论坛风格切换切换到宽版
广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
  • 3037阅读
  • 95回复

《2017年春AS上海聚会实况报道( 第19次)》 [复制链接]

上一主题 下一主题
离线张一芸
 

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2017-05-10
— 本帖被 戴维斯 执行加亮操作(2017-05-15) —
     201757日,第19次上海AS聚会如期举行,内容很多、气氛热烈,精彩纷呈,意犹未尽,依依不舍的回家。我又见到了第一次聚会的病友,相隔十年,依然心在我们的群体,也见到后面几次,还有参加了无数次10多次的老病友或家属。"过段时间聚一聚蛮好的",多么亲切的话语,看到他们,我好感动,我们从病友成为了朋友,好久不见大家互相问长问短,惦记的心在此刻放下了。由我和热心病友一起组织的19次聚会,参加者数百,有的病友虽然近年不曾参加聚会,可我的心里始终装着他们,期待再相聚,愿我们后会有期吧。 tcS7 @^'  
;AK@Kb  
   本次聚会内容很多,1030签到等一系列准备工作。小蚂蚁工作繁忙,下午4点乘飞机出差到国外,为了今天聚会还是特地做了大量的资料准备,他的疾病康复交流安排在午餐前,一个人足足谈了一小时,因为预先发通知,病友都较按时到达,为这次的签到点个赞,希望以后继续保持! srfM"Lb'  
#1` lJ  
   如老男孩病友所说:小蚂蚁从他自身治疗经验,并经检索资料和自己的总结研究,谈了一些好习惯的重要性,和尽量改掉坏习惯,归纳出来as康复公式和三次复发到恢复的治疗和保养,与大家做了分享。给很多人带来一定的借鉴意义,尤其是治疗,休息,锻炼和心态这几者的关系和不同发展阶段的不同方式,因人而异,讲的很精彩。  D^JuL6U  
Rd{#cW~  
   午餐后,菌做了发言,菌也是热心病友,为了能让大家看的清楚些,自己想办法亲自借来了投影仪,带来了电脑。虽然墙面的镜框影响了画面感,但病友们都不介意,大家都全神贯注的听病友讲解。菌给大家介绍了益生菌的相关知识,益生菌的作用和重要性,益生菌对肠胃环境的改善,对我们身体的益处。 =WP`i29j9}  
Hb{G RG70  
    接着闰土发言,为了病友能够多一条控制病情的方法,他希望在上海,进口生物制剂能够进医保问题。他找了很多资料,主要对进口生物制剂的情况做了介绍,包括三点:  MfNguh  
    1、生物制剂在国内外的使用情况,修美乐,恩利,类克三种生物制剂的治疗优势和临床使用区别,以及所了解到的国外病友长期使用情况及反馈。 bMpCQ  
dKwY\)\  
    2、国内已有三个城市青岛、深圳、成都正式将进口生物制剂纳入医保报销目录,对这三个城市的情况分别进行介绍。 C~aNOe WR  
[>tyx{T Ye  
    3、介绍了上海市2017年新试点的大病医保药品目录和医保局相关政策文件分析,希望借此机会,推动进口生物制剂纳入市医保体系范畴。最后将自己的想法和请愿建议书初稿作了介绍,希望病友们团结起来,一起来为推动这件事共同努力。 Z39I*-6F9W  
C 9:5c@G  
评价一下你浏览此帖子的感受

精彩

感动

搞笑

开心

愤怒

无聊

灌水

安慰
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 1楼 发表于: 2017-05-10
    接下来,每个病友都简单的介绍了自己,自己的病情及治疗方法,在聆听过程中,希望有更多的合适自己的康复方法可参考,找到与自己病情相近的病友再交流,彼此间互留信息交流。聚会时间从10:30--1600足足5个半小时,排的紧凑满满的,有的时候不得不提醒换人谈新的内容,大家总有说不完的话,依依不舍的分手。 +6=2B0$ r  
cC_L4  
    参加本次聚会的病友及家属有27,上海病友要感谢江浙省市病友的热情参加,感谢你们的远道而来。 W?a2P6mAh  
    小蚂蚁、兰花、习惯有你(2人)、青黄马、老男孩、石块、飞跃太平洋、小魏、菌、陈素莉、活的潇洒、活着、润土、小子嘴最硬、阿吉、范特西(2人)、超杰、民民(2人)、只如初见、超neng 、伴瑟江、蔡亮辉、陆俊、张一芸。 \(PC#H%  
A Z7  
    上海AS团队是一个团结互助的大家庭,每次聚会大家都会积极的响应,我要衷心的感谢小蚂蚁(我的搭档),AS十二年、栀子花(因有事外出,还是预先帮我们去酒店联系订餐等)、菌、青黄马、兰花等热心病友的协助。薪火相传,希望有更多的病友加入到公益奉献中来! %=:*yf>}  
\4RVJ[2  
+X4O.6Mn  
    由于我近期活动多,较忙,以前聚会放暑假里做有空,这次5月聚会在我的安排中是插进去的,马上要外出近10天左右,聚会报道贴估计来不及发,我尽量争取时间,余下帖子到月底回来再续完,希望得到大家的理解和支持! >9o(84AxIH  
:>U2yI  
    下面图片报道聚会实况,照片有我拍摄编制,愿与大家一起来分享。 zDbjWd  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。

发帖
2292
论坛币
37067
所在地区
广东
只看该作者 2楼 发表于: 2017-05-10
静候照片
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 3楼 发表于: 2017-05-10
第19次上海AS聚会 "KQ3EI/g  
' N$hbl  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 4楼 发表于: 2017-05-10
早到的病友布置AS标牌 `Y Hn L4  
+ZH-'l  
DONXq]f:,"  
bI~ R6o  
t%@sz  
Lhg4fuos@)  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 5楼 发表于: 2017-05-10
mS$9D{  
病友签到付款,现在都电子化操作,可采用手机付款,越来越方便了。 <v=$A]K  
i2+r#Hw#5R  
_h6j, )  
8+f{ /  
UWW^g@d4  
XC(:O(jdA2  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 6楼 发表于: 2017-05-10
从发出AS聚会报名帖后,小蚂蚁就开始登记报名人数,聚会时负责签到收款,辛苦小蚂蚁了,谢谢! :anR/  
Hmx Y{KB  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 7楼 发表于: 2017-05-10
为了这次聚会,小蚂蚁老早就做了准备,收集资料,分析原因,以自己的切身感受,与病友一起讨论。 BZ(DP_}&D  
他总结的AS康复顺口溜,上海病友都知晓:吃药不休白吃,休息不练白休,吃好休好练好,断药康复见效。 F<^f6z8  
)SJ"IY\P  
VI-6t"l  
Yq'D-$@  
 6),!sO?  
eCiI=HcW;  
03.\!rZZ  
!;Ke#E_d  
r^ {Bw1+  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 8楼 发表于: 2017-05-10
Q- w_ @~  
寻找康复方法,从医药、养身、锻炼、休息等多个方法,谈了自己的观点想法。 G_zK .N   
*_P'>V#p  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 9楼 发表于: 2017-05-10
养身、关照千万不能累了,不能熬夜,要提早休息,可是道理都懂,难以做到! t* p%!xsH  
5uOz#hN  
按要求,现在就的睡觉,不能再干活了。 -M_>]ubG  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。

发帖
6059
论坛币
122505
所在地区
江苏
只看该作者 10楼 发表于: 2017-05-10
姐姐辛苦!咱又要大有收获啦,期待后续报道。。。
本人是AS病友,所发表意见仅供参考,如有不当请多见谅!  建议看病尽量去三甲医院,具体治疗方案咨询风湿科医生!
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 11楼 发表于: 2017-05-10
自己几次病情反复,对吃的中药方,逐条细致的分析。 '&K' 0qG  
@,6*yyO  
fb^R3wd$ff  
从这些细微之处,我看到了小蚂蚁做事认真的态度。 3webAaO  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 12楼 发表于: 2017-05-10
回 我不吹水好多年 的帖子
我不吹水好多年:静候照片[表情]  (2017-05-10 22:56)  {cdrMP@""  
tO"AeZe%|  
谢谢及时关注!
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 13楼 发表于: 2017-05-10
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:姐姐辛苦!咱又要大有收获啦,期待后续报道。。。 (2017-05-10 23:33) !y2yS/  
ZHj7^y@P  
谢谢妹妹支持! zMO xJ   
n# FkgXP$  
马上要外出了,先发一些聚会照片让朋友们过过瘾,不然等我回来,时间也太长了,对不起关心我们的各位病友啦! ( "<4Ry.u  
?dCJv_w  
@?0))@kPc3  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12505
论坛币
399133
所在地区
上海
只看该作者 14楼 发表于: 2017-05-10
聚会受了教育了,谁不想早点休息呢?可是真的难以做到。 w3ZO CWJS  
=^)$my\C:  
晚安88! X%`:waR  
nKjT&R  
w+XwPpM0.n  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线龙井茶
发帖
52
论坛币
516
所在地区
只看该作者 15楼 发表于: 2017-05-11
还是大城市好
离线玉郎江枫

发帖
947
论坛币
18610
所在地区
江苏
只看该作者 16楼 发表于: 2017-05-11
赞赞 %N0m$*  
Z{?T1 =n  
pX1Us+%  
FW{K[km^P  
[\  &2&  
iU(B#ohW"  
[8K :ml  
'6L@l  
{uJ"%  
lr@w1*  
;^|):x+O  
Z$zX%w  
}{Ra5-PY  
?TI]0)  
\C4wWh-A  
D|^N9lDaQ  
%,zHS?)l  
我不入地狱,谁入地狱?
离线玉郎江枫

发帖
947
论坛币
18610
所在地区
江苏
只看该作者 17楼 发表于: 2017-05-11
小蚂蚁的总结确实很简单易懂,值得推广
我不入地狱,谁入地狱?
离线李隆文

发帖
1155
论坛币
937486
所在地区
湖南
只看该作者 18楼 发表于: 2017-05-11
辛苦一芸姐 和各位病友了  希望大家越来越好。。。。
只有经历地狱般的磨炼,才能炼出创造天堂的力量。
      自我提升,才是硬道理。
            扛扛滴!!!!!
离线李隆文

发帖
1155
论坛币
937486
所在地区
湖南
只看该作者 19楼 发表于: 2017-05-11
回 我不吹水好多年 的帖子
我不吹水好多年:静候照片[表情]  (2017-05-10 22:56)  j|K;Yi  
2ww H3}  
哈哈  什么时候我们广州地区的病友也可以聚一聚
只有经历地狱般的磨炼,才能炼出创造天堂的力量。
      自我提升,才是硬道理。
            扛扛滴!!!!!