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AS已20年,今天开始打益赛普,希望能稳住病情! [复制链接]

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离线东奇
 
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江西
只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2012-12-11
       我85年生人,8岁时右髋疼痛,在省中医院诊断为滑膜炎,吃几包中药后好了,之后断断续续复发过,一直吃中药不痛了就停,一直到2000年,在二附院医生看完片子然后叫我去验一下HLA-B27,为阳性,遂诊断我为强直性脊柱炎,我也不记得当时是怎么治疗的了,反正中西药都吃过,不痛了也就不去医院看了,一直到2001年下半年又开始痛,我记得很清楚,因为那时我读高一,而且一直痛到我整个高一读完,期间一直在用中成药,也没什么效果,到了2002年暑假,不知我爸在哪里看到的一则广告,说是北京一个什么医院(名字忘记了)用中药能治好,于是带着希望跑去北京,医生开了3个月的中药,还有热敷的,花了3000多元,一大箱子,还是托运回来的,在家用了一个星期不到,越来越痛,痛的连床都不能下,动都不敢动,感觉上当了,于是把剩余的药都丢掉了,过了段时间,可能是没那么痛了,11月份的时候去上海的第六医院和仁济医院看,仁济是找的鲍春德,当时开的是榴弹黄之类的药,回去吃了没什么效果,后来还找过江苏江阴的一个医生,也是打听到说此人蛮厉害的,他是给我打的什么针,把针孔插进脊椎中间和膝关节里面,打了段时间也没用,还打了很多吊针,药名都忘了,反正什么都没用,广州几家大医院也都去了,也没用,最后死心了,就只吃止痛药美洛昔康,到2008年的时候做的右髋关节置换术(当时右髋已完全融合),置换以后效果远没有想象中的好,活动范围非常有限,最近这两年,左髋和脊椎也在慢慢融合了,脊椎已微微变形,早上起来还好,过不了多久就慢慢变驼,上个礼拜突然复发,痛的很厉害,美洛昔康也没用,于是上网找到了风湿家园这个网站,在这里看到有人说益赛普不错,能控制住病情,于是心情大好,去医院做了检查,今天去拿结果,没有结核和乙肝,血沉16(正常值0-20),C反应蛋白8.30(正常值0-8),肝功及其他一切正常,但是从X光片看左髋不容乐观,间隙模糊,骨头压迫的已经变形了,医生建议我就算是打益赛普,以后最好都拄拐行走,我心想管他呢,身为ASer我什么都能承受,大不了把左髋也换了呗,我只想把病情控制住,不再痛就OK了,于是去买了益赛普25mg,816元,打下去也没什么反应,过两天再看吧,医生是说大部分人一针下去就会有效果,说明书上建议打满一个疗程也就是三个月再看效果,但是医生说打一个月看看,如果没效果就换别的,毕竟这个药这么贵,同时给我开的沙利度胺和尼美舒利,阿弥陀佛,一定要对我有效果啊,痛的我真的受不了啦!
       今天是注射益赛普第一天,也学大家发个帖,希望病友间多多交流,我也会全程纪录下去的~
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离线黑色眉毛
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只看该作者 1楼 发表于: 2012-12-11
真是一个心酸的路程!不过你有一颗强大的心理!祝福你!
离线试一试
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只看该作者 2楼 发表于: 2012-12-11
关于YSP,一针下去就会有效果的,应该主要是针对以脊柱为主要病变的中轴型AS,对于髋关节为主的外周关节型AS,YSP起作用很慢,至少我本人的感觉是这样的

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只看该作者 3楼 发表于: 2012-12-11
祝楼主好起来,
我是话唠,我是神经质。我是笨乌龟慢慢爬,哇呜哇呜

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只看该作者 4楼 发表于: 2012-12-11
来论坛以后可以多学习交流。
离线比比豆
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只看该作者 5楼 发表于: 2012-12-12
希望你能早点好起来,先打一个月看,有效果就要坚持用下去了。
本人非风湿病患者,现从业于药品推广行业。本人话语仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。
离线东奇
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只看该作者 6楼 发表于: 2012-12-12
谢谢大家关心,早上起来感觉比昨天好些,但腰还是很痛,听说打益赛普会降低免疫力,我还就真感冒了,昨晚半夜醒来就感觉鼻子有点塞,好像是感冒期间不能打益赛普了吧?希望赶紧好起来
离线东奇
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江西
只看该作者 7楼 发表于: 2012-12-14
今天打了第二针25mg的,感觉这个药还是有效的,左髋的疼痛已经减轻许多,腰也好些了,医生叮嘱我要注意保暖,打益赛普期间容易感冒,还有叫我一个月以后去医院查血沉,C反应蛋白和肝功能,口服药方面还是尼美舒利早晚各一片,沙利度胺每晚4片。
离线东奇
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只看该作者 8楼 发表于: 2012-12-19
今天打了第三针25mg,本该昨天打的,有事所以等到了今天,这几天左髋已经不痛了,腰还会痛,但比之前好多了,尼美舒利和沙利度胺继续在吃
离线天啸君
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只看该作者 9楼 发表于: 2012-12-19
回 试一试 的帖子
试一试:关于YSP,一针下去就会有效果的,应该主要是针对以脊柱为主要病变的中轴型AS,对于髋关节为主的外周关节型AS,YSP起作用很慢,至少我本人的感觉是这样的 (2012-12-11 17:42) 

请问如何让判断自己是那一种
离线蓝色感觉
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只看该作者 10楼 发表于: 2012-12-20
令人心酸!女的不是轻吗?
离线试一试
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只看该作者 11楼 发表于: 2012-12-20
回 天啸君 的帖子
天啸君:请问如何让判断自己是那一种 (2012-12-19 20:33) 

大概说的话,只是脊柱,颈椎受累病变属于中轴型的,这种情况打YSP是一针见效;外周关节,如膝,脚踝,后跟之类的属于外周关节型的,这种情况据风湿的医生讲要恢复得慢一些;髋关节现在有的定义属于中轴型的,有的定义为外周关节的,好像学术上都有争论。我个人觉得髋关节应该属外周关节,好得比较慢。
离线东奇
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只看该作者 12楼 发表于: 2012-12-21
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蓝色感觉:令人心酸!女的不是轻吗? (2012-12-20 15:41) 

我是男的呀
离线东奇
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只看该作者 13楼 发表于: 2012-12-21
昨天感觉左肩有些疼,到了晚上疼的还不轻,要慢慢往上抬,今早起来没有改善
离线天啸君
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只看该作者 14楼 发表于: 2012-12-22
回 试一试 的帖子
试一试:大概说的话,只是脊柱,颈椎受累病变属于中轴型的,这种情况打YSP是一针见效;外周关节,如膝,脚踝,后跟之类的属于外周关节型的,这种情况据风湿的医生讲要恢复得慢一些;髋关节现在有的定义属于中轴型的,有的定义为外周关节的,好像学术上都有争论。我个人觉得髋关节应该属外 .. (2012-12-20 20:08) 

学习了 谢谢
离线东奇
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只看该作者 15楼 发表于: 2012-12-22
上午去打了2针,之前医生建议我可以同时打2针共50mg的,一个礼拜打一次,今天我照办了,但是打完之后感觉有点头晕,反胃,发慌等不良现象,吃完饭后就好了,想来还是有点怕的,以后还是一次25mg好了
离线东奇
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只看该作者 16楼 发表于: 2012-12-26
今天去车管所考科三,和我一辆车考的那个人考试不合格,靠边停车的时候一个急刹车,我坐在后座直接飞到前面去了,当时只感觉腰猛的痛了一下,后来考试合格下车离开的时候才发现左髋有点痛,回到家以后越发的痛,走路都痛,唉!希望没大碍~
离线东奇
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只看该作者 17楼 发表于: 2012-12-28
最近有点便秘,去医院问了下医生,告诉我是沙利度胺的不良反应,结果给我加了个帕夫林,说两样一起吃,如果还便秘就换药,因为我给她讲了那天考科三的事情,所以她还给我加了一种叫阿法迪三的药,主要是治疗骨质疏松的,还叫我下次来复诊的时候要打一种增强骨硬度的针,说是打了就不容易骨折,一年打一针,具体名字还没告诉我,还有我跟她说了上次一次性打了50mg的益赛普出现头晕,反胃之类的情况,她说没关系,可以继续打。其他也没什么了,今天的结果是又提了一大堆药回来,明天得去打益赛普,医生说没关系,那就继续打50mg吧。
离线东奇
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江西
只看该作者 18楼 发表于: 2012-12-29
上午打了2针共50mg,一切正常
离线东奇
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江西
只看该作者 19楼 发表于: 2012-12-30
打针的部位有点红肿,硬块,会痒