论坛风格切换切换到宽版
广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
  • 10840阅读
  • 55回复

柳氮让我缓解了很多 [复制链接]

上一主题 下一主题
离线病树
发帖
82
论坛币
4344
所在地区
重庆
只看该作者 40楼 发表于: 2015-04-01
回 玉郞江枫 的帖子
玉郞江枫:每个人的情况不一样,在不同阶段的情况也不一样。治疗的第一步,就是找到适合自己的药物组合,你能找到,这是一件不错的事。只是在疼痛开始缓解后,要及时跟进理疗,再缓解顾及时跟进锻炼。因为人不可能一辈子靠吃药来控制疼痛的。无数病友的努力也证明,理疗和锻炼可以替代药物。 .. (2015-03-31 18:24)  Wq}W )E  
p$*P@qm  
谢谢你的忠告与祝福。我希望有一天可以摆脱药物,不过我并不着急,二十多年都过来了,我不着急这一时半会儿。很多时候人们服药以天计,我们可能要以月计、以年计。 }n"gX>e~  
ln6=XDu  
另外,去年有位医生告诉我说我得终生服药,这也让我对长期服药有着充足的心理准备,虽然心底还是抱有一丝希望:兴许我运气好可以少服药、间断服药呢?  ?H_>?,^  
X[SIk%{D  
所以,对于服药,我期待着减少甚至告别药物的时候,但我不刻意追求。一切随缘。 TnQW ~_:  
3|EAOoWnK  
ps:不少病友说我幸运,也许,你是比一个幸运的人还幸运的人,祝福你!
离线病树
发帖
82
论坛币
4344
所在地区
重庆
只看该作者 41楼 发表于: 2015-05-03
今天减了一顿药。是因为头晕。 Il#ST  
4RH>i+)pS\  
前面也曾有头晕的现象,当时以为是老毛病犯了(90年代初的时候曾犯过眩晕的毛病),很快又好了,便没管它。 TJZ arNc$  
f6PYB&<1  
这一次连续晕了四天了,感觉不对。拿出两样药的说明书看,结果两样药的副作用里都有头晕。 TpdYU*z_Br  
QcjsQTAbk  
那可能要减量,甚至要停药几天。 b+L!p.:  
#Kx @:I  
我先减量试试吧。 :% +9y @%  
[lu+"V,<LJ  
哎!这个五一,是在晕晕乎乎中过的。
离线病树
发帖
82
论坛币
4344
所在地区
重庆
只看该作者 42楼 发表于: 2015-05-09
5月3日、5月4日两天减半服药,头还是晕,所以5日开始停止服药,至昨日(8号),头基本不晕了。今日上午去附近一座山寺上香,午饭时喝了一瓶啤酒。回家后觉得头胀,午睡2小时(其实睡得不深,迷迷糊糊的),起床时头又晕了! B$7Cjv  
vN~joQ=d  
晚饭后外出走路、活动100分钟,头晕缓解。 !Y/S2J  
i<q_d7-W'  
我有点不确定头晕是否是药物引起的了。 ,C:^K`k&  
S,a:H*Hf  
不管怎样,明天开始恢复用药。因为怕两样药给我带来的巨大进步会有所回潮。我还想让这个药物组合给我带来更大的疗效。 Jid_&\  
D u_ ;!E  
对,我现在相信这药有疗效。我以前吃芬必得的时候,头天停药第二天就开始疼痛加重。而这次减药两天、停药四天,并未出现疼痛回来的情况--身体的轻松程度与服药时是一样的。不同的是,服药时病变的韧带肌肉会一直处于胀、痒、麻等不舒服的状态,逼着你过一会儿就想活动一下。停药后没有这种情况,锻炼是出于自我要求。 D z[ ,;  
\6pQ&an  
再记一点,今天去寻访山寺,期间走路是比较多的,晚上又活动、锻炼,整个今天的走路姿态、感觉是又有了新变化的。从最初的肩背缓解到腰、到骶髂,再到髋部,今天是真正感觉右髋在开始松动了。在倒走时,在走上坡路和下坡路时,在原地扭胯时,右髋里面传出来的一丝一丝的酸、麻、痒的感觉,让人十分舒服,十分受用。 *?>52 -&b  
 lsgZ  
我得病二十六年多,从来没有经历如此长、如此连续不断的缓解、恢复期,所以我还想把药用下去,除非药效已经发挥到顶了、除非出现了严重的不良反应。
发帖
42
论坛币
10436
所在地区
只看该作者 43楼 发表于: 2015-05-22
看着楼主一路变好,真为楼主感到开心!虽然病情可能会有反复,药物可能会有副作用,但我们一定要有心理准备,积极乐观地面对这一切!
离线步步清风

发帖
516
论坛币
5102
所在地区
江苏
只看该作者 44楼 发表于: 2015-05-31
摆脱病魔,身体舒服,心情舒畅,祝福!
离线念由心生
发帖
41
论坛币
478
所在地区
只看该作者 45楼 发表于: 2015-05-31
请问楼主柳氮是早晚服用吗?
发帖
43
论坛币
444
所在地区
广西
只看该作者 46楼 发表于: 2015-06-01
楼主教什么科目呢?能坚持上班也不简单啊,本人10岁发病,开始只是膝盖痛,后来演变为全身性疼痛,因为发病年纪小,所以病情也重,一直坚持到开始大学,终于因为病重没能坚持下来,,哎,一声叹息
离线病树
发帖
82
论坛币
4344
所在地区
重庆
只看该作者 47楼 发表于: 2015-08-20
今天是8月20日,我开始现在的药物治疗整一年了。 *r|1 3|k  
L:.Rv0XT  
上午到小区旁边的公园走路、活动了一个半小时,回来后开始做中午饭,饭后还洗碗。中午上网到2点,开始午睡,到四点醒,女儿已自个去观音桥玩去了,老婆叫陪她到另一稍远的公园玩去,于是走路去公园玩,坐公交车回来,回来时快七点了。在小区门口吃了火锅回家。女儿倒没在外面吃,自己回家弄着吃了,于是帮她把碗洗了,然后洗澡、洗衣服。 xFA`sAucr  
M" $g*j  
记了一下今天的流水账,目的在于说明,今天的自己与去年今天的自己相比,可以说是换了一个人。以前无时不刻处在疼痛中,虽然也可以勉力完成生活、工作中的一些基本义务,但会省去一切可以省去的事务,而且基本的事务也完成得非常辛苦。而今天,做了这么多,人还根本不感到累,在以前是不可想象的。(去年春节和五一都与老婆去园博园玩过,在里面要走两个小时,但我基本上走半小时就需要休息,回来后是啥家务活也不会做的,因为太累) $MM[`^~  
-.-@|*5  
今天是七夕,不过我和老婆是晚上回到家才从女儿嘴里知道的。
离线病树
发帖
82
论坛币
4344
所在地区
重庆
只看该作者 48楼 发表于: 2015-08-20
谢谢43楼、44楼。 46H@z=5  
0;w84>M  
回45楼:  柳氮和莱亿芬是每天早晚各一道。柳氮一次4粒,莱亿芬一次1粒。 ZR8y9mx2"  
8rNf4]5@X(  
回46楼:  我教英语。这个病,个体差异很大,我也许是病情稍轻一点的那一种。你十岁发病,可能比较重一点,祝你早日获得缓解之道。在此之前,坚韧地活着。如果上天一定要我们带着这病走完这一生,那么,我们就带着它走就是了。没有多少人的人生是没有遗憾的。
离线歧路亡羊
发帖
36
论坛币
10438
所在地区
广东
只看该作者 49楼 发表于: 2015-08-22
楼主加油,不要担心副作用,我吃柳淡都超过5年了,除了尿黄,没见有什么副作用。我现在是每晚吃两粒柳淡,一粒乐松,吃好睡好,除了偶尔有点腰痛和脖子痛,还有就是弯腰有点困难,其他就没什么了,工作生活一点不影响,生活好着呢。
发帖
382
论坛币
3572
所在地区
上海
只看该作者 50楼 发表于: 2015-08-23
自己做一个记录,供自己,也供大家参考。真好
离线夏日玉兰
发帖
73
论坛币
700
所在地区
只看该作者 51楼 发表于: 2015-08-26
内容写得很好,能为其他病友指点迷津。柳氮确实要长期吃,我己吃了十多年,现在减量了,近些年每晚吃2粒。如果你早些正规治疗,预后会比现在更好,希望你病情控制越来越好,生活质量越来越高。
夏日玉兰
离线病树
发帖
82
论坛币
4344
所在地区
重庆
只看该作者 52楼 发表于: 2015-11-22
     前面有好几次都觉得可以为这个帖子更新一次了,因为自觉身体又有比较明显且稳固的进步。但一直没有真正等到有时间、有心情来写。 f2ck=3  
R l)g[s  
    今天一定要写一点,因为昨天到今天有着最近两三个月来最大的进步:左髋开始有动静了。 IYhn*  
; Ji3|=4u  
    最近一段时间一直觉得身体恢复的进程还是在稳步进行的,目前的身体状况也是非常好的,可以讲,从1988年初患病以来,现在是身体最好的时期。长期困扰着自己的疼痛、僵硬、疲乏,已经大幅度减轻,现在基本无疲乏问题,疼痛在药物和锻炼的作用之下,早已降的到无需忍受的程度,就是说,身体不动时没有疼痛,活动时有轻微痛感(更多的是酸和牵扯感),但并不影响动作与体态姿势。僵硬分三种,一是左髋的僵硬,关节与韧带的僵硬、粘连、阻滞持续存在且无论怎么活动都影响不到它,“它自巍然不动”。但,左髋一直都不大疼痛。另一是右髋和右骶髂,僵硬、阻滞、粘连在日渐松动,但一直有痛感。三是腰椎胸椎颈椎右侧的韧带肌肉,早已不痛了,活动度也大有长进,但,摸上去还是十分硬,做拉伸动作的时候要十分用力才能拉动它们。 Jn20^YG  
GvL\%0Ibx  
    上一周半期考试结束,有很多事情要做,锻炼的时间少了一点。昨天上午上了四节课(我在高三,周末要补课),午睡后心想一定要去爬山了(我9月份搬了家,因为学校搬迁新校址了。新家附近有一座山)。下午3点40出小区,十分钟后到达山门。上山全程爬登山步道,半个小时的阶梯,走得慢,但是中途没有休息。山上的环山步道是平路,算是休息。下山全走公路。5点40左右到山下,接到电话,有饭局,遂直接步行前往,6点10到达。到后没有人觉得我是走了很多路才到来的。真是不容易。 d 0:;IUG  
c3O&sa V!  
    今天,就发现左髋在走路的时候有明显的牵扯感了。而且牵扯着很舒服。整个骨盆现在感觉要正得多了(以前骨盆其实一直都是歪斜着的)。然后,感觉脊椎左侧的韧带肌肉也被牵扯着了。刚才下晚自习时,老婆到学校来接我,远远看到我,说我走路的姿态很滑稽。我心里知道,今后走路的姿势肯定又有所不同了。 Qo80u? *  
cY|@s?3NND  
    现在存在的两个最大问题:一是静立时右骶部仍有抵触感,还不能说完全无障碍直立;二十下蹲虽然也有进步,但依然受限。 =ibKdPtTh^  
WH. 3  
    我现在变得乐观一些了。我觉得这两个问题的解决可以期待,只是需要时间。
离线湘江红叶

发帖
272
论坛币
16630
所在地区
湖南
只看该作者 53楼 发表于: 2015-11-22
我也用的柳氮,还不错

发帖
6228
论坛币
124418
所在地区
江苏
只看该作者 54楼 发表于: 2015-11-23
回 病树 的帖子
病树:     前面有好几次都觉得可以为这个帖子更新一次了,因为自觉身体又有比较明显且稳固的进步。但一直没有真正等到有时间、有心情来写。
    今天一定要写一点,因为昨天到今天有着最近两三个月来最大的进步:左髋开始有动静了。
 & .. (2015-11-22 22:42)  Li\b ,_C  
v3cLU7bi?2  
有些顽固的僵硬可以用棍子推拿解决,建议楼主试试看。 =P,pW  
(Vt5@25JW  
向AS进攻---我的棍子推拿日记|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-320932-ds-1.html#tpc f 2k~(@!h  
4\ny]A:~  
十年来从未这么爽过----我对棍子推拿经验和体会|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-318882-ds-1.html#tpc YOtzj a]~  
X&A2:A 6\+  
我作为了一个11年的老病友,为什么要力推棍子自我推拿?|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-320954-ds-1.html#tpc z\Z+>A  
Or-LQ^~  
以上帖子可参考。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线福生
发帖
9
论坛币
222
所在地区
只看该作者 55楼 发表于: 01-22
楼主现在怎么样了?可以讲讲吗? J$ &2GAi