论坛风格切换切换到宽版
  • 501阅读
  • 24回复

我的个人故事-16年RA经历做个总结 [复制链接]

上一主题 下一主题
离线星星子阳
 
发帖
224
论坛币
103262
所在地区
辽宁
只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 11-29
回复本帖可获得100元论坛币奖励!
每人最多可获奖1次,奖池剩余0元论坛币 (中奖几率100%)
今天我去复诊,医生说,耳朵可能会永久性耳鸣。 我不知道如何是好,不知道怎么做才是正确的选择,回来后我边吃饭边流泪,想想这么多年,真的很累。又想起母亲为了让我多活动关节,时常提起的一句话:不能随弯就弯。想想很多次最痛苦的时候,我都想放弃,可母亲总是不能放弃我,才会铸就今天的我。无论如何,我是不会放弃的。

这一文都是干货,纯属经历和内心真实感受,都是我宝贵的记忆。

我叫@永德,94年生,今年24岁,8岁患RA至今16年,我仍然站在这里,给我这些年的经历做个总结。

2000年暑假,7岁,幼儿园毕业(入学较晚),右手食指掌关节突发肿胀,当时去医院检查定为骨膜硬化炎,住院在医生的建议下做了手术,把肿胀的骨头削去。之后无大碍。

2001年,8岁,小学一年级,初夏,大约5月份的一个中午,感觉身体全身关节疼痛,之后身体症状迅速加重,短短几天就已经无法坐起来,疼懂难忍。我母亲又带我去了医院住院,先去了部队205医院,,因为当时对风湿免疫病并没有明确认识,医院也没有风湿科,把我安排在骨科,每天打点滴,吃药,检查,化验,最好的状态是保持不痛,但是失去了走路的能力。住院一个月,母亲一个人带我转院到市中心医院,继续住院,检查,挂水,吃药,病情虽然有所控制,但让在继续发展,手指继续变形。记得当时身体只有19kg重,医生也没有办法,当时母亲38岁,就在那一年,母亲头发开始变白了。当时邻床的是比我大一岁的女孩,也是RA,看上去情况比我好很多,能走路,胖乎乎的,她家人说是打激素打的。同样我也是打的很多激素,还是很瘦。她们先出院了,母亲看着更着急了,又转到附属医院继续治疗,忘记了住了多久,后来实在没有办法,家里经济已是山穷水尽,母亲背着我拿着行李回到了老家。

回来的路上,第一次做公交车,车上没有座位了,两个姐姐向我摆手叫我过去,给我让了座位,还问我多大了。当时我比较低沉和少许害羞,想说谢谢,到了嘴边,说不出口,只是看着窗外的风景。我想说:这一路,感谢有你们相伴。

到家后开始了我一年的瘫痪生活,自己单独不能做任何动作,病情让在继续发展,全身各个关节继续肿胀,变形,母亲为了防止我以后瘫痪一辈子,也是为了留一个希望,每天照顾我饮食和方便外,每隔几个小时就给我活动几下关节,当时我是拼尽全力忍着疼痛,可还是每次都会哭。 整整一年,没有做任何事,除了看屋顶上的苇芭。其间也是四处求医问药,医院不好使,就找民间偏方,只要哪里听说有药可医,没有不去试的,我当时还小,并不觉得这以后会怎么样,对以后的生活也没有概念。当时家人也是有些绝望了,可还是存留希望。记得母亲当时种了颗大烟,想给我用,后来那颗植株死了,没有用上。现在想想如果有如果,现在的我会怎样。

2002年,9岁。一年的瘫痪生活,家人带着我到处求药,各种偏方,什么药面子,药酒,胶囊,敷带;各种方法,用蜜蜂蜇,喝蛇酒,还有什么砒霜。最后在附近一个市里找到一家“诊所”,吃中药面,虽然不知道什么成分 ,吃上后能勉强走路,最起码不痛了,父母也比较满意了,不奢求太多,能活动不残废就好。

2003年,10岁。 吃上这药后,可以保持呆着不痛,稍稍能走路,穿衣服上厕所都不行。这样的生活持续了一年。而后这药也不好使了,又开始重复了一年的瘫痪生活。

2004年,11岁。家人带着我去了中国医科大附属二院,到了那里检查一周,其间得知另一个偏方,我们趁着周天没有检查项目,去了另一个城市,这次的是中药酒,那个大夫说吃5年包好。我们拿了药回来,没隔几天就返回了老家。吃着药没过一周,身体就有了反应,关节肿胀慢慢消退,虽然变形没有恢复,也是不那么痛了。又过了一阵,身体轻松很多,家人和我也是对这药抱有很大的期望,像大夫说的5年能好。

2005年,12岁。身体总体见好,除了换季变天时间段需要加止痛药,可以自己正常作息活动。母亲第二次把我送到了学校,考虑到年纪大了,直接跳级上3年级,记得入学一周就考试数学还考了79分。刚开始入学还不适应,后来身体和心态慢慢适应学校的生活,当时也是倍加珍惜可以上学的日子,就算身体疼痛也是忍着,当时也是很自卑,有时候疼的受不了,一瘸一拐的走路,怕别人看到,就每天早早的去上学,放学等人都走没了我再回去。其他的不重要,我还可以上学,比什么都好。

2008年初,15岁,六年级。寒假,刚考完试就感觉右眼睛不舒服,慢慢的感觉视力开始模糊,从诊所拿了消炎眼药水用几天,不但没好,视力接近失明了,像一层白色的布蒙住了眼睛,那天早上我哭得很厉害,怕这只眼睛永远失明。家人带着我去了医院,诊断为虹膜炎,开始治疗:打眼针、眼外针、眼药水、眼药膏、打皮外针、输液、眼贴、热敷、吃中药、吃西药,折腾了一个月。由于没有得到及时治疗,视力不能恢复正常了,医生说做手术可恢复视力,由于家庭经不起这么大的开支,就没有做。

之后眼睛虹膜炎又复发了几次,用同样的方法得到及时治疗。几点建议:1.不要有火气,不要上火,很容易上眼睛;2.不能过度劳累;3.控制好病情,虹膜炎是并发症,主病控制住,复发概率就会少很多。4.备有常备药,以便及时治疗,时时关注自己身体,做好作息习惯,不可大意。

可算第一个转折点:
2008年夏,15岁,六年级毕业。自从患了眼病,身体体质明显下降,吃的中药酒,外加止痛药也无法控制住疼痛,这半年面临小学毕业,学校学习也紧张起来,每天只好忍着疼痛去学校上课,以我走路的速度,就算起的再早也无法赶在别人之前到校了,就晚些什么时候到什么时候算。老师和同学都知道我身体,也都给我最大的支持和帮助。有一次,我花了两个多小时一瘸一拐的走了500米左右来到学校,当时阴天,身体越来越痛,我记得很清晰,实在忍不住了,我哭了,当着同学和老师的面,我哭着跟老师说:我好不容易来到学校,别让我回去好不好。最后老师让几个同学把我送回了家。半年很短,每天的走路却很漫长,每天做的梦都在缓步前行,只为到达我的唯一的目的地-教室。我走得慢,但我从未停止。可算顺利完成小学毕业。

初中一年级。想起那大夫的5年包好承诺,只是5年很短,效果却相反而至,身体不但没有好,效果却慢慢在减退,又回到了只能慢慢走的时候了。家里大姐因我患病而辍学,在外地打工;二姐在读高中;父母因吵架,母亲离家出走;家里只剩下我和父亲两个人,我仔细想了一暑假,我还能动,我还能动,我不是那个时候瘫痪在床的状态,只要能动,我就会向前走,不会停止,我决定去上学,当时的我非常自卑,老师是新来的,每天除了教课,过多语句是批评打骂。我身边没有朋友,在班里如果没人找我,从不主动说话,因为要坐校车,也只好一瘸一拐的在人流中穿行,不敢看身边的人。每天想的就是学习,回到家帮家里做饭,能做点什么做点什么,只要我能做到的。

第二个转折点:
2009年初,16岁,初中一年级。初一这半个学期可算我学习生涯中最昏暗的一段时光。可令我没想到的是,我这半年的努力换来的终究是医院的行程。
寒假,偶然间感到肚子不舒服,很胀,又想呕吐,很是难受,当时也是想这是通常的肠胃感冒,打了几天针,可是一连两周都没好,身体很虚。后来家人带着我到县医院检查,医生建议我们转到市医院,结果为肠梗阻,并带有大叶肺炎、腹腔积水、肾结石等几项疾病。在抢救室住了一个月,半个月黄条(禁食不禁水),半个月红条(禁食禁水)。后来的一天病情加重了,肚子胀痛不止,一天打了5次止痛针。那天我妈妈来医院,我看到妈妈就哭起来,妈妈问我很疼嘛,哭的这么厉害。我大哭起来说:感觉自己很不争气,很对不起你们。妈妈着急了,找了医生办转院,当天就去了中国医科大学附属一院。那天外面下着大雪,妈妈把她身穿的棉袄都给了我。一路上,手上的输液管冻上了。

晚上11点,我们到了医院,没有床位,只好住门诊大厅,那天记得的最后一件事是测量了体温是39.9摄氏度,之后就睡过去了。在医院住了9天,这9天我意识还算清醒,可医院环境本来就压抑,低沉,由于没有多余的床位,父母就坐在凳子上睡,已是精疲力尽,直到又一次的山穷水尽,穷途末路,我们剩下最后的路费,又回到了老家。

这其间,有一个邻床,看上去是一比我大几岁的女孩,我父亲问她家人是什么病,那个像是奶奶的拿了一卷手纸示意了一下,(手纸是白色的),我父亲虽然很疲倦,还是很快领悟了奶奶的意图。看了看那个女孩,又看了看我,相比之下,我父亲还是幸运的,因为我还在。

回来的路上火车站,一个善意的姐姐看到我这个样子,知道我的情况后,和列车员商量让我们先进站,以防后面人多把我挤着。这16年的路途中相遇许多善意的人,在这一站或者下一站等着我们,只为这一路与你相伴,如期而至。

第三个转折点:第一次想放弃求学
而后,休学一年。靠吃一种临时的偏方维持体力。

评价一下你浏览此帖子的感受

精彩

感动

搞笑

开心

愤怒

无聊

灌水

安慰
离线星星子阳
发帖
224
论坛币
103262
所在地区
辽宁
只看该作者 1楼 发表于: 11-29

2010年初,17岁。我在家一整整呆了一年,我自己都怀疑自己还是否能适应学校的生活,我跟妈妈说,我年纪太大了,不想去了。妈妈也是看着我,没说什么。到了开学的时候,好像一切都那么顺理成章,父亲带着我去学校。顺利入学。

一次去沈阳求医的路上,遇到一对老夫妇,坐在我们对面,他们鼓励我要坚强,要坚持。那个女妇人身体也不好,那他们的行李里带了一箱子药。丈夫身体还算不错,可以看得出对他妻子百般呵护。

开学后,没有什么心思想学习,心里全是茫然和自卑,没有任何希望,想不久的将来,可以慢慢死掉。可之后发生了一件事,令我改变了对世界的看法,彻底改变了我。有一次虹膜炎复发,在从医院回来的途中,遭遇了抢劫。细节在(1)(另一篇)文章里。之后我就对自己说,要么拼命的活出个样来,要么去死掉。我很珍惜能动的时间,我知道在床上瘫痪的生活是什么样子,我不想像个废物一样活着。之后我就拼命的学习,除了睡觉的每个时间,吃饭背单词,走路背古文,车上背物理,上厕所背古诗,课间背生物,睡觉前背数学。

2011年,18岁,初中二年级。这一年的成果:班级第1名。六校联考8名。有一次和老爸去商店,老爸对店主讲,说我全县第8名,脸上露出自豪的表情。我觉得我这一年的坚持和努力,以及所有的付出都值得。

第四个转折点:第二次想放弃求学
2012年初,19岁,初中三年级。面临中考,时间氛围都很紧张,就在2月份,不巧的是暂时吃的偏方断货的,不再生产了。吃着止痛药去上几天学后,身体病情越加严重,又回到最开始的样子。忘记了这是第多少次,老爸带着我去医院,刚开始是常规治疗,其实这并没有什么效果,有一次主任医师来查房,说我的状态就和犯了大烟瘾的似的,我才知道我的样子有多狼狈不堪。后来医生推荐生物制剂,每年需要10万费用。老爸说只要能好,就打,这是我最后悔的决定,没有阻止老爸。老爸老妈这辈子的精力都在为我治病,都在为我治病而挣钱,为我治病而还债。

住院这短短的15天,我所在的院部走了三个人。都是SLE的,还都是年轻人。听人说,他们走的时候很痛苦。那一阵,每天都阴沉沉的,每过一秒钟,都会很难受。

记得这段时间遇到的善意的人,一次在门诊口,一个老奶奶鼓励我说:你还年轻,体制还在成长,病情会好的很快的,人的增长期到27岁呢。现在想想,我快到27了,还有些后怕。抓紧拼一拼才是。

我的病房主治医生是个30左右的女医生,对我蛮照顾的,临出院,她给了我100元嘱咐我好好学习。

虽然出院了,却让然像之前一样,一切回到了原点,我们一家人四处奔波,求医问药得出的结果,还是回老家。还有半个学期就中考了,我向老师和学校提出了申请,在家自学,初三班主任和同学给了我最大的支持,为我组织了班级捐款活动。那也是我最至亲至爱的班级。

身体每况愈下,从可以走路,到只能站起来,到只可以坐着,到可以坐着的时间越来越少,我尽力每天做题看书,到了6月份,我发现我的状态已无法参加中考了。思考了几天,也给我姐打电话抱怨过,我说:我花费那么多心血,努力那么多,最后却无法参加考试,我就大哭起来。临近最后最后那几天,我和妈妈说,我不参加考试了,就算考了,也无法再继续读高中。以后还有成人高考啊。妈妈又不知说什么。临考试的前一天班主任打过来电话,向我嘱咐了几句考试的事情,丝毫没有对我放弃的意思,我听过后甚是惭愧。最后还是发生了点奇迹,(2)(另一篇)文章提到过。我参加了中考,不为考的怎样,参加了我就是胜利者。最后以740分的成绩,班级第10名。取得高中录取通知书。

2012年夏,19岁,高中一年级。跟学校商量好,在家自学,后来参加了一次考试,班级第15名。

后来自己又想起了中药酒,又换了那个偏方,虽然没以前那么有效,加上止痛药的话。还是可以勉强保持正常的作息活动。

2015年,22岁,大学录取通知书。

有时候不愿意回想起这些记忆,回忆的时候感觉会很痛苦,也满是伤痛,可这些才是我与众不同的最宝贵的东西,伤痛的一旁你有你们相伴。

这一路上,身边经过了很多认识的,不认识的,熟悉的,不熟悉的人,有的,已经走了很远。有的,依然在我身旁。我还活着,就是对得起之前受过的所有的苦。我还在路上,就要对得起家人和身旁人的支持。

感谢一路有你们相伴。

2017.10.8
在线红豆豆

发帖
1954
论坛币
681660
所在地区
国外
只看该作者 2楼 发表于: 11-30
回帖奖励+ 100

这种情况家庭有遗传吗?真不知还说什么了,不知道这是一种什么因果,让你这么早就这么受罪。
万事自有天意。
离线星星子阳
发帖
224
论坛币
103262
所在地区
辽宁
只看该作者 3楼 发表于: 11-30
回 红豆豆 的帖子
红豆豆:[表情] [表情]
这种情况家庭有遗传吗?真不知还说什么了,不知道这是一种什么因果,让你这么早就这么受罪。 (2017-11-30 00:00) 

没有遗传,有时候心里会觉得很委屈,想想这些经历,能走到这一步,真的不容易,我会继续走下去,不会屈服
离线龙井茶
发帖
35
论坛币
380
所在地区
只看该作者 4楼 发表于: 11-30
回帖奖励+ 100
身体健康才是福气
离线义鹰
发帖
55
论坛币
590
所在地区
广东
只看该作者 5楼 发表于: 11-30
回帖奖励+ 100

发帖
5778
论坛币
119251
所在地区
江苏
只看该作者 6楼 发表于: 11-30
回帖奖励+ 100
8岁就开始痛苦的RA生活,看得人真的很难受很难受。确实是有部分病人啥药啥方法都不怎么管用。楼主也只有勇敢坚强地面对,为你加油!
在线红豆豆

发帖
1954
论坛币
681660
所在地区
国外
只看该作者 7楼 发表于: 11-30
回 星星子阳 的帖子
星星子阳:没有遗传,有时候心里会觉得很委屈,想想这些经历,能走到这一步,真的不容易,我会继续走下去,不会屈服 (2017-11-30 08:01) 

没想到没有遗传也会这样,如果你有毅力和耐心,先自己好,家人就好,然后挣钱养家的思路。我觉得你可以投靠一个更大的力量的气场,给你一些支持和帮助。自己也要修炼修炼吧。把前面的事做个了解。重新开始。有感受,对有些东西容易有悟性和坚守。身体的问题会改善。
万事自有天意。
离线现实大海
发帖
65
论坛币
820
所在地区
只看该作者 8楼 发表于: 11-30
回帖奖励+ 100
我个人建议 你看身边有啥资源 开个小微商店算了 比方土特产什么的 把钱先赚起来!
在线王者新森

发帖
524
论坛币
56766
所在地区
河南
只看该作者 9楼 发表于: 12-01
回帖奖励+ 100
我初三发病as,就感觉童年是灰暗的,何况是八岁。as还是比ra好一些,我在大学认识一个5岁发病的as。现在除了脊柱强直,其他都很好
离线玉郎江枫

发帖
896
论坛币
17794
所在地区
江苏
只看该作者 10楼 发表于: 12-01
回帖奖励+ 100
每位强友都有一部血泪史。我是18岁发病起痛,6年后才确诊,今年都41岁啦.......20多年就是各种折腾。。。。。。。。深深地理解你们。我只能说,活着真好!能健康地活,就更好!为了这个目标,得永远努力在路上。
我不入地狱,谁入地狱?
离线排长
发帖
183
论坛币
2580
所在地区
新疆
只看该作者 11楼 发表于: 12-01
回帖奖励+ 100
向你学习 [s:254] [s:254] [s:254] [s:254] [s:254] [s:254]
离线要坚强哦

发帖
2896
论坛币
0
所在地区
浙江
只看该作者 12楼 发表于: 12-01
回帖奖励+ 100


楼主一路走来着实不易,因为这个疾病,因为疾病所经历的一切才让自己如此与众不同,既然如此,永远走自己的路,延伸自己的优点,不被教条限制。

发帖
2282
论坛币
36937
所在地区
广东
只看该作者 13楼 发表于: 12-01
回帖奖励+ 100
过去何曾相似,都有痛苦彷徨努力坚强的过程,不过我的学业只坚持到了高中,连高考都没有参加,不无遗憾。文章结尾有些仓促,想知道楼主现况怎么样了
离线星星子阳
发帖
224
论坛币
103262
所在地区
辽宁
只看该作者 14楼 发表于: 12-05
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:8岁就开始痛苦的RA生活,看得人真的很难受很难受。确实是有部分病人啥药啥方法都不怎么管用。楼主也只有勇敢坚强地面对,为你加油! (2017-11-30 12:09) 

共勉,人生只有一次,不会被任何东西所束缚,加油
离线星星子阳
发帖
224
论坛币
103262
所在地区
辽宁
只看该作者 15楼 发表于: 12-05
回 红豆豆 的帖子
红豆豆:没想到没有遗传也会这样,如果你有毅力和耐心,先自己好,家人就好,然后挣钱养家的思路。我觉得你可以投靠一个更大的力量的气场,给你一些支持和帮助。自己也要修炼修炼吧。把前面的事做个了解。重新开始。有感受,对有些东西容易有悟性和坚守。身体的问题会改善。 (2017-11-30 15:52) 

对,是这样的,毕竟成年了,接受了这么多年高等教育,无论如何,不要走极端,到什么境遇说什么话,做什么事,尽力维持自己身体,不靠运气,靠自己,这里·且不说什么坚强,奋斗,励志,最起码自己为了自己的一辈子,为了家人的生过,好好生活,好好照顾自己,好好对待身边的人。
离线星星子阳
发帖
224
论坛币
103262
所在地区
辽宁
只看该作者 16楼 发表于: 12-05
回 现实大海 的帖子
现实大海:我个人建议 你看身边有啥资源 开个小微商店算了 比方土特产什么的 把钱先赚起来! (2017-11-30 20:15) 

在读书,生病16年,但学习并未停止过,现在大三,准备考研,虽然道路不怎么好走,任何情况下,就算是绝路,也要走下去,为了自己,就算梦想是梦想,也要去试一试。
离线星星子阳
发帖
224
论坛币
103262
所在地区
辽宁
只看该作者 17楼 发表于: 12-05
回 王者新森 的帖子
王者新森:我初三发病as,就感觉童年是灰暗的,何况是八岁。as还是比ra好一些,我在大学认识一个5岁发病的as。现在除了脊柱强直,其他都很好 (2017-12-01 12:33) 

都在生活,我们处于怎么样的情景之下,都要好好生活,身体是消耗品,只要还没死,就要好好面对生活
离线星星子阳
发帖
224
论坛币
103262
所在地区
辽宁
只看该作者 18楼 发表于: 12-05
回 玉郎江枫 的帖子
玉郎江枫:每位强友都有一部血泪史。我是18岁发病起痛,6年后才确诊,今年都41岁啦.......20多年就是各种折腾。。。。。。。。深深地理解你们。我只能说,活着真好!能健康地活,就更好!为了这个目标,得永远努力在路上。
 (2017-12-01 15:09) 

我现在就觉得,亲身感受才是硬道理,病友远远比医生更有帮助,我们相互理解,相互懂得怎样的感受。加油
离线星星子阳
发帖
224
论坛币
103262
所在地区
辽宁
只看该作者 19楼 发表于: 12-05
回 排长 的帖子
排长:向你学习[表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情] [表情]  (2017-12-01 18:34) 

加油