论坛风格切换切换到宽版
  • 4823阅读
  • 122回复

《2015年初秋AS上海病友聚会(大不同会馆)实况报道》(第16次) [复制链接]

上一主题 下一主题
离线张一芸
 

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2015-09-01
— 本帖被 戴维斯 执行加亮操作(2015-09-01) —
    有解放网主办的《强直梦想征集令》梦想活动-----上海AS病友聚会,经解放网记者的积极联系,经过近月多方面的协调准备,2015823日在大不同会馆举行。感谢解放网的各位领导和记者,对我们强直性脊柱炎患者的关心。 j)<IRD^  
e[&L9U6GW-  
    怀着友情与互助、带着期盼与爱意,50多位病友及朋友,从四面八方来到了大不同会馆,参加上海AS病友聚会。这次聚会老病友很多,又来了不少新病友,平时在网上侃侃而谈的病友一下来到了眼前,新老病友济济满堂,大家一见如故,亲切的打招呼,各抒已见,交流抗病经验,受益匪浅。这次聚会继续免费发送AS健康小手册,已全部发完,感谢编制运送手册病友的辛苦付出。 7?GIS '  
^(f"v e#7v  
   AS初次发病以年轻人为主,在康复治疗中并非一帆风顺,面临结婚生育问题亟待相关知识的普及,本次聚会再次邀请到论坛志愿医生姜磊博士,为病友做了一次有关遗传、婚育药物等专题知识的讲解,同时现场解答病友的提问。衷心感谢姜博士在百忙中利用自己的休息时间,义务为AS病友科普相关知识及答疑解惑。 PH+S};Uxv  
g^}8:,F_  
     解放网的强直圆梦活动只提供了活动场所,由于记者的热心,为了特意让我们聚的更加开心,与领导商量后,把午餐外卖订餐也一同买单了。816次聚会,以前活动费用都是病友自己AA制,这次我们第一次享受了免费的AS病友聚会。我们由衷的感谢解放官网,感谢充满爱心的记者朋友,希望以后有更多的媒体为我们呼吁呐喊! YoBPLS`K  
+yk24 ` >  
    上海AS团队是一个自强互助的团队,是一个充满爱心的病友群体,当别人关心我们时,我们也会尽自己的能力帮助他人。有一个爱心捐书活动,我在群里发了通知,《把书赠给需要的孩子-20159月爱心图书募集活动》。23日聚会时,有的病友把自己家里的儿童书捐赠出来,有几位病友特意去买了新书捐赠,让我非常感动。团队还有了一辆爱心轮椅,需要的病友轮用(在上海地区范围)。经历过疾病折磨的AS人,更加珍惜友谊、懂得感恩,大家积极参与公益,让爱心不断的发扬光大! tt0f-:#  
.J)I | '  
     参加本次聚会的病友、家属及热心朋友共50多人,从10多岁到60多岁各年龄都有,热爱公益事业的老病友沈葆莲,主持了本次聚会。上海病友聚会面向广大病友,感谢江浙省市病友的热情参加,感谢你们的远道而来,有了你们的加入,我们的聚会更加生机有意。 M%2+y5  
NbgK@eV}+{  
     参加这次聚会的病友有:在乎、胸口碎大石、还是太年轻、陈汾、飞跃太平洋、冬夏、2斤苹果、蔡亮辉、活的潇洒、小魏、小涂、俞吾祥、江垚川(2人)、Silas、凤鸟、兰花、王建国、飞飞、伤总在、赵晓娇、暖暖、沈云杰、凯利(2人)、陈年旧事、德芙、菌、栀子、青黄马、沈葆莲、小蚂蚁、小强不直、坦然淡定、深蓝、坤哥、上海县人、红鱼久久、E2E、老三君、蓝水冰晶、白泉、剑锋、甲虫、从容、无期、独来独往、若初遇、安养红莲、上若善水、张一芸、记者(4人)等。 $a ]_w.@  
H!5\v"]WB  
     本次聚会取得圆满成功,我要衷心的感谢解放网的各位领导和记者,感谢姜博士的义务奉献,感谢全体参加聚会的兄弟姐妹,感谢在乎(我的搭档)、沈葆莲、栀子、王建国、青黄马等热心病友的协助。816次聚会,参加的病友或家属、朋友等几百人,一股为了健康团结互助的正能量正在凝聚,希望以后有更多的热心朋友加入到我们的公益团队中来。 _B/ dWA,P  
f !I[>&n  
     下面图片报道聚会实况,照片有我提供,愿与大家一起分享我们在大不同会馆病友聚会的温馨场景。 Fcd3H$Na;  
IC1NKn<k  
%s|}Fz->  
附上相关活动: RS)tO0  
2015AS上海病友聚会(第15次)==记解放网321强直梦想征集令发布会》 WST8SEzJ  
JBE!j-F  
UNom-  
AS人故事的第一篇官方正规报道--心墙。 [d(U38BI  
`6lr4Kk @R  
r'^Hg/Jzt  
AS·SKY”风湿论坛上海地区病友交流会举行记者报道   (大不同会馆聚会,记者报道) K{|p~B  
评价一下你浏览此帖子的感受

精彩

感动

搞笑

开心

愤怒

无聊

灌水

安慰
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 1楼 发表于: 2015-09-01
20150823日,AS上海聚会在徐汇区岳阳路2002号大不同会馆举行(对面是上海中国画院)。 ,BH@j%Jmy  
会馆是一幢古色的独栋小洋房,周围环境优雅。 W<bGDh  
)F}F_Y  
?qP7Y nl  
caU0\VS  
fa-IhB1!K  
6"wlg!k8  
IoxgjUa  
L5Ebc#  
7S-ys+  
一见如故、熟悉的聚会宣传牌。 v_<rNc,z-s  
iJ-23_D  
tClg*A;|B  
;!=G   
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 2楼 发表于: 2015-09-01
例行惯例,参加聚会每次都必须签到,成为我们团队的一成员。 68bQ;Dv  
+QB"8-  
> pgX^  
MtM%{=&_  
O7u(}$D L  
ioa U*%  
BK*x] zG$  
SD#]$v  
909?_ v  
?8HHA: GP  
/TE_W@?^  
r)qnl9?;`]  
agkA}O  
#XK2Ien)Z  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 3楼 发表于: 2015-09-01
hOFOO_byzO  
本次聚会邀请到了老病友沈葆莲作主持人,共同分担聚会工作,再次表示谢谢! o8zy^zN$6  
沈葆莲首选介绍了自己与AS疾病战斗的故事,希望现在的病友积极正规的治疗。 M(RZ/x  
PGYXhwOI  
L,SGT8lL  
%ThyOl@O  
ONx( ]  
WZazJ=27}  
$"dR SysB  
 DVah  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 4楼 发表于: 2015-09-01
rUlS'L;$"  
接着,病友们各自讲述自己患病的经历及如何战胜疾病的故事。往事坎坷、痛心,尤其新病友病急乱投医,受各种广告欺骗,短短3月花了几万并没有好转。好在参加上海病友聚会,融入到上海AS病友集体中,希望她以后少走弯路,到三甲医院规范治疗。 zP:cE  
W(25TbQ  
-w;(cE  
/Y&02L%\3s  
 cO\-  
FVB;\'/  
aZet0?Qr  
x$wd O  
ewuXpv%vwW  
!@I}mQ ~  
Q \]Xm>  
这几位是老病友了,每次都比较积极参与公益活动,再次表示感谢! 6CC&Z>  
!Y<oN~<%)  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 5楼 发表于: 2015-09-01
我们已经不再孤军作战,参加聚会,融入大家庭,欢迎更多的病友积极加入到我们病友的大家庭来,抱团取暖,共同战胜疾病。 r$nkU4N'  
6J%iZ  
yu&Kh4AP  
 oYX{R  
这次新病友很多,经历也各有千秋。 Jp;k+ "<q  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 6楼 发表于: 2015-09-01
解放网的记者与我们一起参加聚会,他们是第一个官方媒体为我们AS群体做宣传的热心人,还特意为我们AS在解放日报专门做了一次特刊---心墙(申请到这个版面非常的不容易),所以我们非常感动,再次谢谢解放日报的领导和记者对我们的关爱,谢谢您们支持民间公益活动。  qV?sg  
|%3O) B  
其中有的病友就是看到报纸,了解到了论坛、知道了有上海AS病友聚会,直奔而来。 !a)s`  
xrX?ZJ  
AS人故事的第一篇官方正规报道--心墙。 q1<Fg.-r  
8q{1E];:q  
D;J|eC>^  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 7楼 发表于: 2015-09-01
这是大不同会馆的值班志愿者,瞧他多么的认真,利用空闲时间在嘈杂声中静静的看书。 [K"U_b}w  
j CTQ sV  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。

发帖
5738
论坛币
118681
所在地区
江苏
只看该作者 8楼 发表于: 2015-09-02
上海聚会办得真好!聚会越办越好,AS群体的社会影响越来越大,受到的关注越来越多,以后能争取的政策福利也会逐步增多,广大病友感谢你们!姐姐辛苦了,主办者辛苦了!
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 9楼 发表于: 2015-09-02
回 涓涓细流妹妹 的帖子
涓涓细流妹妹:上海聚会办得真好!聚会越办越好,AS群体的社会影响越来越大,受到的关注越来越多,以后能争取的政策福利也会逐步增多,广大病友感谢你们!姐姐辛苦了,主办者辛苦了! (2015-09-02 10:05) $)TF,-#x  
Hh/ -^G  
AS群体的利益,需要病友团结起来共同 努力。 e`Zg7CaDd  
4MtqQq4%  
只要有各种机会,请大家积极争取,谢谢妹妹! )QSt7g|OF  
i9EMi_%  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。

发帖
2760
论坛币
176601
所在地区
只看该作者 10楼 发表于: 2015-09-02
先顶贴,坐着看PP。

发帖
2760
论坛币
176601
所在地区
只看该作者 11楼 发表于: 2015-09-02
这次聚会的人这么多, ,上海AS聚会已然成为全国最有影响力的AS聚会了。张姐及各位组织者辛苦!
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 12楼 发表于: 2015-09-02
回 心情愉悦是良药 的帖子
心情愉悦是良药:这次聚会的人这么多,[表情] ,上海AS聚会已然成为全国最有影响力的AS聚会了。张姐及各位组织者辛苦! (2015-09-02 16:54)  +%v4Ci"%y  
amgex$  
谢谢良药! rC16?RovQ@  
]du~V?N   
希望各地病友自己积极的组织起来,你的付出,受益无数病友。
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 13楼 发表于: 2015-09-02
有一个爱心捐书活动,我在群里发了通知。 Vk"QcW  
>\'yj| U,  
qv:WC TAn  
部分内容:“捐书目的地:广西。数量:一人三本书。图书:儿童读物。成色:8-9成新。” eXYR/j<8  
6T-(GHzfHJ  
上海县人、兰花、老三君、无期、暖暖、张一芸6位病友捐赠了儿童书籍,尤其是上海县人和兰花大姐,家里没有小孩书籍,还特意去买了新书,使我非常感动。 Buo1o&&  
wv<"W@& 9  
\h-[u%  
(n< xoV[e  
当别人关心我们的时候,我们也会尽自己的能力帮助他人,爱心接力,让爱的暖意发扬光大。 0ode&dB  
+#W5Qb}VR  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 14楼 发表于: 2015-09-02
可爱的病友,您的付出,能让更多贫困山区的孩子感受到社会的关怀。 _pW\F(+8  
Nk]r2^.z[  
(/c9v8Pr(7  
正在捐书的病友 sHKT]^7  
)V+ ;7j<"D  
C7,Ol0`v  
l 4(-yWC$H  
wz;IKdk[  
Z5\u9E"]  
M" %w9)@  
v dyu=*Y  
|odl~juU  
-cEjB%Neo  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线嘉兴娟子

发帖
2550
论坛币
51077
所在地区
浙江
只看该作者 15楼 发表于: 2015-09-02
微笑着面对每一天
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 16楼 发表于: 2015-09-02
回 嘉兴娟子 的帖子
嘉兴娟子:[表情] [表情]  (2015-09-02 21:46)  \lwYDPY:  
vcTWe$;Q  
谢谢娟子妹妹! D.elE:  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 17楼 发表于: 2015-09-02
上海县人家里没有小孩书,特意去书店买了一叠新的儿童书籍捐赠,谢谢你的爱心! K:}~8 P>^  
Fv!zS.)`  
 y!6+jrI  
4%l @   
uP,{yna(  
) V}q7\G~  
9G8n'jWyY  
W}+f}/&l  
可爱的上海县人及兰花大姐(无照片),是我们上海人的风范。 x+~IXi>Ig  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线张一芸

发帖
12385
论坛币
398073
所在地区
上海
只看该作者 18楼 发表于: 2015-09-02
上海县人还捐赠了一辆爱心轮椅,在上海地区,需要的病友可轮用。 ] *{QVn(  
再次彰显了我们上海AS团队的正能量,爱心无处不在,我代表病友再次感谢你。 [|UW_Bz  
5EIhCbA  
`>RJ*_aKEI  
76[aOC2Ad  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线那抹浅笑

发帖
2910
论坛币
4071278
所在地区
辽宁
只看该作者 19楼 发表于: 2015-09-02
19。。。 \C}tK,79  
占座的意思,明天电脑了好好看。。。
就算生活给我无尽的苦痛折磨,我还是觉得幸福更多