论坛风格切换切换到宽版
广东省二院强柱在线文章专辑:与微信公众号同步更新
  • 3761阅读
  • 18回复

用药汇报之艰难康复路之二 [复制链接]

上一主题 下一主题
离线冷威
 

发帖
271
论坛币
3808
所在地区
北京
只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2012-04-12
好久没发新帖了,继续上一次自己的用药汇报。我在给病友发一下近3个月的用药和身体状况。自己的病情历程用药情况在上一篇用药汇报里很全面。这次是2012年2月份到目前的用药状况。 VaFv%%w  
1月3号改用   柳氮磺栓剂(屁股喂药,一日3次,每次1粒)帕夫林(一日2次,早晚各2粒),英太青(一日2次,早晚各1粒)+北亚的4种中药(原来一日三次,自从服西药后,改为一日2次,半个月后,改为一日1次)。 !>QD42  
2月      同上。 pU5t,  
3月3号,因为柳氮栓剂太麻烦,几乎按到P股里就有便意,接着就要上厕所大便。这样一来,每天的药量实在难以掌握,动不动就要补一粒。所以马上改用柳氮磺肠溶片,从此晚上经常带个暖水瓶,喝温水。这里有个插曲,不得不说。 因为三月中旬,停止北亚的药,彻底改为柳氮磺肠溶片、帕夫林、英太青、自作主张的用了沙利度胺片。用量,柳氮(一日2次,每次4片。觉得自己用过栓剂,就不必逐渐加量)、帕夫林(一日2次,每次2片)、英太青(一日2次、每次2片),沙利度胺(一日1次,睡前服用,每次8片,要命的就是这个沙利度胺,自己认为以前吃过,记得看过老掌柜说的,可以联合用药、在加上查询网站里的帖子,发现有人吃8片。吃这么多,是因为当时我停中药后,身体有疼痛了,因为我不能不工作,所以着急,上的沙利度胺8片,服用9天后,脸部水肿,小腿上起红疹,上下眼皮水肿。马上将柳氮和沙利度胺全部停药,仔细分析,觉得不应该是柳氮的问题,老婆不让吃,背着老婆,偷偷上柳氮,先是1天1片,发现脸虽然肿,但没严重,2天后,改吃柳氮2片,直到4片,直到每日8片至今。目前沙利度胺不吃了)。上个月验血等等,除一项高,我得找找化验单了,应该是肝的转氨酶升高(那时应该是沙利度胺的影响照成的)。其它全部正常,包括血沉等等。 . ^JsnP  
4月还没有做血常规,肝肾检查,目前的身体状况,猛跑,猛跳,方方面面的跟正常人一样,偶尔后背有紧紧的感觉,这是AS几年来,最爽的一个春天了,从来没有这么轻松过,自己估计是柳氮的作用,目前算了下,离论坛里这些朋友们说的柳氮有效期3到6个月,还差3个月呢,就已经这样了,再坚持吃3个月,这还了得,我不得飞天了吗~~~!!信心就更足了。 #F|w_P  
目前药类:柳氮磺肠溶片(1日两次,早晚各4粒,而且是空腹吃,我个人觉得既然是肠溶片,就不应该烦中吃,万一肠子被饭灌满了, x[eho,6)  
                                              那药岂不是在胃里被消化吗,还是先让药到肠子里,在吃饭的好) ^-pHhh|g  
                    帕夫林            (1日2次,早晚各2粒,饭中或饭后吃,没什么特别) TmO3hKaP  
                    英太青            (1日2次,早晚各1粒,饭中或饭后吃,绝不在饭前吃) K6; sxF  
                    维生素C         (刚开始是1日2次,1次2粒,早晚吃,吃了半个月后,开始1日2次,1次1粒) HP eN0=7>  
                    复合维生素B (刚开始1日2次,1次2粒早晚吃,吃了半个月后,开始1日2次,1次1粒) YWUCrnr  
                    复方益肝灵片(一日3次,一次4片,这个是中药,保肝的,大夫给开的) F\hU V[  
锻炼情况,一周去3次左右健身房,做器械,肌肉不错哦,有空传图片的说 3/?{= {  
其它保养:目前正在喝薏米红豆水喝粥,去湿的,是在这个论坛里看见高人说的,于是就试这弄了,才吃了1星期吧。感觉不错哦。 "A%JT3  
就先写这些吧,因为工作忙,最后,感谢大家,何必认真啦,回睦(沈阳的吧,还是你老乡呢,我是营口的)简宁,猪哥哥等等等,还有老掌柜(一直觉得他那个头像和这个名字太个性,太逗了),张一芸(感觉是个外表冷漠,内心热情,做事认真,用词谨慎,斤斤计较(这里不是贬义)的人,是从字里行间感觉的,要是错了,您别骂人就行了)还有好多人像北京张军的帖子。。。从你们的帖子里,我仔细学习,认真琢磨,终于在病情关键阶段找到控制自己病情的方法。谢谢了。胜利属于不放弃不抛弃,懂得学习,发觉不足的人,要坚强,此句由我和大家共勉,很可能我也有复发的那天,最起码,我争取了。 D= LLm$y  
t"L-9kCM  
1条评分
原来我是小强 好评度 +5 懂得学习,发觉不足!榜样! 2012-04-12
评价一下你浏览此帖子的感受

精彩

感动

搞笑

开心

愤怒

无聊

灌水

安慰
离线快乐小强

发帖
7062
论坛币
1750724
所在地区
广东
只看该作者 1楼 发表于: 2012-04-12
胜利属于不放弃不抛弃,懂得学习,发觉不足的人,要坚强, ,Rh6( I  
说的太好了!!顶!!!!!!!!!!!!!!!! /kKF|Hg`c  
也恭喜哥们有效控制住了,呵呵,坚持!
一人生病,全家健康!

最美的景色是心情,最大的满足是自我满足。
离线老掌柜

发帖
3641
论坛币
99215
所在地区
北京
只看该作者 2楼 发表于: 2012-04-12
(1)大多数情况下柳氮的起效期是4——6周, 慢的得5个月左右,而快的几天就起效(譬如瑞星病友),所以你服用柳氮起效很快亦属正常。 1:+f@#  
)Kw Gb&l&  
(2)虽然“猛跑,猛跳,方方面面的跟正常人一样”,但俺还是建议要适度。 E 9LKVs}  
7"c^$fj  
(3)最后就是祝贺了,你心态好又善于学习,相信以后肯定会把病情控制的更好,加油!
本掌柜的意见只能做为参考,诊疗方案还须专业医生确定。
发帖
27
论坛币
416
所在地区
江西
只看该作者 3楼 发表于: 2012-04-12
我服用榴弹的反应也挺快的   笑对人生~不过我是吃完饭半个小时吃  就怕吃久了伤胃
离线何必认真

发帖
13731
论坛币
152
所在地区
山东
只看该作者 4楼 发表于: 2012-04-12
榴弹的胃肠反应还是很大的,建议饭后马上吃,不要空腹服用。胃肠是我们与AS斗争的基础与保障。要精心爱护! 0KQDw  
y$f{P:!"{3  
&ZmHR^Flz  
回3楼,饭后半小时吃也不对,应该饭中或饭后马上吃。
理性面对你无法改变的,努力改变你能够改变的!              一切苦难都将过去,  风雨之后,阳光将更加灿烂!
提醒:个人观点,仅供参考。对病友的治疗不构成指导。具体治疗须到正规医疗机构,寻求专业医生的帮助!
发帖
33
论坛币
564
所在地区
上海
只看该作者 5楼 发表于: 2012-04-12
学习我也要好好学习 9&>)4HNd?  
老掌柜您看我这个症状柳氮加乐松方案能行么,或者还需要点其他维生素
发帖
33
论坛币
564
所在地区
上海
只看该作者 6楼 发表于: 2012-04-12
不知这位兄弟晚上睡眠如何
离线张一芸

发帖
12697
论坛币
400819
所在地区
上海
只看该作者 7楼 发表于: 2012-04-12
沙利度胺一次8粒的风险很大,病友最好不要超过4粒,若长期使用在2粒里面,小量维持降低风险又能控病,病友不可擅自盲目跟风。 f{b$Y3  
A]z~Dw3  
柳氮磺发生肝功能异常的患者较多,自己继续跟踪复查。 N W/RQ(  
kl0!*j  
只要自己多学习、多了解,不断用心总结,这样的病友定能战胜疾病,让我们携手一起努力! X-tc Ud  
声明:张一芸是病人,文章仅与风湿家园病友交流,不代表治疗依据,有病请到三甲医院风湿科诊治。本人发言不负任何法律责任,文章、图片版权属张一芸个人,未经同意,禁止转载摘录,违者必究。
离线老掌柜

发帖
3641
论坛币
99215
所在地区
北京
只看该作者 8楼 发表于: 2012-04-12
引用第5楼善良茅十八于2012-04-12 21:50发表的 : .hYrE5\-  
学习我也要好好学习 K`=O!;  
老掌柜您看我这个症状柳氮加乐松方案能行么,或者还需要点其他维生素 0KW@j>=jK  
?\GILB,  
(1)你的情况和楼主还不同, 虽然本掌柜认为你90%是As,但终究医生尚未给你确诊,所以用药方面还是采取非甾体消炎药(乐松)+帕夫林方案为妥,若治疗一段时间后确实仍然难以控制,再加柳氮不迟。 &kR+7  
#Y*?k TF  
(2)非甾体消炎药即可缓急止痛对症治疗,它同时也是治疗AS的一线主力药,不会耽搁病情的。 ()< E?D=  
本掌柜的意见只能做为参考,诊疗方案还须专业医生确定。
离线冷威

发帖
271
论坛币
3808
所在地区
北京
只看该作者 9楼 发表于: 2012-04-12
回 1楼(原来我是小强) 的帖子
   谢谢,打不死的小强
离线冷威

发帖
271
论坛币
3808
所在地区
北京
只看该作者 10楼 发表于: 2012-04-12
回 6楼(善良茅十八) 的帖子
由于工作关系,每天得凌晨3点左右睡觉,上午10点,11点起床。睡眠挺好的。
离线冷威

发帖
271
论坛币
3808
所在地区
北京
只看该作者 11楼 发表于: 2012-04-12
回 4楼(何必认真) 的帖子
肠溶片不用空腹吃啊,哦,我以为它外面包着一层胃酸不能消化的东西,空腹会让药尽快到达肠子。那以后是不是要肠溶片也要饭中吃呢?
离线冷威

发帖
271
论坛币
3808
所在地区
北京
只看该作者 12楼 发表于: 2012-04-12
回 7楼(张一芸) 的帖子
是啊,我吃反应停一天8片,吃到脸通红通红,肿的都要爆炸了一样。现在好了,又回复了英俊的面孔,不敢乱吃了。我会长期多喝水,定期检查肝肾功能的,谢谢一云姐的关心。
离线冷威

发帖
271
论坛币
3808
所在地区
北京
只看该作者 13楼 发表于: 2012-04-12
回 2楼(老掌柜) 的帖子
老掌柜,谢谢支持,必须加油
发帖
77
论坛币
724
所在地区
福建
只看该作者 14楼 发表于: 2012-04-13
看了你的用药 我自己重新调整了一下  我的用药是 榴弹(我不确定是不是过敏 所以先用用看) 爱若华  英太青(看你在用  之前用的是吲哚美辛 感觉止痛效果不太好)维生素B   帕夫林 现在不敢吃了 一直腹泻 吃了肚子立马就痛  还瘦了几斤   之前也看到一个哥们说   这药利小于弊   作用比较小 不支持使用  所以 我就停了 我也没看医生 之前也是寻医问药惨   误诊 乱整   各种折腾 此处省略一万字  自己在论坛上看你们的发帖 然后配的  每次去买药 药店都问我 看过医生了吗? 我都说看过了 你放心给我拿药吧  想起来都有点滑稽 祝哥们你生活幸福啊  也希望这些药在我身上也起作用  我也想当肌肉男啊
离线冷威

发帖
271
论坛币
3808
所在地区
北京
只看该作者 15楼 发表于: 2012-04-14
回 14楼(原来我也是这病) 的帖子
直接上柳氮的话,我亲身体验后,我是这样想的,我觉得我个人身体不错,身体比较壮,176身高,186斤。所以觉得耐药性强,就直接用栓剂1.5,就是一日三次,加上这将尽2年得中药滋补啊,这个膏,那个蜜的,以前头发有白的,现在白头发都没多少了。我才没逐渐加量吃,比较冒险吧。沙利度胺就是自以为是身体耐药强,结果1天8粒,闹的人不像人了。柳氮还是慢慢来,别急,我是为了工作,让身体不疼,才那么冒险。可别像我这样就行了。在柳氮没起作用的时候,疼得话,哥们你就先忍忍,但别因为疼而不活动。买药的话,我和你有同感,我的故事比你搞笑。我第一次去良乡医院的时候,大夫问我为什么开柳氮,我在网上查的,我说我是“结肠炎”,没说我是强直,还编造自己刚开始如何拉稀,是协和医院大夫给开得柳氮,一天8粒。后来又去开帕夫林,最后跟大夫说了实话,以为内混熟了,就告诉她我是强直了。至于为什么不告诉大夫我AS,觉得现在大夫很少有凭借成功经验治病的,大部分大夫都是借鉴,真有水平的大夫少,还不如自己总结,但是,大夫说的话,还是要先听听,在自己回去琢磨的好。最后,希望柳氮对你也有效果,在去健身,不要有不良嗜好,我不抽烟喝酒的。咱们一起互相鼓励吧。谢谢~~
发帖
77
论坛币
724
所在地区
福建
只看该作者 16楼 发表于: 2012-04-14
回 15楼(冷威) 的帖子
嗯  我以前有吸烟但是得了这病的以后就戒了 其他的也没不良嗜好了  我体重较轻 所以都是按照说明书上和网上的资料用药   确实不敢像你一样折腾   我今天用了 感觉很好(应该是英太青的药效   不过我只吃了一粒 第2天起来 感觉还行 不是太痛 此时药效已经过了吧  希望在这个夏天我也可以去慢跑和游泳 我还是比较喜欢运动的 )   正在加强锻炼  不过强度不是很大   多亏了哥们的帖子  不然我又要去各地寻医问药了 真心不想折腾了  大家互勉吧  一起加油
发帖
16
论坛币
136
所在地区
河北
只看该作者 17楼 发表于: 2012-04-25
越看越有信心了,发现病友们比医生要强啊!
发帖
2
论坛币
16
所在地区
福建
只看该作者 18楼 发表于: 2012-04-26
为什么要吃两种消炎药啊,帕夫林和英太青??