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儿子12岁,诊断幼年脊柱关节病,是强直吗?有无好的中药治疗的方子呀? [复制链接]

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离线坐电梯
 
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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2013-07-20
儿子今年年初开始足跟疼,4月底开始发展为髋关节、膝关节和脚背游走性疼痛。6月底再北京儿童医院诊断幼年脊柱关节病。现在吃芬必得48天和帕夫林18天,疼痛好像没有减轻,也不知道真两种要有无效果?看到论坛里简宁姐姐的中药方子很有效,想求教简宁姐姐有无治疗孩子的中药方子呀?孩子的病,全家人全乱了,焦急万分,不知如何是好。还请给位哥哥姐姐多指教啊!谢谢了!
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离线水晶果冻

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保密
只看该作者 1楼 发表于: 2013-07-20
应该就是这个毛病了。急性发作期还是西药更有效。这毛病急不得,正规治疗就行。

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只看该作者 2楼 发表于: 2013-07-21
现在中医的诊断也好多依据检查,找个中医对症开方挺部分重要。
离线要坚强哦

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只看该作者 3楼 发表于: 2013-07-21
止痛药无效要调整啊,医生怎么说的? /[pqI0sf<A  
tZ8e`r*  
简宁姐的药方是不错,小孩子估计要减量服用
本帖提到的人: @简宁
正确的有氧运动对健康至关重要,请保持有氧运动的习惯。
离线坐电梯
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只看该作者 4楼 发表于: 2013-07-21
医生说要吃一个月才能看见效果。孩子5月份疼痛是刺痛,吃了一个月芬必得减缓成正常酸痛或灼痛了,频次也降低了。只是现在吃帕夫林有腹痛、软便的副作用,量加不上去(只能每日两次,每次一片时副作用才好一些),但我们又担心剂量不够,病情控制不住。纠结啊!另外,我儿子除了抗核抗体是阳性(北京儿童医院检查滴度是1:80),B27是阴性。真的能确诊是那个病吗?另外,简宁的药方有吗?能否发个给我,如果有她的联系方式也麻烦告诉我一下好吗?谢谢啦!我的QQ是2712985

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只看该作者 5楼 发表于: 2013-07-21
    应该是强直早期。你可以找个老中医看看。中医讲究的是望闻问切。你随便抄中药方是没用的。急性期还是西药吧!你可以换药试试。这病不能急的。
离线闲居客
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山西
只看该作者 6楼 发表于: 2013-07-21
简大姐的通方: ~(X(&  
通方:独活20桑寄30防风20秦艽20细辛10川芎20当归20赤芍20桂枝20炙杜仲30怀牛夕20红参15甘草20白茯苓30生黄芪30川断30蛇床子15补骨脂15巴戟天30苍术30黄柏20熟地30 单位(克)日一剂,水煎两次,水沸后三十分钟取汁服用.胃弱者减半服用!     通方是医生临床几十年实践过的行之有效的方子,以医生总结下来的用方经验此方对关节长期肿胀疼痛不适效果尤为明显; 发方初衷是为了帮助那些无助的病友,现在这种心情仍没有改变. 那些记录着历史的文字,这份诠释生命的心情,永远都不会被轻易抹去或修改,因为它已经溶入我的血液里. 通方首发于08年初,之前记录被前管理误操作清零了.四年来网友试用总结效果也值得肯定,并且未发生一例短或长期毒副作用. 方子相关说明 用法:水煎剂 功用:袪风湿,止痹痛,益肝肾,补气血 主治:痹证日久,肝肾两虚,气血不足证,腰膝疼痛,痿软,肢节屈伸不利,或麻木不仁,畏寒喜温,心悸气短,舌淡苔白,脉细弱. 运用 1,辨证要点 本方为治疗久痹而致肝肾两虚,气血不足证之常用方.临床应用以腰膝冷痛,肢节屈伸不利,心悸气短,脉细弱为辨证要点. 2,加减变化 痹证疼痛较剧者,可酌加制川乌,制草乌,白花蛇等以助搜风通络,活血止痛;寒邪偏胜盛者,酌加附子,干姜以温阳散寒;温邪偏盛者,去地黄,酌加防已,薏苡仁以袪湿消肿;正虚不甚者,可减地黄,人参. 3,现代运用 本方常用于慢性关节炎,类风湿关节炎,风湿性坐骨神经痛,腰肌劳损,骨质增生症,小儿麻痹等属风寒湿痹日久,正气不足者. 4,使用注意 痹证之属湿热实证者忌用
离线坐电梯
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只看该作者 7楼 发表于: 2013-07-21
非常感谢闲居客的无私奉献。只是这里面操作起来还是有些复杂。我儿子目前每天间歇性疼痛7-8次,全部在下肢髋关节、膝关节、脚背、跟腱以及大腿肌肉等。针对孩子的病情该如何吃药?有联系简大姐的方式吗?想向她讨教一下。

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江苏
只看该作者 8楼 发表于: 2013-07-22
  你可以找简大姐的IP给她留言就可以了。
离线坐电梯
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只看该作者 9楼 发表于: 2013-07-22
谢谢8楼。能告诉我简大姐的IP吗?我没操作过,麻烦赐教一下。谢谢啦! al^!,ykc  
离线简宁

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广东
只看该作者 10楼 发表于: 2013-11-14
才看到这个贴,多亏有要坚强哦圈我。 (GK pA}~R  
孩子目前怎么样了? ^z;JVrW  
中医也是个系统用药的过程,合适的方案或医生也得需要时间来寻找,需要结果才能说明。看中医有时候还是需要点运气。
不怕做错事,就怕好人做错事;不怕好人做错事,就怕好人自以为是地做错事。自勉!
离线天台山
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只看该作者 11楼 发表于: 2014-02-04
用柳氮、来氟米特、扶他林等药治疗至今8年,胃发胀,不敢吃饭,身体虚弱
   各位朋友新年好,我今年18岁,男,山东日照人,2005年6月被301医院确诊为幼年强直性脊柱炎,一直用柳氮、来氟米特、扶他林、莫比可等药8年多,同时配合锻炼,治疗效果不佳,2011年暑假期间,先到山东阳谷风湿专科医院治疗,后又到北京中日友好医院治疗,疗效不明显。今年上高三,现在走路有点跛行,脊柱和颈椎有点变形,控制的不理想。自2005年6月一直用柳氮、来氟米特、扶他林等药治疗至今,由于常年吃药,把胃、肝、肾、脾等都吃坏了,(化验各项指标正常)不爱吃饭,肚子发胀,每顿饭吃一点,每天晚上12点以后需要起床坐着把胃里的气体溢出来,现在面黄肌瘦。医生让打益赛普,前几天PPD实验阳性,医生又说不能打益赛普,不敢再用西药治疗了,实在没有办法了,想停柳氮黄和来氟米特又不敢。请好心的朋友们帮忙支个招让我肚子不涨,是否停吃柳氮黄和来氟米特,把高三读完,能考上大学,做一个对社会有用的人。 K!z`  
   谢谢您了。  QQ1965674618    电话 15306339120 GRqT-/n"  
离线娟娟细流
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只看该作者 12楼 发表于: 2014-03-05
  我的儿子也是12岁 遗传上了 没办法 治呗
离线潇洒走过
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只看该作者 13楼 发表于: 2014-03-05
你孩子的情况和我一样,我13患病,今年25了,我现在情况稳定,就髋关节活动度稍微差点,脊柱弯腰能过膝,作为过来人,我想给孩子一些建议,首先这病真的不可怕,只要常规服药,加强锻炼,今后会越来越缓和,病情会越来越稳定,一定要正规治疗,不要服中药,不要相信偏方
离线江苏民民

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只看该作者 14楼 发表于: 2014-03-05
回 潇洒走过 的帖子
潇洒走过:你孩子的情况和我一样,我13患病,今年25了,我现在情况稳定,就髋关节活动度稍微差点,脊柱弯腰能过膝,作为过来人,我想给孩子一些建议,首先这病真的不可怕,只要常规服药,加强锻炼,今后会越来越缓和,病情会越来越稳定,一定要正规治疗,不要服中药,不要相信偏方 (2014-03-05 11:45)  9i5,2~  
4M&`$Wim  
你好,我的孩子也是十几岁发病,高中时确诊的。现在上大二,总体情况比较稳定。想请教你,现在你还服药吗?能否具体说说你的治疗过程,好让病友们分享你的治疗体会。给病友们信心和力量,共同战胜AS。谢谢了。
离线潇洒走过
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只看该作者 15楼 发表于: 2014-03-05
现在一天一片西乐葆,6片柳蛋,病情稳定,我这些年服药总的来说还是比较规律系统的,但期间也去找了一些所谓的名老中医,与民间偏方,也是出于想治好的目的,我几次发病很重都是因为吃中药的后果,大学期间我又擅自停掉了榴弹,只吃西乐葆,导致髋关节又有了些发展,所以我给大家的建议,就是坚持正规服药,坚持锻炼,和良好的生活习惯,这病就能控制的很好。
离线江苏民民

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江苏
只看该作者 16楼 发表于: 2014-03-05
回 潇洒走过 的帖子
潇洒走过:现在一天一片西乐葆,6片柳蛋,病情稳定,我这些年服药总的来说还是比较规律系统的,但期间也去找了一些所谓的名老中医,与民间偏方,也是出于想治好的目的,我几次发病很重都是因为吃中药的后果,大学期间我又擅自停掉了榴弹,只吃西乐葆,导致髋关节又有了些发展,所以我给大家 .. (2014-03-05 15:58)  3bqC\i^[\m  
_mS!XF~`P  
谢谢你用自己的亲身经历给病友们提出的忠告,很中肯,谢谢了。此外你还要注意定期检测药物的副作用,查查血尿常规、肝肾功能、血沉、C反应蛋等。希望你越来越好。
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只看该作者 17楼 发表于: 2014-03-18
回 潇洒走过 的帖子
潇洒走过:现在一天一片西乐葆,6片柳蛋,病情稳定,我这些年服药总的来说还是比较规律系统的,但期间也去找了一些所谓的名老中医,与民间偏方,也是出于想治好的目的,我几次发病很重都是因为吃中药的后果,大学期间我又擅自停掉了榴弹,只吃西乐葆,导致髋关节又有了些发展,所以我给大家 .. (2014-03-05 15:58)  Cp^@zw*/  
R j~  
您好,请问一下,身体如果没有疼痛,还需要每天服西乐葆吗。我家孩子上次看医生时,因为孩子说那都不疼,医生就让停了西乐葆,现在每天就是六颗柳氮,之前服用西乐葆时是三天一粒。
离线吴所谓
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只看该作者 18楼 发表于: 2015-03-04
潇洒走过,偌大一个论坛,终于找到了一个观点正确的人,绝对不要相信任何的中医。一定要正规的坚持的服用西药。
离线程阿大

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只看该作者 19楼 发表于: 2015-04-14
建议还是去正规医院看看吧,上海仁济医院的曹兰芳教授不错的.