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记  我的AS经历 [复制链接]

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离线罗比
 

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只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2016-05-17
— 本帖被 涓涓细流妹妹 设置为精华(2016-05-19) —
]P3[.$z  
     看了AS论坛也好几年了,一直都在看帖子,也没把自己经历分享出来,主要是没有什么成功的经历,最近终于感觉好了很多,也想把我的经历写出来。 #v/ry)2Y=  
S aNN;X0  
     2013年底,一日发现眼睛红,去医院几经周折确症为虹膜炎,然后验血又确症为强直性脊柱炎,于是乎便开始了我的AS生涯。刚开始觉得没事,2014年年底病情加重,15年继续加重整年浑浑噩噩,16年感觉看到希望 。 Je~p%m#e;K  
     2Ow<`[7  
       从确症到现在2年半,试过N种方法,今年终于感觉有所恢复,慢慢写吧。。
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离线罗比

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只看该作者 1楼 发表于: 2016-05-17
一 初识AS D;C5,rN t  
   UzJ!Y/5  
1.治不好的红眼病 _UIgRkl.  
)|:8zDuJ  
  2013年年底,一日打完游戏后发现眼睛红,刚开始也没有当一回事,以为游戏打多了睡一觉就好了,谁知一觉睡醒了反而更红了一点。刚好第二天是周末,去了附近的九龙医院。医院人不多,到了挂号处,一问眼科的还有专家门诊号。那就专家吧,果断挂完号后,专家检查完告诉我是角膜炎,滴点药水就好。两天后复诊。原来就是普通的红眼病啊,想想也好刚好可以休息几天,反正病假也不扣钱。 40+fGRyOL  
un&>  
   经过两天认真的按照医嘱的滴眼药水后,我惊奇的发现眼睛更红了。立马又去了九龙医院,这次是另外一个专家,他检查后说,你这是角膜炎,也许还要个几天才能转好,继续用药。 又经过了两天,眼睛更红了,再次来到医院。这次是第一次给我看病的专家,他说这个可能严重,你先口服点消炎药,不行的话还要挂水,你这红眼估计要一个月的。 我晕,原来在单位是请1天假的,现在请了3天,未来我还得请一个月。这专家前后说的矛盾是不是看错了? w= B  
)BpIxWd?  
   离开九龙医院,我立刻开车到了苏州第一人民医院,时间已经五六点了,门诊已经结束了。真不巧。一问眼科有急诊,想想来也来了,就去急诊看看吧。到了急诊室,医生是个20多岁的年轻小伙子,就像刚毕业实习那种。我把我的病情和他说了,他用一个和之前九龙医院相似的设备给我检查,检查完他告诉,你这不是角膜炎,是虹膜炎。你之前那个医生误诊了。 我去。。。 _KxX&THaj  
离线罗比

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只看该作者 2楼 发表于: 2016-05-17
2.没什么大不了的AS <G&WYk%u*  
C\J@fpH(t`  
   接下来就是治疗虹膜炎的步骤,换了治疗虹膜炎的药,果然好了很多。不过复诊的时候医生告诉我,虹膜炎是强制性脊柱炎的并发症,建议我去风湿科检查排除一下AS. 好吧,反正也来医院了,就去看看吧。挂了个风湿科普通门诊,和医生聊了会,医生说看你的样子不像有强直。当时,我也很正常没什么不适,就是有时大腿根有点酸,这事后面再说。 医生给我开了一堆单子让我去化验,有的化验书单要几天后才能拿到。 P mC82"  
?3n=m%W,J*  
   等到周末,我去拿化验单。这段时间请假请的我都不好意思了,也就不用工作时间去拿单子了。拿到所有的化验单后,我也看不懂啊,找个医生看看吧。刚好有风湿科的专家门诊,诊室人也不多,就是专家那边看看吧,那位专家一看我的化验单,立马就来精神了。立刻问我,“你有多少钱,你这是强直,要打生物制剂,一针7000,现在有活动买三针送两针 ,巴拉巴拉..”   2,+@# q  
Hc>([?P%t  
   把我听蒙了,问那个医生,“确症我是强直了?什么是生物制剂?那么贵,还有什么治疗手段吗,比如中医什么的。。。“ %odw+PhO  
   Mi<*6j0  
   那专家一脸的不屑,“你这就是强直,什么中医没用。你要么吃激素,要么生物制剂,你看激素副作用多少啊,我有个讲座你去听听,就这两天,在某某地方 ”,完了还补充一句,”不是,谁想打就想打的啊,先要做检查的 “ 然后又巴拉巴拉 ,然后给我开了张检查单。 =SA 4\/  
|%n|[LP'  
   好吧,再见。拿了检查单我转身就走了。心想,你谁了,把我当肥羊宰呢是吧。不过估摸着我这是强制性脊柱炎,没的错了。立马上网搜索这种病,不死的癌症,好家伙。。 sek6+#|=  
ER/\ +Z#Z  
   个人还是比较相信中医的,赶快在网上找中医院的风湿专家。一番查找,中医院有一位中医专家,个人简介里面清晰的写着,擅长:强制性脊柱炎。 太好了,赶紧预约。排完长队后,终于看到了这位专家,将我的病情和专家说了,专家说,“你这就是强直性脊柱炎,没有什么治疗手段。不过呢你也别慌,你现在病很轻,这个病发展很缓慢,而且也不影响寿命,最多影响点生活质量,我们现在只要延缓这个病就可以了。” 然后就给我开了一种药六位地黄丸,说长期吃这个药,如果有拉稀,歇几天,继续吃。还给我介绍了说,兰州一家药厂出的六位地黄丸最好。你只要坚持吃这个药就可以延缓病情了。 0H; "5  
Wnb)*pPP  
   这强直也没有什么吗,六味地黄丸就搞定了。我长出一口气。 好吧坚持吃药。那段时间的确是没什么,我还出去旅游,爬山.. 好景不长,AS开始发威了。。
离线馨儿

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河北
只看该作者 3楼 发表于: 2016-05-17
每个as的人都有一部心酸的血泪史,开始看病被大夫骗,误诊,有的诊断了也不能指导正确用药,不负责任的庸医比比皆是,哎!下辈子我们托生倒发达国家,多拜拜佛吧
离线gehong
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安徽
只看该作者 4楼 发表于: 2016-05-17
专家就开点六味地黄丸吗?这位专家真比较替患者着想,很少的钱治大病,
离线馨儿

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只看该作者 5楼 发表于: 2016-05-17
我们这里一个中型城市就第一医院有风湿科,一个大夫出门诊,每次去都是她,极不负责任,满眼都是钱,我还是去北京301,中日确诊的
离线江苏民民

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江苏
只看该作者 6楼 发表于: 2016-05-18
期待楼主继续分享治疗过程,让病友们有所学习、借鉴。
离线罗比

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只看该作者 7楼 发表于: 2016-05-18
        看了大家的回帖,都在说庸医,其实我到不是太记恨那个建议我打生物制剂的医生。  人生全都是选择,没有一个选择是完全正确的,现在看来是正确,可能过个几年再来看就不是完全正确的了。怎么选择还是要靠自己的判断, 那个医生说的也是一种解决方案,他给我一个方案,我选择不接受,我要试试其他的可能,如此而已。 ` TVcI\W  
继续。。。。。。。 >@92K]J  
3.AS给我颜色看了 =Z$=-\<x0.  
  简单说一下我的AS病情。刚开始主要是肩膀疼,加大腿股骨头部分酸。 D -\'P31  
   Hi 0df3t  
  我习惯侧睡,不侧睡睡不着,突然感觉侧睡的时候,肩膀头压着疼,白天没感觉,就晚上睡觉的时候压着疼,然后换一边睡就好了。一晚上换个1-2次吧。大腿根部股骨头部分有时酸,时间不确定,间歇性的。那种酸这的是彻骨的。不过时间很短。 qCFXaj   
kJ5?BdvM&  
  记不清几个月后,这种不适感明显上移了,从大腿股骨头,尾椎的部分往腰上发展了。明显感觉我腰不感受力了,不敢跳了。因为跳的那种颠簸我腰受不了了。我想完了,看来这AS对于我来说不是慢性病。   SwmPP-n  
离线风儿儿
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只看该作者 8楼 发表于: 2016-05-18
没啦?继续啊。。。

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江苏
只看该作者 9楼 发表于: 2016-05-18
坐等楼主精彩文章 Y@Y(;C"SW  
离线罗比

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只看该作者 10楼 发表于: 2016-05-18
谢谢各位看官,容我慢慢写来。。。 Yk?q7xuT  
二 和AS深度交流 j}l8k@f  
D0i30p`  
1.正面AS,分析问题,解决问题 N@)~j+Pz  
   `1]9(xwhQ0  
  我已经明显感觉并加重了,每天睡觉疼酸,很难睡好觉。看来AS是我人生中的一个大问题了,我的花大量的精力来对付他了。现在想来还是低估了AS,花的精力还是太少了。 k;7.qhe:  
I9>*Yy5RNS  
  我开始大量的看关于AS的资料。首先我确认了,AS叫强直性脊柱炎,首先,西医认为这还是一种炎症。同时,这是一种无菌性的炎症。西医是擅长对付有菌性的炎症,只要开发出针对的抗生素就可以了。无菌性的,其实也是就未知原因的,和有菌性炎症病症类似症状的病。西医是不擅长的。看了论坛的其他病友的经历,西医基本没有对症的药,基本以缓解为主。 |9eY R  
   ,eCXT=6  
  期间我又去过几次医院,找了几个专家,给开过一些西药基本没什么用。看了论坛中,西医的治疗方法无非是那几种,药也是那几种,遂放弃了找西医专家。想来也是,西医专家,就是明确判断出你的病况,然后给你用最合适的药。但现在没合适的药,你病情看的再准确,没有合适的药,对于我来说也是白说。 7d)' y  
EZBzQ""  
  那还有中医可以试试。中医的最大的特点就是不同的中医开出来的药不一样,这是和西医的最大区别。西医无非是固定那几种药。而且中医的思想是宏观思想,对于病症,比如炎症,并不是杀死他,而是想办法排出体外。所以当时非典的时候,当西医没有开发出对应的抗生素的时候,中医就已他这种方法治愈了好几个人。所以我又来到了苏州中医院。又看了几位中医专家,但发现中医院的中医专家也开西药,基本已西药为主,中药为辅。好中医难找啊,这条路先不走了,等以后机缘吧。。 cO&9(.d  
Q;nr=f7Ys  
  最后的希望在锻炼上,看了论坛里好多病友通过锻炼恢复了健康我也很受鼓舞。我还是比较乐观的我认为一切皆有可能。选择锻炼的方式上我也有我自己的逻辑的。我这病是脊柱上的病,主要的运动方式应该以通督脉为主。局部部分,疏通。好吧就以这个思路寻找锻炼方法。
离线罗比

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只看该作者 11楼 发表于: 2016-05-18
8Oh3iO  
2.10% - 15% 空余时间对抗AS p5VSSvV\K  
kZ%W?#  
   >+8I =S  
   我之前听过国学堂的节目,知道了萧宏慈和他的拉筋拍打的方法。拉筋,拉伸脊柱,拍打疏通局部不通,这个应该对我病症有帮助。拉筋凳买起,拍打手买上,拉,拍。现在看起来,当时的病情还是比较轻的,在拉筋凳上我可以以很标准的姿势拉筋。的确有作用。酸的会好一点。但是拉筋真的很疼就想上老虎凳一样。而且我没有那种,能约拉痛苦越小的感觉。后来就变成难受的时候就拉一下。 A"iD4Q  
a@ }r[0O  
   拍打,萧宏慈的博客里说的很神奇。拍过身体其他部分,觉得不错。而且思路我认为是正确的。但是后背自己拍实在没法自己拍。我老婆帮我拍力度不够,而且时间也不能保证。我是很懒的,就在想如果有个电动的拍打机那该多好啊。于是乎,开始寻找类似的拍打机,万能的淘宝也没有,以后我真想自己开发一个。后来看到了捶肩披肩,去店里试用了,那种感觉和拍打还是有很大区别的。普通的,200块左右,好的牌子的傲胜的1200,本着对自己负责的心态,就买了个贵的。然后进一步的想,如果有个震动后背的,对后背,那肯定也是极好的。买了个甩腰带,别人甩肚子我甩腰。后来觉得那玩意劲不足,又整了个按摩靠垫。 :/%xK"  
|/s2AzDD  
   就这样,我进化为我不用锻炼,机器帮我锻炼,我还可以看看电视,玩玩电脑,从此走上了一条不归路。。。。 ~')t1Ay s  
\ZZy`/~z*7  
   3-4个月下来,我不幸发现我的病更加严重了。。 o{W]mr3D  
ODA#vAc!  
   现在想来,其实当时也能感觉到,按摩器的按摩只能按摩到表层的皮肉,而我的病比较深,根本触及不到。 ?Zp!AV  
离线罗比

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只看该作者 12楼 发表于: 2016-05-18
上班干活了,明天再写
在线红豆豆

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国外
只看该作者 13楼 发表于: 2016-05-18
理想很丰满,现实很骨感。 <kXV1@>  
5ZyBP~  
急性期要坚持一段时间的用药。
万事自有天意。
离线馨儿

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河北
只看该作者 14楼 发表于: 2016-05-18
我感觉我就没有急性期,一直都这样,不用药就疼的厉害,但是我用榴弹都管用,只是它副作用太大了,没法用了,各项指标开始就全部正常,也没有过关节积液啥的,就是一个疼,该死的as
离线梦想永存

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只看该作者 15楼 发表于: 2016-05-18
写得不错,感谢分享!
离线贾雨

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只看该作者 16楼 发表于: 2016-05-18
急性期还是建议楼主要坚持用药先控制病情,看帖子楼主应该是苏州的,中医院那边我之前的主治医生是风湿免疫科的高忠恩,不知现在还在不在那边了,你可以去看一下,如果想使用中药的话你可以提出自已的要求并坚持自已的要求,我刚开始发作的时候是在他那边看的,差不多坚持服用了2年的中药,病情控制的还算可以吧,不过现在基本都是用西药+中药了
离线罗比

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只看该作者 17楼 发表于: 2016-05-19
谢谢贾雨的回复,我是在苏州,你说的高忠恩医生我记得在挂号网站上也看过。 可能是当时没号了我挂的其他医生。 QS3U)ZO$@  
@S`$C  
-Y*VgoK%  
3.艾灸 1.0 iO!27y  
)!tCC-Cr  
   我比较热衷不要自己费力的治疗方法,之前受过国学堂的熏陶也知道艾灸的方法。这里写艾灸1.0 主要和我现在做的艾灸区别开来,和我现在的艾灸区别开来。 F-_%>KJS  
kf<c, 3A  
   网络上艾灸治百病之类的文章很多,药之不及,针之不到,必须灸之。好吧,get try ^vJ"-{  
P @zz"~f7  
   刚开始是手拿一支艾条悬灸,但是太费力了,而且我是灸背后,稍不留神就碰到烫到背后。后来知道艾灸盒这种东西,就整了个大的艾灸盒灸。说实话如果温度能控制好的话,艾灸是很舒服的。这种既舒服而且又能治病的方法和我实在是太配了。 tbtI1"$  
<0CzB"Ap  
   实际上的问题是,即使是使用艾灸盒,温度也很难控制好。因为艾条从刚燃烧到燃烧到最旺的时候的温度是不一样的。结果就是,我的后背上起了很多泡。 现在知道了,这种是艾灸的正常反应,当时是认为是烫出来的。而且水泡挑破后,起了一茬又一茬。我在饱受AS的痛苦的同时还在经历水泡的折磨,遂弃之。 B?+ .2  
]b3/Es+  
   6SE6AL<b  
-- 我会说我现在艾灸的经历 /\ytr%7,'  
=WC-Sj{I  
(=1)y'.  
4.去雷允上访名医,吃中药 MWiMUTZg3  
?a S%  
  我老婆看我一直这样自己治疗,有没有什么用。也替我着急。我也不想去医院,更加拒绝西药。说,要么你去雷允上去看看吧,那边有坐堂的中医。我一想,对哦,苏州最有名的中药店就是雷允上,里面有老中医坐堂,而且雷允上的中药材质量比较好,效果肯定也比较好。在那边开中药也可以刷医疗卡,去看看吧。往最坏的角度想,就算没用,也没有什么副作用。 {9L5Q  
0axxQ!Ivx  
  我是周末去的,坐堂的有两名医生,一边人很多,一边人很少。本着相信群众的眼睛是雪亮的角度,我选择了人多的一边。老医生身体保养的不错,精神很好。而且老医生看病很认真,会详细的问你的情况,并且把你的病情和当时开的药方记录在他的一个大本子上,下次看病的时候他还会翻出来看。当时开的药方我记不得了。我就记得,我的每付药里都有2条蜈蚣。 !lAD q|$  
!BDUv(  
  就这样我吃了3个月的药。也不能完全说没用,手上容易出汗的情况好了一点,但还是每天疼的睡不着觉。我除了背不舒服,还有肩膀很不舒服,其实肩膀不舒服还超过背,每次都和医生重点提到我肩膀的问题,但是没有医生重视的,都认为我是普通的肩周炎,只要保暖就可以了,我还特意买了护肩,但完全没有用。肩膀在一天天加重,每天睡不好觉,我已经进入到一个恶性循环中了。 Z1M>-[j)  
"NDxgJ%J35  
*I0Tbc O  
   老医生也不错和他聊,他坦言每年也会碰到一两名强直病人,他也没有信心治疗好这种病。。好吧,我再试试靠自己锻炼吧。 $(ewk):  
9M_(He -  
;imRh'-V6  
4e +~.5r@i  
5.浑圆桩 马步站桩 不一棍子 旋肩 撞墙,转腰 打坐 。。。。。 b.b@bq$1  
D==Mb~  
  如前文中所说,我现在已经进入到一个恶性循环中了,晚上睡不好觉,躺下就肩膀疼,背也不舒服翻身很困难,白天上班。每天估计真正睡的只有3-5个小时。 btH _HE  
FW8-'~  
  上面的锻炼我都试过,我现在基本是80%空余的时间对抗AS,但是晚上睡不好觉依然。锻炼的选择了一两种其实意味着就是放弃其他,马步站桩我坚持了2个月,可以站 40-50分钟,但是睡不着觉让我坚持不下去。我一直寻找一种肩膀的锻炼方法,因为肩膀是导致我睡不着觉的最大元凶。然后我就转向了旋肩,拉单杠,然而都无用。 w5*Z!  
{^5?)/<  
K^zDNIQU  
   然后我每天晚上都打坐,我打坐不是为了练坐禅,是因为躺下实在疼,想坐着睡会,因为坐着不疼。然后我单盘腿可以1个小时了,然而肩膀还是疼,背也开始有点弯了,是不是因为我为了坐着睡会姿势不正确。 -I":Z2.fR  
4,G w#@  
   睡不着觉,我感觉都有点神经衰弱了,明明很困,但一睡到床上,就疼就精神,对于睡觉都有点畏惧感了。 ubYG  
X<]qU3k5  
fTq C:r|st  
EVt? C+  
6.2015我的身体像股市一样大跌 F2 ~%zNe  
1f#mHt:(  
  2015我的遗憾是投身了股市,更大的遗憾是没有投身楼市,更更大的遗憾是身体更加的不行了。而且是身体层面的和心理层面的都快崩盘。现在回想2015年下半年,感觉都是灰色的,满是痛苦。长期睡不好觉,白天要上班,感觉整个人都是空的,有点分不清什么是虚拟的还是现实的。。。我都有想过要解脱。 99=s4*xzM  
dRI^@n  
离线姑苏影帝
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只看该作者 18楼 发表于: 2016-05-19
楼主你好,我也是苏州的!建议你急性期的话还是上生物制剂,待病情稳定后减量!再加上锻炼。我个人感觉中医还是起效比较慢!不然晚上睡不好觉,白天上班对身体伤害更大。苏大附一院风湿免疫科有几位医生还是不错的,如强红伟、顾美华!你可以去看看
离线罗比

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只看该作者 19楼 发表于: 2016-05-19
]i*](UQ  
    谢谢 姑苏影帝的建议 ,我现在比2015年的时候好多了。我采用的是其它方法 B>y9fI  
}/P5>F<H[  
    当我最痛苦的时候,我也想过生物制剂,但是从我的内心对这种东西是抗拒的。我很害怕对于一种要依赖然后一直要用这种药。我认为要我长期吃的药,肯定是有问题的。而且,之前问过一位中医院的专家,也就是给我开六味地黄丸的医生,他说这种生物制剂目前还在实验阶段,是不是对AS都有效,副作用是什么都不太清楚。 ;z~n.0'  
,Gk}"w  
    国学堂的倪海厦的演讲我也全部听过,他说了西药的开发过程,西药他是针对某一种病症开发的,只要对这个病症有用,就算开发成功了。具体有什么副作用,他是不管的。生物制剂作为一种新型的药,使用时间比较短,具体有什么副作用,多久才显现,很难说。从阴谋论的角度来说,药商也不想完全治好你的病,要么让你长期服药,要么留后门,造成其他病,他才能长久盈利。 2[fN\e{  
6 sxffJt  
   所以我认为生物制剂作为一种需要长期用的药一定是有问题的。要么依赖性,要么副作用。扯得有点远,一点感想。 efP&xk  
x35cW7R}T_  
   明天写今年的进展,写点开心的事。敬请期待。