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膝关节积液,骶髂关节炎,16岁女孩确诊AS [复制链接]

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江苏
只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2015-06-25
— 本帖被 涓涓细流妹妹 执行锁定操作(2015-08-08) —
李医生您好,我受病友之托,有问题请教您一下: 0k]ApW  
        一位AS病友的女儿,16岁,身高1.6米,体重75斤。5月份开始右膝关节轻度疼痛,至6月10号疼痛明显,6月15日发现有明显肿胀。6月19日中考结束后立即去医院检查。 h  d3  
        检查结果如下:血沉55,标准值(0-34);C反应蛋白15.5,标准值(0-8);抗“O”141,标准值(0-125);HLA-B27阳性;类风湿因子<20;血常规指标正常。 V8^la'_j  
        右膝关节核磁共振显示:右股骨下端及胫骨平台骨髓水肿;右膝关节滑膜囊及关节腔明显积液。 XO+BZB`F  
        骶髂关节CT检查:两侧骶髂关节面欠光滑,两侧髂骨近关节面处骨质密度增高影。两侧骶髂关节间隙基本正常。考虑两侧骶髂关节炎(轻度)。 J:Cr.K`  
        当地医生结合家族史,诊断为强直性脊柱炎早期。 Vrt$/ d  
        想请教李医生:  /8x';hQ  
        1、这样的症状诊断为强直性脊柱炎早期是否准确? e\%,\ uV}  
        2、如果诊断无误,要选择治疗方案。孩子目前中考结束,正值假期,家人想充分利用这两个多月的时间治疗到9月份能正常入学。 }"D;?$R!  
        (1)常规治疗,一种非甾体加上一到两种免疫抑制剂。对于孩子目前膝关节严重疼痛积水的情况应该效果不理想,恢复时间较长吧? n1sYD6u<&  
        (2)生物制剂。选择国产的益赛普先足量打三个月以后逐渐拉长间隔打,以后看情况逐步过渡到完全使用常规药物。这个方案见效快,但经济负担比较重。想问一下,有的病友用类克这种药,有的用2支(12000元)一次,有的用3支(18000)一次,是不是根据病人的体重来决定的?如果是的话,那么这个小女孩体重只有75斤,用益赛普的话是否也需要比正常人的剂量要小,正常人用一次25ml,她只需要12.5ml? wQhNQ(H~\  
        (3)云克。这是本地医院的特色,我们本地医院都这样用,云克加上常规治疗方案。一个疗程3个月,每个月连续10天共30天静脉滴注,费用每天150元一个疗程共4500(跟生物制剂一样也是自费,并要求每月住院一次)。这个云克,论坛病友用得很少,应该不是广泛使用的药。想请问李医生,这种药,在风湿学界,治疗AS的效果到底如何? h `Lr5)B'  
        3、强直性脊柱炎早期,在目前其它方面没有症状仅仅是一只膝关节疼痛积水,骶髂关节虽有炎症但没有症状,其它部位也没有症状的情况下,可否采取整体治疗用非甾体、膝关节局部治疗注射激素或益赛普的方案?膝关节局部注射治疗还有其它药物吗? $}9jv3>)  
       因为孩子还小,又如此瘦弱,还将面临较为繁重的学习任务,家人非常心痛,非常着急。恳请李医生在百忙之中抽空关注这个帖子,给出意见,万分感谢! ? doI6N0T  
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离线李医生

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只看该作者 1楼 发表于: 2015-06-26
可以诊断强直性脊柱炎。建议带她过来我们这里看看,强克费用没那么高。膝关节受累控制起来应该不会太麻烦,但应该加用生物制剂,以防病情反复。

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只看该作者 2楼 发表于: 2015-06-26
感谢李医生回复!这位病友家住江苏盐城,您在广州,可惜他们离您那儿太远了,千里迢迢去看病,父女俩都是AS,对于他们这样经济条件很一般的家庭真的很难。无法找您面诊,真的非常遗憾! q5f QTV  
0#V"   
您看采取整体治疗用非甾体、膝关节局部治疗注射激素或益赛普的方案是否可行?如果效果不好再加上生物制剂吧!生物制剂的用量如何把握?膝关节局部注射治疗还有其它药物吗?
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离线李医生

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只看该作者 3楼 发表于: 2015-06-27
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:感谢李医生回复!这位病友家住江苏盐城,您在广州,可惜他们离您那儿太远了,千里迢迢去看病,父女俩都是AS,对于他们这样经济条件很一般的家庭真的很难。无法找您面诊,真的非常遗憾!
您看采取整体治疗用非甾体、膝关节局部治疗注射激素或益赛普的方案是否可行?如果效果不好再 .. (2015-06-26 17:32)  >lIzeEW#  
3P!OP{`  
这情况确实较为复杂,不当面看,没做必要检查很难把握。如果经济确实困难,目前可尝试口服小剂量激素、非甾体、柳氮,膝关节局部抽液并注射长效激素。

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只看该作者 4楼 发表于: 2015-07-25
李医生您好! SE*;6&yL  
wfO -bzdw  
距离上次咨询您好已经快一个月了,他们家的治疗方案是,美洛昔康每日一片,外加膝关节每天艾灸及热敷,再加上一些健胃消食片,清热解毒的金银花泡茶喝。目前看来是有效果的,膝关节已经不肿了,但走路还是有点疼。前些天发现疼痛的右腿膝盖上方的大腿明显变细,没有左腿粗了。是否是因为这一个月来不怎么走路导致肌肉萎缩?是否应该在一定程度上加强锻炼?如何锻炼比较好?或者要不要加用一些对症的药物? 6n/=n%US  
}Rz,}^B  
本来他们打算这几天去医院复查一下然后膝关节注射长效激素的,柳氮暂时还没有吃,怕一下子吃的药太多小孩子胃受不了,想复查以后没问题的话再逐渐加用柳氮。现在有点担心呢! 50 w$PW  
Foq3==*p  
麻烦李医生,看看他们现在应该如何处理?谢谢了! }t#|+T2f  
<e#v9=}DI  
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离线李医生

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只看该作者 5楼 发表于: 2015-07-28
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:李医生您好!
距离上次咨询您好已经快一个月了,他们家的治疗方案是,美洛昔康每日一片,外加膝关节每天艾灸及热敷,再加上一些健胃消食片,清热解毒的金银花泡茶喝。目前看来是有效果的,膝关节已经不肿了,但走路还是有点疼。前些天发现疼痛的右腿膝盖上方的大腿明显变细,没有 .. (2015-07-25 15:18) fFC9:9<  
IecD41%  
建议还是尽量找专科医生看看,系统进行治疗,自己不要过于主观,应该多听从医生建议,不能又怕风有怕雨,以免留下终身遗憾。网络上的沟通已经够间接了,中间还要拐弯通过您来复述,我觉得这种方式不好。

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只看该作者 6楼 发表于: 2015-07-28
李医生说得很有道理,还是要请专科医生系统治疗,病情复杂,咱们在网上问来问去的确实不妥。他们家里也商量了一下,决定还是去上海仁济医院看看,不是很远。非常感谢您!
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只看该作者 7楼 发表于: 2015-08-07
8月5日病情记录 ls "Z4v(L6  
/K,@{__JP  
血液检查:肝肾功能正常,C反应蛋白正常,血沉下降较慢,从55降到51。 su60j^e*  
膝关节:水肿已消退;看过医生,患腿略细是废用性肌肉萎缩,加强锻炼可以恢复。走路看得出来有点拐,下蹲有影响。 rJp9ut'FEz  
药物:美洛昔康每天一粒,艾灸每天1小时。 w(M i?  
锻炼:每天散步一小时。 C-Y7n5  
 Cb|R  
总结:这孩子不爱吃饭,不爱动,对疾病恢复非常不利。
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只看该作者 8楼 发表于: 2016-01-01
9月27日记录 SwH#=hg  
gi/W3q3c6  
血液检查结果:血常规、肝肾功能、血沉、C反应蛋白已恢复正常。膝盖疼痛有好转,下蹲有些困难,不可以跑步。写了个请假条给体育老师,本学期体育课不用上了,不过家人还是要求她体育课上做一些力所能及、不加重疼痛的活动。美洛昔康每天一粒,学校放月假回家时艾灸及热敷。 8?o{{ay  
.6i +_B|  
2016年1月1日记录 OH5#.${O  
[!#;QQ&M  
血液检查结果同上。以前血常规有些指标略高或略低的,现在基本都在正常范围之内。肝功能有项指标碱性转移酶略高一点,医生说不碍事。天气转冷,家人给她买了特别保暖的衣服,以及暖宝宝、膝关节专用的护具。膝关节进一步好转,晚上可以绕操场慢跑一圈,但还没有完全恢复。新情况是,受凉会后背不舒服,有点痛,注意保暖就好了。我编了一套关节活动操给她,课间休息时也可以做,还教她练八段锦。愿她可以尽快控制住,省得上生物制剂,太贵了用不起啊!美洛昔康继续每天一粒,假期艾灸、热敷继续。 H//,qxDc  
K+U0YMRmz  
ub{Yg5{3S\  
4月1日记录  血常规和肝肾功能检查,基本正常,但尿酸偏高539,正常值(90-420)。春节期间发现掉头发比较多,但是新头发也在长出来。美洛昔康调整为两天一颗,多喝水。 I]~UOl  
pWGIA6&v(  
4月30日记录  尿酸指标恢复正常。有些轻微贫血,血红蛋白113(标准值120-160),孩子自己说有些一过性头晕。贫血应该跟她不肯好好吃饭有关。身体没有疼痛,继续多喝水,加强锻炼。美洛昔康减为3天一颗。加强营养,喝红枣、红豆、莲子汤补血。 ~HX'8\5  
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只看该作者 9楼 发表于: 2016-08-14
有段时间不记录了,因为病情控制得非常好,逐渐药也停了,6、7月份没有吃药,也不痛。可惜,好景不长,天太热,让人爱恨交加的空调,拯救了多少人 ,又害苦了多少人。。。 }xy[ &-dh  
ohB@ijC!  
7月份参加了一个补习班,由于补习班人数众多,空调温度开得比较低。20天的补习班上下来,最后几天的时候,腿已经有些痛了,自己没重视, 回家继续吹空调,汗啊!止痛药一天一颗也开始吃了,但明显压制不住。7月31号晚去饭店吃饭,去的时候一瘸一拐,吃完饭回去时就不好走路,两个人架着回家去了。第二天更严重了,这次是左侧,屁股蛋下方剧痛(应该是髋关节),无法翻身,无法下床,无法走路。第三天,8月2日,一大早直奔医院,住院去。
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只看该作者 10楼 发表于: 2016-08-14
住院检查:右侧屁股蛋下方痛、右骶髂痛、右膝盖痛,CT和核磁显示:右骶髂关节炎,右髋关节少许积液。为了尽快控制病情,保证9月份正常上学,家长咬牙决定使用生物制剂—恩利。 IX 2 dic'  
:PDyc(s{  
8月10号上午第一针。注射后效果较明显,晚上走路就不瘸了,但还是有些隐痛。让人意想不到的是,11号夜里开始出疹子,医生说不是恩利引起的,一般恩利过敏都发生在注射后15分钟之内,让排查那天吃的所有食物,其他所有药物都暂停,清淡饮食。疹子一直持续到14号早上完全消退。恩利药效持续,平时不痛,打喷嚏时会有一过性疼痛。 XlU`jv+  
7,EdJ[CR$  
咨询恩利公司的医药代表,对方表示可能是恩利过敏,恩利过敏发生率约为3-4%,可以发生于注射恩利以后的任意时间,甚至有患者开始不过敏,连续注射几个月后才发生过敏的案例。
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只看该作者 11楼 发表于: 2016-08-15
8月15日,第二针; 3DS&-rN  
8月20日,第三针; swLrp 74  
8月25日,第四针; .FpeVjR''  
8月30日,第五针; |kh7F0';"  
9月4日,  第六针; .*Ylj2nM  
9月9日,  第七针; 7FGi+  
9月14日,第八针。 b]k9c1x  
9月15日检查。肝肾功能正常,尿酸接近最高值上限416.5(正常值90-420);血常规还是有点贫血。红细胞3.42(参考值4-5.5);血红蛋白106(参考值120-160)。 .l$:0a  
VH7nyqEM  
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只看该作者 12楼 发表于: 2016-11-24
10月23日,第16针。 7-#   
f@Yo]FU  
因为感冒咳嗽停针,原计划停一针,但是中途咳嗽快好的时候再次受凉导致加重并发热,所以停了一个月,经肺部CT、结核杆菌测试及血常规、肝功能、乙肝两对半及血沉、c反应蛋白检查,医生确认没有异常,可以继续打针。 D1R$s*{  
<NXJ&xs-+  
11月23日,第17针, RG_.0'5=hc  
11月28日,第18针, #g=  
12月 3 日,第19针, *WaqNMD[%  
12月 8 日,第20针。 ACOn}yH  
y4)iL?!J~  
最后4针,拉长间隔,每周一针。 B,A,5SuMk  
Q@KCODi  
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只看该作者 13楼 发表于: 2017-04-21
一个疗程恩利用完,后面改益赛普,打了10针,前8针是每周一针,后2针是10天一针。中间也有感冒等情况推迟打针的,最后一针3月25号。 Cxeam"-HTt  
UmR4zGM}  
医生的考虑是现在孩子状况非常好,让先停针吃药,目前美洛昔康每两天一颗,也没让吃其他药。这个医生是我的主治医师,不主张小孩一开始就长期用药,多药联用。就让多观察,有情况再联系。停针日期2017.3.25。
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只看该作者 14楼 发表于: 2018-07-21
时光飞逝,转眼一年多,期间病情稳定没有症状,美洛昔康5天一颗维持,估计也只有心理作用了。 oC-v>&bW  
c_8<N7 C  
从初三中考后确诊,到现在高考结束分数出来填写志愿到今天大学录取,3年零2个月心惊胆战,现在终于可以先松口气。后面会逐渐停药,锻炼跟上。 =r*Ykd;W|E  
'%82pZ,?  
今天查询高考录取结果:河北中医学院。喜极而泣。。。以后的路逐渐要靠她自己了。。。
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只看该作者 15楼 发表于: 2020-12-01
e"52'zAV-  
第三次发病记录 f um.G{}  
6tndC o;`  
2019年4月12日急性发作重度髋痛卧床不起,于河北省第一人民医院住院使用益赛普治疗。 t`&x.o  
4月17号第  1针  -X71JU  
4月21号第  2针 "J`&"_CyZ  
4月30号第  3针 ? ep#s$i  
5月  7号第  4针 kJp~'\b  
5月13号第  5针 94?WL  
5月20号第  6针 18!y7 _cFT  
5月27号第  7针 qQi\/~Y[:  
6月  6号第  8针 Ca PHF@6WN  
6月13号第  9针 %KXiB6<4  
6月20号第10针 acR|X@ \3  
7月  8号第11针 Pp s-,*m  
7月15号第12针 *B"Y]6$  
7月28号第13针 m&Mupl  
8月  4号第14针 :t{~Mi=T  
8月15号第15针 [/UchU]DT  
8月23号第16针 iU;e!\A  
9月10号第17针 ksOGCd^G7  
9月25号第18针 /v8Q17O?e  
10月10号第19针 AO$AT_s  
10月25号第20针 { K]5[bMT  
11月20号第21针 ~0a5  
12月  5号第22针 *[3xc*5F/A  
12月20号第23针 BVNW1<_:  
2020年01月06日第24针 :x)H!z P  
1月21日第25针 KLg1(W(  
2月6日第26针 .h7s.p?  
3月13日第27针 .p&@;fZ  
4月7日第28针 '6#G$  
5月6号第29针 $(aq;DR  
6月7号第30针 c+9L6}D  
7月7号第31针 ?Gki0^~J  
8月8号第32针 hm`=wceK  
10月8号第33针 GQqGrUQ*}  
 ?pTX4a&>  
住院治疗10天益赛普注射2次后能自己少量走路,出院继续使用益赛普治疗。3月后基本恢复正常。益赛普逐渐减量,目前两月注射一次维持,身体无异常。 ;Y$>WKsV  
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