我的前世今生：一位AS患者康复的心灵故事|疾病交流专区 - AS-SKY 风湿家园强直性脊柱炎患者俱乐部

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只看楼主倒序阅读楼主发表于: 2016-07-19

— 本帖被涓涓细流妹妹设置为精华(2016-07-19) —

我的前世今生：一位AS患者康复的心灵故事

绪言

    首先感谢风湿家园论坛，在我最困难的时候，论坛让我遇到了这么多同病相怜的朋友，这里百花齐放，百家争鸣。感谢论坛的所有管理员和版主，这些年他们给予我很多帮助，让我成熟和强大。特别感谢涓涓姐，在生活和工作上都给予我无私帮助，经常帮我字斟句酌反复修改和校正长文。

    写作初衷：强直性脊柱炎（AS）是一种慢性、进行性、炎症性疾病，缠绵难愈，病程可长达十几年甚至几十年，患者会有长期漫漫疼痛、僵硬、活动受限，少部分重症患者还会有残疾甚至瘫痪，被医学界称不“不死的癌症”。被这种病缠上，实在不是什么好事情。无休止的病痛折磨，对未来的不确定和无力感，陷入人生低谷看不到希望。或许很多AS患者都无数次地呐喊过：为什么偏偏会是我？！我也曾经是一位重度的强直性脊柱炎患者，但经过自己多年的不懈努力，现重新恢复了健康，过上了正常人的生活。作为从当初生不如死的绵绵病痛中走出来的同道中人，现将自己多年的经历和感悟分享给大家，希望能鼓励更多目前身处病中焦躁迷茫的病友，帮助他们找到希望的方向。多病未足羞，无病是吾忧，活出精彩人生！

    个人简介： 1980年生，B27阳性，男性。从有记忆开始就浑身不舒服，经常低烧，长期过敏。总生病吃药，流行病没有错过一次。眼睛经常不舒服。初中开始大便不成形，一天大便N次，经常扁桃体发炎高烧。高中开始严重咽喉炎、鼻炎，高烧不断。大学毕业后几乎声带失声。2007年突然不能行走，机缘巧合在一位学医朋友建议下，走进大医院风湿免疫科被定诊AS。

    家族病史： 爷爷晚年行动不便长期瘫痪卧床，县城大夫说可能是输液输多了导致血管堵了，或者是爷爷装疼。父亲和他的兄弟都长年拉稀。爷爷的弟弟在上世纪五六十年代有过两个儿子，都是在十岁左右死于“软骨病”。想来，我是根正苗红的AS病N代。

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只看该作者 1楼发表于: 2016-07-19

我的前世：愚昧落后的家庭教育孱弱多病的青少年

    先天遗传加上后天不科学养育，造成青春期长期体弱多病。无知滥用“二素一汤”，抗生素逐步产生抗药性，激素慢慢使身体发福，犹如抱薪救火。一朝强直发病，手足无措，遍体鳞伤，满目疮痍，举目茫然。

    一、命运多舛
    微博上有段话 “如果你出身在底层，你的父母很可能并不比你聪明，他们所谓的经验总结和人生智慧可能错得离谱。想想你班里不学无术混帮派、热爱综艺节目和偶像剧的白痴少年们，你的父母从前也像他们一样。他们只是混到了这个年纪而已，并没比十几岁时有多少长进。”

    父亲小学一年级只上了半年，算是一年级文化，但继承了爷爷邮电局工作，成为了一名工人，母亲是农民。我的出生是个意外。父母在很短的时间内打掉了两个孩子又突然怀上了我，本来我的命运也是被打掉，只是医生估计如果打掉我，母亲可能永远不会再怀孕，所以他们不得不生下我。当时家里条件太差，举个例子母亲怀孕期间只吃过一次肉，可想而知我的身体先天有多不足。

    我一岁多的时候，父母和爷爷分家，独立生活，仓促间没地方住。母亲想在城里租个房子，离父亲单位近，父亲说丢人（我也不知道丢的哪门子人），父亲短时间内刨出个窑洞，全家就住进去了，新刨的窑洞阴冷潮湿，住了一段时间后我就总是生病过敏。

    小时候经常生病，身上因为过敏，经常长小包，吃一堆药才能好。有时候药也不管用,然后就换个大夫接着吃药，吃到好为止。吃药导致身体发胖，到小学三年级脸上就长了很多毛。但就算吃成这样，病也不好，基层大夫看了一个又一个，最恶搞的是，某大夫竟然建议我往身上喷些农药治疗过敏。

    慢慢懂事了，总觉得自己与众不同，身体怪怪的。别的小朋友都爱玩，而我却是犯懒，喜欢在家里窝着看书或睡觉。和朋友出去玩不到半天感觉浑身发累，歇不过来，身体很难恢复。父亲看我体力不足总爱睡觉，常说“我在你这个年龄吃铁都能化掉。”，我信以为真，以为他当年很壮，肯定是我哪方面没做好导致这些，还经常自责自己不够强壮。长大后才知道，他在少年时代体力真不一定有我好，当年在大队里自己口粮的工分都赚不出来，还得上班的爷爷每年花钱贴补。

    小学时，我因为懒从来不完成作业，经常挨打，小学五年级因为临近毕业老师开始管的严厉（农村小学五年制），那一年手基本上就没消过肿。说句后话，我从小到大很少有能完成作业的时候。初中慢慢开始发育了，力气还是有些的，参加过全校运动会，我100米跑的不慢，获过奖，懒不影响爆发力。每天早上起床总是感觉睡不够，上午前两节课基本就是打瞌睡，下午五六点钟左右，身体又像是发烧，测体温又正常。我和母亲说过，她说我装病。也不知道从哪天开始特别能拉稀，一天拉五六次。我父亲和他的兄弟姐妹都有长期拉稀的毛病，父亲告诉我这是正常的没事，原因是我们家遗传肠子长得比较直，别人的肠子是弯的，大便慢慢出，我们家的肠子是直的，飕飗一下大便就出来了，所以拉的次数多还快。我当然信了！他是我爹。

    记忆中父母通晓很多事情，尤其是父亲，没有他不懂的事。有几句经典口头禅，事情还小时，他会说“没事”（我就真以为没事），当事情发展到糟糕的结果时，他会说“没办法”，当你事后让他反思时，他会瞪着眼吼“那又能怎样”。多年之后我突然想到，不要小看这三句话，虽然只有三句但确实是任何事情都能回答，大家可以试试。对于我的身体，父母的态度也是“没事，没事”，偶尔还会埋怨我懒，不如别人家的孩子，为此我一直很自责。多年后，我才慢慢发现，他们用最高标准要求孩子，用最低标准约束自己。

    其实我家经济条件并不是很差，父亲工人，母亲农民，家里有地。但是如何消费那是个人选择。记忆中父母总是极尽所能的攒钱存银行。从小父母教育我：家里没钱，没钱，没钱（总纲）。一顿省一口，一年省一斗（吃）。好秀才不在烂衫,好女儿不在衣冠（穿）。那个时代没有住行问题。

    某天发高烧，头痛的厉害，医生定诊扁桃体发炎，输液庆大霉素。医生建议至少输三天，输了一天好一些，母亲嫌贵，即使我还要输液，母亲也没有同意，养了几天慢慢好了，不过扁桃体由于没彻底治好，隔三差五发炎。在那个时代，处理经常发炎的扁桃体是推荐手术，打听说是小手术，几分钟就搞定。后来此生无数次回想起这次手术，无数次的后悔，无数次的感叹命运不公。父亲为省钱托熟人，找来个所谓的“大夫”只花了40元手术费，用了八十分钟做扁桃体切割手术，此后我不仅扁桃体没好，又多了个经常头痛的毛病，后来低下头系鞋带都头痛。多年后到省会大医院才被诊断出，原来当年居然只割掉了一个半扁桃体，还剩半个留在喉咙里！事后推断，估计当年那个大夫应该也没做过手术，下刀太狠，割深了就不敢再切了。

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只看该作者 2楼发表于: 2016-07-19

我虽然很懒，但总算也有不懒的时候，考进了重点高中。穷地方的孩子，考大学是唯一的出路，所以大家能想象到升学压力有多大。生存条件虽然很差，但是每个人都像被打了鸡血一样，恨不得并且确实是掏空身体学习。我每日上厕所的次数更多了，扁桃体那个部位基本天天疼，一个月输液15天也没什么起色，经常头痛欲裂，口腔溃疡能长一毛钱硬币那么大。三年血泪史，到了高考前的那年四月，病的实在受不了了，去了趟省会检查，发现第一次手术只切下来一个半扁桃体，还剩下半个，大夫说割掉后身体会好。五一请假切掉剩下的半个扁桃体，但是身体也没觉得好多少。坚持着，天昏地暗的高考完。高中生活只能用“痛不欲生”来形容，没有一天像正常人那样活过。到现在我都不敢相信自己是怎样坚持下来的。

到吉林大学报到的第一天下午，别的老乡们都结伴出游了，而我却因为发烧去了医务室输液，一个人静静的在医务室挂吊瓶，心中窃喜这个城市有几家不错的医院，争取把自己的病看好。因为在观念中，生病了总是能看好的。那年是国庆大阅兵，过了国庆去医院挂了专家号，我想把自己的病好好和大夫说说，又怕忘记了，先特别认真的写在了一张纸上。看病时，没说两句话大夫就懒得理我，直接开药让走人。就说是咽炎，开了一堆药，价格很贵，吃了也没什么大用，该生病生病，该难受难受。大学要比高中轻松很多，身体也好了些，发病频率少了，但是强度大了，嗓子越来越疼，厉害的时候疼的连水都喝不下去。把这个城市所有好医院看个遍，做过半个月红外理疗，贵不说也没什么用。又微波打掉滤泡，也没什么用。后来又去中医院找专家开中药喝，当时没有煎药机，都要校外租房子自己天天熬药，吃了100多付，除了胃吃的难受外，没见什么起色。

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只看该作者 3楼发表于: 2016-07-19

    二、路漫漫兮
    大学时代网络慢慢在中国普及，信息大爆炸。查到了一个方法：针灸。这次学聪明了，先到几个医院看大夫介绍，再找具体的大夫，想着一定要找个最好的。找到一位享受国家特殊津贴的银发阿姨。大夫人很好，针扎的也不错，扎了快一年，基本每周去三到五天。浑身经脉扎的特别敏感，能准确预报天气，只要针眼跳动或者酸痛，保证天气要剧烈变化。针灸后头痛少了，但是咽炎基本没效果。身体抵抗力略微提高一些，生病频率有所降低。给我针灸的大夫的丈夫是省内最好医院的心脑血管专家，某天阿姨不来上班了，打听了一下，他丈夫患心脏病去世了。我无语，第一次感觉到不是所有病都能治愈的。同时对待人生少了些愤愤，毕竟人家本专业专家都没办法力挽狂澜。

    生活继续，换了城市开始上班，疾病依旧。有个大夫推崇火疗，原理：烧红铁棒，放到咽喉部，把经常发炎的地方烫掉，旧肉退去，长出新肉，重生新肉，当然他就认为咽喉炎就没有了。纠结了半个月，死马当活马医，古有豫让吞炭，想必今法或许有三分道理。过程不详，打了麻药无痛感，就是有烧焦肉的味道。几天后喝水的时候吐出好多皮，其中一块好大，应该是烫掉的皮。咽喉还是没好。

     想尽一切办法找‘神医’。一个小有名气的大夫，开了一个中医诊所，据说好几个省的扁桃体、咽喉炎患者都找他。被告知喉部疾病和鼻子关联，他治病是一起治疗的，所以收费是双倍。鼻子撒了一种祖传粉末，撒后很难受一直流清鼻涕，脖子抹了一种祖传膏药，一股大蒜味，说是能起泡，等泡褪下去了病就能好。几年后我破解了他的“祖传秘方”。粉末是盐加抗菌优，膏是大蒜沫。盐刺激加抗生素，敷大蒜起泡。疾病依然存在，没有任何好转迹象。当然类似寻找神医神药的努力不会停止。后来又找到一位针灸大夫，扎了一年，也没什么用，此大夫现在很有名气的，是全国500名老中医之一。

    三、强直来袭
    万般无奈，各种神奇秘方，先进药水，屡试屡败，屡败屡试。与此同时全国各地连锁大药店也慢慢出现，我最喜欢像逛超市一样逛药店，基本上每到一个城市就去逛这个地方有名的大药店，后来练到只要一看配方就基本能猜中这药的作用了。看来看去中西药就是那么几样，说点有意思的事情，经常路过药品批发地方，有段时间“二十四位皇帝丸”特别火，那么大的24张大照片广告，看了不寒而栗，有多少个皇帝长寿？从这药名字上看，就知道是忽悠老百姓。慢慢地发现市面上就是那些个药，每年没多少新药，无非是翻来覆去的换名字而已。

    从小一直被教育：要想身体好，就得天天跑。于是觉得自己身体不好的原因可能是缺少运动。加强锻炼的结果就是每天最少10公里慢跑，除了极端天气，我从不间断。身上肌肉厚实了，但咽炎没多大改善，发烧依旧，动不动还是上个39度。估计自己跑的时间还不够，没有累积到质变，更要努力，我天天跑，坚持着，努力着，后来看电影《阿甘正传》里阿甘长跑的时候，心里还是别有滋味。

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只看该作者 4楼发表于: 2016-07-19

    凡事讲究因果，过去的事情总会影响未来，即使低头当鸵鸟，该发生的还是会发生。我从新年跑到了夏天，某天脚后跟开始疼，以为是跑步累着了，父母也告诉我“没事”只是颠着脚了。2007年十二月初的某天晚上，睡觉梦到一条毒蛇咬了我腿一口，早上起来就发现大腿酸疼，尤其是大腿根部位置，当天去跑步好难受。没几天，疼的跑都不能跑了，心想大概是累着了休息几天就好了。但是发展很快，没几天都不能动了，去趟洗手间七八米远，需要花费半个小时，比爬的都慢，关键是不能动，一动大腿根部就疼的受不了，整个人都不是很好，天天锻炼居然出现这个情况。去医院骨科，挂了个专家，做完核磁确诊是风湿，开了双氯芬酸钠和天山雪莲，说吃一段就能好。药吃了一个星期病没有好转，反而更糟糕。拉大便疼的蹲不下去，又去医院看了好几个科室，都说不是他们科室的问题，正好有个朋友的女朋友是名牌大学学医的，正在医院实习，看到我立刻就让我去风湿免疫科查个B27，估计像是强直性脊柱炎。这病我听都没听说过，上网查资料吓尿了，马上去医院，抽血化验，做CT,几天后结果出来，确诊是强制性脊柱炎（我一直不理解，为什么那么多科室的大夫，甚至是骨科的大夫就不知道这个病吗，难道连个在医院实习的大夫都不如吗）。

    内心瞬间崩溃，自己一身病原来都是出自此！大夫说此病很大因素来自于遗传，一个大男人，当时哭了很久。从小到大身体不好，让我很遭罪，让家里人也跟着辛苦，我一直以为是自己不好，是我努力不够，一直很内疚拖累了家人，但事实上不是，这些不是我的错。好在终于确诊了疾病，当时很严重，疼的太厉害，住院治疗。因为父母都是农村人，胆小怕事，再说他们也不懂啊，出了事只会着急上火解决不了任何问题，所以我住院的事没告诉家里人。一天吃二顿饭，每次都要提前很久贴着墙慢慢走到食堂，然后再慢慢走回来。当时疼的拉大便都蹲不下。说来真不好意思，住院的前几天，有大便就拉到裤裆里，实在没办法处理，只好把脏衣服扔掉。住院后签署了个协议就吃上甲氨蝶呤，大夫说起效慢，推荐了几种生物制剂，当时不是很懂，疼的太厉害了，最终选了经济压力相对小的益赛普。医院的安排是，星期一和星期四病人集体打针，平时不打。我周五住院，周末在食堂吃完饭，走到半路疼的没法走了，就贴着墙休息，正好碰上病友家属，两个人把我架回来。周一早上注射益赛普，这辈子永远也忘不了那天的情形，上午打针，下午明显就有些感觉了，到了晚上居然好了很多，来医院仓促，很多东西不全，就去附近超市逛去了，还买了些衣服，很晚了楼门都关了才回来，叫开护士开的门。住了几天院，疼痛慢慢减轻不少，和其中一个大夫聊的挺熟，他告诉我，这个病就这样，生病了就得吃药，药的副作用还很大，将来也不会太好，这辈子要做好心理准备，我很感激他告诉我这些，只是心中无语，默默流泪。

    住院钱花了不少。当初住院前问大夫，住院五千块够吗，大夫说够了。住了半个月，花了两万多。我也不知道怎么花的，反正是没几天护士就来通知钱不够了。钱花了就花了，病能好就行。按照大夫的医嘱，定期复查，打了25针益赛普，每周六颗甲氨蝶呤，吃了一年半，我的强直总算平静了。只是隔三差五的疼痛，有时候还疼得厉害。吃药副作用导致我经常头晕目眩，最厉害的时候，低头系鞋带都能晕一会，呼吸感觉气不够，重度脂肪肝。不久脖子疼肩膀疼胸口疼，尤其是胸椎前胸和后背那个地方。骶髂更是天天疼，脚踝也是疼，总之一个字，疼！去医院检查，各项指标又很正常，大夫说没什么大事，开点止疼药就行。好在这时候我已经对医药有所了解，基本上都是吃的非甾类，各方面尽量注意但是溃疡不可避免，嘴里面的溃疡就没怎么好过。AS很戏剧，左右腿基本上不会同时剧烈痛，总是一个疼的厉害，另一个疼的不厉害，有时候会在很短时间内变成相反的。更搞笑的有一次疼的特别厉害，感觉像发作了，痛下决心准备吃甲氨蝶呤，但是没想到刚有这个想法，突然就不疼了，估计身体也是甲氨蝶呤吃怕了。慢慢的开始眼睛疼了，经常一疼就是半个月,医院怀疑是虹膜炎，但是又不好确诊，也没开什么药，就是给了点普通眼药水，滴很久眼睛慢慢能好。全身骨头噼里啪啦的响，有时候肌肉还不停的跳动。虚汗不止，晚上睡觉被褥湿透大片，出汗出的太可怕了，夏天天热坐在屋子里汗就像水一样流。更搞笑的是居然有点心脏不舒服，这个太出乎意料了，长期坚持锻炼身体，我心脏向来不错。严重时候晕了两次，每次大概一两分钟。头痛更严重，十来天就发作一次，疼的厉害的时候还会呕吐拉肚子。人基本上是没有多少力气，做一点点事情就累的受不了了，感觉自己真的成了废人。

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只看该作者 5楼发表于: 2016-07-19

   从住院到养病，我都没有在家乡山西，而是在我上大学的省会城市长春，这里医院我都熟悉，还有当年的大学同学们。出院后我告诉父母自己患有AS，并且这是家族疾病。父亲瞪起眼睛，坚决否认这个疾病来自于他的家族。回想起来，爷爷晚年行动不便长期瘫痪卧床，县城大夫说可能是输液输多了导致血管堵了，或者是我爷爷装疼，后来爷爷肺部受到侵蚀，终因吐不出痰活活憋死，现在想来，爷爷晚年症状正是强直发作。我父亲和他的兄弟姐妹都有长期拉稀的毛病，我初中开始也长期拉稀。去年2015年，父母才和我说起一件事：爷爷的弟弟在上世纪五六十年代有过两个儿子，都是在十岁左右患了所谓的“软骨病”死的，家里人分析原因，总结下来就是家里房顶建筑没修好，冲撞了神灵。想来，我这强直可谓是根正苗红。

    我在青少年时期，身体就反复发病，越到后来越严重，为了克服高强度的课业压力，身体每一天都在耗损青春期的储能，严重的咽炎鼻炎每时每刻都在折磨着我。大学毕业时，部队过来招老师，待遇特别好，当时我基本都要失声了，也不敢考虑去。

    工作后，生活很没劲。我开始利用业余时间准备考研，笔试过了分数线，参加初试面试，还脱光衣服检查身体（这就表示已经收了你，回家等通知就行）。复试回去就等着呗，谁知道过了段时间，学校来通知，没录取。可是考研调剂时间已经过去大半，好学校都招满人了。有时候命运就是调皮，喜欢捉弄人。

    AS发病后，身体更差了一层楼，各种典型不典型的AS症状都找上门了。后来我也在反思，身体为什么会差到这种地步，不仅仅是AS功劳，多年来的耗损，身体就像要燃尽的灯油一样，没了能量精气神，只等那燃尽的一日。

    父母不知道什么叫强直，也不想知道什么叫强直，只是觉得名牌大学毕业没给家里带来什么利益是件很丢脸的事情。

    也许城市人很难理解农村的文化。农村养孩子，就是锅里多一瓢水的事，养儿防老。父母既是这种文化的受害者，也是这种文化的执行者。但是，不论怎样，父母是爱我的，只是他们也不知道什么样才是正确的爱。

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只看该作者 6楼发表于: 2016-07-19

我的今生：凤凰涅槃，与幸运女神共同面对疾病

    沿着坎坷命运一路探寻而来，我当然知道什么是绝望，同时这也是广大病友要知道的，因为绝望正发生在你身上，这是疾病，它不会配合你，不会让你娇气，更不会惯着你。在某一时刻所有的事情都可能变得越来越糟糕，当一切都越来越糟糕时，你只能坚强面对。你要么屈服，要么反抗，就是这样。只要你开始努力，就会解决一个问题，解决下一个问题，解决下下个问题。解决了足够多的问题，你就能幸福的生活了。

    虽然我已经有心理准备，可是还是很难接受自己像废人一样，这些年该折腾的方法都折腾了，快要绝望了，感觉活到哪天算哪天吧，自己已经非常努力了，实在心力交瘁，太累了。无聊的时候看看美国大片和美剧，一来二去的就入迷了。《阿甘正传》，《肖申克的救赎》，《爱国者》，《谍影重重》，《反恐24小时》，《越狱》等，看到阿甘奔跑，看到安迪隐忍18年终于从下水道逃出监狱，看到迈克殚精竭虑终于逃出监狱，瞬间我觉得自己不能输，可以被打倒但不可以被打败！问题肯定有解决之道，只是或者是自己没有找到合适方法，或者是超出自己能力范畴。要做的是在提高自己能力和眼界的基础上去战斗！如果说《圣斗士星矢》寄托了我年少时的精神，那么《越狱》里迈克的精神更应是成年后的我在面对困难时应该具有的品质。

    大学时代第一次恋爱以失败告终，此后因身体不好实在没有心境谈情说爱。也许是上天眷顾我，在我的灰暗人生里，我生命中最重要的人出现了！她，就是我亲爱的老婆大人。

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只看该作者 7楼发表于: 2016-07-19

    开始认识老婆时，我就告诉她我患有AS，让我感动的是，她非但没有放弃我，反而更多的是对我的怜爱和心疼。在她的鼓励下，我们一起搜资料，查书籍，甚至看很多英文论文，了解国外最新的研究成果。急性子的我们希望能跟上世界AS研究的脚步。即使在最绝望的时候，她都鼓励我，“世界上又不是只有你一个人是AS，肯定有人把自己修炼成为‘牛人’，我们多读书，多搜集资料，看看他们是如何克服的！世界上肯定有办法克服，只是我们还没有找到，只要一直不停的找，就有找到的可能。即使最后我们还是找不到，只要每天都学习，每天都减少一些症状，经年累月下来，身体就一定会好起来！”。博恩•崔西说过：“任何人只要专注于一个领域，5年可以成为专家，10年可以成为权威，15年就可以世界顶尖。也就是说，只要你能在一个特定领域，投入7300个小时，就能成为专家；投入14600个小时就能成为权威；而投入21900个小时，就可以成为世界顶尖。但如果你只投入3分钟，你就什么也不是。”于是，看书查资料就成了我们两个书呆子在一起最常做的事。

    那时，她身体也特别不好，严重的慢性咽炎，慢性鼻炎，爬不了几层楼，心脏就难受的厉害，走不了多远就没力气，反复的感冒发烧，体质很差。当时我想我有这么多年AS经验外加好多年鼻咽炎总结，调理这些还可以。保护心脏的药物一直在吃，甚至还在探索新药，中医调养身体汤药也一直再喝，但是，她的身体没有任何好转。整个恋爱期间，我们没看过哪怕一场电影，没有任何的罗曼蒂克，我们俩的恋爱过程就是反复往返于医院和药店，为她，为我。在她考研阶段，骶髂持续疼痛了好几个月，实在疼的受不了了，在距离考试还有一周时，我拖着她去医院做检查，诊断结果竟然是疑似强直性脊柱炎！去医院之前，我还和她说，觉得她的症状像AS，我们还玩笑的计算了一下两个AS谈恋爱的概率是多少，她说若她也是AS就要去买彩票。诊断结果出来了，我们确实是中了人生的“大奖”。

    后来她在北京读研期间，专家诊断为纤维肌痛综合征，这也是一种很难治疗的风湿免疫类疾病。同时合并一些无法诊断的症状，有些症状类似AS，肾脏不好，长期的尿隐血和尿蛋白，经常手浮肿。老婆的故事就不在这里多讲了，总之也是一部血泪史。

    我们最开始看病的套路也和大家一样，先看西医，但是我都是到大医院找专家，从来不去广告小医院，逻辑很简单：大医院都没有办法治疗的疾病小医院不可能治好。西医治不了就喝中药汤子调养，没有任何好转，汤药损没损肝肾，肝肾损到什么程度不得而知，后来就再也不喝了。研究疾病遇到了一个瓶颈。

    生活在网络时代的好处是信息大爆炸，难处也是信息大爆炸。孙正义说过：“为什么数据最值钱？一直以来数据是最匮乏的，所以，数据是有价值的。但是信息太过丰富之后，筛选信息将比产生信息更加困难，这就是为什么谷歌会超过雅虎，未来信息的筛选者会越来越重要，因为信息量太大”。在如此浩如烟海的信息中，更重要的是信息筛选与深入思考问题的能力。博览群书过程中要有自己的主见或者观点。不仅要专注，更要有发散性的思维模式，筛选出自己所需要的。

    风湿免疫科作为一门新学科，国人探索成果有限，但既然找不到路，那就自己踏出条路吧。这些年我研究风湿免疫类疾病的花费足够在帝都买套房，值吗？太值了。从2011年开始，我就摆脱了药物。经过自己的调养，身体倍儿棒，医院定期检查指标好的很，曾经的重度脂肪肝也消失了，咽喉炎都跑掉了。钱有两种花法：消费和投资。消费犹如过眼烟云，但是投资则不同，投资很多时候能改变一个人的命运。

       我们生活中不仅要面对疾病，还要面对各种压力，老婆还有课业论文压力，生活有时真让人感觉窒息无望，大哭一场彼此互相安慰后，还是咬紧牙走下去。后来，我才明白，也许冥冥之中，老天是有安排的，“天将降大任于是人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。”我经常在想，若是没有AS，我现在的生活是怎样：有聪明的头脑，对农村的父母没有原则的孝顺，根深蒂固的狭隘思维，与世人随波逐流，追求着别人追求的东西，看不清生活是什么，不知道自己想要什么。因为AS，我的生活被痛苦的重置了，凤凰涅槃重生，刻骨铭心的痛让我不断的去反思自省，迎来了“第二世”，佛说人身难得，既然经历了这么多，我就不想这么碌碌无为的活着，我想按自己的意愿，热血的活着，给这个世界带来些许美好。我可以平凡，但不想平庸，我可以活的痛苦，但不能活的麻木，此生闭眼时，可以自豪的给自己一个交代—我来过。

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只看该作者 8楼发表于: 2016-07-19

    学习中我们发现一个规律，很多自然疗法大师级的人物，几乎都不是医学专科出身，都是得了莫名其妙的怪病或者绝症，靠着个人的钻研和毅力，再重回健康，进而爱上医学和自然疗法，从事自然医学，发扬替代疗法。

    医学专科出身的人，他们的知识都来自于课本。例如课本会写诊断AS标准，AS的参考用药手册。一旦你符合诊断标准，医生就会参照手册给你用药。好处就是，一旦出现医疗问题，医生的诊断和用药参照手册，不会存在医疗事故；坏处就是，治疗方案毫无创新。

    专家，好大夫经验丰富，知识全面，通过病患症状可以较准确判断所患疾病。一但确诊疾病后，治疗方案都有规范，参照规范就好。我最喜欢的美剧《豪斯医生》，豪斯医生就是专门解决各种各样疑难杂症，诊断其他医院或者部门不能做出诊断的病人。一但疾病确诊后，就由小医生接手。

    而我觉得，真正的创新还是来自于广大的病友，他们对疾病有切肤之痛，他们比医生更了解疾病，他们的建议也都是血泪换来的经验。所以，若是把风湿家园论坛的方法汇编成书，一定是风湿宝典。

    所以，经过深思熟虑，我和老婆都辞掉了工作，开始把所有精力投入到自然疗法研究中。2016年初，我们创立自己的健康管理公司。生命经历了太多，我们已经学会在平凡的生活中体味幸福，感恩生活，感谢世界，帮助值得帮助的人，尽力而为的救助流浪动物。两人生活相持，精神相依，互相倾诉、牢骚，分享彼此的思考和领悟。

    疾病之初，我们总是会从外找答案。我们多年生病的感悟是，治病之道在内不在外。任何的慢性病都有基因和基因表达两方面原因，从一出生开始，生活习惯就注定了你会患的疾病，要想彻底调养好疾病，至少要用你患病的十分之一的时间，例如，今年30岁，那至少要用3年时间来调养身体恢复健康。老婆身体问题比我这AS患者都多，但现在我们没有吃药去治疗任何一个方面，我们认为，恢复身体的能量生机才是本质。她现在晨起和锻炼后手不会再水肿，身体各个方面机能也都更上一层楼，很多症状不知道哪天就消失了。随着年龄增长，很多健康人身体走下坡路时，她的身体反而越来越好。当然，调养的路还是任重而道远的，但方向走对了，接下来就是时间问题。

    我已经多年不再服用任何药物，身体各方面都不错。健康人都很难做到。治病之道，多年来总结下来就一个字：悟。每个人的身体都不同，所以没有完全一样的调养方法，别人只能总结出对他们自己有益的方法，至于是否适合你，这是你自己需要实践总结感悟的。如果你都不对自己负责，那谁会对你负责？如果你都对自己的身体不上心，那谁会对你上心？事情都是从量变达到质变，AS发作前会有很多症状，只要及时缓解症状认真养护，很多时候可以止于未然。如果过去我们无法选择，但当我们可以主宰生命的那一天，请用力的活,负责任的活！

    最后特别感谢：我生命中最重要的人，一是我的父母，他们虽然养育观念错误，但是在我家乡那么落后的地方，抚养子女大环境如此，他们能攒钱供我读书，已经实属难得；二是我亲爱的老婆大人，没有因AS嫌弃我，而是跟我一起共同研究治疗AS的办法。我始终认为，男人把女人绑在一起努力是件无耻的事情，更何况是如此一个深不见底的坑。没有华丽的语言，我只能说：此生，遇见你真好。————执子之手，与子偕老！遇到你我才明白，之前的痛苦都是值得的！

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离线郭立鹏

论坛版主

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所在地区: 北京

只看该作者 9楼发表于: 2016-07-19

    下面记录一些我的生活经历，希望给病友一些启发参考：

    1，论坛不缺少好方法，只是缺少发现的眼睛。治病之道：悟！例如，涓涓姐在回帖时候介绍的很多方法，大家是不是也就只是看看？观望，就是损失；玉郎江枫兄有许多深度好文，看过就忘的病友是你们的失误；还有许多版主、病友从不同角度研究、观察、总结AS的好文章，太多了我无法一一列举。在很多国人的眼里，只有看得见摸得着的物质才值钱，信息一文不值！如果我能穿越，给2004年的自己留四个字那一定是“帝都买房”，四字值千金。论坛患友的建议指导是免费的，但免费并不代表没价值，我认为很多建议价值是难以估量的，甚至会改变人的一生。

    2，别人再介绍方法，自己不努力都是皇帝不急太监急。每个人努力程度不同，收获也不尽相同，天道酬勤，这才是捷径。

    3，我的童年经历希望能给患AS家长做参考。与其临渊慕鱼不如退而结网，与其恐惧孩子会不会遗传了AS不如细心呵护孩子。小朋友的恢复能力比成年人要强，即使父母患有AS，只要精心养育，就能防微杜渐。

    4，对于青少年，由于处于青春期，身体各方面变动比较大，虽然有可能出现症状，但是青春期是人一生中最好的阶段，只要各方面积极配合，恢复效果还是相当不错的。

    5，对于成年人，希望能给大家一些鼓励，我这根正苗红的AS病N代都能调养不错，你们更没问题！

    加油吧，伙伴们！

                                                                                                                                                  郭立鹏       2016年7月

共2条评分，好评度+10

玉郎江枫	好评度 +5	优秀帖子，写的非常棒！	2016-07-27
快乐小强	好评度 +5	这段感悟分享非常棒！！！	2016-07-20

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离线步步清风

少将

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所在地区: 江苏

只看该作者 10楼发表于: 2016-07-19

呵呵，写好多哇，辛苦了！肺腑之言，经验之谈，饶益众人，感恩！

离线王者新森

少将

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所在地区: 河南

只看该作者 11楼发表于: 2016-07-19

标题

了不起！人生往往就像磨刀石，as的人也许有这样那样的磨难，但是当我们趟过这片沼泽地的时候，都会成为自己的英雄。
自然乃万物之母，当我们需要的时候总是静下心来能找到你需要的元素，所以自然可以自愈一切疾病，有人需要静就看到大树经过春夏秋冬依然在那，有人需要动就会看到大树在微风下摇摆着树叶。

为一个人生巨人而敬意👍

离线馨儿

少将

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所在地区: 河北

只看该作者 12楼发表于: 2016-07-19

由一个多病的孩子，长大成为坚强的男人，思路敏捷，不屈不挠，向你学习，

离线那抹浅笑

论坛版主

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所在地区: 辽宁

只看该作者 13楼发表于: 2016-07-19

光看了前半部分，看的人心里酸酸的。有空再看后面部分。。。

就算生活给我无尽的苦痛折磨，我还是觉得幸福更多

。

离线那抹浅笑

论坛版主

发帖: 2949

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所在地区: 辽宁

只看该作者 14楼发表于: 2016-07-19

借用王朔的口头禅，都是苦孩子出身！

就算生活给我无尽的苦痛折磨，我还是觉得幸福更多

。

离线要坚强哦

论坛版主

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所在地区: 浙江

只看该作者 15楼发表于: 2016-07-19

看完了比起郭哥曾经的痛苦  多数AS都不算什么

当下这么浮躁的世界肯放弃很多东西转而回归自然让自己的灵魂纯净起来一切都会有转机

疾病对有的人反而是一种恩赐   因为痛苦的时候磨练了意志平息的浮躁的心充实了自己的学识高尚了品德或者说这么一病找到了自己真正想要的生活找到了人生的目标

郭哥你只会越来越好  今后的一切的成功与收获  都是理所应当的