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广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
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[新病友荐读]20年老强直和新强直的对话 [复制链接]

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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2016-01-08
— 本帖被 涓涓细流妹妹 设置为精华(2016-01-08) —
导读:以下文章,是一位20年的老强直和一位强直新人的QQ聊天记录。这位老强直,是咱们论坛病友“玉郎江枫”。在这篇长长的记录里,玉郎江枫以自身20年的抗强经验,耐心细致地对素昧平生、素不相识的新病友从治疗到保健、从生理到心理进行全面的讲解、辅导与开导,使新病友能快速地了解AS的基础知识、AS的治疗现状及治疗保健方法,提出了“疾病的预后主要靠自己努力”的观点,帮助病人树立与AS斗争的信心与决心,帮助病人积极规划他们的人生。现将这个聊天记录做成帖子,希望可以帮到更多的病友。如果你是新病友,请你耐心读完,会使你受益终生。如果你是老病友,也不妨一读,很多地方值得我们学习。玉郎江枫,堪称是AS病人的良师益友,病友感谢你,论坛需要你,感谢一路有你!(涓涓细流妹妹编注,2016年1月8日) 8pX f T%]  
1P5*wNF  
bcq@N  
第一次聊天 mcvDxjk,h  
i{<8 hLO  
玉郞江枫 11:54:30 q:xtm?'$  
那就买个按摩器 y.jS{r".  
玉郞江枫 11:54:37 cNdu.c[@  
超市里有 x2sN\tOh^  
玉郞江枫 11:54:39 r`?&m3IOP  
最小的那个  =Ov9Kf  
玉郞江枫 11:54:41 B#J{F  
不要大的 8r2XGR  
强直新人 11:54:58 -sP9E|/:'3  
放在后背的吗 lTn;3'  
玉郞江枫 11:55:02 7^c2e*S  
用背部把按摩器顶在墙上,哪儿痛按哪儿 jeY4yM  
玉郞江枫 11:55:27 .=?Sz*3  
需要力大就用脚蹬紧点 |__d 8a  
玉郞江枫 11:55:34 )8:n}w  
我这样做十多年了 0rV/qMo;K  
玉郞江枫 11:55:45 7TP$  
脊柱两侧肌肉需要长期按摩 X d!Cp  
强直新人 11:55:55 &q.)2o#Q.  
是的 yU> T8oFh  
玉郞江枫 11:56:06 cvxIp#FbW  
一个小按摩器可能用五六年的 [70Y,,w  
强直新人 11:56:12 pH^ z  
不活动 久了就萎缩了 OE6#YT  
玉郞江枫 11:56:13 "pYe-_"@  
才200元左右吧 tzZ|S<e6=\  
玉郞江枫 11:56:21 SF0Jb"kS  
是的 9_eS`,'  
玉郞江枫 11:56:35 e!6eZ)l  
最开始发僵的就是脊柱两边的肌肉 |n)<4%i8J  
强直新人 11:56:45 yz2(_@R  
似乎锻炼也看运气吧 R;%^j=Q  
玉郞江枫 11:56:46  X@cSP7b  
如果韧带发僵  脊柱就会被拉弯 +5#x6[  
玉郞江枫 11:57:01 T{ok +$w2  
也不能说运气 @ozm;  
玉郞江枫 11:57:08 CK=ARh#|  
身体一直在变化中 4AJ9`1d4  
强直新人 11:57:10 '\@WN]  
你这保持不错的  有些驼背的似乎也会锻炼吧 谁不想好呢 {Wh BoD  
玉郞江枫 11:57:22 ej<`CQ  
锻炼方式也要适当变化 L+7*NaPY*  
玉郞江枫 11:57:26 $-Cy  
否则就感觉锻炼不管用 Ny]lvgu9X  
强直新人 11:57:51 Mg+4huT  
我这就是后仰  加八段锦 )x)gHY8;  
玉郞江枫 11:57:58 ,|A{!j`  
这个病是复杂的 f7ZA837Un  
玉郞江枫 11:58:15 ZH!;z-R  
有时候你一个月不锻炼 全身是柔软的 一点问题没有 H)\4=^  
玉郞江枫 11:58:23 yk`)Cq%=;  
有时候你一天不按摩不锻炼 9+t =|  
玉郞江枫 11:58:33 f*v1J<1#  
马上僵硬的像僵尸 @bE~@4mOu  
强直新人 11:58:40 mLQUcYfR  
是的 一天一个样 没有定数 才恐怖 }Iip+URG  
玉郞江枫 11:58:56 ERp{gB2U?  
世界难题 v O PMgEI  
玉郞江枫 11:58:58 x`#22"m  
不是白说的 4? v,wq  
玉郞江枫 11:59:03 L*9H#%3  
就说吃止痛药 C>NQ-w^  
玉郞江枫 11:59:13 ^B|YO8.v  
有时候你天天按最大量吃  也不一定能止痛 v"/TmiZ  
强直新人 11:59:16 z$66\/V']  
一会屁股疼 一会胸背疼 一会关节咔咔响 ~x\Cmu9`  
玉郞江枫 11:59:20 wW^Zb  
有时候你都忘记吃了  自己不痛了  tq0;^L  
玉郞江枫 11:59:37 .N!{ U  
多方面结合吧 ,&[7u9@  
强直新人 11:59:43 xb]o dYGdW  
真不知道你是怎么熬过来的 @R UP$  
玉郞江枫 11:59:51 p0Z:Wkz]  
锻炼  按摩  吃药 理疗  等等 ZJ9x6|q  
玉郞江枫 11:59:59 <&6u]uKrW  
我20年 -w\M-wc/$  
玉郞江枫 12:00:06 SD^E7W$?  
也就这几年有点经验了 UP]1(S?  
玉郞江枫 12:00:10 X5 j=C]  
前面一直在摸索中 8?kP*tmcZ  
=},{8fZ4  
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只看该作者 1楼 发表于: 2016-01-08
Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
强直新人 12:00:23 "S(yZ6r"  
说句心里话 你现在能坦然过日子吗 心态上 A="fj  
玉郞江枫 12:00:29 }[v~&  
当年看别人说的经验,可能我身上还没有出现,所以,也很难用得上 YZ**;"<G  
玉郞江枫 12:00:36 i. M2E$b|  
所以,我后来写的东西 (u9Zk~)F  
玉郞江枫 12:00:43 s:b" \7  
基本上有点普遍性的 ;UpJ=?W  
玉郞江枫 12:00:50 ESv:1o`?n  
也就 大家都可能有过的 o\goE^,aeR  
玉郞江枫 12:01:01 anC+r(jjg9  
怎么对付它?我就写我的经验 o%qkqK1  
强直新人 12:01:07 <[<247%  
你写的至少给人希望 总是好的 J*K<FFp3<  
玉郞江枫 12:01:21 agT7=hX].  
许多老强直 ?bI?GvSh  
玉郞江枫 12:01:32 O] ZC+]}/  
其实都知道应该怎么做 "i%jQL'.  
玉郞江枫 12:01:37 iaRR5D-  
但是个人原因太多 VYigxhP7  
强直新人 12:01:43 rJV?) =Z  
我自己心里很没安全感 真不知道怎么找媳妇 @|=UrKAN  
玉郞江枫 12:01:45 } # Xi`<{  
做不到长期坚持与研究自己的身体 [gZDQcU  
玉郞江枫 12:02:03 xYwkFB$$*  
你的心理很正常 ! TDD^  
玉郞江枫 12:02:09 4>k I^  
病人都怕的 WIG=D{\Yx  
强直新人 12:02:14 PG"@A  
这个该怎么解呢? :~33U)?{T  
玉郞江枫 12:02:15 ttj2b$M,  
心里都没有安全感 {MxnIg7'  
玉郞江枫 12:02:28 <I 1y  
所以啊  要先医心病 o8tS  
玉郞江枫 12:02:33 }P. K2ku  
要坚持  要平和 lR}%)3_k  
玉郞江枫 12:02:37 ~},~c:fF?  
要坚韧 ]>vf9]  
玉郞江枫 12:02:45 AsAFUuI  
做到坦然面对它 bP03G =`6w  
玉郞江枫 12:02:52 7V 'Le2T'  
它是生活一部分 C#$6O8O  
玉郞江枫 12:03:01 x ^[F]YU  
就像睡觉是我们生活中的一部分一样 RM#fX^)=  
强直新人 12:03:02 f@x_#ov  
还能像正常人一样过日子吗 iN`6xkY  
玉郞江枫 12:03:09 :])JaS^  
可以的 A!4VjE>  
玉郞江枫 12:03:11 gWi{\x8dt  
放心吧 9M]^l,  
玉郞江枫 12:03:22 U$%|0@`~  
前提是你得努力学知识 hbH#Co~o4#  
强直新人 12:03:22 Vq U|kv  
心态不好 怎么给人幸福 先不说经济了 "4RQ`.S R  
玉郞江枫 12:03:25 D!/0c]"  
学经验 @sdS 0pC  
玉郞江枫 12:03:34 'mUI-1GkT  
所以  先过自己心理关 /vy?L\`)#  
玉郞江枫 12:03:39 p&uCp7]U  
然后其他事就不是问题了 %:%MUdl6  
玉郞江枫 12:03:59 Op90NZI#K  
女人更需要一个自信的男人 YLigP"*~^  
强直新人 12:04:05 SKW;MVC  
我觉得懂得多有时也不是好事 懂得多 想得多 Uqr{,-]5v  
玉郞江枫 12:04:06 [*t U}9  
可能不是强大的男人 'Nw6.5  
玉郞江枫 12:04:23 $M-NR||k  
这个要看病情 '/dTqg*W  
玉郞江枫 12:04:31 ;}f6Y['z  
有少部分病友,他痛得真严重 1aVgwAI  
强直新人 12:04:35 EtJD'&  
你现在能做到坦然吗 <jg8y'm@0  
玉郞江枫 12:04:49 nwhm[AaNs  
严重影响工作 生活 甚至走路都困难 9Y\F53p&j  
玉郞江枫 12:04:56 0:s8o@}  
这是他们不能不直面的问题 Qf" 6PJ  
玉郞江枫 12:05:08 X4XFu  
我现在?强直早成为我生活的一部分了 V2lp7"  
玉郞江枫 12:05:27 xu`d`!Tx  
当然要是偶尔发作痛得历害了,心里还是担心的 t7sUtmq  
玉郞江枫 12:05:37 x_]",2 W'  
担心要是一下子起不来,老婆小孩怎么办? 3x,Aczb  
玉郞江枫 12:05:39 O7! fI'R  
小孩太小 k\Yu5)  
玉郞江枫 12:05:50 z<FV1niE  
当然也是只是一想而过 X}_QZO=z  
玉郞江枫 12:06:05 C]aOgt/U  
这20年,比这痛的历害的都过来了 )6PJ*;p-  
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只看该作者 2楼 发表于: 2016-01-08
Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
玉郞江枫 12:06:24 A~yw8v5UF  
工作 创业  结婚恋爱  生娃一样也没有耽误 eNlF2M  
强直新人 12:06:27 ((hJmaq  
说实话 到现在我对病痛还没切身感受 疼那次还没确诊心里不怕  就是看多了很多病例  才对未来恐惧 心里的怕 比身体更严重 Jnu}{^~  
玉郞江枫 12:06:32 +r#=n7 t  
只是比常人付出更多的努力罢了 RT_Pd\(qD  
玉郞江枫 12:06:52 4%#V^??E  
再说个例子 /!&b'7y  
玉郞江枫 12:06:56 j4 &  
我遇见过几个 -Uhl9 =  
玉郞江枫 12:07:00 %RT6~0z  
变形很严重 A aF5`  
玉郞江枫 12:07:05 u;'<- _  
背像锅一样 8ZDqqz^C0  
玉郞江枫 12:07:12  <*6y`X  
但人家不怕冷 也不特别痛 @D=2Er\  
玉郞江枫 12:07:18 %]:vT&M  
就是发展快 [Yahxw}  
强直新人 12:07:18 ^6NABXL  
你是坚强的人  我们都一样 面对的也一样 你强大在心里 s2' :&5(  
强直新人 12:07:41 @!O&b%8X%  
融合了就不发展了 ^D> MDj6  
玉郞江枫 12:07:55 $>rfAs!  
不要相信这个说法 )}9}"jrDlx  
玉郞江枫 12:08:04 *,XJN_DKj  
融合了会带来新问题 F]&J%i F[  
玉郞江枫 12:08:13 d8q$&(]<  
比如变形  压迫神经 nF[eb{GR`  
玉郞江枫 12:08:18 }lvP|6Y: y  
会有新的痛 )Jjw}}$}Y  
强直新人 12:08:19 Z 7ZMu  
是的 H&Lbdu~E  
玉郞江枫 12:08:28 j9fL0$+FI  
比如 ez9M]! 8Lt  
玉郞江枫 12:08:31 <YNPhu~5  
胸椎 =,;3z/k%  
玉郞江枫 12:08:37 (Jr;:[4XC  
变形到一定程度  它就不变了 Fi=8B&j  
玉郞江枫 12:08:41 \z?;6A  
但不是说没事了 IHMyP~{  
强直新人 12:08:46 8@#Y <{  
难道只有到死的那一天才能解脱吗 J)& +y;.  
玉郞江枫 12:08:49 @8d})X33  
胸椎变形 肯定压迫肺 ;rdLYmmx^  
玉郞江枫 12:08:57 bL[W.O0  
肺的病就来了 'V{k$}P2  
玉郞江枫 12:09:01 C&"2`ll  
心脏的问题也来了 z Ns8\  
玉郞江枫 12:09:11 vw 2@}#\:  
你说的太消极了 6>A8#VT  
-"L6^IH7  
GlZDuU  
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只看该作者 3楼 发表于: 2016-01-08
Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
P&;I]2#  
Az[z} r4  
玉郞江枫 12:09:11 L|?tcic  
至于恋爱结婚,你说的太消极了 Q1yTDJ(2  
玉郞江枫 12:27:32 / [M~##%:  
我老婆她的理解是,首先看我非常努力,努力也见很好的效果 8%Lg)hvl  
玉郞江枫 12:27:42 F\;1:y~1  
觉得相信我 7;{F"/A  
玉郞江枫 12:27:45 zx*f*L,6F  
我也很自信 ^;d;b<  
玉郞江枫 12:27:54  O(!'V~3  
第二,在她看来 x uF_^  
玉郞江枫 12:28:01 Pmb`05\  
人生这病那病也正常 9q?gmAn.  
强直新人 12:28:07 ,D1QJPM  
工作 不到瘫痪那一步 我不会放弃的  "(xu  
玉郞江枫 12:28:13 m" Gr pE3  
我们这关节病充其量是慢性病 HZNX1aQ|Q#  
玉郞江枫 12:28:18 UpbzH(?#  
几十年才会可能严重起来 JYq} YG=%  
nYY U  
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只看该作者 4楼 发表于: 2016-01-08
Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
强直新人 12:28:31 .*,ZcO  
看透的人难得 Y:wds=lA  
玉郞江枫 12:28:35 ;iEqa"gO  
有些人没病,到40多直接肝癌什么的 =~)n,5  
玉郞江枫 12:28:37 u^uW<.#z  
那个更惨 V}("8L  
玉郞江枫 12:28:42 UCQL~  
这是她的看法 }v:h EMO  
玉郞江枫 12:29:20 m$kmoY/  
我就是一个细竹竿,虽然细,但不太可能轻易折断 I^o^@C  
玉郞江枫 12:29:26 \%K6T)9  
这是她说的 |D\ ukml  
强直新人 12:29:45 ?FLjvmE9  
是的这些道理我也想过  人生要是算几率  简直一秒没法活 wz ,woF|  
强直新人 12:30:10 ji1A>jepF  
你找了个好老婆 Y=5hm  
玉郞江枫 12:30:54 up`6IWlLE  
我是让她先看到我的努力 )_BteLo-  
强直新人 12:31:44 tlW}lN}  
什么时候告诉他你的身体情况的,这个节点对我来说是个结 N7NK1<vw2  
玉郞江枫 12:31:56 ,HkJ.6KF  
你自己心理不过关,会让对方害怕的,包括你的亲人。现在想来,连自己都不自信,怎么让别人安心呢? I;No++N0  
玉郞江枫 12:33:52  z\ \MLyS  
建议你努力 F/&&VSv>LO  
玉郞江枫 12:34:01 {5,CW  
然后也别把强直当多大的事 ;;2s{{(R  
玉郞江枫 12:34:16 )t|M)zJ  
应该干嘛干嘛 ;2U`?"  
强直新人 12:34:26 ^*ZO@GNL  
工作我没有懈怠  就是心理还是放不开 !$O +M#  
玉郞江枫 12:34:32 )!0>2,R1  
我们有强直,但还有人健康结婚后,10年就得癌症呢。有人不得病,可是学会了黄赌毒。 B${Q Y)t  
玉郞江枫 12:34:43 a{y ;Ub  
那个对女人更残酷 。所以对女人而言什么幸福?也是一个未知数。但作为男人你努力你自信,你爱护她,就是给她最大的幸福! *@D.=i>  
玉郞江枫 12:35:22 i# QI}r  
你有空去风湿家园看看七八年前的贴子 Baq&>]  
玉郞江枫 12:35:28 VlK WWQj  
你说的这些事,那儿多的事 qLcs)&}/A  
强直新人 12:36:09 V-VR+Ndz  
很感谢你 素未蒙面 开导我这么多 se_1 wCYz  
玉郞江枫 12:36:36 ?8`b  
huO_ARwK'  
玉郞江枫 12:36:39 D&.+Dx^G  
开导的人多了 |A"zxNeS"  
玉郞江枫 12:36:41 b8Y-!] F  
你不是第一个 Z/O5Dear/h  
强直新人 12:36:45 yAaMYF@  
我有时也能想通 就是夜里醒了  或身体僵了 就会瞬间很绝望 SDZ/rC!C  
玉郞江枫 12:36:53 *!vwW T  
正常 2WqjNqx)6  
玉郞江枫 12:36:57 {ymD.vf=9+  
大家全这样 y4+Km*am,W  
强直新人 12:38:12 I t",WFE.  
你也不容易,我们其实一样,你还开导别人   H}`}qu #~V  
玉郞江枫 12:38:34 9[T}cN=|  
你将来也会很坚强 !ouJ3Jn   
玉郞江枫 12:38:39 &iez{[O  
也会去做点好事 I vO#tI  
玉郞江枫 12:38:55 'V/+v#V+>  
乐善好施,有时候也就是给别人安慰和希望 Kx7s d i  
玉郞江枫 12:39:04 lx(kbSxF  
这也是做公益 bs/Vn'CE  
强直新人 12:39:04 saY":fva  
741Sd8  
强直新人 12:39:06 s9X?tWuL  
是的 ,:;ZzHzR0  
玉郞江枫 12:39:12 >We4F2?  
套用一句话 @#rF8;  
玉郞江枫 12:39:19 Y'H|Tk^`  
你若想成佛 ].w~FUa  
你就是佛 WS6'R    
玉郞江枫 12:39:53 EZypqe):/C  
痛的时候,我在微信上写得最多的一句就是“我不入地狱,谁入地狱?” lk;4l Z  
强直新人 12:39:57 4SlEc|'7@  
人生一半是现实 一半是心理作用,就看你自己用什么心态去看你自己的生活。 vnc- W3N  
玉郞江枫 12:40:05 '*lVVeSiFw  
是的 Y`3V&8X  
玉郞江枫 12:40:15 )B)e cJJ_  
对我们而言  信心更重要 lub_2Cb|j  
玉郞江枫 12:40:24 4MUN1/DId`  
因为痛总会缓解 ?h\fwF3  
玉郞江枫 12:40:37 :J6 xYy$  
但如果没有了信心,人就是行尸走肉了 K,j'!VQA4g  
玉郞江枫 12:40:52 <x-7MU&  
我见过一个强直病友 zo83>bt  
玉郞江枫 12:41:00 @S9^~W3G3  
嫌吃药锻炼按摩什么太麻烦 (P'{A>aHl0  
玉郞江枫 12:41:06 m55|&Ux|  
放弃治疗努力 Q ?xA))0  
玉郞江枫 12:41:11 SR_<3WW  
天天打麻将 u'`eCrKT*  
玉郞江枫 12:41:15 P_}wjz}9ZX  
结果发展更快 C2 4"H|D  
强直新人 12:41:18 u43W.4H13  
最痛的那次 我去相亲看电影 走不了路 虽然疼 但心里不怕 因为真不知道什么病  现在没那么痛  心里却很怕 0#Ae<  
玉郞江枫 12:41:19 #fy3 i+  
因为他不动啊 z=/&tRe W  
玉郞江枫 12:41:46 m941 Y  
骶髂关节,你吃药的同时就用我说的刮的办法 Lo,uH`qU  
玉郞江枫 12:41:52 45Hbg  
要打算刮上三五年 +R"Y~ m{F  
玉郞江枫 12:41:58 0hg4y  
就能达到我现在不痛的程度 ;"B@QPX  
强直新人 12:42:09 xciwKIpS  
他这也太偏激 难道不锻炼 打麻将就是快乐吗 *Za'^Z2  
玉郞江枫 12:42:13 WeZ?L|&%w0  
腰痛,就得多喝水,也要长期坚持 u+ b `aB  
玉郞江枫 12:42:24 Zz?)k])F  
其他部位痛只能靠小按摩器了 8'qq!WR~  
玉郞江枫 12:42:36 uN&UYJ' B  
吃药,不能排斥 muAgsH$/  
玉郞江枫 12:42:48 IN_O!c0e  
痛得历害了 要及时吃药 p(>D5uN_}5  
玉郞江枫 12:43:00 2Q%*` vCuV  
直到缓解能按摩锻炼再慢慢减药 ZiW&*nN?M  
强直新人 12:43:09 yXQ 28A  
我在想现在三十就算活到60  几十年吃药 内脏受不了 \NTVg6>qN  
强直新人 12:43:38 _1G;!eO  
老了还会有其他病  不敢想 o-<XR9,N*  
玉郞江枫 12:43:39 $MqEM~^=  
是的,但如果你锻炼和按摩上条理了,你会发现,药用的可以很少了 =%SH2kb  
玉郞江枫 12:43:50 0YZ66VN!  
我曾经吃药多了伤胃,胃出血呢 _Un*x5u2O  
玉郞江枫 12:43:59 c+{ ar^)*  
那时候上班,晕倒在公司门口 V%'' GF   
强直新人 12:44:22 %/2OP &1<  
你也有辛酸史 只是你坚强 4k!>JQor  
玉郞江枫 12:44:41 OP|X-  
如果你天天养生保健,就算老了,其他疾病也会很少的 SohNk9u[8  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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Re:[新病友荐读]新强直和老强直的对话
玉郞江枫 12:44:48 I+QM":2  
这是一个良性循环  PZY6 I  
强直新人 12:44:54 r?9".H  
是的 <kJ`qbOU  
玉郞江枫 12:45:10 H vHy{S4  
2016年我40岁了 &;R BG$t  
玉郞江枫 12:45:21 ^9]g5.z:  
我是1995年痛的 QRx9;!~b}  
玉郞江枫 12:45:32 G^Y^)pc]   
还打算明年生个小二子呢 VR'zm\< D  
玉郞江枫 12:45:39 `QZKW  
我觉得给小孩的不是财产和钱 T+PERz(  
玉郞江枫 12:45:46 Jpy~5kS  
而是坚强和努力的心态  4&%E?_M  
强直新人 12:45:52 2Sk hBb=d  
你有了精神寄托 人也有奔头 #=72 /[  
玉郞江枫 12:45:56 ~Lq`a@]A  
这才是传家宝 S~W;Ld<>fB  
玉郞江枫 12:46:55 L3\( <[  
在这外物质泛滥的社会,钱和财产都会贬值,但一个人的努力和坚强,可能创造他们自己的生活,这个不会贬值。 '$VP\Gj.  
强直新人 12:47:10 G *<g%"  
我这刚确诊就感觉哪哪不舒服 是正常反应 还是发展太快了啊 iVo-z#  
玉郞江枫 12:47:20 'UTMEN&  
正常啊 }S4+1 U3  
玉郞江枫 12:47:25 O|+$ 9#,  
这病本来就是这样子 -0I&dG-  
玉郞江枫 12:47:34 1@}<CWE9  
有一个贴子说心情对痛的影响 WqS$C;]%  
玉郞江枫 12:47:38 f%JM a]yV  
你看看 wKoar  
玉郞江枫 12:47:40 ;Zc0imYL  
我写的 @1qdnU  
强直新人 12:47:56 7<(kvE*x  
我平时爱给人讲道理 一套一套的 病倒了 就没了主见 9ph>4u(R  
玉郞江枫 12:48:04 9Z"WV5o  
哈哈 =$T[  
玉郞江枫 12:48:10 jkAru_C  
正常 y3bL\d1  
玉郞江枫 12:48:13 Rl_1g`84  
都是这样的 vP_mS 4X  
玉郞江枫 12:48:19 n0t+xvNDF_  
经历过了 YS<KyTb"  
玉郞江枫 12:48:22 W"\+jHF"  
你就坚强了 &i6JBZ#~,  
强直新人 12:48:51 jthyZZ   
总希望别人给自己指路 哪怕是安慰 道理其实自己都懂 就是想听别人说出来 R%\<al$O  
强直新人 12:48:56 :G=ol2Q  
这就是脆弱啊 fp`m>} -  
玉郞江枫 12:49:49 Hq&MePl[  
人的福祸是很难说清的事 JUJrtK S  
玉郞江枫 12:49:59 `=kiqF2P}  
我们得了强直 PG @C5Rnu  
玉郞江枫 12:50:05 6BZi4:PDx  
生活变和小心谨慎 #KuBEHr  
玉郞江枫 12:50:17 ;y)3/46S  
其实避免了现在和将来的各种其他灾难 7f*b5$+r  
强直新人 12:50:17 QHsJo|.  
是的 生死一瞬间 天灾人祸 生老病死 \5a;_N[Ed  
玉郞江枫 12:50:37 aU$8 0  
有的人是很顺利,四五十岁得癌症 U} Pr1  
玉郞江枫 12:50:42 K.}jyhKIKi  
天倒下来了 ^rGuyW#  
强直新人 12:50:59 Yf1%7+V35  
希望身边人都好好的 f:AfMf>m  
玉郞江枫 12:51:01 dIA1\;@  
所以,福与祸说不清的 ,,g: x  
玉郞江枫 12:51:23 L"uidd0(g  
有人一生平淡,没有太大出息 tItI^]w2s  
玉郞江枫 12:51:33 _^$F^}{&  
有人飞黄腾达,可是最后死得很惨 '*`1uomeo  
玉郞江枫 12:51:56 k`\L-*:Ji  
有时候是自己努力,有时候也是岁月把自己推到那一步的 +O8}twt@  
强直新人 12:52:23 $J]NWgXl@  
身边太多变数 自己 家人  别的人  病的  灾难  病死 数数真不少 ^a|  
玉郞江枫 12:52:41 #wGOlW;R  
大老板们再努力,有时候也无奈,再多的钱不知道是给女儿败,还是孙子败 Shss};QZf(  
玉郞江枫 12:52:54 A>)W6|m|  
所以啊 a!&m\+?  
玉郞江枫 12:52:57 D}2$n?~+  
强直这件事 LX(`@-<DH  
玉郞江枫 12:53:02 xo(>nFjo  
对你来说,只是生活的极小部分 hy3?.  
强直新人 12:53:04 !F2JT@6  
心结打开是第一步 MEtKFC|p  
玉郞江枫 12:53:08 T+:GYab/  
你自己用心努力就行了 !3"Hn  
强直新人 12:53:16 `R-VJR 2"  
g&/r =U  
玉郞江枫 12:53:17 [h.i,%Ua"P  
不要弄得所有亲人都为你担心,甚至是怕得要命 HzZX=c  
玉郞江枫 12:53:51 /f>I;z1  
我和许多老强直聊天,我们得出共同的结论是 .]; `  
玉郞江枫 12:53:58 k vt^s0T8Q  
如果你心里需要和人说说强直这事 ~S0T+4$  
强直新人 12:53:58 OV-#8RXJ  
还有孩子可能遗传这个结 你怎么打开的,虽然我不愿提 ,但存在 Wf&i{3z[  
玉郞江枫 12:54:00 c}2"X,  
来群里 O5JG!bGE_F  
玉郞江枫 12:54:03 I.1(qbPkF+  
和我们病友聊 ~b 9fk)z!  
玉郞江枫 12:54:12 ]/Cu,mX  
不要和家人聊  不要和朋友聊 <7j"CcJzZ  
玉郞江枫 12:54:21 %:Zp7O2UB'  
人家很难理解你 jG,^~ 5x  
玉郞江枫 12:54:24 -B:O0;f  
也会怕的 T>v`UN Bl]  
强直新人 12:54:52 l, -q:8  
是的 我跟朋友说了 他们挺好 但痛苦只能自己扛 px^brzLQo  
玉郞江枫 12:55:02 02po;  
遗传这事 =jvN8R*[  
玉郞江枫 12:55:12 T{Yk/Z/}?  
理论上, =fI0q7]ndz  
玉郞江枫 12:55:28 4Gsq)i17j  
生儿子比女儿高一点点 ZIaFvm&q7Z  
玉郞江枫 12:55:38 tsf !Q  
并且好像隔代遗传的更多一点 z2SR/[I?  
强直新人 12:55:49 P~@I`r567  
我们都有美好的愿望 但不得不承认 至少有30%左右的纪律 4$4n9`odE  
玉郞江枫 12:55:51 `u7twW*U2  
当然也不排除直接遗传的 L%f$ &  
玉郞江枫 12:56:03 kk/vgte-)e  
其实前面我也告诉你了 PML84*K -  
玉郞江枫 12:56:12 TK#-;p_  
找个身体棒的老婆 )h;zH,DA[3  
玉郞江枫 12:56:23 zfUkHL6  
可能的话生个女儿 eRIdN(pP  
玉郞江枫 12:56:46 `wNJ*`  
毕竟小孩从妈妈肚子里出来 MZSyu  
玉郞江枫 12:56:52 rXnG"A  
更多的是妈妈的影响 $I90KQB\_  
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强直新人 12:56:56 69/qH_Y  
事实基因是血液 只能看运气的 7j%sM&  
玉郞江枫 12:57:20 DR#[\RzNI  
再从伦理上说 lpeo^Y}N  
玉郞江枫 12:57:22 g3,F+  
人生由命 >eaK@u-'0  
玉郞江枫 12:57:28 GE.@*W  
我们能给儿女生命 78<QNl Kn  
强直新人 12:57:29 YiPp#0T[Gx  
就像孩子的脾性 长相 EAjo>GLI  
玉郞江枫 12:57:31 ph=[|P)  
把他们养活大 gb/M@6/j  
玉郞江枫 12:57:34 J'y*>dW  
已经不错了 )d-{#  
玉郞江枫 12:57:45 &;k`3`MC~w  
谁也不能保证陪他们走多远 wH[}@w  
玉郞江枫 12:57:55 z?8Sie  
更不可能保证子孙万代平安 6WnGP>tc.  
玉郞江枫 12:58:07 n;Etn!4M  
他们将来有自己的生活 7%4@*  
玉郞江枫 12:58:14 CDM==Xa*  
有自己的成功和失败 XS/5y(W  
玉郞江枫 12:58:22 mg^\"GC*8  
就像现在你自己遇到的事一样 k)R>5?_  
玉郞江枫 12:58:36 cZ~\jpK  
你父母在30年前无法预见 u +OfUBrf  
强直新人 12:58:50 wc'K=;c  
这个真无解 >, }m=X8  
玉郞江枫 12:59:04 RycO8z*p  
简单说,能做的我们做了 lC i_G3C  
强直新人 12:59:06 ?k:i3$  
你说遗传吧 家里也没人有这病 %C[ ;&  
玉郞江枫 12:59:09 (8(z42  
后面的事也别想多了 a JDu_  
玉郞江枫 12:59:23 qqYH}%0dz  
我爷爷有 X7]vXo*  
玉郞江枫 12:59:31 f 6P5J|'  
舅爷爷有 ^$y_~z3o#7  
玉郞江枫 12:59:41 ?%HtPm2< %  
妈妈还是风湿心脏病 R%Yws2Le2  
玉郞江枫 12:59:49 rkl/5z??  
我父亲和叔叔没有这类病 w`Dzk. 2  
玉郞江枫 12:59:52 STmCj  
隔代传啊 O"mU#3?  
玉郞江枫 12:59:57 VMW ?[j  
我和堂弟都有强直 X 3Vpxtb  
强直新人 12:59:59 `#X{.  
差不多有遗传因素了 8C=Y(vPk2  
玉郞江枫 13:00:27 *R>I%?]V3  
强直遗传只是统计学上说的 !+H=e>Y6  
强直新人 13:00:29 3Pp*ID  
我不会成开山鼻祖了吧 9=I(AYG{m  
玉郞江枫 13:00:35 ,Fg&<Be}Jx  
其他学科只说可能 }~-)31e'`  
玉郞江枫 13:00:39 TR@$$RrU  
并没有确定 *.EtdcRo[  
玉郞江枫 13:01:15 (vjQF$Hp  
真正有遗传的 比如羊癲风 i4!n Oyk  
玉郞江枫 13:01:25 m= fmf(  
类风湿性心脏病等等 Y@u{73H  
强直新人 13:01:28 NnSI=M  
唯一能做的 就是不去想 p9_45u`u2  
玉郞江枫 13:01:35 N &p=4  
强直还没有被排上号 rf1nC$Sop  
强直新人 13:01:37 n]coqJ  
想多了无解 Zml9 ndzT  
玉郞江枫 13:01:54 o<P%|>qX  
多了解不是坏事 7qXgHrr0|U  
玉郞江枫 13:02:06 o(~JZi k  
这个社会会经常冒出神医和神药的 uNhAfZ  
玉郞江枫 13:02:11 >o>'@)I?e6  
说的和真的一样能根治 W {dx\+  
玉郞江枫 13:02:15 7@tr^JykO  
然后骗钱 PLo.q|%  
玉郞江枫 13:02:22 gYzKUX@  
最后人也找不到了 `(B1 "qRi  
玉郞江枫 13:02:39 4 <]QMA0  
强直病友中花这种钱的多了 JBUJc  
玉郞江枫 13:02:45 vW)GUAF[  
有人花了上百万 x=au.@psBS  
玉郞江枫 13:02:49 KI>7h.t  
少的也花了几万 ^ <|If:|  
玉郞江枫 13:02:53 6lWO8j^BN  
其实都是往水里扔 & bw1  
玉郞江枫 13:03:17 l1W5pmhK]'  
你生活方式都不正常,指望病一去永不回来,可能吗? [Q 2t,tQx  
玉郞江枫 13:03:35 =h_4TpDQ  
生物制剂又如何? v@t*iDa?7  
强直新人 13:03:36 o!\O)  
那是瞎胡扯  好几个做推拿 电理疗  按摩的 说他的技术能调理好 在他们眼中我就是赚钱的目标 真能好就是诺贝尔了  还租个破门面房 p-(Z[G*  
玉郞江枫 13:03:44 ?ST}0F00}  
只是阶段性的有效 ;_Rx|~!!  
玉郞江枫 13:03:48 <&L;9fr  
且副作用不明 10}Zoq|)n  
玉郞江枫 13:04:17 M$~h(3  
你说的,准确说叫有效 3.dUMJ$_  
玉郞江枫 13:04:23 )Y *?VqZn  
也就有点用 U<6k!Y9ny  
玉郞江枫 13:04:30 s)M2Z3>+  
但和治好或根治无关 IYQYW.`ly  
玉郞江枫 13:04:37 <hK$Cf_  
偶尔去按摩下 可以的 f`IgfJN  
强直新人 13:04:37 =AKW(v  
你觉得中药能不能试试  我觉得肝肾亏  有点道理 ASYUKh,h  
玉郞江枫 13:04:56 %~W}262  
你现在当然要看医生了 Bw#ubQJ8}  
玉郞江枫 13:05:00 {X =\  
中西药一起用 eh`V#%S=  
玉郞江枫 13:05:07 "pWdz}!  
吃上一段时间 -y\N9  
强直新人 13:05:12 yav)mO~QU6  
推拿了 感觉没用 还不如我自己扭腰仰卧起坐效果好 y\S7oD(OR  
玉郞江枫 13:05:13 PCLSY8N  
去当地的中医院 W?l .QQk  
玉郞江枫 13:05:29 yCkm|  
锻炼理疗和吃药要结合的 :>;ps R  
强直新人 13:05:57 HJ'93,  
现在一院  西医 医生说要吃两年 然后最好小剂量维持 :O!G{./(_  
玉郞江枫 13:06:02 ,m"ztu-  
到感觉非常好的时候,才能慢慢停药只保留锻炼和理疗 g~y9j88?  
玉郞江枫 13:06:21 2s4=%l  
这个你听他们的 y(]|jRo  
玉郞江枫 13:06:31 Z*TW;h0ZQ3  
前期是要吃上一年半载的 ( Lu.^  
玉郞江枫 13:06:46 D}061~zb$  
你如何加上理疗什么的 见效应该不错的 wU ; f   
强直新人 13:07:05 $HXB !$d  
医生说的很轻松 让我没必要那么紧张 该干嘛干嘛 不知道他是有信心,还是精神鼓励我 6_y|4!,:W  
玉郞江枫 13:07:20 PPqTmx5S  
他说的没错 uv-W/p  
玉郞江枫 13:07:32 wqwJpWIe  
前期是建议中西药一起上 O7dFz)$  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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只看该作者 7楼 发表于: 2016-01-08
玉郞江枫 13:07:47 >jX UO  
缓解后维持小量 Q@2tT&eL  
玉郞江枫 13:08:00 )zXyV]xe  
强直有一个说法,叫终生服药 ^@Qi&g`lr?  
玉郞江枫 13:08:03 {}pqxouE  
不是说天天吃 ` (D4gPW  
强直新人 13:08:09 Nr"N\yOA/  
但看了贴吧 论坛 好多治疗无效的 跑了很多医院  这个又跟医生说的矛盾  我怕的在这方面 kP)o=\|W{z  
玉郞江枫 13:08:10 Z02s(y=k1  
前期可能是天天吃 <M,H9^&#l3  
玉郞江枫 13:08:26 qd+[ShrhqZ  
后来缓解了,就小剂量 {(OIu]:  
玉郞江枫 13:08:32 sdf%  
再缓解就痛时吃 b;L>%;  
强直新人 13:09:25 b!]0mXU  
据你熟悉的病友3 可控的多吗 不可控的,几率大吗 f9,EWuQNS  
玉郞江枫 13:10:01 5$oewjLO  
大部分是可控的。 .H^P2tp  
玉郞江枫 13:10:06 90T%T2K  
我要出去有事了 JT|u;Z*n  
玉郞江枫 13:10:12 "W@XP+POAY  
改天聊 /u)Rppu  
强直新人 13:10:14 lKEX"KQ!  
恩 谢谢啊   ns#~}2"d  
玉郞江枫 13:10:24 =#(0)p $EC  
没事 rQEi/  
玉郞江枫 13:10:31 YN@6}B#1  
曾经也有人鼓励过我 z Bt`L,^  
玉郞江枫 13:10:37 *AH^%!kVP  
希望你也多鼓励别人 C.>  
强直新人 13:10:43 RxZm/:yuJ.  
P>Q{He:  
玉郞江枫 13:10:52 pDq#8*q+v  
鼓励别人的时候,其实也是一种自我反醒和总结 ^Cg^ `n?@b  
玉郞江枫 13:10:57 V5a?=vK9  
有利于你 uuSR%KK]|  
强直新人 13:10:57 !7*(!as  
等我走出来 我尽量 $J"%I$%X=  
强直新人 13:11:05 't( }Rq@  
好的 L)F1NuR  
5Lsm_"0  
第二次聊天 qO-C%p [5  
*bA+]&dj\  
u 1ZJHry  
强直新人 16:27:10 qL| 5-(P  
枫兄? F>dwLbnb  
玉郞江枫 16:35:31 s=d+GMa  
?? wE$s'e  
强直新人 16:35:56 TMJ9~"IO  
又来烦你了 Vkr`17`G  
强直新人 16:35:59 <%z@  
呵呵   MO[kr2T  
玉郞江枫 16:36:13 RF_[?O)Q  
vv+D*e&<  
强直新人 16:36:29 6b?`:$Cw3)  
感觉你是过来人 比较有发言权 +z\\VD  
强直新人 16:36:42 {A|bBg1!  
问个比较二的话题 }[ ].\G\G  
强直新人 16:37:49 L[9OVD  
都说要节欲,怎么个概念,这不是要老婆守活寡吗 +YTx   
玉郞江枫 17:45:17 uBmxh%]C~  
不是这个意思 Wo{K}  
玉郞江枫 17:45:37 .nEs:yn  
按常理,20-30岁,这个是精力最旺盛的 |olNA*4  
玉郞江枫 17:45:43 Dl%?OG<  
一夜几次也有的 J58#$NC `'  
玉郞江枫 17:45:52 {FWyu5.  
通常35岁后  一周二三次 6xHi\L  
玉郞江枫 17:45:57 `(!NYx  
但是,人的欲望有时候是会很贪的 Gn59 yG!4  
玉郞江枫 17:46:14 6xarYh(  
明明能力是一次,非要求一夜两三次 B7 HQR{t  
玉郞江枫 17:46:26 @l~7 x  
当然是可以做到的,但这就是过度了 iK!dr1:wSw  
玉郞江枫 17:46:44 FI{AZb_'  
其实男女有时间差的 :uo[&&c  
玉郞江枫 17:46:57 H`-=?t  
通常30岁之前的女人要求并不是非常强烈 )lh8 k {  
玉郞江枫 17:47:08 &~#iIk~%  
这个时期适量即可 p<KIF>rf|  
玉郞江枫 17:47:26 D{p5/#|r  
而过了30岁,因为小孩等因素  一周二三次也非常正常 T C8`JU=wV  
玉郞江枫 17:47:39 L/?]^!.  
他们所说的节欲主要是以下几点: 4T`&Sl  
1、从主观上由需而要,不能贪。(其实人生不仅仅是夫妻生活这一件事不能贪。) B3mS]  
2、在能满足不影响夫妻关系的情况下适当减少。 QHzgy?  
3、根据自己的身体情况,不能勉强,特别是出现腰痛头晕等虚症时,更不能勉强。 %/T7Z; d  
4、最好的补药是锻炼,而不是壮阳。壮阳就是饮鸩止渴。 \"x>JW4w  
强直新人 17:50:01 vXdZmYrC  
谢谢,说的太好了 MzzKJ;wbC6  
强直新人 17:50:05 CISO<z0  
好人 s+,&|;Q  
玉郞江枫 17:50:11 yNa;\UF  
你可能误解了他们的意思 sDC*J \X  
玉郞江枫 17:50:20 UTCzHh1  
节欲指适当,指不贪,而不是不要 _D,eyP9P  
玉郞江枫 17:50:51 | o0RP|l  
强直男人,都有一个虚症的阶段 51by  
玉郞江枫 17:50:56 2z_2.0/3  
这个阶段比较特殊 NTmi 2c  
玉郞江枫 17:51:05 7I}P*%(f  
明明体虚,但性欲非常亢奋 U O<:.6"  
玉郞江枫 17:51:10 2f{T6=SK  
叫阳亢 <7 )Fh*W@  
强直新人 17:51:15 mR+Jws'  
呵呵,我是不是太纠结了!我想节欲是不是就是一周一次,那对女人不公平 dqc1 q:k?$  
玉郞江枫 17:51:19 |`O7nOM  
论坛里不少人提及 M#,Q ^rH#  
玉郞江枫 17:52:02 .DguR2KT  
这其实是一种病态,如果你将来有这样的状态,要及时找中医开方调理。不可任由发展,会加重病情的。 _A+w#kiv>  
强直新人 17:52:17 5`-UMz<]  
看过相关文章,都说到节欲。但没有确切说明,我就有疙瘩了 {f DTSr?/  
强直新人 17:52:38 U BZ9A  
嗯,谢谢提醒 B_^]C9C|  
玉郞江枫 17:52:44 ;inzyFbL=  
最好的药其实也是锻炼,一个人锻炼久了,各种平衡自然就能达到。而不是这个地方过了 那个地方虚了少了 86qI   
玉郞江枫 17:52:54 !EBY@ Y1  
这是我的体会 0g=`DSC<(  
强直新人 17:53:17 iwF9[wAft  
我最近感觉越来越累,没精打采 4n0xE[-  
强直新人 17:53:36 r&3pM2Da}  
不只是吃药的原因,还是病的原因,也太快了 8g~EL{'  
玉郞江枫 17:56:42 K'5'}Lb5k  
这个病 病人有个成长的过程 NHQF^2\\  
玉郞江枫 17:56:48 kkCZNQ~I  
时间因为人而异 Y&.UIosWb  
玉郞江枫 17:57:31 y 9l*m~  
才得,基本上是病急乱投医,信神医神药,花了钱上了当效果不好时又绝望透顶。这是一个阶段。 1wj:aD?g  
玉郞江枫 17:59:05 e Y$qV}  
另一个阶段,就是学了一点皮毛知识后,什么医生不信了,自己胡乱买药配用办法。这个也可怕的。因为懂了点还没有到那个程度。但这个阶段明显是进步一些了,虽然又走了又一个极端。 c64v,Hj9  
强直新人 17:59:21 zaimGMJ ,  
我这上班,心烦,身体不舒服,还得应付领导,也得想办法自己做事 'gMfN  
玉郞江枫 17:59:31 iw9Q18:I}  
第一个阶段大多数人要花五年时间 SA"p\}"  
玉郞江枫 17:59:36 G$M9=@Ug  
后一个阶段还要五年 P9Q~r<7n  
玉郞江枫 17:59:51 ]T:;Vo  
十年以上的病人自己应该有一套适合自己的经验了 eU@Cr7@,|  
玉郞江枫 18:00:00 H^%lDz  
否则就是不肯学的那种人了 V$`Gwr]|n  
强直新人 18:00:11 lSwcL  
这都十年了,不幸运的估计都严重了 )cJ#-M2  
玉郞江枫 18:00:34 #-VMg+14  
人的包容其实很大的,静下心来合理安排时间 :mppv8bh  
玉郞江枫 18:00:39 }T2xXbU  
合理安排工作和生活 ,一切其实根本没有什么。不管什么人,最后不可能活着离开这个世界,哈哈哈 dihjpI_  
玉郞江枫 18:00:53 kOwMs<1J  
如果工作生活忙,可以见缝插针地安排锻炼 M~e0lg8  
强直新人 18:00:55 -Apc$0ZsN  
那我到底要不要绝对信任医生呢,我现在觉得得信任医生 {Azn&|%.t  
玉郞江枫 18:01:11 @$^bMIj@W  
如果你的痛一直没控制住 \>. LW9  
玉郞江枫 18:01:16 XN=67f$Hw  
你要信医生 =ac_,]z  
玉郞江枫 18:01:21 g#]" hn  
但要找对医生 Rd \.:u  
玉郞江枫 18:01:33 |077Sf|  
中医院的风湿免疫科 tc ;'oMUP  
玉郞江枫 18:01:42 ?Ea;J0V  
至于医生开药后的效果 & F:IIo7  
玉郞江枫 18:01:48 d_UN0YT<  
你要天天观察自己 Qf M zF  
强直新人 18:01:52 z}QwP~Z  
我现在看的西医 2"P 99$"  
玉郞江枫 18:01:54 } "vW4   
今天吃了几种药 效果如何 9_s6l  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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玉郞江枫 18:02:06 />¬$>  
是轻了 还是重了 还是游走换地方痛了 9I1tN  
玉郞江枫 18:02:16 [U}+sTQ  
观察自己   ~<<nz9}o_  
强直新人 18:02:27 *n]7  
吃美罗西康和沙莉度安 /{wJEuE  
玉郞江枫 18:02:36 'O5'i\uz  
我也吃过一大堆药  结果发现西药英太青对我适合 vS\%3A4^+5  
玉郞江枫 18:02:50 L;gO;vO  
其他我不良反应明显 4S~o-`&W  
强直新人 18:02:53 ,yd MU\so(  
我列了excel记录表 ^~{$wVGa  
玉郞江枫 18:03:20 2*(Z==XC7  
但这个英太青,短期内吃是效果明显; 吃得越长效果越差,还要加量。 <;E  
强直新人 18:03:25 kb[P\cRa  
感觉夜间疼没了,但浑身不舒服有加重,僵硬感明显了 91Uj}n%  
玉郞江枫 18:03:51 * ),8PoT  
还有中药,是调理的,见效慢,通常和西药一起用 \Mg`(,kwe  
玉郞江枫 18:04:05 2o>)7^9|#<  
如果需要吃上一个月以上,就要考虑护胃的药 YF+n b.0.  
强直新人 18:04:17 ix#epuN  
你现在长期有效方案就是理疗加锻炼吗? MxyN\Mq'  
玉郞江枫 18:04:18 M$0u1~K  
这都是一些大概的原则 F)z;Z6{t4  
玉郞江枫 18:04:34 p{PE@KO:  
控制得有效果了,理疗加锻炼,偶尔吃药。 0i8LWX_M  
玉郞江枫 18:04:56 wvrrMGU)a  
这个偶尔就是痛发作了历害的时候,停止锻炼,保留部分理疗。 Q,&/V_  
强直新人 18:05:05 :VF<9@t  
我快吃一个月了,还没护胃,让10号复查,调整药量吧估计, ['%69dPh  
玉郞江枫 18:05:08 ?|:BuHkT  
我说说最近我常用的几项吧 F@R1:M9*  
玉郞江枫 18:05:12 QXF aAb=(7  
给你参考 J[^}u_z  
玉郞江枫 18:05:27 TNQP" 9[?  
我早上起来 慢跑20分钟热身 sBV 4)xM  
强直新人 18:05:29 >J u]2++lx  
好的 .rPn5D Y  
玉郞江枫 18:05:54 ZylJp8U  
然后回来甩手到后背,这个是拉伸胸椎的 v:+ ~9w+  
玉郞江枫 18:06:04 s&GJW@ |  
交叉甩 前后甩 r=c<--_@  
玉郞江枫 18:06:21 e L.(p k^<  
等下做俯卧撑30个 很到位的那种 ]jpu,jz:  
玉郞江枫 18:06:26 V] Et wA  
下巴到地 fL]Pztsk+  
玉郞江枫 18:06:38 NAPX_B,6  
这是扩胸的 练肌肉的 Ngg?@pG0y  
强直新人 18:06:46 5[n(7;+gw  
自由职业好安排,我上班,六点起,简单短锻炼15分钟,把僵硬的关节活动开,上班会抽空活动 WMMO5_M z  
玉郞江枫 18:06:49 ly WwGR  
休息时,后背撞墙 -R>}u'EG>  
玉郞江枫 18:07:12 ^uJU}v:  
找个门框直角,撞脊柱两侧肌肉,从上到下 [yj).*0  
玉郞江枫 18:07:23 exdx\@72  
再休息下,打开电脑做广播体操 Z0De!?ALV\  
玉郞江枫 18:07:32 Z/rTVAs@r  
认真到位做一次要出汗的 ()sTb>L  
玉郞江枫 18:07:44 >yJ9U,Y  
前面的全是热身 XYoIFv?'  
玉郞江枫 18:07:52 [7m1Q<  
不然的话,广播体操做不到位的。 {G*A.$-d  
玉郞江枫 18:08:07 aCV4AyG  
广播体操是全身运动,要做到位对身体要求很高。广播体操其实也来源于中国传统的武术,和你的八段锦其实是一脉相承的。 1{_A:<VBl  
玉郞江枫 18:08:14 | nJZie8m  
这是早上的事 R_sC! -  
强直新人 18:08:19 S]sk7  
呵呵,你这有调理的 qC!&x,}3  
玉郞江枫 18:08:27 d7Ur$K\=y  
晚上 G1 o70  
玉郞江枫 18:08:29 :T3/yd62N  
现在天冷 (SVWdgb  
强直新人 18:08:43 {J/I-=CmML  
我练那个八段锦,据说不错 ~{>?*Gd&T  
玉郞江枫 18:08:45 52zGJ I*  
泡脚15-20分钟 K7I&sS^x  
玉郞江枫 18:09:04 URcR  
然后,用小按摩器按摩25分钟脊柱,从上到下。 KRsAv^']  
强直新人 18:09:21 NkxCs  
你的生活状态是挺好的 =j0x.f Se  
玉郞江枫 18:09:29 r^$~>!kZ|  
再趴在床上双肘支撑看手机15分钟,这是弯脊柱的。 bAxTLIf  
玉郞江枫 18:10:03 D y6$J3 r  
接着侧睡同,用杯子把骶髂腰 颈椎需要的地方刮刮 Ccfwax+  
强直新人 18:10:13 5T4"j;_.BL  
我有跟你相似的地方,但不到你的强度 xFp<7p L  
玉郞江枫 18:10:20 KGZ?b2N?Va  
家里也有倒挂机和颈椎索引,有时也用用 nN`"z3o  
玉郞江枫 18:10:36 dhRJg"vrQ  
小痛了,夏天涂点药酒或艾炙 &J"YsY  
玉郞江枫 18:10:59 w`yx=i#  
冬天贴点膏药或用水袋覆一下 [j6~}zu@  
强直新人 18:11:04 $CtCOwKZ  
哈哈,你可以开个养生管了 Pw}_[[>$  
玉郞江枫 18:11:09 c]Unbm^w  
再痛了,吃点中成药 @vH2Vydu  
强直新人 18:11:22 XK3]AYH  
难怪你保持的好 |Mg }2!/L  
玉郞江枫 18:11:26 ?M&4pO&Y  
再痛了加上英太青 9={N4}<  
玉郞江枫 18:11:37 QaMDGD  
基本上吃上英太青了,锻炼就要停止了 sMi{"`37  
玉郞江枫 18:11:48 1)U} i ^  
这个只是说了一部分 QFzFL-H~N  
强直新人 18:11:54 ]V<"(?,K  
吃药不能锻炼吗? P0#`anUr1  
玉郞江枫 18:12:16 XM!M%.0WS  
吃西药的止痛药  要减少锻炼 _<u;4RO(s  
强直新人 18:12:19 4$i}Xk#3  
你这一天花不少时间锻炼保养啊 VCf|`V~G  
玉郞江枫 18:12:21 %]GV+!3S  
因为是止痛让你不痛的 #11RLvDQd  
玉郞江枫 18:12:31 ?360SQ<  
实际上关节什么的仍然在不适合锻炼的状态 [0(mFMC`  
玉郞江枫 18:12:43 1)Eq&ASB  
但按摩艾炙什么理疗方法可以用上的 +I.v!P!^  
强直新人 18:12:46 5*XH6g F  
我现在吃药,锻炼,是不是不好?0 z"3H{ A  
玉郞江枫 18:12:54 4L $};L  
锻炼毕竟是有些高强度的 [$oM  
玉郞江枫 18:13:18 U 5clQiow  
所以,我建议你先理疗做起来,也就 按摩这些东西 aLHrl6"  
玉郞江枫 18:13:31 _[0I^o  
感觉好了 再做舒缓的动作 XJ _%!  
玉郞江枫 18:13:54 G-s a L*  
至少强度大一点的 等停了止痛药 保留中成药时再开始少量增加 H'']J9O  
强直新人 18:13:59 h4hd<,  
我是买按摩器自己理疗,还是去推拿呢 1k`|[l^  
强直新人 18:14:15 o` 2 5  
推拿太贵,长期开销太大 VgUvD1v?}  
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玉郞江枫 18:14:21 d<e+__ 2  
是的 j=`y  @~  
玉郞江枫 18:14:26 r3*+8 D~a_  
我也是偶尔推拿 ez{P-qB  
玉郞江枫 18:14:30 hpd(d$j  
他们水平不行 P]~N-xdV  
玉郞江枫 18:14:39 LC~CPV'F  
只在皮上肉上推 jV(xYA3  
玉郞江枫 18:14:50 ]j%*"V  
作为我一个老强直,我更需要的是关节和筋的按摩 Y3 Pz00x  
玉郞江枫 18:15:00 .b!OZ  
但这个一方面风险大 一方面要经验好 P>yG/:W;  
强直新人 18:15:03   2  
我现在不是急性期,没有巨疼,吃药是为了早控制 k'WS"<-  
玉郞江枫 18:15:11 xr7-[)3Q$  
还是200元弄个小按摩器自己弄吧 i4{ /  
玉郞江枫 18:15:19 .&* ({UM  
不用说  按摩用上  9^b7jw  
玉郞江枫 18:15:23 lu G023'  
喝水 'aSZ!R  
强直新人 18:15:24 "R\\\I7u  
k`iq<b  
玉郞江枫 18:15:32 lyOrM7Gs  
泡脚 $Nt]${0  
玉郞江枫 18:15:34 3LmBV\["  
慢跑 |aOnV,}  
强直新人 18:15:40 ^}Dv$\;6  
好,经验宝贵 @Z=y'yc'y.  
玉郞江枫 18:15:42 9^C!,A{u4  
广播操 EkgN6S`}  
强直新人 18:15:49 T^=Ee?e  
肺腑之言 }ii]c Y  
玉郞江枫 18:15:50 B9;,A;E};  
一切需要时间 _+ R_ms  
玉郞江枫 18:16:03 DY+8m8!4H  
你坚持三五个月  不知不觉就感觉痛发作少了 %8`1Li6g  
强直新人 18:16:15 D.oS8'   
能调理到身上没有不舒服吗 yrK--C8  
玉郞江枫 18:16:16 ke;*uS  
发作的烈度也小了 XM5;AcD  
强直新人 18:16:32 MCWG*~f  
现在没有巨疼但哪哪都不舒服 C}DG'z9  
玉郞江枫 18:16:37 e&a[k  
这个病,要做到完全没有任何异样,感觉不太可能 "=Fn.r4I  
玉郞江枫 18:16:45 :xUl+(+  
我也有过两年没有任何发作的事 7gR;   
玉郞江枫 18:16:58 scPq\Qd?O  
那两年感觉自己已经忘记了这病了 ; HLMU36q  
玉郞江枫 18:17:14 nLN6@  
但正因为大意了,后来发的更历害 Iy1X nS*  
玉郞江枫 18:17:28 oe_[h]Hgl  
骶髂痛的要发疯,激素都控制不住痛感 nY5n%>8  
玉郞江枫 18:17:40 2O)Kn q  
得这病,你就得一生小心谨慎地生活 m LxwJ  
玉郞江枫 18:17:55 %RD7=Z-z  
就算五年不发作,也不能大意 eJ)KE5%n#  
强直新人 18:18:03 uL2 {v  
发作可能有周期,注意也不行吧 `\u),$  
玉郞江枫 18:18:07 T[$hYe8%^  
一旦大意,来得会更猛烈 I9j+x ])  
玉郞江枫 18:18:20 D(ntVR  
小心没错的 17[t_T&Ak9  
玉郞江枫 18:18:28 `R=_t]ie  
我这几年和七八年前相比 sT"tS>  
玉郞江枫 18:18:34 Q{|'g5(O  
相差一天一地了 ; dHOH\,:  
玉郞江枫 18:18:43 = ]HJa  
那时候上背佝偻 -0J<R;cVs  
玉郞江枫 18:19:00 '*{Rn7B5  
小便时双膝都是弯一点的 伸不直 xbH!:R;  
玉郞江枫 18:19:16 H=SMDj)s+  
脸色发白 cW|Zgz8vv  
玉郞江枫 18:19:21 % |Gzht\  
现在完全不一样了 ]~x/8%e76  
强直新人 18:19:33 ,xM*hN3A  
你是前期大意了,还是没吃药啊? i$<v*$.o  
玉郞江枫 18:19:46 K.L+; nQ  
这病有自行好转的时候 MKYE]D;  
玉郞江枫 18:19:51 %B un@  
最容易让人大意 \c^jaK5  
强直新人 18:19:53 l{SPV8[i  
还是后期自己找到了好方法? ?|rw=%  
玉郞江枫 18:20:00 .?)oiPW#  
我用现在的观点来分析当时 qf&{O:,Z  
玉郞江枫 18:20:07 <yaw9k+P  
其实不是锻炼什么的问题 M@ZpgAfq  
玉郞江枫 18:20:16 jl%e O.  
我一直坚持的 只是或多或少的问题 ?U[nYp}"v  
玉郞江枫 18:20:26 Y`p&*O  
那时候有尿黄甚至尿白的现象 qBrZg  
玉郞江枫 18:20:33 >N"PLSY1  
这就是根源 "JGig!9  
玉郞江枫 18:20:41 BJ2W }R  
血液里尿酸应该很高的 -.3k vL  
玉郞江枫 18:20:47 mP+yjRw  
当时不知道大量喝水 ,'DrFlI  
玉郞江枫 18:21:05 L. ?dI82c  
真正喝水,是15年3月才开始的 P[K T  
强直新人 18:21:08 "r3s'\  
那前期的问题在哪里呢?前后差别点在哪里?我觉得这很重要 AsF`A"Cdw<  
玉郞江枫 18:21:12 JT_B@TO\  
坚持三个月见效 JJ06f~Iw[  
玉郞江枫 18:21:36 eTHh  
天天要保持尿是透明的 <T[ui  
玉郞江枫 18:21:41 #$T"QL@  
不能黄 更不能尿白 vK~KeZ\,p=  
玉郞江枫 18:21:50 Pt;Ahmi  
尿白说明肾脏负担太重了 `;GGuJb \  
强直新人 18:21:56 ?2>v5p  
就是多喝水是吧 _ 9]3S>Rn  
玉郞江枫 18:22:06 Qj[O$L0 $  
在美国 bncFrzp#o  
玉郞江枫 18:22:15 K<(sqH  
关节病人见医生的第一件事是 cYS+XBz  
玉郞江枫 18:22:18 xGk4KcxKs  
是要求大量喝水 ~]+  jn  
玉郞江枫 18:22:20 'mR+W{r  
天天喝 l_EI7mJ  
玉郞江枫 18:22:27 be@uHikp;v  
这比药重要 .q}k  
强直新人 18:22:50 ( "z;Q?(  
你的好转是从喝水开始的吗? y5h[^K3  
玉郞江枫 18:23:06 yBKlp08J  
不是 L@GD$F=<0  
玉郞江枫 18:23:11 ZK*aVYnu  
好转还是综合的作用 4tTJE<y  
玉郞江枫 18:23:18 !-~(*tn  
喝水不过是锦上添花 Z_+No :F7I  
玉郞江枫 18:23:22 3Re\ T  
更直接一点 X|G+N(`|(  
玉郞江枫 18:23:42 z6(Q 3@iO  
血液里的尿酸等杂质为什么不断产生? &i RX-)^u  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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玉郞江枫 18:23:45 X[<9+Q-&  
还是体质问题 AK HH{_  
玉郞江枫 18:23:50 c3##:"wr  
代谢出了问题 /eQn$ZRP,  
强直新人 18:23:55 Pp2 )P7  
你说的前后差别,除了喝水,还有哪些改变呢? \~PFD%]:3  
玉郞江枫 18:24:08 LxT] -  
按摩能控制痛 }kpkHq"`f  
玉郞江枫 18:24:12 c'b,=SM  
锻炼是增强体质 n[@Ur2&)  
玉郞江枫 18:24:27 ]NCOi ?Odx  
体质好了,一方面自己能扛得住痛 ]G:xTv8  
玉郞江枫 18:24:38 gA6C(##0  
另一方面肯定有利于恢复部分正常的代谢 jkq+j^  
玉郞江枫 18:24:48 qb Q> z+c  
血液里也不会经常产生大量的杂质 |NI0zd  
玉郞江枫 18:25:00 k{~5pxd-t  
锻炼是基本的  基础性的东西 )7^jq|  
玉郞江枫 18:25:22 -Q; w4@  
喝水只是将杂质及时排出部分,维持个低水平的杂质量。 zF PSk ]  
玉郞江枫 18:25:59 * XJSa  
其实 `d8TA#|`  
玉郞江枫 18:26:04 157X0&EX  
理疗的办法 .qZ<ROZ  
玉郞江枫 18:26:18 mWh:,[o  
用王为兰的话说,基本就是热疗 @9-qqU@  
玉郞江枫 18:26:21 6 Qmtb2  
也就是活血 du !.j  
玉郞江枫 18:26:32 J8jbtL O'  
比如按摩  泡脚  艾炙 &b_duWs  
玉郞江枫 18:26:48 Z1Wra-g  
热疗活血的原理:一是让组织得到轻微锻炼 L,i-T:Z~=  
强直新人 18:26:54 yxH[uJpb  
嗯,我买个按摩器 i |t$sBIh  
玉郞江枫 18:27:11 =6Z 1yw7s  
二是让血液加快流  带走局部高浓度的杂质或者说稀释炎症 @c.pOX[]m,  
玉郞江枫 18:27:32 {0?76|  
也就是稀释了痛处的杂质,减少它对局部的刺激 ^#nAS2w7U  
玉郞江枫 18:27:42 R#0UwRjeF  
为什么局部按摩有时候能止痛?就是这个原理 aePk^?KbB  
玉郞江枫 18:28:00 J? C"be=  
喝水也是这个原理,稀释并带走杂质 (j(6%U  
强直新人 18:28:23 G]{)yZ'}  
是的,热敷效果好 j9%=^ZoQj  
玉郞江枫 18:28:29 "h "vp&A  
但我们的体质决定了这个杂质,不可能一直保持在良好的不影响我们的水平,杂质会不断产生的。 }u :sh >2  
强直新人 18:28:34 > B==*,|  
我去过两次,很好 % 74}H8q_z  
玉郞江枫 18:28:59 i9d.Ls  
我们所做的一切,就是对付杂质产生的后果。 3oh(d. Z  
玉郞江枫 18:29:13 .mMM]*e[0  
因为我们的骨代谢出了问题。 !^y'G0  
强直新人 18:29:44 ]\{EUx9  
你都成专家了 Gd!y,n&s  
玉郞江枫 18:29:45 '2eggX%  
比如我在关于情绪对强直的影响那个贴子里说的 HJDM\j*5  
玉郞江枫 18:29:48 _f/6bpv  
你一个不好心情 env]*gx+=  
玉郞江枫 18:29:55 C&\#{m_1B  
立刻会让身体产生反应 d%iMjY`~[g  
玉郞江枫 18:30:14 BV|LRB}G  
各种激素 酶不良变化了 flRok?iF  
玉郞江枫 18:30:27 XOU 9r(  
我们猜测血液中肯定也变化了 0y*8;7-|r)  
玉郞江枫 18:30:34 Z<`QDBN"4  
某种物质立刻大量产生 1$4dzI()  
玉郞江枫 18:30:39 Zv-#v  
刺激我们身体的部件 ol-U%J  
玉郞江枫 18:30:50 L^dF )y?  
而平和愉悦的心态 q>t#5Z81  
玉郞江枫 18:31:01 04o(05K  
会让这一切从来没有发生过 `$05+UU  
强直新人 18:31:01 K1Mn_)%  
F8nR.|  
玉郞江枫 18:31:06 `KB;3L  
是的 ?|kwYA$4o  
强直新人 18:31:12 9J*.'Y  
你觉得累,没精神吗? :wtK'ld  
玉郞江枫 18:31:39 .r 4 *?>  
强直是消耗病 xcty  
玉郞江枫 18:31:45 7*.nd  
加上吃药伤人 jBb:)  
玉郞江枫 18:31:52 z#m ~}  
晨僵夜里睡不好 ~m3Q^ue  
玉郞江枫 18:32:06 K|]/BjB/  
白天有疲劳感 没精神也正常 Qhy!:\&1  
强直新人 18:32:48 %g:6QS|  
你现在改善了吗 g%TOYZr!X  
玉郞江枫 18:32:54 *PM#ngLX}r  
当然改善了 #Pt_<?JtV  
玉郞江枫 18:33:05 [>![ViX  
但离正常人肯定还是有点差距的 |0OY> 5  
玉郞江枫 18:33:14 a`I \19p]  
我们的目标就是做正常人 wDR/Vr"f  
玉郞江枫 18:33:45 {.eo?dQ  
我现在晨僵是偶尔的,就算有时间也就天亮那一会儿 T5|e\<l  
玉郞江枫 18:34:13 bI+/0X x  
偶尔发作的痛也是烈度很小的,吃少量药吃几次不能控制不用再吃了 Q<0X80w>  
强直新人 18:34:20 HA$X g j  
天亮关节僵硬,卡卡拉开 galzk$D  
玉郞江枫 18:34:33 G>=Fdt7Oc  
骶髂关节现在一年也发作不到一次,略有感觉就用各种方法对付它 :CLWmMC_  
玉郞江枫 18:34:43 !#d5hjoX  
这半年在研究对付颈椎和胸椎 ml@;ngmp.  
玉郞江枫 18:34:47 D%L^[|)c\s  
也有效果了 ,BUrZA2\U$  
玉郞江枫 18:34:56 ulE5lG0c  
对了 F/x2}'  
玉郞江枫 18:35:01 G9|2 KUG  
你上淘宝买一本书 x$;RfK2&p  
玉郞江枫 18:35:08 d~ +(g!  
叫没有病痛的生活 EQN)y27poW  
玉郞江枫 18:35:12 eAmI~oku  
美国一个病人写的 ?r 0rY?  
玉郞江枫 18:35:23 )(0if0D4  
不要全信他的话,他也只是一个病人 ~UJ.A<>Fh  
玉郞江枫 18:35:31 P -NR]f  
但他对自己的研究也是很透彻的。我们要学他对自己的观察研究。作为疑难杂症,有时候医生都未必有你自己清楚你身上发生的症状和感觉。至少我们要学会准确描述自己的感觉和病痛,这样有利于有经验的医生进行诊断。 nNq<x^@83  
玉郞江枫 18:35:43 793 15A  
说不定将来我也写一本书,也是类似他的 Y?TS,   
玉郞江枫 18:35:49 Z#.1p'3qm1  
只是我对自己强直病的研究罢了 f"RC(("6W  
玉郞江枫 18:35:53  QEg[  
病人的角度。哈哈,梦想一下。 !m^;wkrY  
玉郞江枫 18:37:10 8t Q;N'  
总之 Q7rBc wm5  
玉郞江枫 18:37:18 /v^ '5j1o  
这个控制,是综合的,不单纯是药 ,也不只是锻炼 D6A u)1y=&  
玉郞江枫 18:37:41 $2\ 8Rn6'  
多方面结合的结果。并且适合每个人的锻炼理疗方式和药物都可能是不一样的,在病的每个阶段可能也是不一样的,需要你自己去研究自己,去观察寻找适合你的东西。 o3V\   
强直新人 18:39:25 (P`=9+  
谢谢指导 Pr1q X5>=  
强直新人 18:39:34 w]t'2p-'  
回聊 {;DAKWm@T  
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!

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只看该作者 11楼 发表于: 2016-01-08
总结下,除了极个别人病人,医生对大部分病友能做的也就是急性缓解疼痛,处于这个时期的病友应该及时就医,获得专业的医治。 2#>;cn\  
其实医院和医生还有一个重要作用,就是对病人在疼痛缓解预后的自我康复指导。 WO_Uc_R  
这方面,目前医生和医院做得很差,这是整个中国医疗预防体系的大问题。他们没时间指导病人,指导经验也远没有强直论坛和强直病友群里总结来得实际和丰富。 =6u@ JpOl  
所以,长期预后还是要靠自己努力的。 wtw=RA  
e$Ksn_wEq  
                                                                                                                           (无锡玉郎江枫,2016年1月8日) #7]Jz.S  
F\ B/q  
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离线落地麦子
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只看该作者 12楼 发表于: 2016-01-08
顶起来,太好了,心理加生理的辅导。
离线红豆豆

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只看该作者 13楼 发表于: 2016-01-09
支持!很全面也中肯有效。非常好的建议。 t]h_w7!U  
长期康复都是靠病人自己,这点特别缺乏医生的指导。 K2xB%m1LK  
是肌肉的僵硬造成的脊柱的脊椎骨的变形吗?韧带的钙化也是肌肉的僵硬造成的吗?我没有读过闫的书,不知道是否有讲到,我想知道这种僵硬非甾体治疗是否有效?
万事自有天意。
离线玉郎江枫

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只看该作者 14楼 发表于: 2016-01-09
太长了,发贴可是辛苦活。感谢涓涓妹妹的辛苦!!
我不入地狱,谁入地狱?
离线宁夏张军
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只看该作者 15楼 发表于: 2016-01-09
太牛了,心情舒畅
离线快乐小强

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只看该作者 16楼 发表于: 2016-01-11
为玉郎鼓掌!!! #yIHr&'oX  
非常同意其中的想要坦然面对这个病,从心态上接受。
一人生病,全家健康!

最美的景色是心情,最大的满足是自我满足。
离线潘宝宝

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只看该作者 17楼 发表于: 2016-01-13
仔细的读了一遍,真是用心的开导,其中的多喝水、按摩器按摩、锻炼和理疗安排以及心态控制等都很有启发,赞一个! " wT?$E  
顺便问一下,是哪个QQ群啊,我也想加入。

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只看该作者 18楼 发表于: 2016-01-14
先顶一下再看。
离线乐言修
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只看该作者 19楼 发表于: 2016-01-15
学习了,非常真实的感受。再请问按摩器是啥样子的,能发个图吗