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请80后出生的病友来此报到 [复制链接]

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江苏
只看楼主 倒序阅读 楼主  发表于: 2008-09-19
— 本帖被 2012届管委会 执行置顶操作(2012-05-09) —
               80后是新一辈,是改革开放后出生的一代,从小接受着新的思想,新的观念,思想比较活跃,容易接受新事物,有很强的创造力和挑战精神,是最具活力的一代。有了AS,可能使你们一时不能接受,因为你们没有60和70年代的经历,也许对疾病的反映更强烈,心态相对没有60和70年代好,可能会浮躁和冲动,也希望你们在此留下自己的想法:

性别:
得病时间:
目前状况:
自己认为最需努力的方向:
[ 此贴被希望-田野在2008-11-22 15:46重新编辑 ]
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希望是黑暗中的一盏明灯,
希望是沙漠里的一片绿洲,
记着每天给自己一个希望。
离线子夜浪漫
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只看该作者 1楼 发表于: 2008-09-19
偶来报道,今年26了以前就感觉腰部不舒服,一直没在意最近才查出来是as,说实在的很痛苦。目前体型还行就是腿腰背啊疼
我的目标是坚持保持积极治疗
愛能不能永遠單純沒有悲哀

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只看该作者 2楼 发表于: 2008-09-19

姓别:男22

得病时间:
约7年(只是发病时间,比较严重那种.个人感觉,得病越早,病得越重,不会照顾自己的缘故?)

目前状况:走路不好,腰受限,上半身感觉还好

自己认为最需努力的方向:
学习电脑技术.能人所不能.扬长避短.找到一份好的工作,自己做得来的工作,坚持锻炼,增强身体素质.
[ 此贴被我不上天堂谁上在2008-09-19 17:59重新编辑 ]
离线蝶雨悠悠
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只看该作者 3楼 发表于: 2008-09-19
我是84年的,今年24了,8岁的时候得了类风湿,这期间复发过2次,因为那时用的激素太多,激素残留导致在我20岁的时候转成了AS

我现在是风湿+AS非常痛苦,髋关节、膝关季、手指的关节、肘关节还有脖子都受严重到影响了哎。。。

需要努力方向就是积极配合积极锻炼争取早日有所好转
离线涵情默默

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只看该作者 4楼 发表于: 2008-09-19
性别:女
得病时间:7年(01年开始,05年确诊)
目前状况:走路良好,别人不太注意看不出来,髋关节间隙狭窄受限
最需努力的方向是:一份工作,坚持锻炼,能完全抱腿下蹲,
保持好心态﹣大步向前去,记得随时保持微笑:)
男装GXG官方正品店http://shop36087807.taobao.com/
离线陈程陈

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只看该作者 5楼 发表于: 2008-09-19
性别   男
87年
2000年生病   2005年确诊   髋关节受限   其它还好   现在读大学   希望能做好人 做好事情
湖北群欢迎你102915762

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只看该作者 6楼 发表于: 2008-09-19
引用第3楼寻找以后于2008-09-19 17:50发表的  :
我们80后没楼主想的那么脆弱,我们很坚。
说正事 我AS快10年了 [表情]  左髋关节已经废了 [表情]  
我要努力的方向就是做有意义的事,好好活着。
我的人生格言是: 记得微笑 [表情]  不仅在开心的时候

说得很好,如果有什么地方说的不对,希望你们指出来,我继续修改。
希望是黑暗中的一盏明灯,
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离线夕阳美
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只看该作者 7楼 发表于: 2008-09-19
我是81年,今年27岁,去年感觉膝盖痛,今年六月确诊,现在全身疼痛,从脚到脖子全身游走性疼痛。这个病让我知道了厉害,从伤心难过中走出来的我,现在不在去想,每天都当没事一样就忍着一切疼痛开心的活着。
离线孤独求索
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只看该作者 8楼 发表于: 2008-09-19
我是85年的    
2005年确诊
目前身体状况还算好,发病的时候基本动不了,不过一直坚持上班,从来没有因为AS而请假过
我努力的方向是战胜自我
相信自己,不以物喜,不以己悲
离线淡蓝天
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只看该作者 9楼 发表于: 2008-09-19
83年的。。。。。
性别:男
得病时间:8年前
目前状况:在吃些消炎止痛药的情况下,和正常人一样生活着~~
自己认为最需努力的方向:努力工作赚钱,慢慢减少消炎止痛药的用量,希望以后不吃这些药同样可以正常的工作,生活~~
人生没有绝对的好与坏~~塞翁失马,焉知非福。
人只要思想不得病,一切病魔都难不倒!

离线李汝黠
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只看该作者 10楼 发表于: 2008-09-19
姓别:男
得病时间:1999年
目前状况:俯卧撑连续100个以上  引体向上连续20个以上  身体感觉好的时候能跑3000米没问题 肌肉强壮 无论昨天怎么累 只要好好的趴着睡一觉 第二天基本没感觉  就怕冻着 天气太潮湿  那我就受不料了  腰部有点变形 毕竟9年了吗  不是特别累 基本看不出来  多年坚持锻炼没事儿  所以我说AS没啥的。
自己认为最需努力的方向:零售行业 潜力巨大 有玩头儿
离线风之臣
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只看该作者 11楼 发表于: 2008-09-19
性别 : 男
年龄:24
初中时得病断断续续的 但一直误诊为坐骨神经痛  腰椎间盘突出 乱七八糟的病治疗 5年前确诊为AS 现在一直中药治疗 曾治好过两年和正常人几乎一样 但去年因车祸诱发AS复发!现在在治疗中 腰部坐时间长疼
[ 此帖被猪哥在2011-09-21 22:09重新编辑 ]
离线夏末

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只看该作者 12楼 发表于: 2008-09-19
性别:女
得病时间:04年,当时一条腿放射形疼痛,难以行走。吃药恢复。
目前状况:1基本正常。偶尔走路时髋关节会有一点不良感觉,说不上痛,但感觉不舒服。休息自行缓解。2骶髂关节CT表示有损坏。
自己认为最需努力的方向:1多运动,2好好休息调整作息时间,3良好的心态,勿担心,船到桥头自然行。
亲爱的观众朋友们:明天的气温非常宜人~
离线病毒

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只看该作者 13楼 发表于: 2008-09-19
我87年的
现在已经1年多了吧
今年7月才检查出来
最近疼的厉害  疼的无法表达
但我不想被AS给毁了
所以我要努力  
一定控制住病情

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江苏
只看该作者 14楼 发表于: 2008-09-20
新一代的青年都写的很好,希望大家在写自己的感受的时候认真看看别人的体验,我想你们一定会受益匪浅的。互相取长补短,共同学习,逐步完善自己的生活方式、处事心态、治疗和锻炼方法。我是每贴必看,细细品味,认真领会……
希望是黑暗中的一盏明灯,
希望是沙漠里的一片绿洲,
记着每天给自己一个希望。
离线抛物线
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只看该作者 15楼 发表于: 2008-09-20
我是86年生,查出来快两年,体型还是正常,不果感觉没控制好,加油!
离线重新生活
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只看该作者 16楼 发表于: 2008-09-20
我是85年出生的,今年上半年开始腰部疼痛,因为我爸爸有这个病,所以去检查.检查后发现血液方面指标均正常,但拍的CT片结果显示腰部脊椎骨密度增加,医生说这种情况一般只有孕妇才会发生,因此症断我为强直性脊柱炎前期,至今服药已两个多月.服药期间病痛有很大改善,但偶尔还是有反应,
本人每天都担心自己身体变形,又不知道有什么运动对这个病有用,希望大家给我意见
离线KIKI

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只看该作者 17楼 发表于: 2008-09-20
来报道罗....

还有90年代的AS
深圳春节2月15日后举行AS病友聚会。。。有兴趣的请报名,http://www.as-sky.com/asbbs/as/read.php?tid=334426
离线贾军亮
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只看该作者 18楼 发表于: 2008-09-20
  
级别: 家园爱心使者

  
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姓别:男22

得病时间:
约8年没有重视

目前状况左髋节完全强直

自己认为最需努力的方向:
净化心灵
解脱灾难痛苦的最好办法,就是自我心灵的超脱
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只看该作者 19楼 发表于: 2008-09-20
性别 : 男
年龄:24
             本人初一时就患上了这种病, 也是一直误诊为风湿, 又检查风湿因子和类风湿因子都是阴性,又当成是青少年长身体缺钙而治疗。在上学期间不影响活动的正常时间仅仅是白天的不足10个小时,但是为了不落下功课,一直没请假缺课。每天也就是吃点止痛药。这个时期是下蹲困难。
       到上了高中,管理得更严了,我们学校是早上5点10分起床到晚上10点30熄灯睡觉,午休还是趴在桌子上,不让回寝室睡觉,在轻的时候吃点止痛药坚持上早操和体育课,但是在重的情况下只有吃激素维持。特别是在高考的前三个月里,不知咋的突然发病了,每天到中午腰就直不起来了,巨痛!为了不影响考试,只好每天吃两片激素,就这样一直坚持到高考结束。然后马上又去检查,这次没去那些名字挺响却啥都查不出来的医院,直接去了郑大一附院,结果我终于知道了折磨我六七年的病叫啥名字了!医生开了很多药,结果是我坚持吃了半年就停了,因为药费太贵了,一个月就得五六百!这时期是腰部有时候会很痛。
        接下来如愿以偿得上了大学,开学就是军训,我只能每天吃大量的止痛片维持,每天训练下来我腿都抬不起来,躺在床上只有出的气,这种感觉大概有这种病的人都能体会吧。奇怪的是,一个月的军训下来,我竟然感觉状态很好,一直持续到过年,因为在家受了点风寒,结果又跟原来差不多了,痛苦,郁闷。在大学的四年中,有时好有时痛的无法走路,但我都挺了过来,没法,活在这世上,这点折磨算得了什么!在痛的无法起床时我常常这样想。就这样我又度过了我的大学生活,在大三上学期我就准备考研了,但是身体一天不如一天,我在大四报名时连名字都没报,很多同学说我怕失败,其实不是,我的心情没人能够理解,我跟他们是输在体力上,而不是智力,因为我几乎每年都拿奖学金,而最后的毕业论文成绩在我专业是前十,差一点就是前五。我有时候痛恨自己的身体,在我学习最关键的时候往往是啥毛病都有(我觉得可能就是压力一大,抵抗力就下降了吧),但是失去了这次机会我也不会去后悔,因为只要努力,总要有收获,只是时间问题。这个阶段腰部每天都很痛,要站起来得花很长时间调节。
        现在我已经工作了,虽然工资并不是很高,但是已足够我的医药费了,现在我又重新开始吃那些降低免疫力的药,虽然我觉得没啥效果,但是毕竟心里踏实一点,腰部还是很痛,而且是我摸着脊柱的骨骼痛。对于这个已经伴随我12年的疾病来说,我现在已经了解得够多的了,而我也不再抱有任何幻想,我只是觉得要尽量好好生活,孝敬父母,而对于婚姻这个问题上却令我很痛苦,我不想欺骗别人,毕竟我说不定哪天就突然站不起来了,我不知道要谈女朋友该咋样跟她说清楚,但又怕我说出后会影响之间的感情,真的很郁闷!所以在学校没谈,现在工作了我决定30以后再说吧,一切都是缘分,缘来缘尽,皆由天定!