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AS及孕期那些事 [复制链接]

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离线上官雪
 
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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 02-20

已结N年没在论坛发贴了,最近感悟颇深,写个帖子即是分享又是希望和有经验的大家交流下。


88年AS病友。2007年脚后跟出现疼痛,2008年上海华山确诊AS。
治疗方案为:西乐保、帕芙林、榴弹。


2008-2013身体痛感基本无,期间有几天的疼痛也是很快就缓解了。每三月复查血清肝功能都正常。这6年药吃吃停停也是过去了


2014-2016放弃了两年的复查和复诊。药减到西乐葆痛才会去吃。2015年下半年到2016年上半年疼痛有点明显且持续时间变长了。


2016年上半年想要个孩子,所以去复查了身体情况,骶髂关节CT持续发展状态,明显和两年前的CT对比不一样了。医生说这几年的药算是白吃了。接下来按照医生的治疗方案(目的就是想控制病情要孩子),开始打益赛普,开了两月的针,每月8针,16针一共12000元左右。个人觉益赛普打的身体反应出现的表面效果和吃西乐保差不多(我这里单纯指的是疼痛感)。打益赛普两个月后去复查,出现抗体,肝功能指标上升,停药。
医生让继续服用西乐葆到怀孕再停药。
2016年10月下旬因发高烧去医院检查出怀孕。未用药,高烧两天退掉。此后到2017年圣诞节前,身体状况稳定,刚肝功能指标,CRP指标正常值内。2017年圣诞节后发高烧住院。青霉素挂了6天。身体疼痛感明显,夜间翻身也有点困难。本人强烈要求出院,出院当天CRP60多。妇保院医生叮嘱,炎症要控制,美卓乐还是要坚持吃。
2017年2月20孕期21周,连续服用美卓乐1月左右。复查肝功能指标上升,CRP70停药。
其实最近1个月背晚上痛确实比较厉害。左侧肩膀疼痛数月,锁骨晚上有明显浮肿,真是叫背痛到晚上震醒一点都不夸张(稍微形容下是那种触电感痛,一下一下的),右眼间断两次白眼球上轻微变红,一般一周多时间退去(也不知道是不是并发了虹膜炎)。白天情况好转,不影响上班工作,不影响开车。
后期的20周还不知道自己身体情况会是什么样子,其实我孕前痛的不厉害。孕期3月后才开始明显疼痛。
其实不管痛成什么样,自己都可以扛下来。最怕的还是担心会影响肚子里的宝宝。所以我也整天神经兮兮,怕这怕那。
还是要劝诫各位准备备孕的姐妹,还是要在怀孕前调理好身体。
AS妈妈和孕期的准妈妈有什么好的建议和意见。希望可以传达给我。万分感谢!
后期身体情况,我会在帖子里持续更新的.......
工作之余写的,内容比较乱也没整理,大伙们不要介意啊。

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只看该作者 1楼 发表于: 02-21
看了楼主的情况,好心疼你啊,抱抱你!

大多数姐妹的情况是怀孕后反而疼痛减轻了,也有少数像楼主这样例外的。一般怀孕后就不能吃药了,除了益赛普和激素,可惜这两种药你都不适应。咋办呀,也真是为你着急。把美卓乐换成强的松或醋酸泼尼松不知道会咋样?我以前在上海仁济医院住院,医生说他们临床用药总结下来卓美乐虽然贵,但没有强的松或醋酸泼尼松好。
离线上官雪
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只看该作者 2楼 发表于: 02-21
回复涓涓细流:因为吃了美桌乐肝功能指标上去了,所以强的松,我也不敢吃了。想哭哭

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只看该作者 3楼 发表于: 02-21
具体指标是多少啊?有些情况是一过性的,略有升高不要紧,可能下次检查就没有了。请仔细看看下面这个帖子:

江苏民民请教李医生|http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid-372089-page-5.html

我也有过这种情况。
离线妍妍妍妍

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只看该作者 4楼 发表于: 02-21
心疼楼主。不过我的情况跟你有点相反。我怀孕前是各种不适,怀孕后明显减轻。所以整个孕期相对顺利。论坛也有病友是在四、五、六月份的时候痛,后期反倒相对轻松的。希望楼主能是后期越来越好的那个。
一点一点的积累,就会有质的飞越!
离线上官雪
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只看该作者 5楼 发表于: 02-22
回复涓涓细流:谢谢你的耐心回复。我好像不能直接回复你,也不能发信息。可以帮我转发下化验单结果给群里的医生看看吗?
1:目前孕期五个月,服用美桌乐一个月后,化验的结果
2:目前还有什么别的口服药可以使用吗?
3:不吃药的话,疼痛会影响到孩子的健康吗?
谷丙转氨酶121   参考0-50
谷草转氨酶61     参考0-50
碱性磷酸酶174   参考53-128
谷氨酰转肽酶75  参考1-61
球蛋白 36.3        参考20-31

超敏C反应蛋白71   参考<8

以上数据是报告单上异常数据


离线笑柄

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只看该作者 6楼 发表于: 05-03
祝福你
在思考中前行!
离线铜豌豆陈
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只看该作者 7楼 发表于: 09-29
我也是怀孕后就后背不疼了。现在快生了,不知道生后会不会有不适。
离线铜豌豆陈
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只看该作者 8楼 发表于: 09-29
还想问问大家,你们怀孕期间有耻骨疼吗?我六个月的时候就开始疼,现还有两周就快生了也没有缓解,很想顺产因为怕打麻醉药影响脊柱。又担心顺产导致耻骨分离更严重,咨询妇产科的医生她们又不懂我们这个病…

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只看该作者 9楼 发表于: 09-29
仅有少数病友会有不严重的耻骨痛,怀孕期间耻骨痛的极少。