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我的前世今生 :一位AS患者康复的心灵故事 [复制链接]

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离线郭立鹏
 

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我的前世今生 : 一位AS患者康复的心灵故事
  
绪            言
  
B[0XzV]Z  
    首先感谢风湿家园论坛,在我最困难的时候,论坛让我遇到了这么多同病相怜的朋友,这里百花齐放,百家争鸣。感谢论坛的所有管理员和版主,这些年他们给予我很多帮助,让我成熟和强大。特别感谢涓涓姐,在生活和工作上都给予我无私帮助,经常帮我字斟句酌反复修改和校正长文。 It@ak6u?  
-3<5,Q{G+  
x1kb]0s<-  
    写作初衷:强直性脊柱炎(AS)是一种慢性、进行性、炎症性疾病,缠绵难愈,病程可长达十几年甚至几十年,患者会有长期漫漫疼痛、僵硬、活动受限,少部分重症患者还会有残疾甚至瘫痪,被医学界称不“不死的癌症”。被这种病缠上,实在不是什么好事情。无休止的病痛折磨,对未来的不确定和无力感,陷入人生低谷看不到希望。或许很多AS患者都无数次地呐喊过:为什么偏偏会是我?!我也曾经是一位重度的强直性脊柱炎患者,但经过自己多年的不懈努力,现重新恢复了健康,过上了正常人的生活。作为从当初生不如死的绵绵病痛中走出来的同道中人,现将自己多年的经历和感悟分享给大家,希望能鼓励更多目前身处病中焦躁迷茫的病友,帮助他们找到希望的方向。多病未足羞,无病是吾忧,活出精彩人生! AhARBgf<  
+)fl9>Mb  
0VB~4NNR  
    个人简介: 1980年生,B27阳性,男性。从有记忆开始就浑身不舒服,经常低烧,长期过敏。总生病吃药,流行病没有错过一次。眼睛经常不舒服。初中开始大便不成形,一天大便N次,经常扁桃体发炎高烧。高中开始严重咽喉炎、鼻炎,高烧不断。大学毕业后几乎声带失声。2007年突然不能行走,机缘巧合在一位学医朋友建议下,走进大医院风湿免疫科被定诊AS。 Osdw\NNH~M  
j9za)G-J  
*_z5Pa`A  
    家族病史: 爷爷晚年行动不便长期瘫痪卧床,县城大夫说可能是输液输多了导致血管堵了,或者是爷爷装疼。父亲和他的兄弟都长年拉稀。爷爷的弟弟在上世纪五六十年代有过两个儿子,都是在十岁左右死于“软骨病”。想来,我是根正苗红的AS病N代 h+x"?^   
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WKQVT I&A.  
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只看该作者 1楼 发表于: 2016-07-19
我的前世:愚昧落后的家庭教育 孱弱多病的青少年
7cr@;%#  
(8TB*BhQ_  
K~H)XJFF  
    先天遗传加上后天不科学养育,造成青春期长期体弱多病。无知滥用“二素一汤”,抗生素逐步产生抗药性,激素慢慢使身体发福,犹如抱薪救火。一朝强直发病,手足无措,遍体鳞伤,满目疮痍,举目茫然。 -$f~V\M  
rIH/<@+  
[mn@/qf  
    一、命运多舛 SG_^Rd9 D  
    微博上有段话 “如果你出身在底层,你的父母很可能并不比你聪明,他们所谓的经验总结和人生智慧可能错得离谱。想想你班里不学无术混帮派、热爱综艺节目和偶像剧的白痴少年们,你的父母从前也像他们一样。他们只是混到了这个年纪而已,并没比十几岁时有多少长进。” :tp2@*] 9Z  
V&;1n  
    父亲小学一年级只上了半年,算是一年级文化,但继承了爷爷邮电局工作,成为了一名工人,母亲是农民。我的出生是个意外。父母在很短的时间内打掉了两个孩子又突然怀上了我,本来我的命运也是被打掉,只是医生估计如果打掉我,母亲可能永远不会再怀孕,所以他们不得不生下我。当时家里条件太差,举个例子母亲怀孕期间只吃过一次肉,可想而知我的身体先天有多不足。 a|SgGtBtT4  
[9(tIb!x  
N:GSfM@g  
    我一岁多的时候,父母和爷爷分家,独立生活,仓促间没地方住。母亲想在城里租个房子,离父亲单位近,父亲说丢人(我也不知道丢的哪门子人),父亲短时间内刨出个窑洞,全家就住进去了,新刨的窑洞阴冷潮湿,住了一段时间后我就总是生病过敏。 OSQZ5:g|  
{YC!pDG  
f.JZ[+  
    小时候经常生病,身上因为过敏,经常长小包,吃一堆药才能好。有时候药也不管用,然后就换个大夫接着吃药,吃到好为止。吃药导致身体发胖,到小学三年级脸上就长了很多毛。但就算吃成这样,病也不好,基层大夫看了一个又一个,最恶搞的是,某大夫竟然建议我往身上喷些农药治疗过敏。 ye:pGa w  
rZ2X$FO@  
PElC0 qCn[  
    慢慢懂事了,总觉得自己与众不同,身体怪怪的。别的小朋友都爱玩,而我却是犯懒,喜欢在家里窝着看书或睡觉。和朋友出去玩不到半天感觉浑身发累,歇不过来,身体很难恢复。父亲看我体力不足总爱睡觉,常说“我在你这个年龄吃铁都能化掉。”,我信以为真,以为他当年很壮,肯定是我哪方面没做好导致这些,还经常自责自己不够强壮。长大后才知道,他在少年时代体力真不一定有我好,当年在大队里自己口粮的工分都赚不出来,还得上班的爷爷每年花钱贴补。 Xf!@uS6<X  
<nlZ?~%}  
[bk2RaX:i  
    小学时,我因为懒从来不完成作业,经常挨打,小学五年级因为临近毕业老师开始管的严厉(农村小学五年制),那一年手基本上就没消过肿。说句后话,我从小到大很少有能完成作业的时候。初中慢慢开始发育了,力气还是有些的,参加过全校运动会,我100米跑的不慢,获过奖,懒不影响爆发力。每天早上起床总是感觉睡不够,上午前两节课基本就是打瞌睡,下午五六点钟左右,身体又像是发烧,测体温又正常。我和母亲说过,她说我装病。也不知道从哪天开始特别能拉稀,一天拉五六次。我父亲和他的兄弟姐妹都有长期拉稀的毛病,父亲告诉我这是正常的没事,原因是我们家遗传肠子长得比较直,别人的肠子是弯的,大便慢慢出,我们家的肠子是直的,飕飗一下大便就出来了,所以拉的次数多还快。我当然信了!他是我爹。 oW(lQ'"  
Zt4g G KG  
qYR $5  
    记忆中父母通晓很多事情,尤其是父亲,没有他不懂的事。有几句经典口头禅,事情还小时,他会说“没事”(我就真以为没事),当事情发展到糟糕的结果时,他会说“没办法”,当你事后让他反思时,他会瞪着眼吼“那又能怎样”。多年之后我突然想到,不要小看这三句话,虽然只有三句但确实是任何事情都能回答,大家可以试试。对于我的身体,父母的态度也是“没事,没事”,偶尔还会埋怨我懒,不如别人家的孩子,为此我一直很自责。多年后,我才慢慢发现,他们用最高标准要求孩子,用最低标准约束自己。 "RMBV}<T  
D9,609w  
hr_ 5D  
    其实我家经济条件并不是很差,父亲工人,母亲农民,家里有地。但是如何消费那是个人选择。记忆中父母总是极尽所能的攒钱存银行。从小父母教育我:家里没钱,没钱,没钱(总纲)。一顿省一口,一年省一斗(吃)。好秀才不在烂衫,好女儿不在衣冠(穿)。那个时代没有住行问题。 Wt4ROj  
 UhN16|x  
Rt:k4Q   
    某天发高烧,头痛的厉害,医生定诊扁桃体发炎,输液庆大霉素。医生建议至少输三天,输了一天好一些,母亲嫌贵,即使我还要输液,母亲也没有同意,养了几天慢慢好了,不过扁桃体由于没彻底治好,隔三差五发炎。在那个时代,处理经常发炎的扁桃体是推荐手术,打听说是小手术,几分钟就搞定。后来此生无数次回想起这次手术,无数次的后悔,无数次的感叹命运不公。父亲为省钱托熟人,找来个所谓的“大夫”只花了40元手术费,用了八十分钟做扁桃体切割手术,此后我不仅扁桃体没好,又多了个经常头痛的毛病,后来低下头系鞋带都头痛。多年后到省会大医院才被诊断出,原来当年居然只割掉了一个半扁桃体,还剩半个留在喉咙里!事后推断,估计当年那个大夫应该也没做过手术,下刀太狠,割深了就不敢再切了。 d~F`q7F'?]  
2_M+akqy^  
T Po%zZo  
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只看该作者 2楼 发表于: 2016-07-19
    我虽然很懒,但总算也有不懒的时候,考进了重点高中。穷地方的孩子,考大学是唯一的出路,所以大家能想象到升学压力有多大。生存条件虽然很差,但是每个人都像被打了鸡血一样,恨不得并且确实是掏空身体学习。我每日上厕所的次数更多了,扁桃体那个部位基本天天疼,一个月输液15天也没什么起色,经常头痛欲裂,口腔溃疡能长一毛钱硬币那么大。三年血泪史,到了高考前的那年四月,病的实在受不了了,去了趟省会检查,发现第一次手术只切下来一个半扁桃体,还剩下半个,大夫说割掉后身体会好。五一请假切掉剩下的半个扁桃体,但是身体也没觉得好多少。坚持着,天昏地暗的高考完。高中生活只能用“痛不欲生”来形容,没有一天像正常人那样活过。到现在我都不敢相信自己是怎样坚持下来的。 -H1mKZDPP  
~3}Gu^@  
z;1y7W!v  
    到吉林大学报到的第一天下午,别的老乡们都结伴出游了,而我却因为发烧去了医务室输液,一个人静静的在医务室挂吊瓶,心中窃喜这个城市有几家不错的医院,争取把自己的病看好。因为在观念中,生病了总是能看好的。那年是国庆大阅兵,过了国庆去医院挂了专家号,我想把自己的病好好和大夫说说,又怕忘记了,先特别认真的写在了一张纸上。看病时,没说两句话大夫就懒得理我,直接开药让走人。就说是咽炎,开了一堆药,价格很贵,吃了也没什么大用,该生病生病,该难受难受。大学要比高中轻松很多,身体也好了些,发病频率少了,但是强度大了,嗓子越来越疼,厉害的时候疼的连水都喝不下去。把这个城市所有好医院看个遍,做过半个月红外理疗,贵不说也没什么用。又微波打掉滤泡,也没什么用。后来又去中医院找专家开中药喝,当时没有煎药机,都要校外租房子自己天天熬药,吃了100多付,除了胃吃的难受外,没见什么起色。 Rz}?@zh_8  
\PS{/XK  
^l1tQnj)7  
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只看该作者 3楼 发表于: 2016-07-19
    二、路漫漫兮 q<>2}[W  
    大学时代网络慢慢在中国普及,信息大爆炸。查到了一个方法:针灸。这次学聪明了,先到几个医院看大夫介绍,再找具体的大夫,想着一定要找个最好的。找到一位享受国家特殊津贴的银发阿姨。大夫人很好,针扎的也不错,扎了快一年,基本每周去三到五天。浑身经脉扎的特别敏感,能准确预报天气,只要针眼跳动或者酸痛,保证天气要剧烈变化。针灸后头痛少了,但是咽炎基本没效果。身体抵抗力略微提高一些,生病频率有所降低。给我针灸的大夫的丈夫是省内最好医院的心脑血管专家,某天阿姨不来上班了,打听了一下,他丈夫患心脏病去世了。我无语,第一次感觉到不是所有病都能治愈的。同时对待人生少了些愤愤,毕竟人家本专业专家都没办法力挽狂澜。 jbIWdHZ/US  
+lJuF/sS8m  
#BS]wj2#  
    生活继续,换了城市开始上班,疾病依旧。有个大夫推崇火疗,原理:烧红铁棒,放到咽喉部,把经常发炎的地方烫掉,旧肉退去,长出新肉,重生新肉,当然他就认为咽喉炎就没有了。纠结了半个月,死马当活马医,古有豫让吞炭,想必今法或许有三分道理。过程不详,打了麻药无痛感,就是有烧焦肉的味道。几天后喝水的时候吐出好多皮,其中一块好大,应该是烫掉的皮。咽喉还是没好。 SUD]Wl7G`r  
-Kg@Sj/U}R  
PkDL\Nqe  
     想尽一切办法找‘神医’。一个小有名气的大夫,开了一个中医诊所,据说好几个省的扁桃体、咽喉炎患者都找他。被告知喉部疾病和鼻子关联,他治病是一起治疗的,所以收费是双倍。鼻子撒了一种祖传粉末,撒后很难受一直流清鼻涕,脖子抹了一种祖传膏药,一股大蒜味,说是能起泡,等泡褪下去了病就能好。几年后我破解了他的“祖传秘方”。粉末是盐加抗菌优,膏是大蒜沫。盐刺激加抗生素,敷大蒜起泡。疾病依然存在,没有任何好转迹象。当然类似寻找神医神药的努力不会停止。后来又找到一位针灸大夫,扎了一年,也没什么用,此大夫现在很有名气的,是全国500名老中医之一。 L:Wy- Z  
^S ,E"Q  
{J})f>x<xM  
    三、强直来袭 u MzefRN  
    万般无奈,各种神奇秘方,先进药水,屡试屡败,屡败屡试。与此同时全国各地连锁大药店也慢慢出现,我最喜欢像逛超市一样逛药店,基本上每到一个城市就去逛这个地方有名的大药店,后来练到只要一看配方就基本能猜中这药的作用了。看来看去中西药就是那么几样,说点有意思的事情,经常路过药品批发地方,有段时间“二十四位皇帝丸”特别火,那么大的24张大照片广告,看了不寒而栗,有多少个皇帝长寿?从这药名字上看,就知道是忽悠老百姓。慢慢地发现市面上就是那些个药,每年没多少新药,无非是翻来覆去的换名字而已。 n_Um)GI>  
\(T; @r  
_Fl]zs<  
    从小一直被教育:要想身体好,就得天天跑。于是觉得自己身体不好的原因可能是缺少运动。加强锻炼的结果就是每天最少10公里慢跑,除了极端天气,我从不间断。身上肌肉厚实了,但咽炎没多大改善,发烧依旧,动不动还是上个39度。估计自己跑的时间还不够,没有累积到质变,更要努力,我天天跑,坚持着,努力着,后来看电影《阿甘正传》里阿甘长跑的时候,心里还是别有滋味。 OD\x1,E)I  
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只看该作者 4楼 发表于: 2016-07-19
    凡事讲究因果,过去的事情总会影响未来,即使低头当鸵鸟,该发生的还是会发生。我从新年跑到了夏天,某天脚后跟开始疼,以为是跑步累着了,父母也告诉我“没事”只是颠着脚了。2007年十二月初的某天晚上,睡觉梦到一条毒蛇咬了我腿一口,早上起来就发现大腿酸疼,尤其是大腿根部位置,当天去跑步好难受。没几天,疼的跑都不能跑了,心想大概是累着了休息几天就好了。但是发展很快,没几天都不能动了,去趟洗手间七八米远,需要花费半个小时,比爬的都慢,关键是不能动,一动大腿根部就疼的受不了,整个人都不是很好,天天锻炼居然出现这个情况。去医院骨科,挂了个专家,做完核磁确诊是风湿,开了双氯芬酸钠和天山雪莲,说吃一段就能好。药吃了一个星期病没有好转,反而更糟糕。拉大便疼的蹲不下去,又去医院看了好几个科室,都说不是他们科室的问题,正好有个朋友的女朋友是名牌大学学医的,正在医院实习,看到我立刻就让我去风湿免疫科查个B27,估计像是强直性脊柱炎。这病我听都没听说过,上网查资料吓尿了,马上去医院,抽血化验,做CT,几天后结果出来,确诊是强制性脊柱炎(我一直不理解,为什么那么多科室的大夫,甚至是骨科的大夫就不知道这个病吗,难道连个在医院实习的大夫都不如吗)。 Y/$SriC_+'  
Z2$-},i  
#); 6+v  
    内心瞬间崩溃,自己一身病原来都是出自此!大夫说此病很大因素来自于遗传,一个大男人,当时哭了很久。从小到大身体不好,让我很遭罪,让家里人也跟着辛苦,我一直以为是自己不好,是我努力不够,一直很内疚拖累了家人,但事实上不是,这些不是我的错。好在终于确诊了疾病,当时很严重,疼的太厉害,住院治疗。因为父母都是农村人,胆小怕事,再说他们也不懂啊,出了事只会着急上火解决不了任何问题,所以我住院的事没告诉家里人。一天吃二顿饭,每次都要提前很久贴着墙慢慢走到食堂,然后再慢慢走回来。当时疼的拉大便都蹲不下。说来真不好意思,住院的前几天,有大便就拉到裤裆里,实在没办法处理,只好把脏衣服扔掉。住院后签署了个协议就吃上甲氨蝶呤,大夫说起效慢,推荐了几种生物制剂,当时不是很懂,疼的太厉害了,最终选了经济压力相对小的益赛普。医院的安排是,星期一和星期四病人集体打针,平时不打。我周五住院,周末在食堂吃完饭,走到半路疼的没法走了,就贴着墙休息,正好碰上病友家属,两个人把我架回来。周一早上注射益赛普,这辈子永远也忘不了那天的情形,上午打针,下午明显就有些感觉了,到了晚上居然好了很多,来医院仓促,很多东西不全,就去附近超市逛去了,还买了些衣服,很晚了楼门都关了才回来,叫开护士开的门。住了几天院,疼痛慢慢减轻不少,和其中一个大夫聊的挺熟,他告诉我,这个病就这样,生病了就得吃药,药的副作用还很大,将来也不会太好,这辈子要做好心理准备,我很感激他告诉我这些,只是心中无语,默默流泪。 .4^Paxz  
{ j/w3  
d9^=#ot  
    住院钱花了不少。当初住院前问大夫,住院五千块够吗,大夫说够了。住了半个月,花了两万多。我也不知道怎么花的,反正是没几天护士就来通知钱不够了。钱花了就花了,病能好就行。按照大夫的医嘱,定期复查,打了25针益赛普,每周六颗甲氨蝶呤,吃了一年半,我的强直总算平静了。只是隔三差五的疼痛,有时候还疼得厉害。吃药副作用导致我经常头晕目眩,最厉害的时候,低头系鞋带都能晕一会,呼吸感觉气不够,重度脂肪肝。不久脖子疼肩膀疼胸口疼,尤其是胸椎前胸和后背那个地方。骶髂更是天天疼,脚踝也是疼,总之一个字,疼!去医院检查,各项指标又很正常,大夫说没什么大事,开点止疼药就行。好在这时候我已经对医药有所了解,基本上都是吃的非甾类,各方面尽量注意但是溃疡不可避免,嘴里面的溃疡就没怎么好过。AS很戏剧,左右腿基本上不会同时剧烈痛,总是一个疼的厉害,另一个疼的不厉害,有时候会在很短时间内变成相反的。更搞笑的有一次疼的特别厉害,感觉像发作了,痛下决心准备吃甲氨蝶呤,但是没想到刚有这个想法,突然就不疼了,估计身体也是甲氨蝶呤吃怕了。慢慢的开始眼睛疼了,经常一疼就是半个月,医院怀疑是虹膜炎,但是又不好确诊,也没开什么药,就是给了点普通眼药水,滴很久眼睛慢慢能好。全身骨头噼里啪啦的响,有时候肌肉还不停的跳动。虚汗不止,晚上睡觉被褥湿透大片,出汗出的太可怕了,夏天天热坐在屋子里汗就像水一样流。更搞笑的是居然有点心脏不舒服,这个太出乎意料了,长期坚持锻炼身体,我心脏向来不错。严重时候晕了两次,每次大概一两分钟。头痛更严重,十来天就发作一次,疼的厉害的时候还会呕吐拉肚子。人基本上是没有多少力气,做一点点事情就累的受不了了,感觉自己真的成了废人。 ' l!QGKz  
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T4f:0r;^f*  
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只看该作者 5楼 发表于: 2016-07-19
   从住院到养病,我都没有在家乡山西,而是在我上大学的省会城市长春,这里医院我都熟悉,还有当年的大学同学们。出院后我告诉父母自己患有AS,并且这是家族疾病。父亲瞪起眼睛,坚决否认这个疾病来自于他的家族。回想起来,爷爷晚年行动不便长期瘫痪卧床,县城大夫说可能是输液输多了导致血管堵了,或者是我爷爷装疼,后来爷爷肺部受到侵蚀,终因吐不出痰活活憋死,现在想来,爷爷晚年症状正是强直发作。我父亲和他的兄弟姐妹都有长期拉稀的毛病,我初中开始也长期拉稀。去年2015年,父母才和我说起一件事:爷爷的弟弟在上世纪五六十年代有过两个儿子,都是在十岁左右患了所谓的“软骨病”死的,家里人分析原因,总结下来就是家里房顶建筑没修好,冲撞了神灵。想来,我这强直可谓是根正苗红。 4"2/"D0  
C0W~Tk\C2  
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    我在青少年时期,身体就反复发病,越到后来越严重,为了克服高强度的课业压力,身体每一天都在耗损青春期的储能,严重的咽炎鼻炎每时每刻都在折磨着我。大学毕业时,部队过来招老师,待遇特别好,当时我基本都要失声了,也不敢考虑去。 Po_OQJ:bd  
D7. P  
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    工作后,生活很没劲。我开始利用业余时间准备考研,笔试过了分数线,参加初试面试,还脱光衣服检查身体(这就表示已经收了你,回家等通知就行)。复试回去就等着呗,谁知道过了段时间,学校来通知,没录取。可是考研调剂时间已经过去大半,好学校都招满人了。有时候命运就是调皮,喜欢捉弄人。 IX(yajc[~M  
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:2My|3H\  
    AS发病后,身体更差了一层楼,各种典型不典型的AS症状都找上门了。后来我也在反思,身体为什么会差到这种地步,不仅仅是AS功劳,多年来的耗损,身体就像要燃尽的灯油一样,没了能量精气神,只等那燃尽的一日。 85fDuJ9$Z"  
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Tc(R-Wi  
    父母不知道什么叫强直,也不想知道什么叫强直,只是觉得名牌大学毕业没给家里带来什么利益是件很丢脸的事情。 9c^EoYpy-  
<f6PULm  
ZX;k*OrW  
    也许城市人很难理解农村的文化。农村养孩子,就是锅里多一瓢水的事,养儿防老。父母既是这种文化的受害者,也是这种文化的执行者。但是,不论怎样,父母是爱我的,只是他们也不知道什么样才是正确的爱。 }ELCnN  
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只看该作者 6楼 发表于: 2016-07-19
我的今生:凤凰涅槃,与幸运女神共同面对疾病
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s1Tl.p5  
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    沿着坎坷命运一路探寻而来,我当然知道什么是绝望,同时这也是广大病友要知道的,因为绝望正发生在你身上,这是疾病,它不会配合你,不会让你娇气,更不会惯着你。在某一时刻所有的事情都可能变得越来越糟糕,当一切都越来越糟糕时,你只能坚强面对。你要么屈服,要么反抗,就是这样。只要你开始努力,就会解决一个问题,解决下一个问题,解决下下个问题。解决了足够多的问题,你就能幸福的生活了。 Cl9SPz  
14r Vb2^  
EID)o[<  
    虽然我已经有心理准备,可是还是很难接受自己像废人一样,这些年该折腾的方法都折腾了,快要绝望了,感觉活到哪天算哪天吧,自己已经非常努力了,实在心力交瘁,太累了。无聊的时候看看美国大片和美剧,一来二去的就入迷了。《阿甘正传》,《肖申克的救赎》,《爱国者》,《谍影重重》,《反恐24小时》,《越狱》等,看到阿甘奔跑,看到安迪隐忍18年终于从下水道逃出监狱,看到迈克殚精竭虑终于逃出监狱,瞬间我觉得自己不能输,可以被打倒但不可以被打败!问题肯定有解决之道,只是或者是自己没有找到合适方法,或者是超出自己能力范畴。要做的是在提高自己能力和眼界的基础上去战斗!如果说《圣斗士星矢》寄托了我年少时的精神,那么《越狱》里迈克的精神更应是成年后的我在面对困难时应该具有的品质。 nGv23R(?G  
6L8tz 8  
5]H))}9>d  
    大学时代第一次恋爱以失败告终,此后因身体不好实在没有心境谈情说爱。也许是上天眷顾我,在我的灰暗人生里,我生命中最重要的人出现了!她,就是我亲爱的老婆大人。 YBtq0c  
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Db#W/8 a8k  
}$Hs;4|  
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只看该作者 7楼 发表于: 2016-07-19
    开始认识老婆时,我就告诉她我患有AS,让我感动的是,她非但没有放弃我,反而更多的是对我的怜爱和心疼。在她的鼓励下,我们一起搜资料,查书籍,甚至看很多英文论文,了解国外最新的研究成果。急性子的我们希望能跟上世界AS研究的脚步。即使在最绝望的时候,她都鼓励我,“世界上又不是只有你一个人是AS,肯定有人把自己修炼成为‘牛人’,我们多读书,多搜集资料,看看他们是如何克服的!世界上肯定有办法克服,只是我们还没有找到,只要一直不停的找,就有找到的可能。即使最后我们还是找不到,只要每天都学习,每天都减少一些症状,经年累月下来,身体就一定会好起来!”。博恩•崔西说过:“任何人只要专注于一个领域,5年可以成为专家,10年可以成为权威,15年就可以世界顶尖。也就是说,只要你能在一个特定领域,投入7300个小时,就能成为专家;投入14600个小时就能成为权威;而投入21900个小时,就可以成为世界顶尖。但如果你只投入3分钟,你就什么也不是。”于是,看书查资料就成了我们 两个书呆子在一起最常做的事。 {6h|6.S2  
>)NQH9'1  
%t*  
    那时,她身体也特别不好,严重的慢性咽炎,慢性鼻炎,爬不了几层楼,心脏就难受的厉害,走不了多远就没力气,反复的感冒发烧,体质很差。当时我想我有这么多年AS经验外加好多年鼻咽炎总结,调理这些还可以。保护心脏的药物一直在吃,甚至还在探索新药,中医调养身体汤药也一直再喝,但是,她的身体没有任何好转。整个恋爱期间,我们没看过哪怕一场电影,没有任何的罗曼蒂克,我们俩的恋爱过程就是反复往返于医院和药店,为她,为我。在她考研阶段,骶髂持续疼痛了好几个月,实在疼的受不了了,在距离考试还有一周时,我拖着她去医院做检查,诊断结果竟然是疑似强直性脊柱炎!去医院之前,我还和她说,觉得她的症状像AS,我们还玩笑的计算了一下两个AS谈恋爱的概率是多少,她说若她也是AS就要去买彩票。诊断结果出来了,我们确实是中了人生的“大奖”。 GX  }q9  
#jBN?Z#  
4J5pXlzV  
    后来她在北京读研期间,专家诊断为纤维肌痛综合征,这也是一种很难治疗的风湿免疫类疾病。同时合并一些无法诊断的症状,有些症状类似AS,肾脏不好,长期的尿隐血和尿蛋白,经常手浮肿。老婆的故事就不在这里多讲了,总之也是一部血泪史。 <C'Z H'p  
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    我们最开始看病的套路也和大家一样,先看西医,但是我都是到大医院找专家,从来不去广告小医院,逻辑很简单:大医院都没有办法治疗的疾病小医院不可能治好。西医治不了就喝中药汤子调养,没有任何好转,汤药损没损肝肾,肝肾损到什么程度不得而知,后来就再也不喝了。研究疾病遇到了一个瓶颈。 G(/DtY]  
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    生活在网络时代的好处是信息大爆炸,难处也是信息大爆炸。孙正义说过:“为什么数据最值钱?一直以来数据是最匮乏的,所以,数据是有价值的。但是信息太过丰富之后,筛选信息将比产生信息更加困难,这就是为什么谷歌会超过雅虎,未来信息的筛选者会越来越重要,因为信息量太大”。在如此浩如烟海的信息中,更重要的是信息筛选与深入思考问题的能力。博览群书过程中要有自己的主见或者观点。不仅要专注,更要有发散性的思维模式,筛选出自己所需要的。 /1d<P! H  
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    风湿免疫科作为一门新学科,国人探索成果有限,但既然找不到路,那就自己踏出条路吧。这些年我研究风湿免疫类疾病的花费足够在帝都买套房,值吗?太值了。从2011年开始,我就摆脱了药物。经过自己的调养,身体倍儿棒,医院定期检查指标好的很,曾经的重度脂肪肝也消失了,咽喉炎都跑掉了。钱有两种花法:消费和投资。消费犹如过眼烟云,但是投资则不同,投资很多时候能改变一个人的命运。 T_LLJ}6M  
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       我们生活中不仅要面对疾病,还要面对各种压力,老婆还有课业论文压力,生活有时真让人感觉窒息无望,大哭一场彼此互相安慰后,还是咬紧牙走下去。后来,我才明白,也许冥冥之中,老天是有安排的,“天将降大任于是人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,所以动心忍性,曾益其所不能。”我经常在想,若是没有AS,我现在的生活是怎样:有聪明的头脑,对农村的父母没有原则的孝顺,根深蒂固的狭隘思维,与世人随波逐流,追求着别人追求的东西,看不清生活是什么,不知道自己想要什么。因为AS,我的生活被痛苦的重置了,凤凰涅槃重生,刻骨铭心的痛让我不断的去反思自省,迎来了“第二世”,佛说人身难得,既然经历了这么多,我就不想这么碌碌无为的活着,我想按自己的意愿,热血的活着,给这个世界带来些许美好。我可以平凡,但不想平庸,我可以活的痛苦,但不能活的麻木,此生闭眼时,可以自豪的给自己一个交代—我来过。 8md*wEjk  
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实践是检验真理的唯一标准!
离线郭立鹏

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只看该作者 8楼 发表于: 2016-07-19
    学习中我们发现一个规律,很多自然疗法大师级的人物,几乎都不是医学专科出身,都是得了莫名其妙的怪病或者绝症,靠着个人的钻研和毅力,再重回健康,进而爱上医学和自然疗法,从事自然医学,发扬替代疗法。 @k[R/,#'[t  
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    医学专科出身的人,他们的知识都来自于课本。例如课本会写诊断AS标准,AS的参考用药手册。一旦你符合诊断标准,医生就会参照手册给你用药。好处就是,一旦出现医疗问题,医生的诊断和用药参照手册,不会存在医疗事故;坏处就是,治疗方案毫无创新。 kt`nbm|aw  
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    专家,好大夫经验丰富,知识全面,通过病患症状可以较准确判断所患疾病。一但确诊疾病后,治疗方案都有规范,参照规范就好。我最喜欢的美剧《豪斯医生》,豪斯医生就是专门解决各种各样疑难杂症,诊断其他医院或者部门不能做出诊断的病人。一但疾病确诊后,就由小医生接手。 Eskb9^A  
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    而我觉得,真正的创新还是来自于广大的病友,他们对疾病有切肤之痛,他们比医生更了解疾病,他们的建议也都是血泪换来的经验。所以,若是把风湿家园论坛的方法汇编成书,一定是风湿宝典。 B<j'm0a>B  
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    所以,经过深思熟虑,我和老婆都辞掉了工作,开始把所有精力投入到自然疗法研究中。2016年初,我们创立自己的健康管理公司。生命经历了太多,我们已经学会在平凡的生活中体味幸福,感恩生活,感谢世界,帮助值得帮助的人,尽力而为的救助流浪动物。两人生活相持,精神相依,互相倾诉、牢骚,分享彼此的思考和领悟。 Q+4Xs.#  
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    疾病之初,我们总是会从外找答案。我们多年生病的感悟是,治病之道在内不在外。任何的慢性病都有基因和基因表达两方面原因,从一出生开始,生活习惯就注定了你会患的疾病,要想彻底调养好疾病,至少要用你患病的十分之一的时间,例如,今年30岁,那至少要用3年时间来调养身体恢复健康。老婆身体问题比我这AS患者都多,但现在我们没有吃药去治疗任何一个方面,我们认为,恢复身体的能量生机才是本质。她现在晨起和锻炼后手不会再水肿,身体各个方面机能也都更上一层楼,很多症状不知道哪天就消失了。随着年龄增长,很多健康人身体走下坡路时,她的身体反而越来越好。当然,调养的路还是任重而道远的,但方向走对了,接下来就是时间问题。 M\yT).>z  
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    我已经多年不再服用任何药物,身体各方面都不错。健康人都很难做到。治病之道,多年来总结下来就一个字:悟。每个人的身体都不同,所以没有完全一样的调养方法,别人只能总结出对他们自己有益的方法,至于是否适合你,这是你自己需要实践总结感悟的。如果你都不对自己负责,那谁会对你负责?如果你都对自己的身体不上心,那谁会对你上心?事情都是从量变达到质变,AS发作前会有很多症状,只要及时缓解症状认真养护,很多时候可以止于未然。如果过去我们无法选择,但当我们可以主宰生命的那一天,请用力的活,负责任的活! !\&;h  
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    最后特别感谢:我生命中最重要的人,一是我的父母,他们虽然养育观念错误,但是在我家乡那么落后的地方,抚养子女大环境如此,他们能攒钱供我读书,已经实属难得;二是我亲爱的老婆大人,没有因AS嫌弃我,而是跟我一起共同研究治疗AS的办法。我始终认为,男人把女人绑在一起努力是件无耻的事情,更何况是如此一个深不见底的坑。没有华丽的语言,我只能说:此生,遇见你真好。————执子之手,与子偕老!遇到你我才明白,之前的痛苦都是值得的! &f&z_WU  
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离线郭立鹏

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只看该作者 9楼 发表于: 2016-07-19
    下面记录一些我的生活经历,希望给病友一些启发参考: hBBUw0"  
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    1,论坛不缺少好方法,只是缺少发现的眼睛。治病之道:悟!例如,涓涓姐在回帖时候介绍的很多方法,大家是不是也就只是看看?观望,就是损失;玉郎江枫兄有许多深度好文,看过就忘的病友是你们的失误;还有许多版主、病友从不同角度研究、观察、总结AS的好文章,太多了我无法一一列举。在很多国人的眼里,只有看得见摸得着的物质才值钱,信息一文不值!如果我能穿越,给2004年的自己留四个字那一定是“帝都买房”,四字值千金。论坛患友的建议指导是免费的,但免费并不代表没价值,我认为很多建议价值是难以估量的,甚至会改变人的一生。 3G(miP6  
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    2,别人再介绍方法,自己不努力都是皇帝不急太监急。每个人努力程度不同,收获也不尽相同,天道酬勤,这才是捷径。 ce7CcHQ?B  
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    3,我的童年经历希望能给患AS家长做参考。与其临渊慕鱼不如退而结网,与其恐惧孩子会不会遗传了AS不如细心呵护孩子。小朋友的恢复能力比成年人要强,即使父母患有AS,只要精心养育,就能防微杜渐。 (aH'h1,G  
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    4,对于青少年,由于处于青春期,身体各方面变动比较大,虽然有可能出现症状,但是青春期是人一生中最好的阶段,只要各方面积极配合,恢复效果还是相当不错的。 t},/}b  
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    5,对于成年人,希望能给大家一些鼓励,我这根正苗红的AS病N代都能调养不错,你们更没问题! 61)-cVC  
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    加油吧,伙伴们! $3s@}vLd  
NnT1X;0W  
                                                                                                                                                  郭立鹏       2016年7月 CnG+Mc^  
GJoS #s  
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2条评分好评度+10
玉郎江枫 好评度 +5 优秀帖子,写的非常棒! 2016-07-27
快乐小强 好评度 +5 这段感悟分享非常棒!!! 2016-07-20
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离线步步清风

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只看该作者 10楼 发表于: 2016-07-19
呵呵,写好多哇,辛苦了!肺腑之言,经验之谈,饶益众人,感恩!
离线王者新森

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只看该作者 11楼 发表于: 2016-07-19
标题
了不起!人生往往就像磨刀石,as的人也许有这样那样的磨难,但是当我们趟过这片沼泽地的时候,都会成为自己的英雄。 :qIXY/  
自然乃万物之母,当我们需要的时候总是静下心来能找到你需要的元素,所以自然可以自愈一切疾病,有人需要静就看到大树经过春夏秋冬依然在那,有人需要动就会看到大树在微风下摇摆着树叶。 :QB<?HaS'  
-1U D0(  
为一个人生巨人而敬意👍
离线馨儿

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只看该作者 12楼 发表于: 2016-07-19
由一个多病的孩子,长大成为坚强的男人,思路敏捷,不屈不挠,向你学习,
离线那抹浅笑

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只看该作者 13楼 发表于: 2016-07-19
光看了前半部分,看的人心里酸酸的。有空再看后面部分。。。
就算生活给我无尽的苦痛折磨,我还是觉得幸福更多    
离线那抹浅笑

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只看该作者 14楼 发表于: 2016-07-19
借用王朔的口头禅,都是苦孩子出身!
就算生活给我无尽的苦痛折磨,我还是觉得幸福更多    
离线要坚强哦

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只看该作者 15楼 发表于: 2016-07-19
看完了 比起郭哥曾经的痛苦  多数AS都不算什么 1\g6)|R-+  
g"?Y+j  
当下这么浮躁的世界 肯放弃很多东西 转而回归自然 让自己的灵魂纯净起来 一切都会有转机 s_> f5/i2  
|R56ho5C  
疾病对有的人反而是一种恩赐   因为痛苦的时候磨练了意志 平息的浮躁的心 充实了自己的学识 高尚了品德 或者说 这么一病 找到了自己真正想要的生活 找到了人生的目标 98WZ){+,m  
@~#Ym1{W  
郭哥你只会越来越好  今后的一切的成功与收获  都是理所应当的
离线人生修行
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只看该作者 16楼 发表于: 2016-07-19
崇拜你!向你致敬!
离线强直小张
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只看该作者 17楼 发表于: 2016-07-20
深度好文!受益匪浅!
离线快乐小强

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只看该作者 18楼 发表于: 2016-07-20
不容易啊,不容易啊。 =;3fq-  
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郭子好样的,是个爷们!!!
一人生病,全家健康!

最美的景色是心情,最大的满足是自我满足。
离线快乐小强

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只看该作者 19楼 发表于: 2016-07-20
这段感悟分享非常棒!!!