膝关节积液，骶髂关节炎，16岁女孩确诊AS [复制链接]

李医生您好，我受病友之托，有问题请教您一下： D{hsa  
        一位AS病友的女儿，16岁，身高1.6米，体重75斤。5月份开始右膝关节轻度疼痛，至6月10号疼痛明显，6月15日发现有明显肿胀。6月19日中考结束后立即去医院检查。 2[WH8l+
 
        检查结果如下：血沉55，标准值（0-34）；C反应蛋白15.5，标准值（0-8）；抗“O”141，标准值（0-125）；HLA-B27阳性；类风湿因子<20；血常规指标正常。 SKTf=rY  
        右膝关节核磁共振显示：右股骨下端及胫骨平台骨髓水肿；右膝关节滑膜囊及关节腔明显积液。 X+l&MD  
        骶髂关节CT检查：两侧骶髂关节面欠光滑，两侧髂骨近关节面处骨质密度增高影。两侧骶髂关节间隙基本正常。考虑两侧骶髂关节炎（轻度）。 9qIdwDRY  
        当地医生结合家族史，诊断为强直性脊柱炎早期。 oj.f uJD  
        想请教李医生： :1Jg;G  
        1、这样的症状诊断为强直性脊柱炎早期是否准确？ *ea%KE":  
        2、如果诊断无误，要选择治疗方案。孩子目前中考结束，正值假期，家人想充分利用这两个多月的时间治疗到9月份能正常入学。 0@w8,x  
        （1）常规治疗，一种非甾体加上一到两种免疫抑制剂。对于孩子目前膝关节严重疼痛积水的情况应该效果不理想，恢复时间较长吧？ asT*Z"/Q!  
        （2）生物制剂。选择国产的益赛普先足量打三个月以后逐渐拉长间隔打，以后看情况逐步过渡到完全使用常规药物。这个方案见效快，但经济负担比较重。想问一下，有的病友用类克这种药，有的用2支（12000元）一次，有的用3支（18000）一次，是不是根据病人的体重来决定的？如果是的话，那么这个小女孩体重只有75斤，用益赛普的话是否也需要比正常人的剂量要小，正常人用一次25ml，她只需要12.5ml? 9
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        （3）云克。这是本地医院的特色，我们本地医院都这样用，云克加上常规治疗方案。一个疗程3个月，每个月连续10天共30天静脉滴注，费用每天150元一个疗程共4500（跟生物制剂一样也是自费，并要求每月住院一次）。这个云克，论坛病友用得很少，应该不是广泛使用的药。想请问李医生，这种药，在风湿学界，治疗AS的效果到底如何？ rCGyr}(NC  
        3、强直性脊柱炎早期，在目前其它方面没有症状仅仅是一只膝关节疼痛积水，骶髂关节虽有炎症但没有症状，其它部位也没有症状的情况下，可否采取整体治疗用非甾体、膝关节局部治疗注射激素或益赛普的方案？膝关节局部注射治疗还有其它药物吗？  $$E!u}  
       因为孩子还小，又如此瘦弱，还将面临较为繁重的学习任务，家人非常心痛，非常着急。恳请李医生在百忙之中抽空关注这个帖子，给出意见，万分感谢！ l7G&[\~  
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可以诊断强直性脊柱炎。建议带她过来我们这里看看，强克费用没那么高。膝关节受累控制起来应该不会太麻烦，但应该加用生物制剂，以防病情反复。

感谢李医生回复！这位病友家住江苏盐城，您在广州，可惜他们离您那儿太远了，千里迢迢去看病，父女俩都是AS，对于他们这样经济条件很一般的家庭真的很难。无法找您面诊，真的非常遗憾！ ~>:uMXyV2t  
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您看采取整体治疗用非甾体、膝关节局部治疗注射激素或益赛普的方案是否可行？如果效果不好再加上生物制剂吧！生物制剂的用量如何把握？膝关节局部注射治疗还有其它药物吗？

涓涓细流妹妹:感谢李医生回复！这位病友家住江苏盐城，您在广州，可惜他们离您那儿太远了，千里迢迢去看病，父女俩都是AS，对于他们这样经济条件很一般的家庭真的很难。无法找您面诊，真的非常遗憾！
您看采取整体治疗用非甾体、膝关节局部治疗注射激素或益赛普的方案是否可行？如果效果不好再 .. (2015-06-26 17:32)  7RE'KH_$  

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这情况确实较为复杂，不当面看，没做必要检查很难把握。如果经济确实困难，目前可尝试口服小剂量激素、非甾体、柳氮，膝关节局部抽液并注射长效激素。

李医生您好！ nqnVFkGd9  
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距离上次咨询您好已经快一个月了，他们家的治疗方案是，美洛昔康每日一片，外加膝关节每天艾灸及热敷，再加上一些健胃消食片，清热解毒的金银花泡茶喝。目前看来是有效果的，膝关节已经不肿了，但走路还是有点疼。前些天发现疼痛的右腿膝盖上方的大腿明显变细，没有左腿粗了。是否是因为这一个月来不怎么走路导致肌肉萎缩？是否应该在一定程度上加强锻炼？如何锻炼比较好？或者要不要加用一些对症的药物？ HutwgPvy  
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本来他们打算这几天去医院复查一下然后膝关节注射长效激素的，柳氮暂时还没有吃，怕一下子吃的药太多小孩子胃受不了，想复查以后没问题的话再逐渐加用柳氮。现在有点担心呢！ Ug
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麻烦李医生，看看他们现在应该如何处理？谢谢了！ oZ CvEVUk  
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涓涓细流妹妹:李医生您好！
距离上次咨询您好已经快一个月了，他们家的治疗方案是，美洛昔康每日一片，外加膝关节每天艾灸及热敷，再加上一些健胃消食片，清热解毒的金银花泡茶喝。目前看来是有效果的，膝关节已经不肿了，但走路还是有点疼。前些天发现疼痛的右腿膝盖上方的大腿明显变细，没有 .. (2015-07-25 15:18) ;FI"N@z  

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建议还是尽量找专科医生看看，系统进行治疗，自己不要过于主观，应该多听从医生建议，不能又怕风有怕雨，以免留下终身遗憾。网络上的沟通已经够间接了，中间还要拐弯通过您来复述，我觉得这种方式不好。

李医生说得很有道理，还是要请专科医生系统治疗，病情复杂，咱们在网上问来问去的确实不妥。他们家里也商量了一下，决定还是去上海仁济医院看看，不是很远。非常感谢您！

8月5日病情记录 Ew9\Y R}  
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血液检查：肝肾功能正常，C反应蛋白正常，血沉下降较慢，从55降到51。 ("+J*u*kq_  
膝关节：水肿已消退；看过医生，患腿略细是废用性肌肉萎缩，加强锻炼可以恢复。走路看得出来有点拐，下蹲有影响。 ;B,6v P#  
药物：美洛昔康每天一粒，艾灸每天1小时。 I1Jo8s  
锻炼：每天散步一小时。 YH 5jvvOI  
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总结：这孩子不爱吃饭，不爱动，对疾病恢复非常不利。

9月27日记录 ~g6`Cp`  
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血液检查结果：血常规、肝肾功能、血沉、C反应蛋白已恢复正常。膝盖疼痛有好转，下蹲有些困难，不可以跑步。写了个请假条给体育老师，本学期体育课不用上了，不过家人还是要求她体育课上做一些力所能及、不加重疼痛的活动。美洛昔康每天一粒，学校放月假回家时艾灸及热敷。 sghQ!ux  
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2016年1月1日记录 `[&) X  
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血液检查结果同上。以前血常规有些指标略高或略低的，现在基本都在正常范围之内。肝功能有项指标碱性转移酶略高一点，医生说不碍事。天气转冷，家人给她买了特别保暖的衣服，以及暖宝宝、膝关节专用的护具。膝关节进一步好转，晚上可以绕操场慢跑一圈，但还没有完全恢复。新情况是，受凉会后背不舒服，有点痛，注意保暖就好了。我编了一套关节活动操给她，课间休息时也可以做，还教她练八段锦。愿她可以尽快控制住，省得上生物制剂，太贵了用不起啊！美洛昔康继续每天一粒，假期艾灸、热敷继续。 lVw77bZ  
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4月1日记录  血常规和肝肾功能检查，基本正常，但尿酸偏高539，正常值（90－420）。春节期间发现掉头发比较多，但是新头发也在长出来。美洛昔康调整为两天一颗，多喝水。 3>+9Rru  
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4月30日记录  尿酸指标恢复正常。有些轻微贫血，血红蛋白113（标准值120－160），孩子自己说有些一过性头晕。贫血应该跟她不肯好好吃饭有关。身体没有疼痛，继续多喝水，加强锻炼。美洛昔康减为3天一颗。加强营养，喝红枣、红豆、莲子汤补血。 Ci}v+  

有段时间不记录了，因为病情控制得非常好，逐渐药也停了，6、7月份没有吃药，也不痛。可惜，好景不长，天太热，让人爱恨交加的空调，拯救了多少人 ，又害苦了多少人。。。 o:p6[SGd  
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7月份参加了一个补习班，由于补习班人数众多，空调温度开得比较低。20天的补习班上下来，最后几天的时候，腿已经有些痛了，自己没重视， 回家继续吹空调，汗啊！止痛药一天一颗也开始吃了，但明显压制不住。7月31号晚去饭店吃饭，去的时候一瘸一拐，吃完饭回去时就不好走路，两个人架着回家去了。第二天更严重了，这次是左侧，屁股蛋下方剧痛（应该是髋关节），无法翻身，无法下床，无法走路。第三天，8月2日，一大早直奔医院，住院去。

住院检查：右侧屁股蛋下方痛、右骶髂痛、右膝盖痛，CT和核磁显示：右骶髂关节炎，右髋关节少许积液。为了尽快控制病情，保证9月份正常上学，家长咬牙决定使用生物制剂—恩利。 56|o6-a^  
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8月10号上午第一针。注射后效果较明显，晚上走路就不瘸了，但还是有些隐痛。让人意想不到的是，11号夜里开始出疹子，医生说不是恩利引起的，一般恩利过敏都发生在注射后15分钟之内，让排查那天吃的所有食物，其他所有药物都暂停，清淡饮食。疹子一直持续到14号早上完全消退。恩利药效持续，平时不痛，打喷嚏时会有一过性疼痛。 #><P28m  
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咨询恩利公司的医药代表，对方表示可能是恩利过敏，恩利过敏发生率约为3－4%，可以发生于注射恩利以后的任意时间，甚至有患者开始不过敏，连续注射几个月后才发生过敏的案例。

8月15日，第二针； e"
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8月20日，第三针； 4YT d  
8月25日，第四针； oB$P6
 
8月30日，第五针； hB!>*AsG  
9月4日，  第六针； [myIcLp^aP  
9月9日，  第七针； Ai~j q  
9月14日，第八针。 oZ/z{`  
9月15日检查。肝肾功能正常，尿酸接近最高值上限416.5（正常值90-420）；血常规还是有点贫血。红细胞3.42（参考值4-5.5）；血红蛋白106（参考值120-160）。 k|r+/gIV  
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10月23日，第16针。 HTa]T'  
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因为感冒咳嗽停针，原计划停一针，但是中途咳嗽快好的时候再次受凉导致加重并发热，所以停了一个月，经肺部CT、结核杆菌测试及血常规、肝功能、乙肝两对半及血沉、c反应蛋白检查，医生确认没有异常，可以继续打针。 s^QXCmb$8  
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11月23日，第17针， p_Yx"nO7  
11月28日，第18针， F s{}bQyQ  
12月 3 日，第19针， zQt"i`{U  
12月 8 日，第20针。 #K4lnC2qz  
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最后4针，拉长间隔，每周一针。 [3~mil3rO  
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一个疗程恩利用完，后面改益赛普，打了10针，前8针是每周一针，后2针是10天一针。中间也有感冒等情况推迟打针的，最后一针3月25号。 '-?t^@  
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医生的考虑是现在孩子状况非常好，让先停针吃药，目前美洛昔康每两天一颗，也没让吃其他药。这个医生是我的主治医师，不主张小孩一开始就长期用药，多药联用。就让多观察，有情况再联系。停针日期2017.3.25。

时光飞逝，转眼一年多，期间病情稳定没有症状，美洛昔康5天一颗维持，估计也只有心理作用了。 `tjH#
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从初三中考后确诊，到现在高考结束分数出来填写志愿到今天大学录取，3年零2个月心惊胆战，现在终于可以先松口气。后面会逐渐停药，锻炼跟上。 A[mm_+D>  
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今天查询高考录取结果：河北中医学院。喜极而泣。。。以后的路逐渐要靠她自己了。。。

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第三次发病记录 .bT|:Q~@{  
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2019年4月12日急性发作重度髋痛卧床不起，于河北省第一人民医院住院使用益赛普治疗。 -UhGacw  
4月17号第  1针 R>YDn|cWI  
4月21号第  2针 KJf~9w9U  
4月30号第  3针 DwL4?
!E  
5月  7号第  4针 TP5?%SlJ  
5月13号第  5针 )Fo1[:_B'  
5月20号第  6针 vG7aT  
5月27号第  7针 )ZI9n7  
6月  6号第  8针 `PY>p!E  
6月13号第  9针 mu!hD^fw  
6月20号第10针 .LX8ko  
7月  8号第11针 ;~>E^0M  
7月15号第12针 rLfhm Ds%u  
7月28号第13针 J6)&b7  
8月  4号第14针 hSvA dT]m  
8月15号第15针 %ys-y?r  
8月23号第16针 ppBIl6  
9月10号第17针 Nd"Rt  
9月25号第18针 y.LJ5K$&a  
10月10号第19针 r:&"#F   
10月25号第20针 #0+`dI_5/  
11月20号第21针 -C7IUat<  
12月  5号第22针 *F
wHZZ~U  
12月20号第23针 J01Y%W  
2020年01月06日第24针 ;I#S m;  
1月21日第25针 gyI(O>e  
2月6日第26针 5G\CT&cQR  
3月13日第27针 u I \zDR  
4月7日第28针
\I"UW1)B  
5月6号第29针 UI*^$7z1 +  
6月7号第30针 w
w]^H$In  
7月7号第31针 &tULSp@J  
8月8号第32针 9 pGND]tIi  
10月8号第33针 >tq,F"2amC  
A-GRuC  
住院治疗10天益赛普注射2次后能自己少量走路，出院继续使用益赛普治疗。3月后基本恢复正常。益赛普逐渐减量，目前两月注射一次维持，身体无异常。 Y!kz0([