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膝关节积液,骶髂关节炎,16岁女孩确诊AS [复制链接]

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江苏
只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2015-06-25
— 本帖被 涓涓细流妹妹 执行锁定操作(2015-08-08) —
李医生您好,我受病友之托,有问题请教您一下: D{h sa  
        一位AS病友的女儿,16岁,身高1.6米,体重75斤。5月份开始右膝关节轻度疼痛,至6月10号疼痛明显,6月15日发现有明显肿胀。6月19日中考结束后立即去医院检查。 2[WH8l+  
        检查结果如下:血沉55,标准值(0-34);C反应蛋白15.5,标准值(0-8);抗“O”141,标准值(0-125);HLA-B27阳性;类风湿因子<20;血常规指标正常。 SKTf=rY  
        右膝关节核磁共振显示:右股骨下端及胫骨平台骨髓水肿;右膝关节滑膜囊及关节腔明显积液。 X+l &MD  
        骶髂关节CT检查:两侧骶髂关节面欠光滑,两侧髂骨近关节面处骨质密度增高影。两侧骶髂关节间隙基本正常。考虑两侧骶髂关节炎(轻度)。 9qIdwDRY  
        当地医生结合家族史,诊断为强直性脊柱炎早期。 oj.f uJD  
        想请教李医生: :1Jg;G  
        1、这样的症状诊断为强直性脊柱炎早期是否准确? *ea%KE":  
        2、如果诊断无误,要选择治疗方案。孩子目前中考结束,正值假期,家人想充分利用这两个多月的时间治疗到9月份能正常入学。 0@w8,x  
        (1)常规治疗,一种非甾体加上一到两种免疫抑制剂。对于孩子目前膝关节严重疼痛积水的情况应该效果不理想,恢复时间较长吧? asT*Z"/Q!  
        (2)生物制剂。选择国产的益赛普先足量打三个月以后逐渐拉长间隔打,以后看情况逐步过渡到完全使用常规药物。这个方案见效快,但经济负担比较重。想问一下,有的病友用类克这种药,有的用2支(12000元)一次,有的用3支(18000)一次,是不是根据病人的体重来决定的?如果是的话,那么这个小女孩体重只有75斤,用益赛普的话是否也需要比正常人的剂量要小,正常人用一次25ml,她只需要12.5ml? 9}e`_z  
        (3)云克。这是本地医院的特色,我们本地医院都这样用,云克加上常规治疗方案。一个疗程3个月,每个月连续10天共30天静脉滴注,费用每天150元一个疗程共4500(跟生物制剂一样也是自费,并要求每月住院一次)。这个云克,论坛病友用得很少,应该不是广泛使用的药。想请问李医生,这种药,在风湿学界,治疗AS的效果到底如何? rCGyr}(NC  
        3、强直性脊柱炎早期,在目前其它方面没有症状仅仅是一只膝关节疼痛积水,骶髂关节虽有炎症但没有症状,其它部位也没有症状的情况下,可否采取整体治疗用非甾体、膝关节局部治疗注射激素或益赛普的方案?膝关节局部注射治疗还有其它药物吗?  $$E!u}  
       因为孩子还小,又如此瘦弱,还将面临较为繁重的学习任务,家人非常心痛,非常着急。恳请李医生在百忙之中抽空关注这个帖子,给出意见,万分感谢! l7G&[\~  
jYAD9v%  
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离线李医生

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只看该作者 1楼 发表于: 2015-06-26
可以诊断强直性脊柱炎。建议带她过来我们这里看看,强克费用没那么高。膝关节受累控制起来应该不会太麻烦,但应该加用生物制剂,以防病情反复。

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江苏
只看该作者 2楼 发表于: 2015-06-26
感谢李医生回复!这位病友家住江苏盐城,您在广州,可惜他们离您那儿太远了,千里迢迢去看病,父女俩都是AS,对于他们这样经济条件很一般的家庭真的很难。无法找您面诊,真的非常遗憾! ~>:uMXyV2t  
I5[HD_g:  
您看采取整体治疗用非甾体、膝关节局部治疗注射激素或益赛普的方案是否可行?如果效果不好再加上生物制剂吧!生物制剂的用量如何把握?膝关节局部注射治疗还有其它药物吗?
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离线李医生

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只看该作者 3楼 发表于: 2015-06-27
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:感谢李医生回复!这位病友家住江苏盐城,您在广州,可惜他们离您那儿太远了,千里迢迢去看病,父女俩都是AS,对于他们这样经济条件很一般的家庭真的很难。无法找您面诊,真的非常遗憾!
您看采取整体治疗用非甾体、膝关节局部治疗注射激素或益赛普的方案是否可行?如果效果不好再 .. (2015-06-26 17:32)  7RE'KH_$  
>M~wFs$~  
这情况确实较为复杂,不当面看,没做必要检查很难把握。如果经济确实困难,目前可尝试口服小剂量激素、非甾体、柳氮,膝关节局部抽液并注射长效激素。

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只看该作者 4楼 发表于: 2015-07-25
李医生您好! nqnVFkGd9  
Hi V7  
距离上次咨询您好已经快一个月了,他们家的治疗方案是,美洛昔康每日一片,外加膝关节每天艾灸及热敷,再加上一些健胃消食片,清热解毒的金银花泡茶喝。目前看来是有效果的,膝关节已经不肿了,但走路还是有点疼。前些天发现疼痛的右腿膝盖上方的大腿明显变细,没有左腿粗了。是否是因为这一个月来不怎么走路导致肌肉萎缩?是否应该在一定程度上加强锻炼?如何锻炼比较好?或者要不要加用一些对症的药物? HutwgPvy  
@d/Wa=K  
本来他们打算这几天去医院复查一下然后膝关节注射长效激素的,柳氮暂时还没有吃,怕一下子吃的药太多小孩子胃受不了,想复查以后没问题的话再逐渐加用柳氮。现在有点担心呢! Ug2^cgL  
LBCat=d<  
麻烦李医生,看看他们现在应该如何处理?谢谢了! oZ CvEVUk  
_T8o]  
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离线李医生

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只看该作者 5楼 发表于: 2015-07-28
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:李医生您好!
距离上次咨询您好已经快一个月了,他们家的治疗方案是,美洛昔康每日一片,外加膝关节每天艾灸及热敷,再加上一些健胃消食片,清热解毒的金银花泡茶喝。目前看来是有效果的,膝关节已经不肿了,但走路还是有点疼。前些天发现疼痛的右腿膝盖上方的大腿明显变细,没有 .. (2015-07-25 15:18) ;FI"N@z  
z4UJo!{S  
建议还是尽量找专科医生看看,系统进行治疗,自己不要过于主观,应该多听从医生建议,不能又怕风有怕雨,以免留下终身遗憾。网络上的沟通已经够间接了,中间还要拐弯通过您来复述,我觉得这种方式不好。

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只看该作者 6楼 发表于: 2015-07-28
李医生说得很有道理,还是要请专科医生系统治疗,病情复杂,咱们在网上问来问去的确实不妥。他们家里也商量了一下,决定还是去上海仁济医院看看,不是很远。非常感谢您!
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只看该作者 7楼 发表于: 2015-08-07
8月5日病情记录 Ew9\Y R}  
YKk*QcAn  
血液检查:肝肾功能正常,C反应蛋白正常,血沉下降较慢,从55降到51。 ("+J*u*kq_  
膝关节:水肿已消退;看过医生,患腿略细是废用性肌肉萎缩,加强锻炼可以恢复。走路看得出来有点拐,下蹲有影响。 ;B,6v P#  
药物:美洛昔康每天一粒,艾灸每天1小时。 I1 Jo8s  
锻炼:每天散步一小时。 YH 5jvvOI  
h yPVt6Gkj  
总结:这孩子不爱吃饭,不爱动,对疾病恢复非常不利。
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只看该作者 8楼 发表于: 2016-01-01
9月27日记录 ~g6`Cp`  
,k,RXgQ  
血液检查结果:血常规、肝肾功能、血沉、C反应蛋白已恢复正常。膝盖疼痛有好转,下蹲有些困难,不可以跑步。写了个请假条给体育老师,本学期体育课不用上了,不过家人还是要求她体育课上做一些力所能及、不加重疼痛的活动。美洛昔康每天一粒,学校放月假回家时艾灸及热敷。 sghQ!ux  
b!h*I>`  
2016年1月1日记录 `[&) X  
.:`+4n  
血液检查结果同上。以前血常规有些指标略高或略低的,现在基本都在正常范围之内。肝功能有项指标碱性转移酶略高一点,医生说不碍事。天气转冷,家人给她买了特别保暖的衣服,以及暖宝宝、膝关节专用的护具。膝关节进一步好转,晚上可以绕操场慢跑一圈,但还没有完全恢复。新情况是,受凉会后背不舒服,有点痛,注意保暖就好了。我编了一套关节活动操给她,课间休息时也可以做,还教她练八段锦。愿她可以尽快控制住,省得上生物制剂,太贵了用不起啊!美洛昔康继续每天一粒,假期艾灸、热敷继续。 lVw77bZ  
nz?jNdyz  
hhqSfafUX  
4月1日记录  血常规和肝肾功能检查,基本正常,但尿酸偏高539,正常值(90-420)。春节期间发现掉头发比较多,但是新头发也在长出来。美洛昔康调整为两天一颗,多喝水。 3>+9Rru  
U)PNY  
4月30日记录  尿酸指标恢复正常。有些轻微贫血,血红蛋白113(标准值120-160),孩子自己说有些一过性头晕。贫血应该跟她不肯好好吃饭有关。身体没有疼痛,继续多喝水,加强锻炼。美洛昔康减为3天一颗。加强营养,喝红枣、红豆、莲子汤补血。 Ci}v+  
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只看该作者 9楼 发表于: 2016-08-14
有段时间不记录了,因为病情控制得非常好,逐渐药也停了,6、7月份没有吃药,也不痛。可惜,好景不长,天太热,让人爱恨交加的空调,拯救了多少人 ,又害苦了多少人。。。 o:p6[SGd  
>I~$h,  
7月份参加了一个补习班,由于补习班人数众多,空调温度开得比较低。20天的补习班上下来,最后几天的时候,腿已经有些痛了,自己没重视, 回家继续吹空调,汗啊!止痛药一天一颗也开始吃了,但明显压制不住。7月31号晚去饭店吃饭,去的时候一瘸一拐,吃完饭回去时就不好走路,两个人架着回家去了。第二天更严重了,这次是左侧,屁股蛋下方剧痛(应该是髋关节),无法翻身,无法下床,无法走路。第三天,8月2日,一大早直奔医院,住院去。
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只看该作者 10楼 发表于: 2016-08-14
住院检查:右侧屁股蛋下方痛、右骶髂痛、右膝盖痛,CT和核磁显示:右骶髂关节炎,右髋关节少许积液。为了尽快控制病情,保证9月份正常上学,家长咬牙决定使用生物制剂—恩利。 56|o6-a^  
4*)a3jI?  
8月10号上午第一针。注射后效果较明显,晚上走路就不瘸了,但还是有些隐痛。让人意想不到的是,11号夜里开始出疹子,医生说不是恩利引起的,一般恩利过敏都发生在注射后15分钟之内,让排查那天吃的所有食物,其他所有药物都暂停,清淡饮食。疹子一直持续到14号早上完全消退。恩利药效持续,平时不痛,打喷嚏时会有一过性疼痛。 #><P28m  
K4r"Q*h  
咨询恩利公司的医药代表,对方表示可能是恩利过敏,恩利过敏发生率约为3-4%,可以发生于注射恩利以后的任意时间,甚至有患者开始不过敏,连续注射几个月后才发生过敏的案例。
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只看该作者 11楼 发表于: 2016-08-15
8月15日,第二针; e"){B  
8月20日,第三针; 4YT d  
8月25日,第四针; oB$P6   
8月30日,第五针; hB !>*AsG  
9月4日,  第六针; [myIcLp^aP  
9月9日,  第七针; Ai~j q  
9月14日,第八针。 oZ /z{`  
9月15日检查。肝肾功能正常,尿酸接近最高值上限416.5(正常值90-420);血常规还是有点贫血。红细胞3.42(参考值4-5.5);血红蛋白106(参考值120-160)。 k|r+/gIV  
LGau!\  
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只看该作者 12楼 发表于: 2016-11-24
10月23日,第16针。 HTa]T'  
Mqk[+n  
因为感冒咳嗽停针,原计划停一针,但是中途咳嗽快好的时候再次受凉导致加重并发热,所以停了一个月,经肺部CT、结核杆菌测试及血常规、肝功能、乙肝两对半及血沉、c反应蛋白检查,医生确认没有异常,可以继续打针。 s^QXCmb$8  
_P:}]5-|  
11月23日,第17针, p_Yx"nO7  
11月28日,第18针, F s{}bQyQ  
12月 3 日,第19针, zQt"i`{U  
12月 8 日,第20针。 #K4lnC2qz  
`:4bg1u  
最后4针,拉长间隔,每周一针。 [3~mil3rO  
#% 1|$V*:  
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只看该作者 13楼 发表于: 2017-04-21
一个疗程恩利用完,后面改益赛普,打了10针,前8针是每周一针,后2针是10天一针。中间也有感冒等情况推迟打针的,最后一针3月25号。 '-?t^@  
|Ox !tvyr  
医生的考虑是现在孩子状况非常好,让先停针吃药,目前美洛昔康每两天一颗,也没让吃其他药。这个医生是我的主治医师,不主张小孩一开始就长期用药,多药联用。就让多观察,有情况再联系。停针日期2017.3.25。
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只看该作者 14楼 发表于: 2018-07-21
时光飞逝,转眼一年多,期间病情稳定没有症状,美洛昔康5天一颗维持,估计也只有心理作用了。 `tjH#W`  
H{4/~Z  
从初三中考后确诊,到现在高考结束分数出来填写志愿到今天大学录取,3年零2个月心惊胆战,现在终于可以先松口气。后面会逐渐停药,锻炼跟上。 A[mm_+D>  
Z?o?"|o  
今天查询高考录取结果:河北中医学院。喜极而泣。。。以后的路逐渐要靠她自己了。。。
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只看该作者 15楼 发表于: 2020-12-01
DwLl}{r'  
第三次发病记录 .bT|:Q~@{  
;%V%6:5  
2019年4月12日急性发作重度髋痛卧床不起,于河北省第一人民医院住院使用益赛普治疗。 -UhGacw  
4月17号第  1针 R>YDn|cWI  
4月21号第  2针 KJf~9w9U  
4月30号第  3针 DwL4?!E  
5月  7号第  4针 T P5?%SlJ  
5月13号第  5针 )Fo1[:_B '  
5月20号第  6针 vG7aT  
5月27号第  7针 )ZI9n7  
6月  6号第  8针 `PY>p!E  
6月13号第  9针 mu!hD^fw  
6月20号第10针 .L X8ko  
7月  8号第11针 ;~>E^0M  
7月15号第12针 rLfhm Ds%u  
7月28号第13针 J6) &b7  
8月  4号第14针 hSvA dT]m  
8月15号第15针 %ys-y?r  
8月23号第16针 ppBIl6  
9月10号第17针 Nd"Rt  
9月25号第18针 y.LJ 5K$&a  
10月10号第19针 r:&"#F   
10月25号第20针 #0+`dI_5/  
11月20号第21针 -C7IUat<  
12月  5号第22针 *FwHZZ~U  
12月20号第23针 J01Y%W  
2020年01月06日第24针 ;I#S m;  
1月21日第25针 gyI(O>e  
2月6日第26针 5G\CT&cQR  
3月13日第27针 u I \zDR  
4月7日第28针 \I"UW1)B  
5月6号第29针 UI*^$7z1 +  
6月7号第30针 ww]^H$In  
7月7号第31针 &tULSp@J  
8月8号第32针 9 pGND]tIi  
10月8号第33针 >tq,F"2amC  
A-GRuC  
住院治疗10天益赛普注射2次后能自己少量走路,出院继续使用益赛普治疗。3月后基本恢复正常。益赛普逐渐减量,目前两月注射一次维持,身体无异常。 Y!kz0([  
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