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《2017年春AS上海聚会实况报道( 第19次)》 [复制链接]

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离线张一芸
 

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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2017-05-10
— 本帖被 戴维斯 执行加亮操作(2017-05-15) —
     201757日,第19次上海AS聚会如期举行,内容很多、气氛热烈,精彩纷呈,意犹未尽,依依不舍的回家。我又见到了第一次聚会的病友,相隔十年,依然心在我们的群体,也见到后面几次,还有参加了无数次10多次的老病友或家属。"过段时间聚一聚蛮好的",多么亲切的话语,看到他们,我好感动,我们从病友成为了朋友,好久不见大家互相问长问短,惦记的心在此刻放下了。由我和热心病友一起组织的19次聚会,参加者数百,有的病友虽然近年不曾参加聚会,可我的心里始终装着他们,期待再相聚,愿我们后会有期吧。 C/L+:b&x~  
umD[4aP~;  
   本次聚会内容很多,1030签到等一系列准备工作。小蚂蚁工作繁忙,下午4点乘飞机出差到国外,为了今天聚会还是特地做了大量的资料准备,他的疾病康复交流安排在午餐前,一个人足足谈了一小时,因为预先发通知,病友都较按时到达,为这次的签到点个赞,希望以后继续保持! 0Zv<]xO  
Ie%twc  
   如老男孩病友所说:小蚂蚁从他自身治疗经验,并经检索资料和自己的总结研究,谈了一些好习惯的重要性,和尽量改掉坏习惯,归纳出来as康复公式和三次复发到恢复的治疗和保养,与大家做了分享。给很多人带来一定的借鉴意义,尤其是治疗,休息,锻炼和心态这几者的关系和不同发展阶段的不同方式,因人而异,讲的很精彩。 JZ  
'/"xMpN4  
   午餐后,菌做了发言,菌也是热心病友,为了能让大家看的清楚些,自己想办法亲自借来了投影仪,带来了电脑。虽然墙面的镜框影响了画面感,但病友们都不介意,大家都全神贯注的听病友讲解。菌给大家介绍了益生菌的相关知识,益生菌的作用和重要性,益生菌对肠胃环境的改善,对我们身体的益处。 VD*xhuy$k  
x>yeF,q1  
    接着闰土发言,为了病友能够多一条控制病情的方法,他希望在上海,进口生物制剂能够进医保问题。他找了很多资料,主要对进口生物制剂的情况做了介绍,包括三点: D9|?1+Kc  
    1、生物制剂在国内外的使用情况,修美乐,恩利,类克三种生物制剂的治疗优势和临床使用区别,以及所了解到的国外病友长期使用情况及反馈。 ^YLpZoo  
wEImpsC`  
    2、国内已有三个城市青岛、深圳、成都正式将进口生物制剂纳入医保报销目录,对这三个城市的情况分别进行介绍。 TdAHw @(  
K{)YnY_E;  
    3、介绍了上海市2017年新试点的大病医保药品目录和医保局相关政策文件分析,希望借此机会,推动进口生物制剂纳入市医保体系范畴。最后将自己的想法和请愿建议书初稿作了介绍,希望病友们团结起来,一起来为推动这件事共同努力。 m%hUvG| i  
JyBsOC3  
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声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

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只看该作者 1楼 发表于: 2017-05-10
    接下来,每个病友都简单的介绍了自己,自己的病情及治疗方法,在聆听过程中,希望有更多的合适自己的康复方法可参考,找到与自己病情相近的病友再交流,彼此间互留信息交流。聚会时间从10:30--1600足足5个半小时,排的紧凑满满的,有的时候不得不提醒换人谈新的内容,大家总有说不完的话,依依不舍的分手。 ushQWP)  
0Bn$C, -  
    参加本次聚会的病友及家属有27,上海病友要感谢江浙省市病友的热情参加,感谢你们的远道而来。 EkV v  
    小蚂蚁、兰花、习惯有你(2人)、青黄马、老男孩、石块、飞跃太平洋、小魏、菌、陈素莉、活的潇洒、活着、润土、小子嘴最硬、阿吉、范特西(2人)、超杰、民民(2人)、只如初见、超neng 、伴瑟江、蔡亮辉、陆俊、张一芸。 U %Aj~K^b  
G%anot  
    上海AS团队是一个团结互助的大家庭,每次聚会大家都会积极的响应,我要衷心的感谢小蚂蚁(我的搭档),AS十二年、栀子花(因有事外出,还是预先帮我们去酒店联系订餐等)、菌、青黄马、兰花等热心病友的协助。薪火相传,希望有更多的病友加入到公益奉献中来! }rVnuRq  
+bd/*^  
Tk/K7h^  
    由于我近期活动多,较忙,以前聚会放暑假里做有空,这次5月聚会在我的安排中是插进去的,马上要外出近10天左右,聚会报道贴估计来不及发,我尽量争取时间,余下帖子到月底回来再续完,希望得到大家的理解和支持! u=#!je  
_'Q}Y nEv  
    下面图片报道聚会实况,照片有我拍摄编制,愿与大家一起来分享。 2o/}GIKj  
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只看该作者 2楼 发表于: 2017-05-10
静候照片
离线张一芸

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只看该作者 3楼 发表于: 2017-05-10
第19次上海AS聚会 'nz;|6uC  
AE={P*g  
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离线张一芸

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只看该作者 4楼 发表于: 2017-05-10
早到的病友布置AS标牌 #c@Dn.W  
"'h?O*V]u{  
+N5#EpW  
0JQy-hpF  
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只看该作者 5楼 发表于: 2017-05-10
S+H#^WSt  
病友签到付款,现在都电子化操作,可采用手机付款,越来越方便了。 N[X%tf\L]F  
6i[\?7O'0  
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离线张一芸

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只看该作者 6楼 发表于: 2017-05-10
从发出AS聚会报名帖后,小蚂蚁就开始登记报名人数,聚会时负责签到收款,辛苦小蚂蚁了,谢谢! {ZbeF#*"  
r-]R4#z>  
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离线张一芸

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只看该作者 7楼 发表于: 2017-05-10
为了这次聚会,小蚂蚁老早就做了准备,收集资料,分析原因,以自己的切身感受,与病友一起讨论。 +5({~2Lzvp  
他总结的AS康复顺口溜,上海病友都知晓:吃药不休白吃,休息不练白休,吃好休好练好,断药康复见效。 hD$U8~zK  
Me`"@{r|#  
C*gSx3OG  
hCo&SRC/5  
g{D&|qWj  
Eui;2P~  
C8t+-p  
\JyWKET::_  
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离线张一芸

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只看该作者 8楼 发表于: 2017-05-10
\}Wkj~IX  
寻找康复方法,从医药、养身、锻炼、休息等多个方法,谈了自己的观点想法。 C&st7. (k  
$oQsh|sTI  
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离线张一芸

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只看该作者 9楼 发表于: 2017-05-10
养身、关照千万不能累了,不能熬夜,要提早休息,可是道理都懂,难以做到! IOkC[([  
dT)KvqX  
按要求,现在就的睡觉,不能再干活了。 S8OVG4-  
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只看该作者 10楼 发表于: 2017-05-10
姐姐辛苦!咱又要大有收获啦,期待后续报道。。。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线张一芸

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只看该作者 11楼 发表于: 2017-05-10
自己几次病情反复,对吃的中药方,逐条细致的分析。 &?.n2+T+ =  
D]IBB>F  
Fe!D%p Qv  
从这些细微之处,我看到了小蚂蚁做事认真的态度。 +|y*}bG  
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离线张一芸

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只看该作者 12楼 发表于: 2017-05-10
回 我不吹水好多年 的帖子
我不吹水好多年:静候照片[表情]  (2017-05-10 22:56)  7Ym(n8  
7ER|'j  
谢谢及时关注!
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离线张一芸

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只看该作者 13楼 发表于: 2017-05-10
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:姐姐辛苦!咱又要大有收获啦,期待后续报道。。。 (2017-05-10 23:33) }KUd7[s  
PZxAH9 S?  
谢谢妹妹支持! zgx&Pte  
m>USD? i  
马上要外出了,先发一些聚会照片让朋友们过过瘾,不然等我回来,时间也太长了,对不起关心我们的各位病友啦! 4iA Z+l5&  
!+>v[(OzM  
n0Y+b[ +wj  
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离线张一芸

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只看该作者 14楼 发表于: 2017-05-10
聚会受了教育了,谁不想早点休息呢?可是真的难以做到。 hW{j\@R  
@lJzr3}WZ  
晚安88! V_plq6z  
Gy=B&boZ  
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离线龙井茶
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只看该作者 15楼 发表于: 2017-05-11
还是大城市好
离线玉郎江枫

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只看该作者 16楼 发表于: 2017-05-11
赞赞 u!:z.RH8n  
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我不入地狱,谁入地狱?
离线玉郎江枫

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江苏
只看该作者 17楼 发表于: 2017-05-11
小蚂蚁的总结确实很简单易懂,值得推广
我不入地狱,谁入地狱?
离线李隆文

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只看该作者 18楼 发表于: 2017-05-11
辛苦一芸姐 和各位病友了  希望大家越来越好。。。。
只有经历地狱般的磨炼,才能炼出创造天堂的力量。
      自我提升,才是硬道理。
            扛扛滴!!!!!
离线李隆文

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只看该作者 19楼 发表于: 2017-05-11
回 我不吹水好多年 的帖子
我不吹水好多年:静候照片[表情]  (2017-05-10 22:56)  dPjhq(8 zU  
^Jp*B;  
哈哈  什么时候我们广州地区的病友也可以聚一聚
只有经历地狱般的磨炼,才能炼出创造天堂的力量。
      自我提升,才是硬道理。
            扛扛滴!!!!!