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广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
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我的第一帖,记录跟强直战斗过程,以期得到各位指点! [复制链接]

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离线零的次方
 
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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2014-04-26
      小儿,14岁,半年前偶发上腰疼。2014年4月18日从学校回家说这两周长时间坐着腰不舒服,同时肚子也有点疼。4月19日医院X光检查发现骶髂关节模糊,建议进一步CT检查。4月21日CT检查结果是骶髂关节炎。佛山市一医院建议马上打强克。但我觉得应该要等血液结果出来。4月25日出血检结果,B27:阴,血沉:阴 C超敏反应:正常。风湿各项:正常。今天上午我挂中山三院的门诊进行咨询,诊断为强直性脊柱炎。(个人私下以为称呼为幼年未分化关节病标准点)。同时预约了周三上午古洁若主任的号。说实话,刚开始得知这个病,心里很怕,现在在论坛上恶补了这么多的知识,尤其是看了“失去了很多”写的那篇我儿子今年12岁,初步认为是AS,有了跟病魔做斗争的信心。希望大家今后能指点我该如何做,谢谢!
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只看该作者 1楼 发表于: 2014-04-26
继续报道,小儿没有特别的症状,只是坐久了上腰部会有酸痛感。可能是觉得是中轴方面的问题,医生建议只服用芬必得,第一天早晚一次一粒。腰疼就消失了,现已服用三天,今天第四天,中山三院的胡医生建议说虽然现在没有炎症,但还是要继续服用,可以慢慢减量。考虑到芬必得有副作用,今天就只服了一粒,到现在为止,没有什么异常。不知这样可否?我想就这样每天一粒,到周三再请古主任开药。
离线痛快滚吧
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只看该作者 2楼 发表于: 2014-04-26
告诉孩子不能久坐,上课45分钟这没办法,平时每半小时就要起来活动两分钟再坐。 Uf$IH!5;Z  
在运动方面,避免和别人发生冲撞,比如足球篮球尽量不玩,游泳、骑车、乒乓球、羽毛球都不错。 RZj06|r8  
注意观察孩子是否伴有脊柱侧弯 (两只鞋子的根部磨损可以看出,洗澡弯腰时可以看出脊柱是否偏),如何有及早纠正。
离线尘龙

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只看该作者 3楼 发表于: 2014-04-26
化验指标正常,骶髂关节炎几级?个人觉得目前尚不符合AS确诊的标准。
AS完全手册http://www.as-sky.com/asbbs/as/thread.php?fid-1019.html《风湿家园——AS/RA之友》|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-348071.html
离线零的次方
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只看该作者 4楼 发表于: 2014-04-27
vweD{\b  
bjq2XP?LL  
CT结果不知道几级,中山三院的医生对此不做评论,认为看症状为主。现在服用布洛芬,早晚各一粒,服药第一天就无腰疼症状,已连服三天,第4天起减为一天一粒,连续两天无异常。不知接下来该如何服药?

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只看该作者 5楼 发表于: 2014-04-28
要关注身体感染的情况。
离线红豆豆

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只看该作者 6楼 发表于: 2014-04-28
回 痛快滚吧 的帖子
痛快滚吧:告诉孩子不能久坐,上课45分钟这没办法,平时每半小时就要起来活动两分钟再坐。 [|\~-6"7N|  
在运动方面,避免和别人发生冲撞,比如足球篮球尽量不玩,游泳、骑车、乒乓球、羽毛球都不错。 B`} ?rp  
注意观察孩子是否伴有脊柱侧弯 (两只鞋子的根部磨损可以看出,洗澡弯腰时可以看出脊柱是否偏),如何 .. (2014-04-26 22:29)  n97A'"'wz  
B8:_yAv o  
这病会造成脊柱侧弯吗?我女儿估计10岁时就开始脊柱有侧弯,现在14岁仍有,这意味着什么吗?
万事自有天意。
离线红豆豆

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只看该作者 7楼 发表于: 2014-04-28
回 上阵父子兵 的帖子
上阵父子兵:要关注身体感染的情况。 (2014-04-28 21:23)  gX5I`mm  
Zh]d&Xeq  
请教身体感染病毒或拉肚子是普通的现象,如果碰到了该如何注意,或者说如何防止感染。身为家长同样为子女今后的健康担忧。
万事自有天意。

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只看该作者 8楼 发表于: 2014-04-29
五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充。
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只看该作者 9楼 发表于: 2014-04-30
你家孩子的所有检查结果和我家孩儿的一样,年龄也一样大。在我们当地和301都做了检查,医生结论为未分化脊柱关节病,两边的医生开了同样的常规用药:柳氮和止痛药。我正在努力培养孩子养成锻炼的习惯,让他自己有抵御疾病的能力。
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只看该作者 10楼 发表于: 2014-04-30
今天带小孩去医院了,医生开了一大堆的检查单,核磁共振的,抽血的,一看6000多,研究室那边几个医生给了一大堆资料填,感觉他们感兴趣的是病人的发病的原因,学术气氛浓。对于我来说,发病的原因现在并不重要,重要的是治疗。花6000多,而且听说一出结果,就是上生物制剂。最终还是USPA结果,没去前,论坛上都能诊断了。不愿意花钱做白老鼠,果断回来了。感觉好像的确阴性的很难判断,是否真是要边治边观察?本来还想多问一些问题。医生开了艾瑞昔布片,网上查了下,应该可以服用,但小孩目前服芬必得效果还可以,所以想再服几天看看。不知道还要不要加什么药?中轴型的,请各位给点指点,现在只服用芬必得,每日一粒,不知道还要不要加药,如柳氮磺胺吡啶?谢谢
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只看该作者 11楼 发表于: 2014-05-13
2014年5月10日晚开始改为西乐葆,5月11日、12日早晚各一粒,13日试下只早上1粒,效果还可以。上课久坐已不觉腰酸,只是胃还有一点不舒服。同时准备服用中药。希望暂时不要上生物制剂,能用西乐葆和中药控制住。如果实在控制不了,髋关节受累时,就打算上生物制剂。
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只看该作者 12楼 发表于: 2014-05-20
到5月20日止,服用西乐葆每天一粒已有10天了.背部酸痛现象已得到控制,但坐三节课后仍有不舒服感。5月17日起加服中药,5月19日反馈,久坐不适感已消除。
离线零的次方
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只看该作者 13楼 发表于: 2014-05-22
到今天止,已服用西乐葆12天了,中药5天。疗效还可以,只是久坐三节课,还有酸痛感。胃偶见不舒服。已托人找寻野生无柄灵芝、白花蛇、鹿茸、山甲片以及从美国购买硫酸软骨素氨糖。做好赴京寻中医的准备。希望中药能起作用,控制住进一步发展。
离线刘苏明
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只看该作者 14楼 发表于: 2014-06-04
请问你的小孩是男性还是女性?我都强制10年了。
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只看该作者 15楼 发表于: 2014-06-07
男孩,今天检查了血沉和c反应蛋白,都很正常。已服中药19剂了,西乐葆上周起已经是两天才一粒,6月4日起到现在没有服用,但一切照常。中药效果还是比较明显,一是青春痘少了二是腰酸情况越来越少,能坚持坐着上课的时间越来越长。 三是脖子恢复正常。四是体重增加了4斤。服中药15剂时,舌白厚腻的现象已有改观,但今天看中医,仍是舌红苔白腻厚症状,说明脾胃虚弱、体内湿气仍重,至于舌红,估计是服用鹿角胶的问题。明天起要改为鹿角霜。希望一切朝好的方向发展。
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只看该作者 16楼 发表于: 2014-06-18
继续记录,6月15日起服用李贞吉李老的方子并同时每日服用两粒美国GNC氨糖软骨素。6月4日起已停服西乐葆,目前症状稳定,腰酸现在已极少出现,服了李老三剂药后,手脚多汗已经得到控制。但脖子和左肩膀仍有酸感。今早注意到他睡觉时由于没有用枕头,而是用左胳膊垫在脑袋上,不知是否是真原因?
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只看该作者 17楼 发表于: 2014-06-24
6月24日,到今天为止,已经服用8天GNC的氨糖软骨素,继续服中药中。周日中医诊断,舌象和脉象很正常。周六晚开始重启每隔三天一粒西乐葆。目前一切正常。
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只看该作者 18楼 发表于: 2014-07-02
继续记录,一切正常中,手脚汗仍多,胃已不疼,腰要坐很久才会酸。继续中药和三天一粒西乐葆
离线000

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只看该作者 19楼 发表于: 2014-07-02
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零的次方:到今天止,已服用西乐葆12天了,中药5天。疗效还可以,只是久坐三节课,还有酸痛感。胃偶见不舒服。已托人找寻野生无柄灵芝、白花蛇、鹿茸、山甲片以及从美国购买硫酸软骨素氨糖。做好赴京寻中医的准备。希望中药能起作用,控制住进一步发展。 (2014-05-22 20:55)  -X@;"0v  
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建议这位母亲不要擅自做主随便给你小孩过多服用药物。 $ql-"BB  
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假如目前西药以及剂量足够可以控制你孩子的AS,那就送水口服这些,即可,请不要再额外增加其他药物,我们说吃药也要科学,也要在医生或者药剂师指导下进行。 $"{V],:T |  
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另外,你托人侬的灵芝、白花蛇、鹿茸、山甲片,这些不要随便给孩子服用!例如有些癌症病人也非常相信吃灵芝,其实也不可以乱吃的,还是要看情况的。你孩子那么小,不需要这些。 ^ v3+w"2  
y? [*qnPj  
美国购买硫酸软骨素氨糖,或者台湾的,我们AS病人吃了没什么效果,但是对于老年人,或者腿脚不好的人,吃吃,有的说效果还是不错的。 hoC}@8_  
.<Z7 K @  
如果确诊为幼儿强直AS,还是建议以西医治疗为主,除非万不得已,才退而求其次用中医治疗方法,但是,无论你选择用那种,一定要记住,不要又是西药又是中药的,如果因为病情所需,那么也一定要西医医生与中医医生共同看过对方的处方,不要两边都重复开类似的药物,这样会给患者造成身体伤害,我们特别要保护好我们的肝肾,用药上必须要慎重再慎重!特别他目前还是孩子,还未成年,用量上肯定还是要特别考虑的。 , IUMH]D  
Pyi PhOJe  
定期或者不定期,必须做常规的血液化验(包括空腹的血液化验——主要看一下肝肾功能是否正常),另外还要做一下尿液化验,以及他本人还需要的相关化验等。 F *; +-e  
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再有,服用中药的话,尽量高度浓缩汤药,否则长期服用,也会对肠胃功能造成一定负担。 'OGOT0(  
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孩子除了必要的药物控制AS之外,还要求他每天起来活动活动,最好做做广播体操之类的四肢伸展运动,或者游泳,或者适合他的瑜伽动作锻炼,我们的锻炼目的主要是让全身各个关节都活动开来。 }jd[>zk  
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再有,饮食结构要合理,荤素搭配要恰当,每天适量饮水,保证睡眠,保持房间的卫生整洁以及空气的流通。 ~E^EF{h   
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一旦身体有任何的不适或者炎症,包括感冒等疾病,也要尽快去医院看一下,配点药及时控制病情,这样才不至于加重AS。
我在AS-SKY论坛上所有回帖内容,均为我个人所学知识、经验、建议、意见。若与您的理念相冲突,一切以您为准!每个人仅对自己的疾病负责!祝福各位。

To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.