我的前世今生 ：一位AS患者康复的心灵故事 [复制链接]

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    首先感谢风湿家园论坛，在我最困难的时候，论坛让我遇到了这么多同病相怜的朋友，这里百花齐放，百家争鸣。感谢论坛的所有管理员和版主，这些年他们给予我很多帮助，让我成熟和强大。特别感谢涓涓姐，在生活和工作上都给予我无私帮助，经常帮我字斟句酌反复修改和校正长文。 4d $T6b  
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    写作初衷：强直性脊柱炎（AS）是一种慢性、进行性、炎症性疾病，缠绵难愈，病程可长达十几年甚至几十年，患者会有长期漫漫疼痛、僵硬、活动受限，少部分重症患者还会有残疾甚至瘫痪，被医学界称不“不死的癌症”。被这种病缠上，实在不是什么好事情。无休止的病痛折磨，对未来的不确定和无力感，陷入人生低谷看不到希望。或许很多AS患者都无数次地呐喊过：为什么偏偏会是我？！我也曾经是一位重度的强直性脊柱炎患者，但经过自己多年的不懈努力，现重新恢复了健康，过上了正常人的生活。作为从当初生不如死的绵绵病痛中走出来的同道中人，现将自己多年的经历和感悟分享给大家，希望能鼓励更多目前身处病中焦躁迷茫的病友，帮助他们找到希望的方向。多病未足羞，无病是吾忧，活出精彩人生！ g42Z*+P6N  
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    个人简介： 1980年生，B27阳性，男性。从有记忆开始就浑身不舒服，经常低烧，长期过敏。总生病吃药，流行病没有错过一次。眼睛经常不舒服。初中开始大便不成形，一天大便N次，经常扁桃体发炎高烧。高中开始严重咽喉炎、鼻炎，高烧不断。大学毕业后几乎声带失声。2007年突然不能行走，机缘巧合在一位学医朋友建议下，走进大医院风湿免疫科被定诊AS。 ?bl9e&
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    家族病史： 爷爷晚年行动不便长期瘫痪卧床，县城大夫说可能是输液输多了导致血管堵了，或者是爷爷装疼。父亲和他的兄弟都长年拉稀。爷爷的弟弟在上世纪五六十年代有过两个儿子，都是在十岁左右死于“软骨病”。想来，我是根正苗红的AS病N代。 %51HJB}C]  
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    先天遗传加上后天不科学养育，造成青春期长期体弱多病。无知滥用“二素一汤”，抗生素逐步产生抗药性，激素慢慢使身体发福，犹如抱薪救火。一朝强直发病，手足无措，遍体鳞伤，满目疮痍，举目茫然。 m?_@.O@]  
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    一、命运多舛 Z&Ao;=Gp1  
    微博上有段话 “如果你出身在底层，你的父母很可能并不比你聪明，他们所谓的经验总结和人生智慧可能错得离谱。想想你班里不学无术混帮派、热爱综艺节目和偶像剧的白痴少年们，你的父母从前也像他们一样。他们只是混到了这个年纪而已，并没比十几岁时有多少长进。” F|&=\Q  
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    父亲小学一年级只上了半年，算是一年级文化，但继承了爷爷邮电局工作，成为了一名工人，母亲是农民。我的出生是个意外。父母在很短的时间内打掉了两个孩子又突然怀上了我，本来我的命运也是被打掉，只是医生估计如果打掉我，母亲可能永远不会再怀孕，所以他们不得不生下我。当时家里条件太差，举个例子母亲怀孕期间只吃过一次肉，可想而知我的身体先天有多不足。 [>wvVv  
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    我一岁多的时候，父母和爷爷分家，独立生活，仓促间没地方住。母亲想在城里租个房子，离父亲单位近，父亲说丢人（我也不知道丢的哪门子人），父亲短时间内刨出个窑洞，全家就住进去了，新刨的窑洞阴冷潮湿，住了一段时间后我就总是生病过敏。 8@J5tFJ&%  
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    小时候经常生病，身上因为过敏，经常长小包，吃一堆药才能好。有时候药也不管用,然后就换个大夫接着吃药，吃到好为止。吃药导致身体发胖，到小学三年级脸上就长了很多毛。但就算吃成这样，病也不好，基层大夫看了一个又一个，最恶搞的是，某大夫竟然建议我往身上喷些农药治疗过敏。 EaXDY<  
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    慢慢懂事了，总觉得自己与众不同，身体怪怪的。别的小朋友都爱玩，而我却是犯懒，喜欢在家里窝着看书或睡觉。和朋友出去玩不到半天感觉浑身发累，歇不过来，身体很难恢复。父亲看我体力不足总爱睡觉，常说“我在你这个年龄吃铁都能化掉。”，我信以为真，以为他当年很壮，肯定是我哪方面没做好导致这些，还经常自责自己不够强壮。长大后才知道，他在少年时代体力真不一定有我好，当年在大队里自己口粮的工分都赚不出来，还得上班的爷爷每年花钱贴补。 FST}:*dOe5  
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    小学时，我因为懒从来不完成作业，经常挨打，小学五年级因为临近毕业老师开始管的严厉（农村小学五年制），那一年手基本上就没消过肿。说句后话，我从小到大很少有能完成作业的时候。初中慢慢开始发育了，力气还是有些的，参加过全校运动会，我100米跑的不慢，获过奖，懒不影响爆发力。每天早上起床总是感觉睡不够，上午前两节课基本就是打瞌睡，下午五六点钟左右，身体又像是发烧，测体温又正常。我和母亲说过，她说我装病。也不知道从哪天开始特别能拉稀，一天拉五六次。我父亲和他的兄弟姐妹都有长期拉稀的毛病，父亲告诉我这是正常的没事，原因是我们家遗传肠子长得比较直，别人的肠子是弯的，大便慢慢出，我们家的肠子是直的，飕飗一下大便就出来了，所以拉的次数多还快。我当然信了！他是我爹。 {_<,5)c  
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    记忆中父母通晓很多事情，尤其是父亲，没有他不懂的事。有几句经典口头禅，事情还小时，他会说“没事”（我就真以为没事），当事情发展到糟糕的结果时，他会说“没办法”，当你事后让他反思时，他会瞪着眼吼“那又能怎样”。多年之后我突然想到，不要小看这三句话，虽然只有三句但确实是任何事情都能回答，大家可以试试。对于我的身体，父母的态度也是“没事，没事”，偶尔还会埋怨我懒，不如别人家的孩子，为此我一直很自责。多年后，我才慢慢发现，他们用最高标准要求孩子，用最低标准约束自己。 [tY+P7j9)  
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    其实我家经济条件并不是很差，父亲工人，母亲农民，家里有地。但是如何消费那是个人选择。记忆中父母总是极尽所能的攒钱存银行。从小父母教育我：家里没钱，没钱，没钱（总纲）。一顿省一口，一年省一斗（吃）。好秀才不在烂衫,好女儿不在衣冠（穿）。那个时代没有住行问题。 y.m;4((  
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    某天发高烧，头痛的厉害，医生定诊扁桃体发炎，输液庆大霉素。医生建议至少输三天，输了一天好一些，母亲嫌贵，即使我还要输液，母亲也没有同意，养了几天慢慢好了，不过扁桃体由于没彻底治好，隔三差五发炎。在那个时代，处理经常发炎的扁桃体是推荐手术，打听说是小手术，几分钟就搞定。后来此生无数次回想起这次手术，无数次的后悔，无数次的感叹命运不公。父亲为省钱托熟人，找来个所谓的“大夫”只花了40元手术费，用了八十分钟做扁桃体切割手术，此后我不仅扁桃体没好，又多了个经常头痛的毛病，后来低下头系鞋带都头痛。多年后到省会大医院才被诊断出，原来当年居然只割掉了一个半扁桃体，还剩半个留在喉咙里！事后推断，估计当年那个大夫应该也没做过手术，下刀太狠，割深了就不敢再切了。 5xF R7%_&  
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    我虽然很懒，但总算也有不懒的时候，考进了重点高中。穷地方的孩子，考大学是唯一的出路，所以大家能想象到升学压力有多大。生存条件虽然很差，但是每个人都像被打了鸡血一样，恨不得并且确实是掏空身体学习。我每日上厕所的次数更多了，扁桃体那个部位基本天天疼，一个月输液15天也没什么起色，经常头痛欲裂，口腔溃疡能长一毛钱硬币那么大。三年血泪史，到了高考前的那年四月，病的实在受不了了，去了趟省会检查，发现第一次手术只切下来一个半扁桃体，还剩下半个，大夫说割掉后身体会好。五一请假切掉剩下的半个扁桃体，但是身体也没觉得好多少。坚持着，天昏地暗的高考完。高中生活只能用“痛不欲生”来形容，没有一天像正常人那样活过。到现在我都不敢相信自己是怎样坚持下来的。 $`Z-,AJc  
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    到吉林大学报到的第一天下午，别的老乡们都结伴出游了，而我却因为发烧去了医务室输液，一个人静静的在医务室挂吊瓶，心中窃喜这个城市有几家不错的医院，争取把自己的病看好。因为在观念中，生病了总是能看好的。那年是国庆大阅兵，过了国庆去医院挂了专家号，我想把自己的病好好和大夫说说，又怕忘记了，先特别认真的写在了一张纸上。看病时，没说两句话大夫就懒得理我，直接开药让走人。就说是咽炎，开了一堆药，价格很贵，吃了也没什么大用，该生病生病，该难受难受。大学要比高中轻松很多，身体也好了些，发病频率少了，但是强度大了，嗓子越来越疼，厉害的时候疼的连水都喝不下去。把这个城市所有好医院看个遍，做过半个月红外理疗，贵不说也没什么用。又微波打掉滤泡，也没什么用。后来又去中医院找专家开中药喝，当时没有煎药机，都要校外租房子自己天天熬药，吃了100多付，除了胃吃的难受外，没见什么起色。 3U<\s=1?X  
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    二、路漫漫兮 ,\YlDcl':0  
    大学时代网络慢慢在中国普及，信息大爆炸。查到了一个方法：针灸。这次学聪明了，先到几个医院看大夫介绍，再找具体的大夫，想着一定要找个最好的。找到一位享受国家特殊津贴的银发阿姨。大夫人很好，针扎的也不错，扎了快一年，基本每周去三到五天。浑身经脉扎的特别敏感，能准确预报天气，只要针眼跳动或者酸痛，保证天气要剧烈变化。针灸后头痛少了，但是咽炎基本没效果。身体抵抗力略微提高一些，生病频率有所降低。给我针灸的大夫的丈夫是省内最好医院的心脑血管专家，某天阿姨不来上班了，打听了一下，他丈夫患心脏病去世了。我无语，第一次感觉到不是所有病都能治愈的。同时对待人生少了些愤愤，毕竟人家本专业专家都没办法力挽狂澜。 Sn6cwf9.s  
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    生活继续，换了城市开始上班，疾病依旧。有个大夫推崇火疗，原理：烧红铁棒，放到咽喉部，把经常发炎的地方烫掉，旧肉退去，长出新肉，重生新肉，当然他就认为咽喉炎就没有了。纠结了半个月，死马当活马医，古有豫让吞炭，想必今法或许有三分道理。过程不详，打了麻药无痛感，就是有烧焦肉的味道。几天后喝水的时候吐出好多皮，其中一块好大，应该是烫掉的皮。咽喉还是没好。 C)x>/Qr~  
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     想尽一切办法找‘神医’。一个小有名气的大夫，开了一个中医诊所，据说好几个省的扁桃体、咽喉炎患者都找他。被告知喉部疾病和鼻子关联，他治病是一起治疗的，所以收费是双倍。鼻子撒了一种祖传粉末，撒后很难受一直流清鼻涕，脖子抹了一种祖传膏药，一股大蒜味，说是能起泡，等泡褪下去了病就能好。几年后我破解了他的“祖传秘方”。粉末是盐加抗菌优，膏是大蒜沫。盐刺激加抗生素，敷大蒜起泡。疾病依然存在，没有任何好转迹象。当然类似寻找神医神药的努力不会停止。后来又找到一位针灸大夫，扎了一年，也没什么用，此大夫现在很有名气的，是全国500名老中医之一。 CcGE4BB  
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    三、强直来袭 xqZZ(jZ  
    万般无奈，各种神奇秘方，先进药水，屡试屡败，屡败屡试。与此同时全国各地连锁大药店也慢慢出现，我最喜欢像逛超市一样逛药店，基本上每到一个城市就去逛这个地方有名的大药店，后来练到只要一看配方就基本能猜中这药的作用了。看来看去中西药就是那么几样，说点有意思的事情，经常路过药品批发地方，有段时间“二十四位皇帝丸”特别火，那么大的24张大照片广告，看了不寒而栗，有多少个皇帝长寿？从这药名字上看，就知道是忽悠老百姓。慢慢地发现市面上就是那些个药，每年没多少新药，无非是翻来覆去的换名字而已。 ID{62>R  
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    从小一直被教育：要想身体好，就得天天跑。于是觉得自己身体不好的原因可能是缺少运动。加强锻炼的结果就是每天最少10公里慢跑，除了极端天气，我从不间断。身上肌肉厚实了，但咽炎没多大改善，发烧依旧，动不动还是上个39度。估计自己跑的时间还不够，没有累积到质变，更要努力，我天天跑，坚持着，努力着，后来看电影《阿甘正传》里阿甘长跑的时候，心里还是别有滋味。 bD2):U*Fzo  
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    凡事讲究因果，过去的事情总会影响未来，即使低头当鸵鸟，该发生的还是会发生。我从新年跑到了夏天，某天脚后跟开始疼，以为是跑步累着了，父母也告诉我“没事”只是颠着脚了。2007年十二月初的某天晚上，睡觉梦到一条毒蛇咬了我腿一口，早上起来就发现大腿酸疼，尤其是大腿根部位置，当天去跑步好难受。没几天，疼的跑都不能跑了，心想大概是累着了休息几天就好了。但是发展很快，没几天都不能动了，去趟洗手间七八米远，需要花费半个小时，比爬的都慢，关键是不能动，一动大腿根部就疼的受不了，整个人都不是很好，天天锻炼居然出现这个情况。去医院骨科，挂了个专家，做完核磁确诊是风湿，开了双氯芬酸钠和天山雪莲，说吃一段就能好。药吃了一个星期病没有好转，反而更糟糕。拉大便疼的蹲不下去，又去医院看了好几个科室，都说不是他们科室的问题，正好有个朋友的女朋友是名牌大学学医的，正在医院实习，看到我立刻就让我去风湿免疫科查个B27，估计像是强直性脊柱炎。这病我听都没听说过，上网查资料吓尿了，马上去医院，抽血化验，做CT,几天后结果出来，确诊是强制性脊柱炎（我一直不理解，为什么那么多科室的大夫，甚至是骨科的大夫就不知道这个病吗，难道连个在医院实习的大夫都不如吗）。 Yl`)%6'5|  
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    内心瞬间崩溃，自己一身病原来都是出自此！大夫说此病很大因素来自于遗传，一个大男人，当时哭了很久。从小到大身体不好，让我很遭罪，让家里人也跟着辛苦，我一直以为是自己不好，是我努力不够，一直很内疚拖累了家人，但事实上不是，这些不是我的错。好在终于确诊了疾病，当时很严重，疼的太厉害，住院治疗。因为父母都是农村人，胆小怕事，再说他们也不懂啊，出了事只会着急上火解决不了任何问题，所以我住院的事没告诉家里人。一天吃二顿饭，每次都要提前很久贴着墙慢慢走到食堂，然后再慢慢走回来。当时疼的拉大便都蹲不下。说来真不好意思，住院的前几天，有大便就拉到裤裆里，实在没办法处理，只好把脏衣服扔掉。住院后签署了个协议就吃上甲氨蝶呤，大夫说起效慢，推荐了几种生物制剂，当时不是很懂，疼的太厉害了，最终选了经济压力相对小的益赛普。医院的安排是，星期一和星期四病人集体打针，平时不打。我周五住院，周末在食堂吃完饭，走到半路疼的没法走了，就贴着墙休息，正好碰上病友家属，两个人把我架回来。周一早上注射益赛普，这辈子永远也忘不了那天的情形，上午打针，下午明显就有些感觉了，到了晚上居然好了很多，来医院仓促，很多东西不全，就去附近超市逛去了，还买了些衣服，很晚了楼门都关了才回来，叫开护士开的门。住了几天院，疼痛慢慢减轻不少，和其中一个大夫聊的挺熟，他告诉我，这个病就这样，生病了就得吃药，药的副作用还很大，将来也不会太好，这辈子要做好心理准备，我很感激他告诉我这些，只是心中无语，默默流泪。 hkDe
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    住院钱花了不少。当初住院前问大夫，住院五千块够吗，大夫说够了。住了半个月，花了两万多。我也不知道怎么花的，反正是没几天护士就来通知钱不够了。钱花了就花了，病能好就行。按照大夫的医嘱，定期复查，打了25针益赛普，每周六颗甲氨蝶呤，吃了一年半，我的强直总算平静了。只是隔三差五的疼痛，有时候还疼得厉害。吃药副作用导致我经常头晕目眩，最厉害的时候，低头系鞋带都能晕一会，呼吸感觉气不够，重度脂肪肝。不久脖子疼肩膀疼胸口疼，尤其是胸椎前胸和后背那个地方。骶髂更是天天疼，脚踝也是疼，总之一个字，疼！去医院检查，各项指标又很正常，大夫说没什么大事，开点止疼药就行。好在这时候我已经对医药有所了解，基本上都是吃的非甾类，各方面尽量注意但是溃疡不可避免，嘴里面的溃疡就没怎么好过。AS很戏剧，左右腿基本上不会同时剧烈痛，总是一个疼的厉害，另一个疼的不厉害，有时候会在很短时间内变成相反的。更搞笑的有一次疼的特别厉害，感觉像发作了，痛下决心准备吃甲氨蝶呤，但是没想到刚有这个想法，突然就不疼了，估计身体也是甲氨蝶呤吃怕了。慢慢的开始眼睛疼了，经常一疼就是半个月,医院怀疑是虹膜炎，但是又不好确诊，也没开什么药，就是给了点普通眼药水，滴很久眼睛慢慢能好。全身骨头噼里啪啦的响，有时候肌肉还不停的跳动。虚汗不止，晚上睡觉被褥湿透大片，出汗出的太可怕了，夏天天热坐在屋子里汗就像水一样流。更搞笑的是居然有点心脏不舒服，这个太出乎意料了，长期坚持锻炼身体，我心脏向来不错。严重时候晕了两次，每次大概一两分钟。头痛更严重，十来天就发作一次，疼的厉害的时候还会呕吐拉肚子。人基本上是没有多少力气，做一点点事情就累的受不了了，感觉自己真的成了废人。 ~F.kgX  
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   从住院到养病，我都没有在家乡山西，而是在我上大学的省会城市长春，这里医院我都熟悉，还有当年的大学同学们。出院后我告诉父母自己患有AS，并且这是家族疾病。父亲瞪起眼睛，坚决否认这个疾病来自于他的家族。回想起来，爷爷晚年行动不便长期瘫痪卧床，县城大夫说可能是输液输多了导致血管堵了，或者是我爷爷装疼，后来爷爷肺部受到侵蚀，终因吐不出痰活活憋死，现在想来，爷爷晚年症状正是强直发作。我父亲和他的兄弟姐妹都有长期拉稀的毛病，我初中开始也长期拉稀。去年2015年，父母才和我说起一件事：爷爷的弟弟在上世纪五六十年代有过两个儿子，都是在十岁左右患了所谓的“软骨病”死的，家里人分析原因，总结下来就是家里房顶建筑没修好，冲撞了神灵。想来，我这强直可谓是根正苗红。 Dyh|F\T  
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    我在青少年时期，身体就反复发病，越到后来越严重，为了克服高强度的课业压力，身体每一天都在耗损青春期的储能，严重的咽炎鼻炎每时每刻都在折磨着我。大学毕业时，部队过来招老师，待遇特别好，当时我基本都要失声了，也不敢考虑去。 3ZhuC".c  
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    工作后，生活很没劲。我开始利用业余时间准备考研，笔试过了分数线，参加初试面试，还脱光衣服检查身体（这就表示已经收了你，回家等通知就行）。复试回去就等着呗，谁知道过了段时间，学校来通知，没录取。可是考研调剂时间已经过去大半，好学校都招满人了。有时候命运就是调皮，喜欢捉弄人。 {Z#=ppvs  
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    AS发病后，身体更差了一层楼，各种典型不典型的AS症状都找上门了。后来我也在反思，身体为什么会差到这种地步，不仅仅是AS功劳，多年来的耗损，身体就像要燃尽的灯油一样，没了能量精气神，只等那燃尽的一日。 9 OZXs2~x  
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    父母不知道什么叫强直，也不想知道什么叫强直，只是觉得名牌大学毕业没给家里带来什么利益是件很丢脸的事情。 fy={  
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    也许城市人很难理解农村的文化。农村养孩子，就是锅里多一瓢水的事，养儿防老。父母既是这种文化的受害者，也是这种文化的执行者。但是，不论怎样，父母是爱我的，只是他们也不知道什么样才是正确的爱。 wpcqgc  
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    沿着坎坷命运一路探寻而来，我当然知道什么是绝望，同时这也是广大病友要知道的，因为绝望正发生在你身上，这是疾病，它不会配合你，不会让你娇气，更不会惯着你。在某一时刻所有的事情都可能变得越来越糟糕，当一切都越来越糟糕时，你只能坚强面对。你要么屈服，要么反抗，就是这样。只要你开始努力，就会解决一个问题，解决下一个问题，解决下下个问题。解决了足够多的问题，你就能幸福的生活了。 @[~j|YH}  
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    虽然我已经有心理准备，可是还是很难接受自己像废人一样，这些年该折腾的方法都折腾了，快要绝望了，感觉活到哪天算哪天吧，自己已经非常努力了，实在心力交瘁，太累了。无聊的时候看看美国大片和美剧，一来二去的就入迷了。《阿甘正传》，《肖申克的救赎》，《爱国者》，《谍影重重》，《反恐24小时》，《越狱》等，看到阿甘奔跑，看到安迪隐忍18年终于从下水道逃出监狱，看到迈克殚精竭虑终于逃出监狱，瞬间我觉得自己不能输，可以被打倒但不可以被打败！问题肯定有解决之道，只是或者是自己没有找到合适方法，或者是超出自己能力范畴。要做的是在提高自己能力和眼界的基础上去战斗！如果说《圣斗士星矢》寄托了我年少时的精神，那么《越狱》里迈克的精神更应是成年后的我在面对困难时应该具有的品质。 4_ kg/  
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    大学时代第一次恋爱以失败告终，此后因身体不好实在没有心境谈情说爱。也许是上天眷顾我，在我的灰暗人生里，我生命中最重要的人出现了！她，就是我亲爱的老婆大人。 "` kSI&2  
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    开始认识老婆时，我就告诉她我患有AS，让我感动的是，她非但没有放弃我，反而更多的是对我的怜爱和心疼。在她的鼓励下，我们一起搜资料，查书籍，甚至看很多英文论文，了解国外最新的研究成果。急性子的我们希望能跟上世界AS研究的脚步。即使在最绝望的时候，她都鼓励我，“世界上又不是只有你一个人是AS，肯定有人把自己修炼成为‘牛人’，我们多读书，多搜集资料，看看他们是如何克服的！世界上肯定有办法克服，只是我们还没有找到，只要一直不停的找，就有找到的可能。即使最后我们还是找不到，只要每天都学习，每天都减少一些症状，经年累月下来，身体就一定会好起来！”。博恩•崔西说过：“任何人只要专注于一个领域，5年可以成为专家，10年可以成为权威，15年就可以世界顶尖。也就是说，只要你能在一个特定领域，投入7300个小时，就能成为专家；投入14600个小时就能成为权威；而投入21900个小时，就可以成为世界顶尖。但如果你只投入3分钟，你就什么也不是。”于是，看书查资料就成了我们 两个书呆子在一起最常做的事。 + wF5(  
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    那时，她身体也特别不好，严重的慢性咽炎，慢性鼻炎，爬不了几层楼，心脏就难受的厉害，走不了多远就没力气，反复的感冒发烧，体质很差。当时我想我有这么多年AS经验外加好多年鼻咽炎总结，调理这些还可以。保护心脏的药物一直在吃，甚至还在探索新药，中医调养身体汤药也一直再喝，但是，她的身体没有任何好转。整个恋爱期间，我们没看过哪怕一场电影，没有任何的罗曼蒂克，我们俩的恋爱过程就是反复往返于医院和药店，为她，为我。在她考研阶段，骶髂持续疼痛了好几个月，实在疼的受不了了，在距离考试还有一周时，我拖着她去医院做检查，诊断结果竟然是疑似强直性脊柱炎！去医院之前，我还和她说，觉得她的症状像AS，我们还玩笑的计算了一下两个AS谈恋爱的概率是多少，她说若她也是AS就要去买彩票。诊断结果出来了，我们确实是中了人生的“大奖”。 Q7SRf$4  
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    后来她在北京读研期间，专家诊断为纤维肌痛综合征，这也是一种很难治疗的风湿免疫类疾病。同时合并一些无法诊断的症状，有些症状类似AS，肾脏不好，长期的尿隐血和尿蛋白，经常手浮肿。老婆的故事就不在这里多讲了，总之也是一部血泪史。 @po|07  
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    我们最开始看病的套路也和大家一样，先看西医，但是我都是到大医院找专家，从来不去广告小医院，逻辑很简单：大医院都没有办法治疗的疾病小医院不可能治好。西医治不了就喝中药汤子调养，没有任何好转，汤药损没损肝肾，肝肾损到什么程度不得而知，后来就再也不喝了。研究疾病遇到了一个瓶颈。 0
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    生活在网络时代的好处是信息大爆炸，难处也是信息大爆炸。孙正义说过：“为什么数据最值钱？一直以来数据是最匮乏的，所以，数据是有价值的。但是信息太过丰富之后，筛选信息将比产生信息更加困难，这就是为什么谷歌会超过雅虎，未来信息的筛选者会越来越重要，因为信息量太大”。在如此浩如烟海的信息中，更重要的是信息筛选与深入思考问题的能力。博览群书过程中要有自己的主见或者观点。不仅要专注，更要有发散性的思维模式，筛选出自己所需要的。 i`" L?3T  
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    风湿免疫科作为一门新学科，国人探索成果有限，但既然找不到路，那就自己踏出条路吧。这些年我研究风湿免疫类疾病的花费足够在帝都买套房，值吗？太值了。从2011年开始，我就摆脱了药物。经过自己的调养，身体倍儿棒，医院定期检查指标好的很，曾经的重度脂肪肝也消失了，咽喉炎都跑掉了。钱有两种花法：消费和投资。消费犹如过眼烟云，但是投资则不同，投资很多时候能改变一个人的命运。 'tun;Y  
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       我们生活中不仅要面对疾病，还要面对各种压力，老婆还有课业论文压力，生活有时真让人感觉窒息无望，大哭一场彼此互相安慰后，还是咬紧牙走下去。后来，我才明白，也许冥冥之中，老天是有安排的，“天将降大任于是人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。”我经常在想，若是没有AS，我现在的生活是怎样：有聪明的头脑，对农村的父母没有原则的孝顺，根深蒂固的狭隘思维，与世人随波逐流，追求着别人追求的东西，看不清生活是什么，不知道自己想要什么。因为AS，我的生活被痛苦的重置了，凤凰涅槃重生，刻骨铭心的痛让我不断的去反思自省，迎来了“第二世”，佛说人身难得，既然经历了这么多，我就不想这么碌碌无为的活着，我想按自己的意愿，热血的活着，给这个世界带来些许美好。我可以平凡，但不想平庸，我可以活的痛苦，但不能活的麻木，此生闭眼时，可以自豪的给自己一个交代—我来过。 b'TkYa^  
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    学习中我们发现一个规律，很多自然疗法大师级的人物，几乎都不是医学专科出身，都是得了莫名其妙的怪病或者绝症，靠着个人的钻研和毅力，再重回健康，进而爱上医学和自然疗法，从事自然医学，发扬替代疗法。 4:Bpz;x  
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    医学专科出身的人，他们的知识都来自于课本。例如课本会写诊断AS标准，AS的参考用药手册。一旦你符合诊断标准，医生就会参照手册给你用药。好处就是，一旦出现医疗问题，医生的诊断和用药参照手册，不会存在医疗事故；坏处就是，治疗方案毫无创新。 8aSH0dX  
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    专家，好大夫经验丰富，知识全面，通过病患症状可以较准确判断所患疾病。一但确诊疾病后，治疗方案都有规范，参照规范就好。我最喜欢的美剧《豪斯医生》，豪斯医生就是专门解决各种各样疑难杂症，诊断其他医院或者部门不能做出诊断的病人。一但疾病确诊后，就由小医生接手。 `vijd(a?v  
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    而我觉得，真正的创新还是来自于广大的病友，他们对疾病有切肤之痛，他们比医生更了解疾病，他们的建议也都是血泪换来的经验。所以，若是把风湿家园论坛的方法汇编成书，一定是风湿宝典。 Q41eYzA
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    所以，经过深思熟虑，我和老婆都辞掉了工作，开始把所有精力投入到自然疗法研究中。2016年初，我们创立自己的健康管理公司。生命经历了太多，我们已经学会在平凡的生活中体味幸福，感恩生活，感谢世界，帮助值得帮助的人，尽力而为的救助流浪动物。两人生活相持，精神相依，互相倾诉、牢骚，分享彼此的思考和领悟。 0R0j7\{  
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    疾病之初，我们总是会从外找答案。我们多年生病的感悟是，治病之道在内不在外。任何的慢性病都有基因和基因表达两方面原因，从一出生开始，生活习惯就注定了你会患的疾病，要想彻底调养好疾病，至少要用你患病的十分之一的时间，例如，今年30岁，那至少要用3年时间来调养身体恢复健康。老婆身体问题比我这AS患者都多，但现在我们没有吃药去治疗任何一个方面，我们认为，恢复身体的能量生机才是本质。她现在晨起和锻炼后手不会再水肿，身体各个方面机能也都更上一层楼，很多症状不知道哪天就消失了。随着年龄增长，很多健康人身体走下坡路时，她的身体反而越来越好。当然，调养的路还是任重而道远的，但方向走对了，接下来就是时间问题。 HP /@ _qk  
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    我已经多年不再服用任何药物，身体各方面都不错。健康人都很难做到。治病之道，多年来总结下来就一个字：悟。每个人的身体都不同，所以没有完全一样的调养方法，别人只能总结出对他们自己有益的方法，至于是否适合你，这是你自己需要实践总结感悟的。如果你都不对自己负责，那谁会对你负责？如果你都对自己的身体不上心，那谁会对你上心？事情都是从量变达到质变，AS发作前会有很多症状，只要及时缓解症状认真养护，很多时候可以止于未然。如果过去我们无法选择，但当我们可以主宰生命的那一天，请用力的活,负责任的活！ pM^r8kIH  
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    最后特别感谢：我生命中最重要的人，一是我的父母，他们虽然养育观念错误，但是在我家乡那么落后的地方，抚养子女大环境如此，他们能攒钱供我读书，已经实属难得；二是我亲爱的老婆大人，没有因AS嫌弃我，而是跟我一起共同研究治疗AS的办法。我始终认为，男人把女人绑在一起努力是件无耻的事情，更何况是如此一个深不见底的坑。没有华丽的语言，我只能说：此生，遇见你真好。————执子之手，与子偕老！遇到你我才明白，之前的痛苦都是值得的！ * @QC:1k  
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    下面记录一些我的生活经历，希望给病友一些启发参考： .".xNHR#  
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    1，论坛不缺少好方法，只是缺少发现的眼睛。治病之道：悟！例如，涓涓姐在回帖时候介绍的很多方法，大家是不是也就只是看看？观望，就是损失；玉郎江枫兄有许多深度好文，看过就忘的病友是你们的失误；还有许多版主、病友从不同角度研究、观察、总结AS的好文章，太多了我无法一一列举。在很多国人的眼里，只有看得见摸得着的物质才值钱，信息一文不值！如果我能穿越，给2004年的自己留四个字那一定是“帝都买房”，四字值千金。论坛患友的建议指导是免费的，但免费并不代表没价值，我认为很多建议价值是难以估量的，甚至会改变人的一生。 iyw"|+  
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    2，别人再介绍方法，自己不努力都是皇帝不急太监急。每个人努力程度不同，收获也不尽相同，天道酬勤，这才是捷径。 P 0xInW F  
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    3，我的童年经历希望能给患AS家长做参考。与其临渊慕鱼不如退而结网，与其恐惧孩子会不会遗传了AS不如细心呵护孩子。小朋友的恢复能力比成年人要强，即使父母患有AS，只要精心养育，就能防微杜渐。 bP%0T++vo  
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    4，对于青少年，由于处于青春期，身体各方面变动比较大，虽然有可能出现症状，但是青春期是人一生中最好的阶段，只要各方面积极配合，恢复效果还是相当不错的。 ,Mf@I5?  
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    5，对于成年人，希望能给大家一些鼓励，我这根正苗红的AS病N代都能调养不错，你们更没问题！ &P>wIbE  
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    加油吧，伙伴们！ (`}O!;/E}  
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                                                                                                                                                  郭立鹏       2016年7月 lc/q0  
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呵呵，写好多哇，辛苦了！肺腑之言，经验之谈，饶益众人，感恩！

了不起！人生往往就像磨刀石，as的人也许有这样那样的磨难，但是当我们趟过这片沼泽地的时候，都会成为自己的英雄。 !u)veh3x  
自然乃万物之母，当我们需要的时候总是静下心来能找到你需要的元素，所以自然可以自愈一切疾病，有人需要静就看到大树经过春夏秋冬依然在那，有人需要动就会看到大树在微风下摇摆着树叶。 3=V79&  
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为一个人生巨人而敬意👍

由一个多病的孩子，长大成为坚强的男人，思路敏捷，不屈不挠，向你学习，

光看了前半部分，看的人心里酸酸的。有空再看后面部分。。。

借用王朔的口头禅，都是苦孩子出身！

看完了 比起郭哥曾经的痛苦  多数AS都不算什么 7mG/f
 
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当下这么浮躁的世界 肯放弃很多东西 转而回归自然 让自己的灵魂纯净起来 一切都会有转机 xz5V.  
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疾病对有的人反而是一种恩赐   因为痛苦的时候磨练了意志 平息的浮躁的心 充实了自己的学识 高尚了品德 或者说 这么一病 找到了自己真正想要的生活 找到了人生的目标 Wx~N1+  
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郭哥你只会越来越好  今后的一切的成功与收获  都是理所应当的

崇拜你！向你致敬！

深度好文！受益匪浅！

不容易啊，不容易啊。 3vcKK;qCB  
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郭子好样的，是个爷们！！！

这段感悟分享非常棒！！！