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2019年5月上海AS聚会实况报道(第21次) [复制链接]

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离线张一芸
 

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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 06-02
— 本帖被 戴维斯 执行加亮操作(2019-06-19) —
Uygw*+  
        时间真快,转眼又到了病友期盼聚会的时间,为了更好的开展有益AS病友的活动,本次聚会经过几个月的准备,期盼已久的AS病友聚会,525日在宝山区蕴川路6号百年轮酒店如期举行。 .iP G/e  
r@ T-Hi  
        遥远的路途,也挡不住参加聚会的心情。病友从四面八方汇集到酒店,最早到达的是江西老病友小女子,晚上乘火车,天刚亮就到达了上海,很早到了酒店,终于替代了保持1号的xs。福建4人结伴提前一天到上海。还有来自浙江、江苏的新老病友。上海AS团队,感谢你们的远道而来,向你们表示最诚志的谢意! fdq^!MWTi  
|p8"9jN@}c  
        由于病友积极报名参加,人数预估不足,这次超员了哈,包房显得有点挤。不周之处,请多多包容谅解!大家济济一堂,畅谈交流抗病经验,尤其老病友坎坷亲身的经历,提醒后人应该注意。 +%le/Pg@  
!AD0 -fZ  
       为了聚会,小蚂蚁很早就做了准备,“日常步数对AS的影响”,“AS寻根——免疫应答异常”,二个发言,受到病友的赞同! ej"o?1l@  
=FD`A#\C~  
      会上,张一芸通报了“上海强友公益联盟”、简称“强友联盟”于2019216日成立。病友将从网上虚拟世界正式走到现实,开始新的拓展。 +.gf]|  
L%o65  
      强友联盟团队,是为了凝聚更多的AS病友,大家抱团取暖,不再单枪匹马的单干,团结起来力量大。本团队立足上海,面向全国,在力所能及的范围里,开展各种有益健康、有益社会的互助公益联盟活动,不断扩大AS群体在社会上的影响力! B=Zukg1G  
r_V2 J{B  
    团队管理人员5位: we H@S  
    张一芸、小蚂蚁、鑫鑫,负责日常运行 ><#2O  
    沈葆莲,公益咨询 /:Z~"Q*r  
    网络技术员1位(不公布,默默的支持公益)。 (Xr_ np @  
FQ_%)Ty2  
   为了健康,希望病友群策群力,多提宝贵意见,多支持公益活动。欢迎长期无私奉献做公益的上海AS病友,加入AS志愿者团队!我们会尽自己的能力,为病友争取更多的权益!
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声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
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只看该作者 1楼 发表于: 06-02
    下午邀请了姜博士(第四次参加病友会),为我们病友谈谈基因新技术对疾病诊断治疗的推动,重点是基因与AS疾病的风险提醒等、用药指导和AS疾病咨询。复星医药旗下的基诺联公司,为病友带来了公益基因讲座及实惠,详细讲解了基因与AS疾病及慢性疾病的相关知识,这是一个新的健康福音,未来还需要努力研究,为病友创造新的康复条件,病友和家属听了,受益匪浅。 k S# CEU7  
%dST6$Z  
参加本次聚会有40多位病友和家属: .@q-B+Eg  
曲奇、米乐爸爸、习惯有你、回忆仓储(2人)、吴学名(2人)、王超杰(2人)、石块、栀子、超、马帮普洱、倪先生、阿群、期待、海天、痛并快乐者、菌、陶明杰(飞跃太平洋)、无岐(润土)、兰花(xiulan451)、徐妈、张爱平、在乎、林文辉、痛并快乐者、越来悦好、薛红强、蓝色梦想、虞虞(YCL)、建中、小强aa,文特森、小女子(请你记住我)、强(孙)、赵卫东、小蚂蚁、鑫鑫、张一芸,剑锋、兰花家属(2)。 v``-F(i$  
N2'qpxOLI  
本次聚会是患者+医生+新科技的大碰撞,为我们的身体健康又提供了一种新的康复信息。希望未来的科技更加发展,使我们患者少走弯路,早日康复! ulFzZHJ  
Yap?^&GV  
感谢强友联盟另外4位管理人员,小蚂蚁、鑫鑫、沈葆莲、技术员,他们是热爱公益的好伙伴,也是我的搭档,放弃自己的休息时间,为本次聚会做了大量的准备工作! <*!i$(gn  
{66sB{P  
本次聚会圆满结束,感谢全体参加聚会的病友! 2& PPz}Sw  
下面实况报道,照片有张一芸拍摄,鑫鑫提供资料,愿与大家一起分享! uMb> xxf  
1条评分好评度+5
那抹浅笑 好评度 +5 优秀文章,支持! 06-03
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只看该作者 2楼 发表于: 06-02
上海强友公益联盟开始运行,与会者签到! q$1PG+-  
`1{N=!U(&  
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只看该作者 3楼 发表于: 06-02
布置活动场所 Zw wqSyuGf  
'l,V*5L  
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只看该作者 4楼 发表于: 06-02
Onwp-!!.  
福建4位病友一早就到了酒店,原来他们提前一天已到上海。非常感谢福建病友的积极参加!感谢曾经与我搭档聚会的在乎,把在上海组织聚会的经验带回家乡,继续为当地病友服务! MQ"xOcD*F  
/B}lO0]:  
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只看该作者 5楼 发表于: 06-02
病友陆续到来 \QCJ4}\CS  
:n-]>Q>5=k  
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只看该作者 6楼 发表于: 06-02
本次聚会内容丰富,首先是病友或者家属交流互动 R?"q]af~  
Ch|jtVeuyJ  
)I^7)x  
这位女士是病友家属,因为对新知识的渴望,积极参加聚会。他的家人曾经因为误诊而耽误了治疗,目前病情尝在早期中,如果是已经确诊的AS疾病,免疫抑制剂+止痛药+锻炼+休息,希望他早日康复!
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只看该作者 7楼 发表于: 06-02
*4Thd:7 `  
远道而来的福建病友,精神相当的好,通过治疗,病情有所好转,哪像AS ZRh~`yy  
3G,Oba[$<  
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只看该作者 8楼 发表于: 06-02
最元老的、参加第一次聚会的石块病友,十几年了,仍然继续与大家战斗在一起,相聚在一起,谢谢你的支持! .GsV>H  
t9,\Hdo  
X}=n:Ql'YY  
J ][T"K  
石块说,自己发展严重,曾经也被误诊过,胸椎出现过压缩性骨折,注意要补钙。他以自己的看诊经验提醒病友,各项检查指标要做好记录保存,以便对比总结经验。
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只看该作者 9楼 发表于: 06-02
建中大哥,有40年病龄了,由于当时的医疗条件差,所以老病友的关节都有不同程度的变形。 M8INk,si  
随着医学的不断发展,尤其现在有基因风险的提醒,为早期确诊迈进了一大步。 4FEk5D  
n?A6u\sQ  
VOKZ dC-  
l=]cy-H  
我们要为以后的AS患者不残疾而努力! So{x]x:f  
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只看该作者 10楼 发表于: 06-02
菌,眼睛不好,脸色也不好,建议他尽快去医院检查治疗。 8i6Ps$T  
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只看该作者 11楼 发表于: 06-02
吴大哥,以自己的亲身经历,讲述自己坚强的与疾病作斗争的故事,20岁患病,30岁查出来,现在年龄大了,早不吃药了,提醒大家,随着年龄的加大,要注意心血管的保养。 YqPQ%  
4'-|UPhx  
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只看该作者 12楼 发表于: 06-02
吴大哥的经验体会值得借鉴,谢谢大哥! 9elga"4:'  
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只看该作者 13楼 发表于: 06-02
回忆,有了疾病心态要好,益赛普治疗中。 _/S?#   
9S[XTU  
JbO ~n )%x  
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只看该作者 14楼 发表于: 06-02
王超杰,帅小伙哦,确诊几年,有时候关节会疼,吃止痛药、锻炼等。 77gysd\(  
Em13dem  
!- ~ X?s~L  
个人认为,如果血沉、C反应蛋白,只要有一个指标高,就需要AS药物来控制,仅供提醒。
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Rl@$xP  
在乎,曾经与我一起组织聚会的老搭档,这次带着福建的病友,一起参加上海聚会。感谢福建病友的积极参加。在乎觉得,要保持良好的心态,要按时作息休息。恢复的挺好,看不出AS O*7i } \{  
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V^vLN[8_\  
小蚂蚁发言 #{~7G%GPY5  
DUo0w f#D^  
'2xcce#  
小蚂蚁讲术述他康复控制病情的经验体会,伸着手臂走路,日常步数对AS的影响。 ~zj"OG"zOw  
i\vpGlx  
k%!VP=c4s  
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59~FpjJ  
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日常步数对身体的分析 <|B$dz?r  
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Bl=nj.g  
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减少身体垂直,增加水平状态。 },?-$eyX  
`XQx$I  
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}!J/ 9WKgU  
养身睡姿法 16d{IGMz  
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