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婚礼前3个月确诊AS,女方退婚含泪分手,若干问题请教 [复制链接]

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离线微尘聆雨
 
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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2017-05-15
各位病友和前辈好。本人33岁,今年8月婚期,5月由于左腿髋关节疼痛导致行动不便,因此在未婚妻陪同下去医院检查,确诊为AS,2天后腿脚不适自主消失。回想此病应该早在5年前就有症状,只是去看的骨科,医生说可能是腰椎间盘突出或肩胛炎之类的。目前髋关节有炎症和轻微侵蚀。 K~8!Gh{h]  
女方家属去医院了解,医生说此病有瘫痪风险,建议女方不要和病人领证结婚。 pl 1CEoe  
未婚妻担心如下问题: v[m1R'  
1. 病情能否控制,会不会瘫痪或影响工作和生活? @oMl^UYM=  
2. 后续此病会不会突然恶化导致影响工作生活? 34vH+,!u  
3. 此病治疗费用会不会高昂,经济无法承受? baf@"P9@\A  
4. 胎儿是否会受到影响加重家庭负担? "9H#pj -  
未婚妻在网上查阅大量信息,以及医院打听,其父母和闺蜜均劝其离开。因此目前已经退婚。 3\P/4GK)  
但是还是想像各位尊询以上问题的大致答案。 OadGwa\:s  
拜谢!
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离线叶一

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只看该作者 1楼 发表于: 2017-05-15
唉。。。。爱情真的脆弱 N6S}u@{J~N  
大家都没错 lV<j?I~?Q  
你的问题 9xUAfU  
网上都有答案
今后我的一天就只有20个小时 那4个小时是仁慈的上帝让我专注我的身体 我的灵魂 让我的身体更健康 心灵更洁净的

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只看该作者 2楼 发表于: 2017-05-15
看了这个帖子心情真的很沉重。。。 ?UlAwxn  
1 \_S1ZS  
看楼主的帖子内容,思路调理清晰,逻辑性强,应该是受过高等教育的人,生病并且影响到婚恋,真的非常可惜。姐现在回答你的问题: |Y6+Y{|\  
`$*cW1  
1、只要好好治疗,规范治疗,病情可以控制住,具体方法很多,但不外乎是吃药加锻炼。这个后面详细讲。多多少少会影响到工作和生活,瘫痪的只是极少数没有得到正确治疗的病友。 m4.IaBn/  
z+>FKAF  
2、后续,如果规范治疗,一般情况下不会突然恶化。但是如果自己不当回事,不好好保护,透支生命 或者遭受重大打击导致心情抑郁,会有突然恶化的可能。 CXr]V"X9  
qd=&*?  
3、治疗费用,如果西医常规治疗有效,或者中医治疗效果明显,医疗费可以负担得起。但是锻炼必须跟上,锻炼是治疗方案的一部分,而且是很重要的一部分,有时候效果比药物还好。如果病情严重常规治疗效果不佳,可能会阶段性使用生物制剂,费用要高一点。 [nO\Q3c|@$  
kDAPT_Gid  
4、胎儿是否会受到影响。这个有一定的可能性,但概率不是太高。 2`XG"[@  
h <s.o#8  
刚刚确诊的患者很迷茫急需资深病友的帮助|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-379224.html FOAy'76p  
biy1!r  
这个帖子里面有很多有价值的内容,建议好好看。还好你病情尚属早期,并且不严重,建议好好调整心态,放下思想包袱,好好治疗好好锻炼,控制住病情甚至临床治愈也不是没有可能。论坛很多病友,还有不少版主,他们都控制得非常好,加油吧!
1条评分好评度+5
快乐小强 好评度 +5 用心回复! 2017-05-17
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线微尘聆雨
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只看该作者 3楼 发表于: 2017-05-15
真的非常感谢您。对生活和工作的影响主要是因为行动受限吗?对女方今后是否会有负担?常规来说治疗费用月均大约是多少呢? >h?!6L- d  
从确诊到退婚才过去15天,感觉整个人生都是急转弯。不知道如何挽回。也不知道以后会不会成为负担。
离线赵天涯

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只看该作者 4楼 发表于: 2017-05-15
负责任的说,非常反感医生的如此言论。目前很多医生缺少从中西医两个方面充分研究病情,基本上是人云亦云,毫无责任心。 G?p !*7N  
再者,这个病没有医生说的那样可怕,但需要认真对待。 M0+xl+c+  
治疗此病的方法大概有两种,即目前主流的西医疗法,已经明确无法治愈,个人体会是花钱多,副作用比较大,只能控制,个体差异非常大。 g4Y1*`}2f  
二是大中医疗法,所谓大中医疗法包括中药,艾灸,针灸,正骨按摩,气功等传统疗法的有机结合,但每种疗法的选择必须一要经过长时间的实践检验的,二是所有的疗法必须医理相同,作用方向一致,最好是有中医做为监督和指导。切记不可乱来。我们用的是第二种疗法,优点是副作用小,花钱相对较少,治疗速度快,理论上能治愈,但目前有争议,需要病人去学习认识。缺点是中医难找,合适的练功方法难找,市场相对混乱。需要你去仔细辩别。 Oz3JMZe  
如果大中医疗法运用得当,这个病并不可怕,只要用心,达到临床治愈不难达到。彻底治愈不再讨论之列。 >(>,*zP<9  
至于是否影响胎儿,根据很多资料显示,有一定遗传概率,但不是一定遗传。 #qx$ p  
我的回答希望能帮到你,不要泄气,没什么!
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快乐小强 好评度 +5 用心回复! 2017-05-17
离线要坚强哦

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只看该作者 5楼 发表于: 2017-05-15
正规系统治疗的前提下 ]AB<OjF1c|  
1、病情可以控制住,不会导致瘫痪和影响生活 ?M<q95pL  
2、不会突然恶化 (uW$ch@2K  
3、治疗费用不会很高 >/BMA;`  
4、至少停药3个月且病情稳定不处于活动期就不会影响胎儿,但不能保证100%不遗传
正确的有氧运动对健康至关重要,请保持有氧运动的习惯。

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只看该作者 6楼 发表于: 2017-05-15
回 微尘聆雨 的帖子
微尘聆雨:真的非常感谢您。对生活和工作的影响主要是因为行动受限吗?对女方今后是否会有负担?常规来说治疗费用月均大约是多少呢? "Q.KBX v/  
从确诊到退婚才过去15天,感觉整个人生都是急转弯。不知道如何挽回。也不知道以后会不会成为负担。?(2017-05-15 16:56)? e` eh;@9p  
aJzyEb  
多想想周杰伦、蔡少芬、张嘉译吧,他们也都是强直患者,他们的人生比谁都精彩呀!我们这里医保中心的主任也是强直呢,我们单位也好几个强直,都挺好的。其实强直是常见病,是风湿免疫科里面最好的病了。 Yma-$ytp  
0 /)OAw"m  
是不是你跟女友感情还不够深,可以跟她谈谈,不管将来的事。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线红豆豆

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只看该作者 7楼 发表于: 2017-05-15
楼主不要去听医生给你的预言,只看实事,你自己身体的感觉。女友退婚是对你的一个强烈的爆击,,对你是一个不得不面对的实事,就是要改变自己的生活规律和情绪控制甚至自己的世界观。就好像生活选择了你要让你更早地认清自己如何在过去忽略了身和❤神的健康,你没有退路,必须改,趁现在还年轻病也刚发,其实我们并没有做错什么,只是我们带了这个基因,这基因是上帝给他留下的印记,就像唐僧在给孙悟空念的紧箍咒,你做了什么不和事宜的,唐僧就开始念咒了,你只能听他的。你是孙悟空呀,开始经历九九八十一难,经历过后你变会被封天尊了。不用担心。那时你是否还留恋老婆,孙悟空好像悟空了不近女色。你是否也注定是这样。或者不悟空也要在世洁身自好和有点出世精神。 hr?0RPp}  
锻炼和用药朋友们都给了很好的建议,树立信心,丢掉幻想,不知最后会便宜哪家姑娘。哈
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快乐小强 好评度 +5 用心回复!很深! 2017-05-17
万事自有天意。
离线叶一

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只看该作者 8楼 发表于: 2017-05-15
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:看了这个帖子心情真的很沉重。。。
看楼主的帖子内容,思路调理清晰,逻辑性强,应该是受过高等教育的人,生病并且影响到婚恋,真的非常可惜。姐现在回答你的问题:
1、只要好好治疗,规范治疗,病情可以控制住,具体方法很多,但不外乎是吃药加锻炼。这个后面详细讲。多多少少 .. (2017-05-15 16:49)  --g? `4  
ufXU  
好热心的小妹妹
今后我的一天就只有20个小时 那4个小时是仁慈的上帝让我专注我的身体 我的灵魂 让我的身体更健康 心灵更洁净的
离线叶一

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只看该作者 9楼 发表于: 2017-05-15
回 红豆豆 的帖子
红豆豆:楼主不要去听医生给你的预言,只看实事,你自己身体的感觉。女友退婚是对你的一个强烈的爆击,,对你是一个不得不面对的实事,就是要改变自己的生活规律和情绪控制甚至自己的世界观。就好像生活选择了你要让你更早地认清自己如何在过去忽略了身和❤神的健康,你没有退路,必 .. (2017-05-15 19:33)  =lqBRut  
pX/,s#dY>  
每次你回帖我都有收获 估计你也比我小 f MDM\&f  
所以 好汗颜。。。。 = ;"$t_t  
好好向你学习 学习内观自我 学习平常心。。
今后我的一天就只有20个小时 那4个小时是仁慈的上帝让我专注我的身体 我的灵魂 让我的身体更健康 心灵更洁净的

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江苏
只看该作者 10楼 发表于: 2017-05-15
回 叶一 的帖子
叶一:好热心的小妹妹?(2017-05-15 20:52)? m_7)r  
k-( hJ}N  
叶老师,我不是小妹妹哦,我73年出生,我39才犯病哒,孩子今年20啦。之所以用这个网名是因为我想装嫩,嘻嘻。。。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线红豆豆

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只看该作者 11楼 发表于: 2017-05-16
回 叶一 的帖子
叶一:
每次你回帖我都有收获 估计你也比我小 T7YzO,b/   
所以 好汗颜。。。。 5|:=#Ql*  
好好向你学习 学习内观自我 学习平常心。。 8zz-jk R  
FXFQ@q*}v  
一叶扁舟,有诗意远方却有点飘感。或效“叶问”,根植大地,经历风雨,便只一个稳。 J$PE7*NU  
p&bQ_XOH  
红豆生故南国,此物最相思。相思只为自己三生三世的一缕魂。 tkWWR%c"  
我说过女人在一定时候会涅槃。如果让我重新回到三字头,我会完全两样,努力。 pTmG\wA~$  
万事自有天意。
离线寒号
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只看该作者 12楼 发表于: 2017-05-16
我觉得分了就分了。找到懂你爱你疼你的人。如果人人都嫌弃 ,那么就单着。 6R@ v>}  
虽然有点悲观,不要乞讨爱情。 z]\0]i  
离线微尘聆雨
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只看该作者 13楼 发表于: 2017-05-16
在武汉市协和医院就诊,风湿科黄安斌教授将对我进行生物制剂治疗
离线小蚂蚁yan

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只看该作者 14楼 发表于: 2017-05-16
既来之则安之,好好论坛学习吧, Y4! v1  
T -C2V$1  
生物制剂,对AS来讲是“播放器的慢镜键” .yQDW]q81G  
6!Ji-'\"  
止痛药,对AS来讲是“播放器的静音键” B4[onYU  
+Medu?K `  
两者都可以长期使用,看个人耐受程度了!
离线微尘聆雨
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只看该作者 15楼 发表于: 2017-05-16
那岂不是这个病是无法阻挡的了?我才33岁
离线笑柄

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只看该作者 16楼 发表于: 2017-05-16
回 微尘聆雨 的帖子
微尘聆雨:那岂不是这个病是无法阻挡的了?我才33岁 (2017-05-16 11:16)  "<Dn%r  
mawomna  
刚得病,建议多看帖子,少走弯路,好控制
在思考中前行!
离线李铁铁
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只看该作者 17楼 发表于: 2017-05-16
我也是武汉的 我以一个得AS20年人的经验告诉你 肯定不会瘫痪 除非你自己思想瘫痪了 是哪个医院的医生如此不负责说这种屁话
离线欧阳峰
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只看该作者 18楼 发表于: 2017-05-17
回 微尘聆雨 的帖子
微尘聆雨:真的非常感谢您。对生活和工作的影响主要是因为行动受限吗?对女方今后是否会有负担?常规来说治疗费用月均大约是多少呢? 1sl^+)z8  
从确诊到退婚才过去15天,感觉整个人生都是急转弯。不知道如何挽回。也不知道以后会不会成为负担。 (2017-05-15 16:56)  J~eY,n.6]  
 7?-eR-  
放宽心 哥们 总有合适的人等着你 我当年和你一样情况 现在想想放弃你的那个人还好结婚前就考验出来了 少妄加治疗 中药容易把肠胃好坏掉 再在能力范围内 锻炼 保持体型
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只看该作者 19楼 发表于: 2017-05-17
西毒大哥说得对,我89年的,5年前确诊,那时候时候还在深圳上班,除了活动轻微受限,其他都好。周末还经常爬山,3年前去武汉工作,也是去协和医院,风湿科的医生感觉好忙,做了几个动作之后就开药,就要用生物抑制剂,而且我发现开的药和其他风湿病人都是一样的。一个小护士在和我说,用这个抑制剂价格是这样这样巴拉巴拉,想到后续无法继续跟进这个药物,我没有用。还有就是保持体型很重要,个人认为,这个病的发展往往伴随的体型的改变(骨盘前倾,骨盘上下,高低肩,脊柱侧弯等等),这个需要非常重视,我现在就有这样的情况出现了,我也只能提醒你,我对这一块也是束手无策,也请看到我这个回帖的战友,结合自身的特点与理解,给予指导,谢谢。