这个节点对我来说是个结 -3 Sb%V\  
玉郞江枫 12:31:56 L9oLdWa(C  
你自己心理不过关,会让对方害怕的,包括你的亲人。现在想来,连自己都不自信,怎么让别人安心呢? u}P:9u&h6X  
玉郞江枫 12:33:52 L c )i  
建议你努力 'u%vpvF  
玉郞江枫 12:34:01 . IM]B4m  
然后也别把强直当多大的事 \4>w17qng  
玉郞江枫 12:34:16 &3J^z7kU  
应该干嘛干嘛 KyQTrl.qdl  
强直新人 12:34:26 'h^Ya?g  
工作我没有懈怠  就是心理还是放不开 e tL?UF$  
玉郞江枫 12:34:32 Mp=T;Nz  
我们有强直,但还有人健康结婚后,10年就得癌症呢。有人不得病,可是学会了黄赌毒。 "G,,:H9v  
玉郞江枫 12:34:43 6=qC/1,l  
那个对女人更残酷 。所以对女人而言什么幸福?也是一个未知数。但作为男人你努力你自信,你爱护她,就是给她最大的幸福! JLz32 %-M  
玉郞江枫 12:35:22 It<VjN9  
你有空去风湿家园看看七八年前的贴子 K#'$_0.  
玉郞江枫 12:35:28 >?_}NZ,y  
你说的这些事,那儿多的事 6(x53 y__  
强直新人 12:36:09 ]O{i?tyX  
很感谢你 素未蒙面 开导我这么多 U#bmMH  
玉郞江枫 12:36:36 `%^w-'  
&['L7  
玉郞江枫 12:36:39 OjNOvh&N  
开导的人多了 mU  
玉郞江枫 12:36:41 /n6ZN4  
你不是第一个 d`C$vj  
强直新人 12:36:45 KFRf5^%  
我有时也能想通 就是夜里醒了  或身体僵了 就会瞬间很绝望 x^ `IZ{!  
玉郞江枫 12:36:53 :_]0 8  
正常 bBV03_*  
玉郞江枫 12:36:57 Jt #HbAY  
大家全这样 ?3qp?ea  
强直新人 12:38:12 )_OGt[_H  
你也不容易,我们其实一样,你还开导别人   mIp> ~  
玉郞江枫 12:38:34 I3b*sx$  
你将来也会很坚强 ^FQn\,  
玉郞江枫 12:38:39 dG8mE&$g  
也会去做点好事 p~Cz6n  
玉郞江枫 12:38:55 mXS"nd30bD  
乐善好施,有时候也就是给别人安慰和希望 H "5,To  
玉郞江枫 12:39:04 wnK6jMjkSf  
这也是做公益 J7C?Z  
强直新人 12:39:04 `rK@> -  
{\NBNg(Vo  
强直新人 12:39:06 l'M/et{:  
是的 |(2#KMEWa  
玉郞江枫 12:39:12 )siW c_Z4  
套用一句话 + !" Y C  
玉郞江枫 12:39:19 S:Jg#1rww-  
你若想成佛 _Pa@%/  
你就是佛 :-lq Yd5^  
玉郞江枫 12:39:53 Q[aF"5h%  
痛的时候,我在微信上写得最多的一句就是“我不入地狱,谁入地狱?” m #G,m  
强直新人 12:39:57 Y0-?"R8  
人生一半是现实 一半是心理作用,就看你自己用什么心态去看你自己的生活。 N` $F>E,T%  
玉郞江枫 12:40:05 ^$C&{%  
是的 6J#R1.h  
玉郞江枫 12:40:15 wq,&0P-v  
对我们而言  信心更重要 .qKfhHJ  
玉郞江枫 12:40:24 :8`$BbV  
因为痛总会缓解 _?y3&4N)  
玉郞江枫 12:40:37 $aB`A$'hK  
但如果没有了信心,人就是行尸走肉了 1Y;.fZE  
玉郞江枫 12:40:52 ki}Li*)7  
我见过一个强直病友 DfU= i'R  
玉郞江枫 12:41:00 I$x<B7U  
嫌吃药锻炼按摩什么太麻烦 ?u;m ],w!  
玉郞江枫 12:41:06 #8 ^b]  
放弃治疗努力 W8u&5#$I  
玉郞江枫 12:41:11 SK&1l`3  
天天打麻将 e6H}L:;  
玉郞江枫 12:41:15 KHx;r@{<  
结果发展更快 Z__fwv.X[  
强直新人 12:41:18 ?(Tin80=r  
最痛的那次 我去相亲看电影 走不了路 虽然疼 但心里不怕 因为真不知道什么病  现在没那么痛  心里却很怕 J%B/(v`  
玉郞江枫 12:41:19 ,UC|[-J  
因为他不动啊 fVa z'R  
玉郞江枫 12:41:46 BB9eQ: xO  
骶髂关节,你吃药的同时就用我说的刮的办法 =sv?))b`  
玉郞江枫 12:41:52 a5O$he  
要打算刮上三五年 %C #Ps   
玉郞江枫 12:41:58 Anpp`>}N  
就能达到我现在不痛的程度 K^[m--  
强直新人 12:42:09 n[qnrk*3 %  
他这也太偏激 难道不锻炼 打麻将就是快乐吗 ]B8iQr-!  
玉郞江枫 12:42:13 C+ Y;D:  
腰痛,就得多喝水,也要长期坚持 CS*lk!C  
玉郞江枫 12:42:24 d8R|0RZ  
其他部位痛只能靠小按摩器了 "X._:||8  
玉郞江枫 12:42:36 hVT>HER  
吃药,不能排斥 TOgH~R=  
玉郞江枫 12:42:48 _*[vKS A&  
痛得历害了 要及时吃药 l x0BKD?n  
玉郞江枫 12:43:00 ;14Q@yrZ0  
直到缓解能按摩锻炼再慢慢减药 =B'Yx  
强直新人 12:43:09 |0>rojMq  
我在想现在三十就算活到60  几十年吃药 内脏受不了 hH-!3S2'  
强直新人 12:43:38 W!kF(O NA  
老了还会有其他病  不敢想 [AFGh L+t3  
玉郞江枫 12:43:39 wv\"(e7(  
是的,但如果你锻炼和按摩上条理了,你会发现,药用的可以很少了  &z*4Uij  
玉郞江枫 12:43:50 `*yOc6i]  
我曾经吃药多了伤胃,胃出血呢 \>EUa}%xn  
玉郞江枫 12:43:59 qJK9C `T%  
那时候上班,晕倒在公司门口 1cMdoQ  
强直新人 12:44:22 `:m=rT_  
你也有辛酸史 只是你坚强 qh&KNJ>1  
玉郞江枫 12:44:41 1rue+GL  
如果你天天养生保健,就算老了,其他疾病也会很少的 <&B] p  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
玉郞江枫 12:44:48 1OqVNp%K  
这是一个良性循环 +_f813$C  
强直新人 12:44:54 K #JO#  
是的 (15.?9  
玉郞江枫 12:45:10 H66~!J0;a  
2016年我40岁了 Z%r8oj\n  
玉郞江枫 12:45:21 )^E6VD&6  
我是1995年痛的 #X5Tt  ;  
玉郞江枫 12:45:32 /wHfc[b>  
还打算明年生个小二子呢 *iPBpEWC  
玉郞江枫 12:45:39 lx82:_  
我觉得给小孩的不是财产和钱 9w\C vO&R  
玉郞江枫 12:45:46 _.,"`U; H  
而是坚强和努力的心态 Y[;Z7p  
强直新人 12:45:52 KDDx[]1Q  
你有了精神寄托 人也有奔头 8Y;>3z th7  
玉郞江枫 12:45:56 gaL.5_1  
这才是传家宝 q }9n.  
玉郞江枫 12:46:55 ~@D!E/hZx  
在这外物质泛滥的社会,钱和财产都会贬值,但一个人的努力和坚强,可能创造他们自己的生活,这个不会贬值。 -N2m|%B  
强直新人 12:47:10 &v+Hl ^  
我这刚确诊就感觉哪哪不舒服 是正常反应 还是发展太快了啊 jSvo-  
玉郞江枫 12:47:20 %BRll  
正常啊 s! sG)AR.J  
玉郞江枫 12:47:25 $I\lJ8  
这病本来就是这样子 1 |3vwgRhs  
玉郞江枫 12:47:34 \&Oc}]  
有一个贴子说心情对痛的影响 (i^<er q  
玉郞江枫 12:47:38 ]=]`Mnuxb  
你看看 Vvl8P|x.<  
玉郞江枫 12:47:40 Yb>A?@S  
我写的 i$'#7U  
强直新人 12:47:56 -$y/*'  
我平时爱给人讲道理 一套一套的 病倒了 就没了主见 ,aSK L1  
玉郞江枫 12:48:04 {_J1m&/  
哈哈 e= _7Q.cn  
玉郞江枫 12:48:10 I%ZSh]On  
正常 Dt+u f5o(  
玉郞江枫 12:48:13 iA+zZVwO  
都是这样的 "& q])3h=  
玉郞江枫 12:48:19 s#)tiCSVW  
经历过了 +0n,>eDjg^  
玉郞江枫 12:48:22 kS(v|d  
你就坚强了 AaJnRtBS~  
强直新人 12:48:51 ,6^V)F  
总希望别人给自己指路 哪怕是安慰 道理其实自己都懂 就是想听别人说出来 }F)eA1  
强直新人 12:48:56 zzyD'n7D  
这就是脆弱啊 WLN;LT  
玉郞江枫 12:49:49 -- |L?-2k,  
人的福祸是很难说清的事 A ]~%<=b  
玉郞江枫 12:49:59 )m$i``*<  
我们得了强直 \ >|:URnD  
玉郞江枫 12:50:05 J k FZd  
生活变和小心谨慎 $T}Dn[.  
玉郞江枫 12:50:17 DP7B X^e  
其实避免了现在和将来的各种其他灾难 ]Saw}agE[%  
强直新人 12:50:17 W q>qso  
是的 生死一瞬间 天灾人祸 生老病死 ;"D I)hd z  
玉郞江枫 12:50:37 CjlA"_!%E  
有的人是很顺利,四五十岁得癌症 cP(is!  
玉郞江枫 12:50:42 a6.0 $'  
天倒下来了 FPXB>D'  
强直新人 12:50:59 BZWGXzOFh  
希望身边人都好好的 GxcW^{;  
玉郞江枫 12:51:01 ]5i]2r1  
所以,福与祸说不清的 dRnO5 7+{  
玉郞江枫 12:51:23 Hqm1[G)  
有人一生平淡,没有太大出息 WCZeY?_^c  
玉郞江枫 12:51:33 g7U>G=,;?U  
有人飞黄腾达,可是最后死得很惨 \{M/Do:  
玉郞江枫 12:51:56 >>HC|  
有时候是自己努力,有时候也是岁月把自己推到那一步的 \KPwh]0  
强直新人 12:52:23 5!^DKyw:  
身边太多变数 自己 家人  别的人  病的  灾难  病死 数数真不少 92S,W?(  
玉郞江枫 12:52:41 tR% &.,2  
大老板们再努力,有时候也无奈,再多的钱不知道是给女儿败,还是孙子败 7F D.3/  
玉郞江枫 12:52:54 [I7([l1Wvd  
所以啊 H?<c eK'e  
玉郞江枫 12:52:57 =5Auk 5&  
强直这件事 _a~-B@2g  
玉郞江枫 12:53:02 r:uW(<EP^  
对你来说,只是生活的极小部分 dX:#KdK  
强直新人 12:53:04 meNz0ve  
心结打开是第一步 ck4g=QpD{  
玉郞江枫 12:53:08 1$G'Kg/  
你自己用心努力就行了 !`F^LXGA  
强直新人 12:53:16 s.G6?1VXlY  
N: Zf4  
玉郞江枫 12:53:17 i(@<KH  
不要弄得所有亲人都为你担心,甚至是怕得要命 3teanU`  
玉郞江枫 12:53:51 L=WB'*N  
我和许多老强直聊天,我们得出共同的结论是 9K`uGu  
玉郞江枫 12:53:58 +4%: q~C  
如果你心里需要和人说说强直这事 bP,_H  
强直新人 12:53:58 [r5k8TB1  
还有孩子可能遗传这个结 你怎么打开的,虽然我不愿提 ,但存在 *=ymK*  
玉郞江枫 12:54:00 nmrYBw>  
来群里 jB-)/8.qk  
玉郞江枫 12:54:03 Z w&_Wt  
和我们病友聊 _C97G&  
玉郞江枫 12:54:12 I!1nB\l  
不要和家人聊  不要和朋友聊 Z'I0e9Jw  
玉郞江枫 12:54:21 ]\t+zF>&Y  
人家很难理解你 .xp|w^  
玉郞江枫 12:54:24 .wfN.Z  
也会怕的 eZWR)+aq  
强直新人 12:54:52 2dF:;k k  
是的 我跟朋友说了 他们挺好 但痛苦只能自己扛 GxIw4m9  
玉郞江枫 12:55:02 Z/ypWoV(  
遗传这事 ?~5J!|r#  
玉郞江枫 12:55:12 Z|kMoB  
理论上, KVrK:W--p  
玉郞江枫 12:55:28 _~ipO1*  
生儿子比女儿高一点点 S3k>34_%9  
玉郞江枫 12:55:38 !F|iL  
并且好像隔代遗传的更多一点 @Sl!p)  
强直新人 12:55:49 mxRe2<W  
我们都有美好的愿望 但不得不承认 至少有30%左右的纪律 +i[w& P  
玉郞江枫 12:55:51 D@ji1$K  
当然也不排除直接遗传的 [}OL@num  
玉郞江枫 12:56:03 [,|Z<  
其实前面我也告诉你了 m9Uoq[1  
玉郞江枫 12:56:12 Ht'jm(  
找个身体棒的老婆 DjT ekn  
玉郞江枫 12:56:23 ZREAEGi{  
可能的话生个女儿 B43o_H|s  
玉郞江枫 12:56:46 4D/mm(2d$  
毕竟小孩从妈妈肚子里出来 )^&)f!f  
玉郞江枫 12:56:52 cg,_nG]i  
更多的是妈妈的影响 6L6Lk  
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强直新人 12:56:56 WII_s|YSt%  
事实基因是血液 只能看运气的 H[x9 7r  
玉郞江枫 12:57:20 9w Kz p  
再从伦理上说 B`hxF(_p/  
玉郞江枫 12:57:22 /$rS0@p  
人生由命 Smk]G))o{  
玉郞江枫 12:57:28 [jumq1  
我们能给儿女生命 Yb =8\<;  
强直新人 12:57:29 -T{~m6  
就像孩子的脾性 长相 !wrl.A/P  
玉郞江枫 12:57:31 %h%r6EB1F  
把他们养活大 McnP>n  
玉郞江枫 12:57:34 t9pPG{1  
已经不错了 ]Ly)%a32  
玉郞江枫 12:57:45 WaMn[/{  
谁也不能保证陪他们走多远 GZ'hj_2%<  
玉郞江枫 12:57:55 v2@M,xbxF:  
更不可能保证子孙万代平安 ur#"f'|-  
玉郞江枫 12:58:07 GW $iK@  
他们将来有自己的生活 N=+Up\h  
玉郞江枫 12:58:14 EoY#D'[  
有自己的成功和失败 ^U_jeAuk8[  
玉郞江枫 12:58:22 sZ4H\  
就像现在你自己遇到的事一样 0XozYyq  
玉郞江枫 12:58:36 9J]LV'f7  
你父母在30年前无法预见 6 *8Ge  
强直新人 12:58:50 _ve7Is`/  
这个真无解 &(.ZHF  
玉郞江枫 12:59:04 orU4{.e  
简单说,能做的我们做了 ^$#Q_Y|  
强直新人 12:59:06 AARhGx|L<  
你说遗传吧 家里也没人有这病 !E7/:t4  
玉郞江枫 12:59:09 (~#PzE :  
后面的事也别想多了 \|&5eeE@  
玉郞江枫 12:59:23 =C:0 ='a  
我爷爷有 (8ymQ!aY  
玉郞江枫 12:59:31 3> fuH'=  
舅爷爷有 ss2:8up 99  
玉郞江枫 12:59:41 j/Kw-h ,5"  
妈妈还是风湿心脏病 6a,YxR\  
玉郞江枫 12:59:49 3?}SXmA'@  
我父亲和叔叔没有这类病 ,,iQG' *  
玉郞江枫 12:59:52 A=3 U4L  
隔代传啊 p{U8z\  
玉郞江枫 12:59:57 1IsR}uLh  
我和堂弟都有强直 BW*zj=N%  
强直新人 12:59:59 eX$Biv1N  
差不多有遗传因素了 [j/-(?+  
玉郞江枫 13:00:27 PRUGUHY  
强直遗传只是统计学上说的 R`<E3J\*  
强直新人 13:00:29 AUq?<Vg\  
我不会成开山鼻祖了吧 1h"B-x  
玉郞江枫 13:00:35 C/$IF M<  
其他学科只说可能 >]`x~cE.5  
玉郞江枫 13:00:39 #nd,cn  
并没有确定 /[-hJ=< Yb  
玉郞江枫 13:01:15 U9q*zP_jV  
真正有遗传的 比如羊癲风 doa$ ;=wg  
玉郞江枫 13:01:25 _1Eyqh`oh  
类风湿性心脏病等等 5Tu.2.)N  
强直新人 13:01:28 xphqgOc12,  
唯一能做的 就是不去想 !`WuLhB`  
玉郞江枫 13:01:35 g?`J,*y  
强直还没有被排上号 8 , =$>@u  
强直新人 13:01:37 Psv!`K  
想多了无解 _Dv^~e1c  
玉郞江枫 13:01:54 ZA P+jX;  
多了解不是坏事 (1o^Dn3  
玉郞江枫 13:02:06 'K!kJ9oqe  
这个社会会经常冒出神医和神药的 `l}-S |a  
玉郞江枫 13:02:11 4j*}|@x  
说的和真的一样能根治 :8ZxOwwv  
玉郞江枫 13:02:15 QJ /SP  
然后骗钱 F~Li.qF  
玉郞江枫 13:02:22 BAhC-;B#R  
最后人也找不到了 2Ar<(v$  
玉郞江枫 13:02:39 76m[o  
强直病友中花这种钱的多了 d.Z]R&X08  
玉郞江枫 13:02:45 _pS%tPw  
有人花了上百万 =~h54/#[I  
玉郞江枫 13:02:49 bm4W,  
少的也花了几万 "Wm~\)t(  
玉郞江枫 13:02:53 H07j&  
其实都是往水里扔 aPC!M4#  
玉郞江枫 13:03:17  UyQn onS  
你生活方式都不正常,指望病一去永不回来,可能吗? lm|`Lh-  
玉郞江枫 13:03:35 (Ka# 6   
生物制剂又如何? ^Toi_  
强直新人 13:03:36 (Y>MsqwWfC  
那是瞎胡扯  好几个做推拿 电理疗  按摩的 说他的技术能调理好 在他们眼中我就是赚钱的目标 真能好就是诺贝尔了  还租个破门面房 cGp^;> ]M  
玉郞江枫 13:03:44 fo.m&mKgo  
只是阶段性的有效 `T70FsSJ  
玉郞江枫 13:03:48 TI>yi ^}  
且副作用不明 my1kF%?  
玉郞江枫 13:04:17 o >Lk`\  
你说的,准确说叫有效 fDd!Mt  
玉郞江枫 13:04:23 HhL%iy1  
也就有点用 ju#6 3  
玉郞江枫 13:04:30 h uJqqC  
但和治好或根治无关 k 3 l  
玉郞江枫 13:04:37 jO 55<s94  
偶尔去按摩下 可以的 {Fi@|'  
强直新人 13:04:37 Bt,Xe~$z-  
你觉得中药能不能试试  我觉得肝肾亏  有点道理 MxRU6+a  
玉郞江枫 13:04:56 ^mi4q[PM  
你现在当然要看医生了 ;X(n3F  
玉郞江枫 13:05:00 GcR`{ 3hO  
中西药一起用 LzRiiP^q  
玉郞江枫 13:05:07 vi8~j  
吃上一段时间 &>e DCs  
强直新人 13:05:12 0?SLRz8  
推拿了 感觉没用 还不如我自己扭腰仰卧起坐效果好 prtxE&-  
玉郞江枫 13:05:13 |xVCl<{F%  
去当地的中医院 v=tj.Vg  
玉郞江枫 13:05:29 #ja`+w}  
锻炼理疗和吃药要结合的 (x qA.(F  
强直新人 13:05:57 1v&Fo2ML  
现在一院  西医 医生说要吃两年 然后最好小剂量维持 |Vi&f5p,@  
玉郞江枫 13:06:02 d|]O<]CG_  
到感觉非常好的时候,才能慢慢停药只保留锻炼和理疗 L]d@D0.Z  
玉郞江枫 13:06:21 -kbm$~P  
这个你听他们的 |A0$XU{  
玉郞江枫 13:06:31 6#M0AG  
前期是要吃上一年半载的 s&hA  
玉郞江枫 13:06:46 Z=@)  
你如何加上理疗什么的 见效应该不错的 :(>9u.>l?5  
强直新人 13:07:05 ulf/C%t,R  
医生说的很轻松 让我没必要那么紧张 该干嘛干嘛 不知道他是有信心,还是精神鼓励我  J4"swPf  
玉郞江枫 13:07:20 {~fCqP.2  
他说的没错 GQ2PmnV +  
玉郞江枫 13:07:32 `8;,&<U'`  
前期是建议中西药一起上 ]^9* t,{9  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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只看该作者 7楼 发表于: 2016-01-08
玉郞江枫 13:07:47 ZBmXaP[9  
缓解后维持小量 ]}[Yf  
玉郞江枫 13:08:00 `{U%[$<[W  
强直有一个说法,叫终生服药 OR\DTLIl  
玉郞江枫 13:08:03 'B (eMnLg  
不是说天天吃 b"nG-0JR  
强直新人 13:08:09 /3Nb  
但看了贴吧 论坛 好多治疗无效的 跑了很多医院  这个又跟医生说的矛盾  我怕的在这方面 4b2mtLn_  
玉郞江枫 13:08:10 ~sU?"V  
前期可能是天天吃 ZSPgci  
玉郞江枫 13:08:26 ^'&iYV  
后来缓解了,就小剂量 )W]>\=@Y  
玉郞江枫 13:08:32 v0`qMBr1y  
再缓解就痛时吃 =1*%>K  
强直新人 13:09:25 - LiPHHX<  
据你熟悉的病友3 可控的多吗 不可控的,几率大吗 mT6q}``vtG  
玉郞江枫 13:10:01 :YqQlr\  
大部分是可控的。 Y:%m;b$]  
玉郞江枫 13:10:06 IAP/G5'Q  
我要出去有事了 cXS;z.M\_  
玉郞江枫 13:10:12 g={]Mzh  
改天聊 p9AZ9xr  
强直新人 13:10:14 3+(yI 4  
恩 谢谢啊   | "Jx  
玉郞江枫 13:10:24 -".kH<SWv  
没事 +_ *eu  
玉郞江枫 13:10:31 BFMS*t`  
曾经也有人鼓励过我 'u(=eJ@1  
玉郞江枫 13:10:37 |Bx||=z`  
希望你也多鼓励别人 AozmO  
强直新人 13:10:43 Cf0|Z  
=`qRu  
玉郞江枫 13:10:52 7~wFU*P1  
鼓励别人的时候,其实也是一种自我反醒和总结 =Kc|C~g  
玉郞江枫 13:10:57 <.,RBo  
有利于你 M=5d95*-}  
强直新人 13:10:57 2J;kD2"!  
等我走出来 我尽量 ^W Y8-6  
强直新人 13:11:05 WI1T?.Gc   
好的 + a-wv  
@B,j;2eb  
第二次聊天 6OL41g'  
k"">2#V  
8P,l>HA  
强直新人 16:27:10 )|y#OZHR  
枫兄? EXA^!/)  
玉郞江枫 16:35:31 w&p~0cA~  
?? EjWgaV  
强直新人 16:35:56 lijB#1<8*  
又来烦你了 VmN}FMGN  
强直新人 16:35:59 ~Fy`>*  
呵呵   i=oTg  
玉郞江枫 16:36:13 m_a^RB(  
JC=dYP}  
强直新人 16:36:29 A-Mj|V  
感觉你是过来人 比较有发言权 1p8:.1)q  
强直新人 16:36:42 pe|X@o  
问个比较二的话题 0|g[o:;fl_  
强直新人 16:37:49 U+-F*$PO+  
都说要节欲,怎么个概念,这不是要老婆守活寡吗 -*?p F_*w  
玉郞江枫 17:45:17 WFouoXlG0  
不是这个意思 '|Qd0,Z  
玉郞江枫 17:45:37 >K\3*]>J3  
按常理,20-30岁,这个是精力最旺盛的 ~i% -WX  
玉郞江枫 17:45:43 5J  ySFG3  
一夜几次也有的 elu=9d];@  
玉郞江枫 17:45:52 iHPUmTus--  
通常35岁后  一周二三次 IXnb]q.  
玉郞江枫 17:45:57 iC\%_5/ _  
但是,人的欲望有时候是会很贪的 >Iuzk1'S  
玉郞江枫 17:46:14 rWA6X DM7  
明明能力是一次,非要求一夜两三次 Mm5c8[   
玉郞江枫 17:46:26 *ot> WVB  
当然是可以做到的,但这就是过度了 GWhE8EDT  
玉郞江枫 17:46:44 /hL\,x 2  
其实男女有时间差的 ]Ko^G_Rm  
玉郞江枫 17:46:57 W RF.[R"  
通常30岁之前的女人要求并不是非常强烈 q]CeD   
玉郞江枫 17:47:08 09'oz*v{#  
这个时期适量即可 vB.l0!c\e_  
玉郞江枫 17:47:26 U9 #w  
而过了30岁,因为小孩等因素  一周二三次也非常正常 fN@{y+6  
玉郞江枫 17:47:39 H(b)aw^(%  
他们所说的节欲主要是以下几点: |d[5l^6  
1、从主观上由需而要,不能贪。(其实人生不仅仅是夫妻生活这一件事不能贪。) !scD|ti  
2、在能满足不影响夫妻关系的情况下适当减少。 \8{\;L C  
3、根据自己的身体情况,不能勉强,特别是出现腰痛头晕等虚症时,更不能勉强。 :|rPT)yT]  
4、最好的补药是锻炼,而不是壮阳。壮阳就是饮鸩止渴。 (-,>qMQs  
强直新人 17:50:01 TN\|fzj  
谢谢,说的太好了 )qv2)a!H  
强直新人 17:50:05 <`)iA-Df;9  
好人 A (okv  
玉郞江枫 17:50:11 `<U5z$^QTw  
你可能误解了他们的意思 V^TbP.  
玉郞江枫 17:50:20 le8 #Z}p  
节欲指适当,指不贪,而不是不要 3#c3IZ-;  
玉郞江枫 17:50:51 X %4Kj[I^  
强直男人,都有一个虚症的阶段 %Ds+GM-  
玉郞江枫 17:50:56 u#@RM^738d  
这个阶段比较特殊 rOcg+5  
玉郞江枫 17:51:05 Y1)!lTG  
明明体虚,但性欲非常亢奋 U\zD,<I9  
玉郞江枫 17:51:10 WF[bO7:  
叫阳亢 ?IF)+]  
强直新人 17:51:15 [ *>AN7W   
呵呵,我是不是太纠结了!我想节欲是不是就是一周一次,那对女人不公平 ~e-z,:Af  
玉郞江枫 17:51:19 0 ipN8Pg+  
论坛里不少人提及 XKS8K4"  
玉郞江枫 17:52:02 JeCg|@  
这其实是一种病态,如果你将来有这样的状态,要及时找中医开方调理。不可任由发展,会加重病情的。 _MuZ4tc  
强直新人 17:52:17 *2e!M^K<  
看过相关文章,都说到节欲。但没有确切说明,我就有疙瘩了 l1'6cLT`  
强直新人 17:52:38 j.%K_h?V5  
嗯,谢谢提醒 xr%#dVk  
玉郞江枫 17:52:44 Zsx3/}  
最好的药其实也是锻炼,一个人锻炼久了,各种平衡自然就能达到。而不是这个地方过了 那个地方虚了少了 R[jEvyD>(  
玉郞江枫 17:52:54 c{Ou^.yR  
这是我的体会 2VoKr)  
强直新人 17:53:17 _zMgoc7  
我最近感觉越来越累,没精打采 k|xtr&1N.!  
强直新人 17:53:36 Hy_;nN+e  
不只是吃药的原因,还是病的原因,也太快了 S1S;F9F  
玉郞江枫 17:56:42 'hqBo|  
这个病 病人有个成长的过程 5Qh?>n>*  
玉郞江枫 17:56:48 @~ETj26U'  
时间因为人而异 fo0+dzazY  
玉郞江枫 17:57:31 bZ1 78>J]  
才得,基本上是病急乱投医,信神医神药,花了钱上了当效果不好时又绝望透顶。这是一个阶段。 &(N+.T5cp  
玉郞江枫 17:59:05 oCS2E =O&  
另一个阶段,就是学了一点皮毛知识后,什么医生不信了,自己胡乱买药配用办法。这个也可怕的。因为懂了点还没有到那个程度。但这个阶段明显是进步一些了,虽然又走了又一个极端。 6 #@ f'~s  
强直新人 17:59:21 ,Lr<)p  
我这上班,心烦,身体不舒服,还得应付领导,也得想办法自己做事 p-SJ6Gg 9  
玉郞江枫 17:59:31 kgi>} %  
第一个阶段大多数人要花五年时间 \S~Vx!9w  
玉郞江枫 17:59:36 2lVHZ\G  
后一个阶段还要五年 hC <O`|lF  
玉郞江枫 17:59:51 {0"YOS`3AX  
十年以上的病人自己应该有一套适合自己的经验了 /X'(3'a  
玉郞江枫 18:00:00 VVP:w%yW  
否则就是不肯学的那种人了 67SV~L#%O  
强直新人 18:00:11 9ZXlR?GA  
这都十年了,不幸运的估计都严重了 ?>"Yr,b?  
玉郞江枫 18:00:34 j hbonuV_  
人的包容其实很大的,静下心来合理安排时间 X;v$5UKU  
玉郞江枫 18:00:39 qMt++*Ls  
合理安排工作和生活 ,一切其实根本没有什么。不管什么人,最后不可能活着离开这个世界,哈哈哈 <Z}SKR"U%  
玉郞江枫 18:00:53 \;u@"  
如果工作生活忙,可以见缝插针地安排锻炼 mE%$HZ}  
强直新人 18:00:55 a2Pf/D]n  
那我到底要不要绝对信任医生呢,我现在觉得得信任医生 2owEw*5jl/  
玉郞江枫 18:01:11 :+Om]#`Vls  
如果你的痛一直没控制住 +5VLw  
玉郞江枫 18:01:16 ~vlype3/EF  
你要信医生 )WT>@  
玉郞江枫 18:01:21 Tm_B^ W}  
但要找对医生 ;{h CF  
玉郞江枫 18:01:33 B(xN Gs  
中医院的风湿免疫科 `Qr%+OD  
玉郞江枫 18:01:42 ^uv<6  
至于医生开药后的效果 EBz}|GY;  
玉郞江枫 18:01:48 oF(Lji?m  
你要天天观察自己 M9zfT !-  
强直新人 18:01:52 @2'Mt}R>  
我现在看的西医 P) 3mX.(}  
玉郞江枫 18:01:54 F1L:,.e`  
今天吃了几种药 效果如何 34\(7JO  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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玉郞江枫 18:02:06 S~|T4q(  
是轻了 还是重了 还是游走换地方痛了 "I(xgx*  
玉郞江枫 18:02:16 jy'13G/b\  
观察自己   ocs+d\  
强直新人 18:02:27 i>(e}<i  
吃美罗西康和沙莉度安 6i}iAP|0  
玉郞江枫 18:02:36 x&0vKo;  
我也吃过一大堆药  结果发现西药英太青对我适合 f k&8]tK4  
玉郞江枫 18:02:50 .0es 3Rj  
其他我不良反应明显 <_7*67{  
强直新人 18:02:53 DY`kx2e!  
我列了excel记录表 o_~eg8  
玉郞江枫 18:03:20  P Y  
但这个英太青,短期内吃是效果明显; 吃得越长效果越差,还要加量。 UeRj< \"Q  
强直新人 18:03:25 ^0 -:G6H  
感觉夜间疼没了,但浑身不舒服有加重,僵硬感明显了 /HaHH.e  
玉郞江枫 18:03:51 62zYRs\Y)X  
还有中药,是调理的,见效慢,通常和西药一起用 % yw?s0  
玉郞江枫 18:04:05 6ZP"p<xX  
如果需要吃上一个月以上,就要考虑护胃的药 nR-YrR*k  
强直新人 18:04:17 h 5^Z2:#  
你现在长期有效方案就是理疗加锻炼吗? ZusEfh?  
玉郞江枫 18:04:18 ~Yy>zUH^X  
这都是一些大概的原则 *+#8mA(  
玉郞江枫 18:04:34 =o$sxb E(  
控制得有效果了,理疗加锻炼,偶尔吃药。 ;'cN<x)% |  
玉郞江枫 18:04:56 }n>p4W"OM  
这个偶尔就是痛发作了历害的时候,停止锻炼,保留部分理疗。 \hx1o\  
强直新人 18:05:05 s*-n^o-  
我快吃一个月了,还没护胃,让10号复查,调整药量吧估计, I+tb[*X+  
玉郞江枫 18:05:08 %yv<y+yP~  
我说说最近我常用的几项吧 # mV{#B=  
玉郞江枫 18:05:12 oY933i@l)P  
给你参考 Y!nJg1  
玉郞江枫 18:05:27 ?B2] -+Y  
我早上起来 慢跑20分钟热身 (KDD e}f  
强直新人 18:05:29 =4FXBPoQK  
好的 vH :LQ!2  
玉郞江枫 18:05:54 o!kbK#k  
然后回来甩手到后背,这个是拉伸胸椎的 tFp Ygff<  
玉郞江枫 18:06:04 X:vghOt?  
交叉甩 前后甩 6\g cFfo  
玉郞江枫 18:06:21 ]&lY%"U$i  
等下做俯卧撑30个 很到位的那种 9_Be0xgJ3^  
玉郞江枫 18:06:26 w9< R#y[A  
下巴到地 < t,zaIi  
玉郞江枫 18:06:38 --$ 4Q(#  
这是扩胸的 练肌肉的 onz?_SAW  
强直新人 18:06:46 >7jbgHB  
自由职业好安排,我上班,六点起,简单短锻炼15分钟,把僵硬的关节活动开,上班会抽空活动 ,$s8GAmq  
玉郞江枫 18:06:49 VY |_d k  
休息时,后背撞墙 1v.c 6~  
玉郞江枫 18:07:12 Ya3C#=  
找个门框直角,撞脊柱两侧肌肉,从上到下 +BETF;0D  
玉郞江枫 18:07:23 ~A'!2  
再休息下,打开电脑做广播体操 gOSJM1Mr3  
玉郞江枫 18:07:32 Oo5w?+t  
认真到位做一次要出汗的 6-$jkto  
玉郞江枫 18:07:44 k_ & :24Lj  
前面的全是热身 6dabU*  
玉郞江枫 18:07:52 % 5M/s'O?i  
不然的话,广播体操做不到位的。 47+&L   
玉郞江枫 18:08:07  D~S<U  
广播体操是全身运动,要做到位对身体要求很高。广播体操其实也来源于中国传统的武术,和你的八段锦其实是一脉相承的。 k/#&qC>]  
玉郞江枫 18:08:14 j*so9M6|c  
这是早上的事 }X)&zenz  
强直新人 18:08:19 Wh+{mvu#  
呵呵,你这有调理的 2Rw&C6("w  
玉郞江枫 18:08:27 ,?8qpEG~#+  
晚上 8i>ZY  
玉郞江枫 18:08:29 vK|E>nL  
现在天冷 [$0p+1  
强直新人 18:08:43 vQosPS_2L  
我练那个八段锦,据说不错 b6nsg|&#  
玉郞江枫 18:08:45 YVQN&|-  
泡脚15-20分钟 k1w_[w [  
玉郞江枫 18:09:04 Aw$x;3y  
然后,用小按摩器按摩25分钟脊柱,从上到下。 adCU61t  
强直新人 18:09:21 S%bCyK%p  
你的生活状态是挺好的 I4/8 _)b^  
玉郞江枫 18:09:29 Xe6w|  
再趴在床上双肘支撑看手机15分钟,这是弯脊柱的。 ZZ2vvtlyG  
玉郞江枫 18:10:03 s )noo  
接着侧睡同,用杯子把骶髂腰 颈椎需要的地方刮刮 {@6= Q 6L  
强直新人 18:10:13 G_;)a]v8)  
我有跟你相似的地方,但不到你的强度 (D#B_`;-  
玉郞江枫 18:10:20 Gw>^[dmt!  
家里也有倒挂机和颈椎索引,有时也用用 )Xk0VDNp$/  
玉郞江枫 18:10:36 -~s!73pDY  
小痛了,夏天涂点药酒或艾炙 Wvbf"hq  
玉郞江枫 18:10:59 /Y9>8XSc  
冬天贴点膏药或用水袋覆一下 nygbt<;?  
强直新人 18:11:04 "'c A2~  
哈哈,你可以开个养生管了 q$I;dOCJ,  
玉郞江枫 18:11:09 En~5"yW5>]  
再痛了,吃点中成药 '8Q]C*Z  
强直新人 18:11:22 I8wXuIN_  
难怪你保持的好 \w/yF4,3<w  
玉郞江枫 18:11:26 Z,sv9{4r  
再痛了加上英太青 LxYrl-  
玉郞江枫 18:11:37 YPU*@l>  
基本上吃上英太青了,锻炼就要停止了 $;1#To  
玉郞江枫 18:11:48 ;nep5!s;<  
这个只是说了一部分 Z>QF#."m  
强直新人 18:11:54 cc,^6[OH@  
吃药不能锻炼吗? s3~lT.  
玉郞江枫 18:12:16 XRcqhv  
吃西药的止痛药  要减少锻炼 %SX|o-B~.o  
强直新人 18:12:19 't1 ax^-g  
你这一天花不少时间锻炼保养啊  'C`U"I  
玉郞江枫 18:12:21 T=iJGRctB  
因为是止痛让你不痛的 ?{/4b:ua  
玉郞江枫 18:12:31 9KDEM gCW  
实际上关节什么的仍然在不适合锻炼的状态 =y [M\m  
玉郞江枫 18:12:43 !Fca~31R'  
但按摩艾炙什么理疗方法可以用上的 2Z-ljD&  
强直新人 18:12:46 g l^<Q  
我现在吃药,锻炼,是不是不好?0 c9HrMgW  
玉郞江枫 18:12:54 Jy)KqdkX+  
锻炼毕竟是有些高强度的 /I1h2 E  
玉郞江枫 18:13:18 u$>4F|=T  
所以,我建议你先理疗做起来,也就 按摩这些东西 D>HOn^   
玉郞江枫 18:13:31 m+b):  
感觉好了 再做舒缓的动作 % 5m/  
玉郞江枫 18:13:54 B|R@5mjm  
至少强度大一点的 等停了止痛药 保留中成药时再开始少量增加 ]^Qn  
强直新人 18:13:59 qlb- jL  
我是买按摩器自己理疗,还是去推拿呢 2/?`J  
强直新人 18:14:15 |%J{RA  
推拿太贵,长期开销太大 :# .<[  
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玉郞江枫 18:14:21 K%a%a6k`  
是的 U&Wt%U{  
玉郞江枫 18:14:26 t; 4]cg:_  
我也是偶尔推拿 {)BTR%t  
玉郞江枫 18:14:30 {zn!vJX  
他们水平不行 n;@bLJ$W  
玉郞江枫 18:14:39 5_- (<B  
只在皮上肉上推 {U1?Et#  
玉郞江枫 18:14:50 fz\9 S  
作为我一个老强直,我更需要的是关节和筋的按摩 vbb 5f#WZ  
玉郞江枫 18:15:00 9;r)#3Q[^  
但这个一方面风险大 一方面要经验好 lr`&mZ( j  
强直新人 18:15:03 )/pU.Z/  
我现在不是急性期,没有巨疼,吃药是为了早控制 %>~sJ0  
玉郞江枫 18:15:11 7* yzEM  
还是200元弄个小按摩器自己弄吧 5Ow[~p"l<  
玉郞江枫 18:15:19 MUTj-1H6)  
不用说  按摩用上 LcUh;=r}&  
玉郞江枫 18:15:23 E%r k[wI  
喝水 .}OR  
强直新人 18:15:24 hWD;jR  
sE:M@`2L  
玉郞江枫 18:15:32 6LalW5I  
泡脚 .?R!DYC`  
玉郞江枫 18:15:34 3~uW I%I`  
慢跑 ~8GFQ ph  
强直新人 18:15:40 bn!HUM,  
好,经验宝贵 5*Y^\N  
玉郞江枫 18:15:42 / c AUl  
广播操 n 2)@S0{  
强直新人 18:15:49 7R6ry(6N  
肺腑之言 Dpl A?  
玉郞江枫 18:15:50 m9.{[K"  
一切需要时间 gBC@38|6)  
玉郞江枫 18:16:03 @cFJeOC|  
你坚持三五个月  不知不觉就感觉痛发作少了 xa<UM5eI  
强直新人 18:16:15  %-c*C$  
能调理到身上没有不舒服吗 _*1`@  
玉郞江枫 18:16:16 |4B:<x   
发作的烈度也小了 Urr@a/7  
强直新人 18:16:32 1Cv-  
现在没有巨疼但哪哪都不舒服 -OapVac  
玉郞江枫 18:16:37 &6ZD136  
这个病,要做到完全没有任何异样,感觉不太可能 uVJDne,R  
玉郞江枫 18:16:45  |8My42yf  
我也有过两年没有任何发作的事 .k%[4:Fe  
玉郞江枫 18:16:58 xI($Uu}S  
那两年感觉自己已经忘记了这病了 Q9Kve3u-i  
玉郞江枫 18:17:14 G 8g<>d{j  
但正因为大意了,后来发的更历害 q|!-0B @  
玉郞江枫 18:17:28 >[*8I\*@n  
骶髂痛的要发疯,激素都控制不住痛感 )qo {c1X  
玉郞江枫 18:17:40 6W]9$n\"?  
得这病,你就得一生小心谨慎地生活 W-?()dX{  
玉郞江枫 18:17:55 { g/0x,-Z  
就算五年不发作,也不能大意 a&c6.#E{y  
强直新人 18:18:03 pe]A5\4c  
发作可能有周期,注意也不行吧 ?o81E2TJO  
玉郞江枫 18:18:07 W4pL ,(S  
一旦大意,来得会更猛烈 .Le?T&_  
玉郞江枫 18:18:20 ^c^#dpn  
小心没错的 lku[dQdk  
玉郞江枫 18:18:28 6{n!Cb[e  
我这几年和七八年前相比 i rU 6D  
玉郞江枫 18:18:34 RS)tO0  
相差一天一地了 ?[g=F <r  
玉郞江枫 18:18:43 BK)$'AqO  
那时候上背佝偻 y\Ic@-aWI  
玉郞江枫 18:19:00 Ta(Y:*Ri  
小便时双膝都是弯一点的 伸不直 iOU6V  
玉郞江枫 18:19:16 HCyv]LR  
脸色发白 rH_\ d?b  
玉郞江枫 18:19:21 K{|p~B  
现在完全不一样了 jQ2Ot<  
强直新人 18:19:33 Fl kcU `j  
你是前期大意了,还是没吃药啊? g!lWu[d  
玉郞江枫 18:19:46 j27?w<  
这病有自行好转的时候 0ZZZoP o  
玉郞江枫 18:19:51 D8Ykg >B;&  
最容易让人大意 9$cWU_q{  
强直新人 18:19:53 !W5 (  
还是后期自己找到了好方法? ,l !Ta "  
玉郞江枫 18:20:00 }+.}J  
我用现在的观点来分析当时 a%kQl^I4  
玉郞江枫 18:20:07 YB(Q\hT~\;  
其实不是锻炼什么的问题 sH{4Y-J  
玉郞江枫 18:20:16 Fq |Ni$  
我一直坚持的 只是或多或少的问题 A#.edVj.g4  
玉郞江枫 18:20:26 c3 jx+Q  
那时候有尿黄甚至尿白的现象 #Y*X<L  
玉郞江枫 18:20:33 T ]t'39  
这就是根源 w,#>G07D  
玉郞江枫 18:20:41 7gf05Z'=  
血液里尿酸应该很高的 s}w{:Hk,x8  
玉郞江枫 18:20:47 K^1oDP  
当时不知道大量喝水 ]^h]t~  
玉郞江枫 18:21:05 "I3@m%qv  
真正喝水,是15年3月才开始的 J!c)s!`w  
强直新人 18:21:08 BXtCSfY $  
那前期的问题在哪里呢?前后差别点在哪里?我觉得这很重要 U#lCj0iUt,  
玉郞江枫 18:21:12 [k.tWA,&  
坚持三个月见效 EK {Eo9l  
玉郞江枫 18:21:36 EMY/~bQW  
天天要保持尿是透明的 u+Y\6~=+  
玉郞江枫 18:21:41 ] eotc2?u  
不能黄 更不能尿白 ~xkeuU  
玉郞江枫 18:21:50 A,JmX  
尿白说明肾脏负担太重了 wjH zE  
强直新人 18:21:56 zd2)M@  
就是多喝水是吧 SheM|I~de  
玉郞江枫 18:22:06 *=8JIs A>!  
在美国 smlpD3?va  
玉郞江枫 18:22:15 , ]bhyp  
关节病人见医生的第一件事是 K'L^;z6  
玉郞江枫 18:22:18 j'Gt&\4  
是要求大量喝水 &v56#lG  
玉郞江枫 18:22:20 ?9!6%]2D  
天天喝 ]O]4z,n  
玉郞江枫 18:22:27 ``,fodA8  
这比药重要 w mn+  
强直新人 18:22:50 N-G1h?e4  
你的好转是从喝水开始的吗? SW H2  
玉郞江枫 18:23:06 zwhe  
不是 IdzxS  
玉郞江枫 18:23:11 `95r0t0hh\  
好转还是综合的作用 <f ZyAa3}  
玉郞江枫 18:23:18 H=<S 9M  
喝水不过是锦上添花 K*%9)hq  
玉郞江枫 18:23:22 6c}h(TkB  
更直接一点 =O&%c%~q  
玉郞江枫 18:23:42 +[M6X} TQ  
血液里的尿酸等杂质为什么不断产生? P@Hs`=  
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玉郞江枫 18:23:45 ~FZ&.<s  
还是体质问题 ];VA!++  
玉郞江枫 18:23:50 - \ 5v^l  
代谢出了问题 .~)q};Z  
强直新人 18:23:55 8LyD7P 1\  
你说的前后差别,除了喝水,还有哪些改变呢? GOj-)i/_  
玉郞江枫 18:24:08 Tre]"2l  
按摩能控制痛 #pT"BSz]  
玉郞江枫 18:24:12 Z 6t56"u  
锻炼是增强体质 1Lc#m`Jln  
玉郞江枫 18:24:27 (iBNZ7sJ  
体质好了,一方面自己能扛得住痛 `n.5f[wC  
玉郞江枫 18:24:38 >NO[UX%yP  
另一方面肯定有利于恢复部分正常的代谢 o@r7 n>G  
玉郞江枫 18:24:48 1A?W:'N  
血液里也不会经常产生大量的杂质 dV*]f$wQ  
玉郞江枫 18:25:00 J}*,HT*  
锻炼是基本的  基础性的东西 O%Scjm-^X  
玉郞江枫 18:25:22 v6[!o<@"a  
喝水只是将杂质及时排出部分,维持个低水平的杂质量。 ls?~+\Jb  
玉郞江枫 18:25:59 zE336  
其实 nii A7Ux  
玉郞江枫 18:26:04 -0d0t!  
理疗的办法 \(3y7D  
玉郞江枫 18:26:18 O#n8=B4  
用王为兰的话说,基本就是热疗 m-%E-nr  
玉郞江枫 18:26:21 {i1| R"ta  
也就是活血 Km%]1X7T6  
玉郞江枫 18:26:32 mH54ja2  
比如按摩  泡脚  艾炙 $Ad{Z  
玉郞江枫 18:26:48 &Q9qq~  
热疗活血的原理:一是让组织得到轻微锻炼 @*F"Q1 wI  
强直新人 18:26:54 H;D>|q  
嗯,我买个按摩器 [=x[ w70  
玉郞江枫 18:27:11 wGU*:k7p  
二是让血液加快流  带走局部高浓度的杂质或者说稀释炎症 :Gv1?M  
玉郞江枫 18:27:32 w:??h4lt  
也就是稀释了痛处的杂质,减少它对局部的刺激 9TU88]  
玉郞江枫 18:27:42 yID 164&r  
为什么局部按摩有时候能止痛?就是这个原理 4]rnY~  
玉郞江枫 18:28:00 +cWLjPD/}  
喝水也是这个原理,稀释并带走杂质 t$ +?6E  
强直新人 18:28:23 Okgv!Nt8)A  
是的,热敷效果好 BoA/6FRi[  
玉郞江枫 18:28:29 ZkgV_<M|  
但我们的体质决定了这个杂质,不可能一直保持在良好的不影响我们的水平,杂质会不断产生的。 LO'**}vm  
强直新人 18:28:34 ,c$,!.r  
我去过两次,很好 9 ^o-EC!_  
玉郞江枫 18:28:59 |D'4uN8\  
我们所做的一切,就是对付杂质产生的后果。 ke{8 ^X~#  
玉郞江枫 18:29:13 +_7*iJtD5  
因为我们的骨代谢出了问题。 BK*x] zG$  
强直新人 18:29:44 3NZK*!@ '  
你都成专家了 w;D+y*2  
玉郞江枫 18:29:45 zh4# A <e  
比如我在关于情绪对强直的影响那个贴子里说的 _t:$XJ`bTk  
玉郞江枫 18:29:48 yZd +^QN  
你一个不好心情 :WC2Ax7$2  
玉郞江枫 18:29:55 yH7F''O7  
立刻会让身体产生反应 \%u3  
玉郞江枫 18:30:14 01[NX? qEa  
各种激素 酶不良变化了 so^lb?g  
玉郞江枫 18:30:27 TP VVck-T8  
我们猜测血液中肯定也变化了 "BD~xP(  
玉郞江枫 18:30:34 z|fmrwkN'$  
某种物质立刻大量产生 X(!Cfb8+5  
玉郞江枫 18:30:39 <wZQc  
刺激我们身体的部件 ~7Y+2FZ  
玉郞江枫 18:30:50 PiYY6i0  
而平和愉悦的心态 ~0?mBy!-O  
玉郞江枫 18:31:01 $ oTdfb  
会让这一切从来没有发生过 hhb?6]Z/  
强直新人 18:31:01 "b?v?V0%C  
h1:aKm!  
玉郞江枫 18:31:06 nJbtS#`G4  
是的 l;af~ef)'  
强直新人 18:31:12 a5 *2h{i  
你觉得累,没精神吗? X7[^s $VK  
玉郞江枫 18:31:39  R=.4  
强直是消耗病 syk!7zfK  
玉郞江枫 18:31:45 NxSu 3e~PS  
加上吃药伤人 u?>B)PW  
玉郞江枫 18:31:52 ~+bv6qxg]\  
晨僵夜里睡不好 (]_1  
玉郞江枫 18:32:06 qNI, 62  
白天有疲劳感 没精神也正常 P-`M  
强直新人 18:32:48 e'~Zo9`r6  
你现在改善了吗 qe#P?[  
玉郞江枫 18:32:54 rX*H)3F  
当然改善了 ?in|qevL  
玉郞江枫 18:33:05 'jmTXWq*  
但离正常人肯定还是有点差距的 ay1YOfa*  
玉郞江枫 18:33:14 3:5 &Aa!  
我们的目标就是做正常人 JBZUv  
玉郞江枫 18:33:45 ^BUYjq%(`  
我现在晨僵是偶尔的,就算有时间也就天亮那一会儿 nM\eDNK  
玉郞江枫 18:34:13 : m)   
偶尔发作的痛也是烈度很小的,吃少量药吃几次不能控制不用再吃了 t^`O{m<  
强直新人 18:34:20 pX/n)q[  
天亮关节僵硬,卡卡拉开 J\J?yo 6  
玉郞江枫 18:34:33 tBNoI  
骶髂关节现在一年也发作不到一次,略有感觉就用各种方法对付它 $jm>:YD  
玉郞江枫 18:34:43 MepuIh  
这半年在研究对付颈椎和胸椎 mK[)mC _8  
玉郞江枫 18:34:47 j>]nK~[ka  
也有效果了 ~ns7O  
玉郞江枫 18:34:56 I<Ksi~*i  
对了 dcLA1sN,  
玉郞江枫 18:35:01 ak ->ML  
你上淘宝买一本书 7a#4tqM#  
玉郞江枫 18:35:08 ZeUvyIG  
叫没有病痛的生活 $"dR SysB  
玉郞江枫 18:35:12 3 N7[.I>A  
美国一个病人写的 I/M_p^  
玉郞江枫 18:35:23 9Q(+ZG=JkV  
不要全信他的话,他也只是一个病人 u\LiSGePN  
玉郞江枫 18:35:31 |fxA|/ s[<  
但他对自己的研究也是很透彻的。我们要学他对自己的观察研究。作为疑难杂症,有时候医生都未必有你自己清楚你身上发生的症状和感觉。至少我们要学会准确描述自己的感觉和病痛,这样有利于有经验的医生进行诊断。 @o#!EfZyE  
玉郞江枫 18:35:43 @+'-ADX  
说不定将来我也写一本书,也是类似他的 <c)+Fno[E_  
玉郞江枫 18:35:49 rEHkw '  
只是我对自己强直病的研究罢了 \%/#x V  
玉郞江枫 18:35:53 TT50(_8  
病人的角度。哈哈,梦想一下。 &LF` W  
玉郞江枫 18:37:10 ZiYm:$CJ  
总之 p/JL9@:'  
玉郞江枫 18:37:18 D'L'#/hK  
这个控制,是综合的,不单纯是药 ,也不只是锻炼 _<=S_ <$2  
玉郞江枫 18:37:41 )+6v  
多方面结合的结果。并且适合每个人的锻炼理疗方式和药物都可能是不一样的,在病的每个阶段可能也是不一样的,需要你自己去研究自己,去观察寻找适合你的东西。 CM<]ZG7  
强直新人 18:39:25 gzjR 6uz  
谢谢指导 .!1S[  
强直新人 18:39:34 0dA7pY9  
回聊 eh4gQ^l  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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只看该作者 11楼 发表于: 2016-01-08
总结下,除了极个别人病人,医生对大部分病友能做的也就是急性缓解疼痛,处于这个时期的病友应该及时就医,获得专业的医治。 p1D[YeF4  
其实医院和医生还有一个重要作用,就是对病人在疼痛缓解预后的自我康复指导。 y8s!M  
这方面,目前医生和医院做得很差,这是整个中国医疗预防体系的大问题。他们没时间指导病人,指导经验也远没有强直论坛和强直病友群里总结来得实际和丰富。 d'*]ns  
所以,长期预后还是要靠自己努力的。 P_gYz!  
{/ LZcz[  
                                                                                                                           (无锡玉郎江枫,2016年1月8日) [xfaj'j=@  
>S1)YKgz  
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离线落地麦子
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只看该作者 12楼 发表于: 2016-01-08
顶起来,太好了,心理加生理的辅导。
离线红豆豆

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只看该作者 13楼 发表于: 2016-01-09
支持!很全面也中肯有效。非常好的建议。 Y&*x4&Lb  
长期康复都是靠病人自己,这点特别缺乏医生的指导。 yg;_.4TpIO  
是肌肉的僵硬造成的脊柱的脊椎骨的变形吗?韧带的钙化也是肌肉的僵硬造成的吗?我没有读过闫的书,不知道是否有讲到,我想知道这种僵硬非甾体治疗是否有效?
万事自有天意。
离线玉郎江枫

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只看该作者 14楼 发表于: 2016-01-09
太长了,发贴可是辛苦活。感谢涓涓妹妹的辛苦!!
我不入地狱,谁入地狱?
离线宁夏张军
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只看该作者 15楼 发表于: 2016-01-09
太牛了,心情舒畅
离线快乐小强

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只看该作者 16楼 发表于: 2016-01-11
为玉郎鼓掌!!! D5[VK `4Z  
非常同意其中的想要坦然面对这个病,从心态上接受。
一人生病,全家健康!

最美的景色是心情,最大的满足是自我满足。
离线潘宝宝

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只看该作者 17楼 发表于: 2016-01-13
仔细的读了一遍,真是用心的开导,其中的多喝水、按摩器按摩、锻炼和理疗安排以及心态控制等都很有启发,赞一个! u~ Vs wXc4  
顺便问一下,是哪个QQ群啊,我也想加入。

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只看该作者 18楼 发表于: 2016-01-14
先顶一下再看。
离线乐言修
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只看该作者 19楼 发表于: 2016-01-15
学习了,非常真实的感受。再请问按摩器是啥样子的,能发个图吗