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2019年5月上海AS聚会实况报道(第21次) [复制链接]

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离线张一芸
 

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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 06-02
— 本帖被 戴维斯 执行加亮操作(2019-06-19) —
Tn2nd  
        时间真快,转眼又到了病友期盼聚会的时间,为了更好的开展有益AS病友的活动,本次聚会经过几个月的准备,期盼已久的AS病友聚会,525日在宝山区蕴川路6号百年轮酒店如期举行。 ~&B{"d  
ZLw7-H6Fh  
        遥远的路途,也挡不住参加聚会的心情。病友从四面八方汇集到酒店,最早到达的是江西老病友小女子,晚上乘火车,天刚亮就到达了上海,很早到了酒店,终于替代了保持1号的xs。福建4人结伴提前一天到上海。还有来自浙江、江苏的新老病友。上海AS团队,感谢你们的远道而来,向你们表示最诚志的谢意! ovJ#2_  
pi7Fd\A  
        由于病友积极报名参加,人数预估不足,这次超员了哈,包房显得有点挤。不周之处,请多多包容谅解!大家济济一堂,畅谈交流抗病经验,尤其老病友坎坷亲身的经历,提醒后人应该注意。 gp'9Pf;\[  
m`C c U`s  
       为了聚会,小蚂蚁很早就做了准备,“日常步数对AS的影响”,“AS寻根——免疫应答异常”,二个发言,受到病友的赞同! Wh6jr=>G  
T[*1*303  
      会上,张一芸通报了“上海强友公益联盟”、简称“强友联盟”于2019216日成立。病友将从网上虚拟世界正式走到现实,开始新的拓展。  *X- 6]C  
-3`S;Dmn  
      强友联盟团队,是为了凝聚更多的AS病友,大家抱团取暖,不再单枪匹马的单干,团结起来力量大。本团队立足上海,面向全国,在力所能及的范围里,开展各种有益健康、有益社会的互助公益联盟活动,不断扩大AS群体在社会上的影响力! bE:oF9J?  
!dQG 5v  
    团队管理人员5位: .O! JI"?  
    张一芸、小蚂蚁、鑫鑫,负责日常运行 [mX/]31  
    沈葆莲,公益咨询 )HbsUm#  
    网络技术员1位(不公布,默默的支持公益)。 >MD['=J[d  
5VI c  
   为了健康,希望病友群策群力,多提宝贵意见,多支持公益活动。欢迎长期无私奉献做公益的上海AS病友,加入AS志愿者团队!我们会尽自己的能力,为病友争取更多的权益!
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声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
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只看该作者 1楼 发表于: 06-02
    下午邀请了姜博士(第四次参加病友会),为我们病友谈谈基因新技术对疾病诊断治疗的推动,重点是基因与AS疾病的风险提醒等、用药指导和AS疾病咨询。复星医药旗下的基诺联公司,为病友带来了公益基因讲座及实惠,详细讲解了基因与AS疾病及慢性疾病的相关知识,这是一个新的健康福音,未来还需要努力研究,为病友创造新的康复条件,病友和家属听了,受益匪浅。 tKX+eA]  
@2`$ XWD  
参加本次聚会有40多位病友和家属: +T/T\[  
曲奇、米乐爸爸、习惯有你、回忆仓储(2人)、吴学名(2人)、王超杰(2人)、石块、栀子、超、马帮普洱、倪先生、阿群、期待、海天、痛并快乐者、菌、陶明杰(飞跃太平洋)、无岐(润土)、兰花(xiulan451)、徐妈、张爱平、在乎、林文辉、痛并快乐者、越来悦好、薛红强、蓝色梦想、虞虞(YCL)、建中、小强aa,文特森、小女子(请你记住我)、强(孙)、赵卫东、小蚂蚁、鑫鑫、张一芸,剑锋、兰花家属(2)。 &)$}Nk  
Q1'4xWu  
本次聚会是患者+医生+新科技的大碰撞,为我们的身体健康又提供了一种新的康复信息。希望未来的科技更加发展,使我们患者少走弯路,早日康复! WAUgbImc{  
X{u\|e{  
感谢强友联盟另外4位管理人员,小蚂蚁、鑫鑫、沈葆莲、技术员,他们是热爱公益的好伙伴,也是我的搭档,放弃自己的休息时间,为本次聚会做了大量的准备工作! Wb%t6N?  
L)z`  
本次聚会圆满结束,感谢全体参加聚会的病友! fe4Ki  
下面实况报道,照片有张一芸拍摄,鑫鑫提供资料,愿与大家一起分享! I^l\<1"]  
1条评分好评度+5
那抹浅笑 好评度 +5 优秀文章,支持! 06-03
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只看该作者 2楼 发表于: 06-02
上海强友公益联盟开始运行,与会者签到! 4hx4/5[^  
>BZ,g!N,J}  
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只看该作者 3楼 发表于: 06-02
布置活动场所 <zm:J4&>T  
{|'NpV  
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只看该作者 4楼 发表于: 06-02
^)GaVL^"5  
福建4位病友一早就到了酒店,原来他们提前一天已到上海。非常感谢福建病友的积极参加!感谢曾经与我搭档聚会的在乎,把在上海组织聚会的经验带回家乡,继续为当地病友服务! D?UURURf  
m 9\"B3sr  
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只看该作者 5楼 发表于: 06-02
病友陆续到来 I<,~>'cq.  
=S6bP<q  
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只看该作者 6楼 发表于: 06-02
本次聚会内容丰富,首先是病友或者家属交流互动 ._;It198f  
r8N)]Hs ZH  
y?3u6q++  
这位女士是病友家属,因为对新知识的渴望,积极参加聚会。他的家人曾经因为误诊而耽误了治疗,目前病情尝在早期中,如果是已经确诊的AS疾病,免疫抑制剂+止痛药+锻炼+休息,希望他早日康复!
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只看该作者 7楼 发表于: 06-02
j{/wG::  
远道而来的福建病友,精神相当的好,通过治疗,病情有所好转,哪像AS y] $- :^  
MSt@yKq  
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只看该作者 8楼 发表于: 06-02
最元老的、参加第一次聚会的石块病友,十几年了,仍然继续与大家战斗在一起,相聚在一起,谢谢你的支持! |K$EULzz  
#N|A@B5 x  
2lBfc  
:.NCS`z_  
石块说,自己发展严重,曾经也被误诊过,胸椎出现过压缩性骨折,注意要补钙。他以自己的看诊经验提醒病友,各项检查指标要做好记录保存,以便对比总结经验。
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只看该作者 9楼 发表于: 06-02
建中大哥,有40年病龄了,由于当时的医疗条件差,所以老病友的关节都有不同程度的变形。 =3Hv  
随着医学的不断发展,尤其现在有基因风险的提醒,为早期确诊迈进了一大步。 jIs2R3B  
Nt#a_  
}8cX0mZ1j  
:},/ D*v  
我们要为以后的AS患者不残疾而努力! +O,h<* y  
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只看该作者 10楼 发表于: 06-02
菌,眼睛不好,脸色也不好,建议他尽快去医院检查治疗。 qKL_1 ~  
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只看该作者 11楼 发表于: 06-02
吴大哥,以自己的亲身经历,讲述自己坚强的与疾病作斗争的故事,20岁患病,30岁查出来,现在年龄大了,早不吃药了,提醒大家,随着年龄的加大,要注意心血管的保养。 M(3E b;`   
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只看该作者 12楼 发表于: 06-02
吴大哥的经验体会值得借鉴,谢谢大哥! ["7}u^z@<+  
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只看该作者 13楼 发表于: 06-02
回忆,有了疾病心态要好,益赛普治疗中。 'T[zh#v>S  
}kj6hnQ  
))`Zv=y"  
g1~I*!p  
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王超杰,帅小伙哦,确诊几年,有时候关节会疼,吃止痛药、锻炼等。 BwJ^_:(p~  
$i:||L^8p  
030U7VT1  
个人认为,如果血沉、C反应蛋白,只要有一个指标高,就需要AS药物来控制,仅供提醒。
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#%? FM>  
在乎,曾经与我一起组织聚会的老搭档,这次带着福建的病友,一起参加上海聚会。感谢福建病友的积极参加。在乎觉得,要保持良好的心态,要按时作息休息。恢复的挺好,看不出AS #y=ZP:{:t  
/a[V!<"R  
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bl=ku<}@  
小蚂蚁发言 }MP>]8Aq  
;`DD}j`  
>z(wf>2J  
小蚂蚁讲术述他康复控制病情的经验体会,伸着手臂走路,日常步数对AS的影响。 k@yh+v5  
uQnT[\k?  
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! D$Ooamq  
H(b)aw^(%  
S`0NPGn;@[  
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日常步数对身体的分析 y t5H oy  
r|eZv<6  
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减少身体垂直,增加水平状态。 qMt++*Ls  
*^%Q0mU[  
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L|p Z$HB  
养身睡姿法 S~|T4q(  
pR~U`r5z  
,G)r=$XU  
o}ZdTf=  
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